« Nous ne changerons pas une société si nous restons invisibles ! »

Publié par michèle le 23.01.2009
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Connaissez-vous Michèle Meyer ? Femme de théâtre et de caractère, séropositive, n'ayant pas la langue dans sa poche, Michèle est la présidente fondatrice de LHIVE, l'association des séro+ vivant en Suisse. Rencontrée lors du forum Vaumarcus consacré aux personnes séropositives de Suisse, Michèle présente son militantisme pour Seronet.
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« Je ne connaissais pas de femmes concernées »
Je suis une femme qui a toujours voulu participer au monde. Quand je suis devenue séropositive, pour moi, l'engagement devait se faire dans la lutte contre le sida, et non plus ailleurs car c'était là qu'était maintenant ma maison.


J'ai été diagnostiquée positive en février 1994 et  à cette époque, je ne connaissais pas de femmes concernées. Pourtant j'avais besoin d'en rencontrer pour savoir comment elles vivaient avec la maladie. Je ne connaissais alors que des hommes touchés, dont mon partenaire, qui était déjà en phase sida, et je ne voulais pas le vivre comme lui. C'est pour cela que j'ai décidé de créer un groupe de femmes. C'est bien mon besoin qui m'a fait m'engager.

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Je trouve que c'est bien beau de dire que le sida est un problème collectif, mais pour moi c'est nous, personnes séropositives, qui donnons une base à cette lutte et nous aidons à mieux comprendre les enjeux au travers de nos individualités. Notre groupe de femmes était centré sur des sujets comme la sexualité, le désir d'enfant, ou encore le sentiment de culpabilité. Tout de suite, la culpabilité a été pour moi un sujet très important ainsi que la stigmatisation qui allait avec. A ce moment-là je suis rentré aussi dans PVA Suisse, à l'époque  l'association suisse des personnes vivant avec le VIH/sida. J'y animais des ateliers d'art thérapie. Je me suis également occupée des rencontres nationales « positives » de l'association. Puis Je suis rentrée dans le comité de l'association.


PVA Suisse a cessé d'exister en 1997. A mon niveau, j'ai continué à agir, en Suisse mais aussi au niveau international, toujours comme femme séropositive, blanche, pas gay, et un peu punk ! Je n'ai pas réussi à gravir l'escalier pour faire la carrière d'une activiste et qui devient un peu comme un fonctionnaire. Je n'ai pas le caractère pour faire ça, je ne sais pas non plus arrondir les angles. En plus on m'a toujours renvoyé le fait que je n'étais pas une femme migrante, que je n'appartenais pas à un groupe concerné !

« un besoin de s'organiser »
En 2005, l'Aide Suisse contre le sida (ASS), qui célébrait ses 20 ans, m'a invité à m'exprimer sur les nouveaux rôles pour les activistes de la lutte contre le sida. Il y eut un atelier pour les personnes séropositives pour parler de leurs besoins. Il en ressorti un besoin de s'organiser, parce que nous ne nous sentions pas représentés par l'ASS, nous n'avions plus envie d'être des clients, nous voulions qu'en Suisse les principes du GIPA soient appliqués. On voulait donc s'organiser entre nous, puis prendre les chaises un peu partout ! Il y avait déjà eu des personnes séropositives dans l'ASS ou l'OFSP (Office fédéral de la Santé Publique), mais c'était des personnes semi-visibles ou invisibles qui n'ont pas lutté en tant que séropositif.

GIPA - en deux mots
En décembre 1994, quarante-deux gouvernements réunis à Paris ont signé la Déclaration de Paris qui, parmi les différentes questions traitées, porte notamment sur une plus grande participation des personnes atteintes par le VIH/SIDA. Ce que l’on appelle aussi les « principes GIPA » signifie non seulement impliquer des séropositifs dans le dialogue et la mise en œuvre d’activités concernant le VIH/SIDA, mais également les consulter sur tout ce qui touche leur mode de vie et leur bien-être. Il faut à la fois comprendre et accepter que les séropositifs sont détentrices d’expertise pour tout ce qui les touche, quel que soit par ailleurs leur niveau de connaissances. Ceux et celles qui détiennent le pouvoir, qui prennent des décisions, doivent réfléchir à cette participation des séropositifs et s’engager à la promouvoir. La Suisse est signataire de cette déclaration.

Alors au début c'était facile. Il y avait notre besoin de représentation. Nous étions une quinzaine. On s'est revu rapidement en janvier 2006, puis tous les deux mois pour établir ce que serait l'association LHIVE, écrire les statuts, la charte, les buts. Le problème c'est qu'à partir du moment où nous avons annoncé la mise en place de l'association, on voulait tout le temps nous inviter pour nous exprimer, animer des workshops, faire des présentations. On nous demandait de prendre une place qui n'était pas encore la notre et en même temps c'était un vrai tapis rouge. Ce que je peux dire c'est que de 2005 jusqu'à maintenant on ne nous invite pas à marcher sur le tapis, on nous y pousse carrément ! Un autre exemple, si l'ASS nous propose de relire les documentations écrites pour les personnes séropositives, d'un côté je trouve cela bien et de l'autre, ce serait plutôt à nous de les faire.


 « quand allez-vous en parler ? »
En mars 2007, LHIVE n'existait pas encore, j'étais invitée par l'OFSP, l'ASS et la Commission fédérale sur les questions de VIH/sida, pour faire un bilan de la première rencontre de Vaumarcus organisée par l'OFSP en 2006. Ce jour-là, je leur ai dit : « vous savez cette information, comme quoi une personne séropositive qui prend correctement un traitement efficace et dont la charge virale [ndlr. Quantité de virus dans le sang] n'est plus détectable, est une personne qui n'est pas contaminante, quand allez-vous en parler ? Car si vous n'en parlez pas, nous, qui construisons LHIVE, nous le dirons car nous ne voulons plus nous taire ». Nous en avions marre qu'il y ait des patients de différentes sortes, des patients très chouettes et responsables et d'autres moins. Ces rumeurs qui circulaient depuis 10 ans, nous ne voulions plus les laisser courir entre nous : « ah toi tu ne mets pas de préservatif tu n'es pas responsable ». Nous en avions ras le bol de la criminalisation qui s'est petit à petit installée en Suisse, et il n'était pas possible  de dire : « vous n'êtes pas contaminant mais attention la loi pense le contraire ». Et si ça se sait dans la société peut être qu'au jardin d'enfant, au travail, à la maison, on nous regardera différemment !


A la Commission fédérale sur les questions de VIH/sida,  je n'étais d'abord qu'invitée, puis ensuite je suis devenue membre à part entière en tant que présidente de LHIVE. J'ai été témoin de tout le processus, sur une année entière, pour arriver à cette annonce. Les réactions dont j'ai été témoin au sein de cette commission étaient du genre : « cette information ne peut être vraie », ou « cela ne doit pas être dit car nous ne savons pas ce que les personnes irresponsables vont en faire », et puis « la société irresponsable ne va plus se protéger ». Nous, à LHIVE, pensions que les personnes séropositives comme la société ont la maturité pour gérer ces informations en toute responsabilité.

« Un risque zéro, cela n'existe pas »
Après la déclaration de la commission avec le professeur Hirschel, il y a eu de nombreuses réactions notamment à l'étranger. La commission a entrepris d'organiser une conférence de consensus mais cela s'est traduit par une simple réunion à l'ONUSIDA pour en conclure qu'il ne fallait pas le dire. Pour LHIVE ce n'était plus possible. Tous ces arguments contre, ce ne sont que des arguments de la morale, ce ne sont pas des arguments de la recherche. Un risque de zéro, cela n'existe pas, et nous ne pouvons pas à présent crier que non ce n'est pas possible car le risque n'est pas nul, alors que le risque n'est jamais nul, pourquoi maintenant devrait-il soudainement l'être pour être acceptable ? De plus, le fait « qu'il ne faut pas le dire », nous ne l'acceptions pas. Qui décide de ce qui peut être dit ou pas ? Si nous acceptions cette censure, nous allions dans le sens des Etats très restrictifs.


Nous avons alors rédigé un manifeste et nous avons fait pression, ce sont 16 organisations européennes qui l'on signé (version allemande du manifeste, traduction française proposée sur Seronet). Nous avons aussi voulu le présenter à la conférence mondiale de Mexico au sein du symposium que donnait la Commission fédérale sur les questions de VIH/sida mais on nous a répondu que ce n'était pas possible et que quelqu'un d'une association intervenait déjà. Alors nous avons contacté directement l'IAS (Association organisatrice de la conférence mondiale) et ils nous ont donné la possibilité de le présenter.
Ces difficultés que j'ai soulevé sont liées selon moi au fait que LHIVE soit une jeune organisation pas encore reconnue, et puis nous n'arrivons pas à préparer nos actions dans le long terme, nous arrivons toujours au dernier moment en disant « on a quelque chose », et puis encore une fois nous n'arrondissons pas les angles...

 « Arriver à la liberté de choix »
Ce que nous avons tous ce sont ces discriminations vécues et cela nous pouvons lutter contre ensemble. Si nous voulons être acceptés dans la société, s'il faut lutter pour cela, pour être « normal », ce que je ne crois pas que nous soyons, car personne n'est normal, mais dans le sens de ne pas être stigmatisés, discriminés, il faut être visibles, « touchables », présents. Il faut montrer que nous sommes là. Et seulement de cette manière là nous pourrons changer les structures.


Pour moi, le forum Vaumarcus c'est un début pour donner la possibilité à chacun de devenir visible. Beaucoup en ont peur et ont peur de LHIVE aussi pour cette raison, mais LHIVE a besoin du support de tous même ceux qui ne veulent pas être visibles. Ceux qui le veulent, qui acceptent cette visibilité peuvent commencer le travail, commencer à changer les structures pour que les autres aient le choix. Pour le moment nous avons le choix entre nous cacher ou être des martyrs. Nous voulons arriver à la liberté de choix.
Propos recueillis par Nicolas Charpentier, Groupe sida Genève.

Commentaires

Portrait de Hassintoche

En voulant se libérer d'une chose, on se rend souvent esclave d'une autre. (j'aime bien ce dicton, parce qu'il représente le déroulement inconscient de chaque individu à un certain temps dans sa vie! ou malheureusement tout le temps dans l'inconscience "le non éveil de l'esprit") Pour beaucoup de gens d'entre nous... je pense qu'on en est plus là. Chère amie Michèle ... j'aimerais juste te dire un grand bravo pour cet courage.. cette force en toi.. et merci pour ton témoignage si forte qui me donne une grande énergie... Grâce à toi et à des gens comme toi qu'on va réussir à dépasser tout les obstacles et les idées portées sur nous personnes séropositi(f)ves *le travail doit commencé déjà en nous même* S'accepter pour se faire accepter. Merci aussi pour ton amitié et ta présence. Ton amie Hassina
Portrait de maya

bravo !!! je regrette bien mon départ de suisse pour la france en lisant ça ! Tu m'aurais derrière toi lol ! bisous
Portrait de micheltlse

Un grand merci, michèle, pour ton témoignage avec, en plus, le retour de la vidéo ! Juste une remarque, cependant, pour rappeler que toutes les conditions évoquées par Hirschel dans ses études ne sont pas précisément rappelées dans ton témoignage et une question à Aides : pourquoi ne pas avoir signé le manifeste de Mexico ? " Nous n'arrondissons pas les angles" , nous dis-tu : est-elle là la réponse, et de quels "angles" s'agit-il ? Question directe aussi à Michèle, donc : pourquoi, selon toi, Aides (sauf erreur de ma part) n'a-t-elle pas signé le Manifeste ? Grosses bises ! Michel
Portrait de michèle

merci à vous! merci d'avoir eu la possibilité de m'esprimer et merci à nicolas, qui a reussi de traduire mes tentatives en français! @ michel, je sais pas pourqoi aides n'a pas signer. mais je sais que c'est toujours un procesus compliqué dans des associations d'arriver à trouver et à déclarer des positions. et le manifest est un document plus politique que d'autre. ce n'est pas une recommandation - par examble- comment consilier les gens après ce declariation de la commission suisse... et il y a la peur bien partager par assez des associations et de l'onusida que la déclarations suisse déjà mets en danger les succsés de la prévention primaire. allors meme pas y penser au manifest. bon...je me ferme là, parceque c'est vraiment pas mon travail de me perdre dans des speculations sur les motivations et arguments des organisations que je prends pas part. pour les angles...bon...il me fallait peut d'etre écrire une autre fois de plus...mainenant je cours derrière le travail à faire pour la conférence à stuttgart en allemagne la semaine prochaine. bien à vous michèle

"une fois ruinée votre réputation, ménez donc une vie de patachon..." (w. busch)

Portrait de Traitdunion

Je ne crois pas non plus qu'on doit "apporter" des uniformes à nos comportements, et si c 'est le cas : stigmatisation confirmé . Ce que vous nous disais c'est un témoignage mais je le lu aussi comme un article qu'apporte beaucoup , car les réponses sont possible et ça stimule . Merci pour rends visible les invisibilités du quotidien .
Portrait de vincent58

je cite Michèle Meyer Qui décide de ce qui peut être dit ou pas ? Si nous acceptions cette censure, nous allions dans le sens des Etats très restrictifs. merci pour ce message ! C'est tellement encourageant pour nous aussi de pouvoir porter notre vision des choses en tant que porteur du VIH. Ne pas laisser tout le temps la parole à celles et ceux qui se croient dépositaire du savoir et du droit de prendre notre parole de séropo. Lorsque tu dis que "......Ces difficultés que j'ai soulevé sont liées selon moi au fait que LHIVE soit une jeune organisation pas encore reconnue, et puis nous n'arrivons pas à préparer nos actions dans le long terme, nous arrivons toujours au dernier moment en disant « on a quelque chose », et puis encore une fois nous n'arrondissons pas les angles..." Si seulement certaines assoc pouvaient lire ce message, cela leur rappeleraient peut être leurs origines et l'origine du combat pour lequel elles se sont créées. Peut être que de nouvelles idées naissent avec les progrès thérapeutique et qu'il faut soutenir plus fortement ces associations innovantes dans leurs discours. vincent58
Portrait de Traitdunion

et inséparables , indissociables, les graines sont les gens , mais aussi les branches , les feuilles et les fruits , chacun a son valeur et sa  fonction , pour la vie .