ALD : le dossier médical sur clef USB

Publié par olivier-seronet le 06.11.2008
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Le dossier médical personnel pour les personnes en ALD sur une clef USB. C'est la proposition faite par un député UMP lors du débat sur le projet de loi de financement de la Sécurité sociale début novembre. Le gouvernement y est favorable. Le CISS non.
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A chaque trouvaille, son génie ! Celle du dossier médical sur clef USB, on la doit au député UMP Jean-Pierre Door. Rapporteur pour l’assurance maladie et les accidents du travail, Jean-Pierre Door a proposé "d’expérimenter l’enregistrement du dossier médical partagé sur une clé USB". Le gouvernement est d'accord, mais propose de tester cette nouveauté auprès d'" échantillons sélectionnés en fonction des patients atteints d’ALD" (sic). En gros, cette mesure concernerait uniquement des personnes en ALD sélectionnées dans certaines régions. C'est une "fausse bonne idée", critique le Collectif interassociatif sur la santé (CISS). " Avant les pestiférés avaient une crécelle qui annonçait leur arrivée dans nos bonnes cités, maintenant les malades de longue durée auront un USB-DMP(1), comme ça on les reconnaîtra au premier coup !", dénonce le CISS. Ce dernier compte d'ailleurs sur le Sénat qui va examiner, dès le 15 novembre, le texte de loi, pour annuler "cette disposition, car ce n’est pas ce que les patients attendent. Ce qu’ils attendent c’est un plan de soins coordonné digne de ce nom et qu’on leur refuse malgré leur demande insistante." "Si la solution d’une clef USB-DMP peut représenter un éventuel intérêt pour l’usager, ce n’est qu’en aval d’un dossier médical personnel parfaitement huilé et charpenté. La mettre en œuvre en amont, comme cela est proposé par Monsieur Door, risque d’en faire un service gadget qui rencontrera, de plus, de grandes difficultés pour que soient respectées certaines règles essentielles de sécurité, notamment celles liées à la traçabilité des données et à leur conservation des données." En fait, outre son manque de sécurité, cette proposition est d'autant plus incongrue que le projet de dossier médical personnel n'est toujours pas en vigueur alors qu'il devait entrer en application dès 2007 !

(1) DMP : dossier médical personnalisé

Illustration : Mrceviz

Commentaires

Portrait de alejandro

rien de bon attendre de la droite, surtout celle-ci !
Portrait de seanaque

Le GIP-DMP confirme le départ de Jacques Sauret Le dernier conseil d'administration du Groupement d'intérêt public chargé du Dossier médical personnel (GIP-DMP) a arrêté le principe du départ prévisible - de son directeur, Jacques Sauret. Son successeur, nommé dans quelques jours, est appelé à diriger la future Agence des systèmes d'information de santé (ASIP). C'ÉTAIT ÉCRIT. Pour tourner définitivement la page peu glorieuse du DMP mort-né et préparer sa renaissance, le gouvernement avait besoin qu'une tête « tombe » symboliquement, celle de Jacques Sauret, aux manettes du GIP-DMP depuis février 2006. Même si le directeur du GIP-DMP doit encore rester quelques jours en poste, son conseil d'administration a acté lundi le principe de son départ, à la veille des Rencontres parlementaires sur les systèmes d'information de santé, qui se sont tenues hier mardi à la Maison de la Chimie à Paris. L'identité du successeur de Jacques Sauret est devenue en tout cas un secret de polichinelle au fil des semaines. En effet, selon plusieurs sources concordantes, l'heureux élu du gouvernement serait Jean-Yves Robin, 50 ans, médecin de formation et actuel directeur général de Santeos, filiale santé du groupe informatique Atos Origin (« le Quotidien » des 19 septembre et 7 octobre). La société Santeos, issue en 2007 du rachat d'Uni-Médecine par Atos Origin, assure notamment aujourd'hui l'hébergement des quelque 1,5 million de dossiers pharmaceutiques créés depuis un an. Cet industriel avait aussi participé aux premières expérimentations du DMP. Si la nomination du Dr Robin à la direction du GIP-DMP se confirmait dans les prochains jours, ce poste ne constituerait de toute façon qu'un marchepied pour lui avant de piloter la future Agence des systèmes d'information de santé partagés (ASIP). C'est le projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS 2009) qui doit donner une base légale à l'ASIP, financée par les régimes d'assurance-maladie obligatoires. Vendredi dernier, lors du débat à l'Assemblée nationale sur le PLFSS, Roselyne Bachelot a souligné devant les députés que le nouveau directeur du GIP-DMP serait chargé à la fois d'appliquer la nouvelle « feuille de route » du DMP, dévoilée par la ministre de la Santé en juin 2008, et de « préparer la mise en place de l'ASIP au cours des six prochains mois ». Pour résoudre le problème du « manque de coordination et de pilotage des systèmes d'information de santé », a-t-elle rappelé, la nouvelle agence va devenir l'« opérateur unique » à la place des trois structures existantes : le GIP-DMP, le GIP « Carte professionnel de santé » (CPS) et une partie du Groupement pour la modernisation du système d'information hospitalier (GMSIH). Selon la ministre, l'ASIP doit donc « relancer le projet DMP » et « élaborer des normes d'interopérabilité et de sécurité » pour l'ensemble des systèmes d'information du paysage sanitaire. Changement d'ère. Le changement de tête au GIP-DMP marquera aussi un changement d'ère. Le dossier médical personnel n'est déjà plus le projet conduit à marche forcée vers lequel tout le secteur sanitaire doit converger à grands pas ; il redevient un chantier parmi d'autres avec une mise en œuvre « recentrée sur l'expérimentation de services sur le terrain » dans le cadre d'une gouvernance rénovée. Il reste que le successeur de Jacques Sauret aura fort à faire pour relancer une dynamique auprès des acteurs de terrain alors que le projet DMP et la gouvernance des systèmes d'informations de santé végètent depuis l'annonce de leur mort clinique par Roselyne Bachelot, il y a environ dix-sept mois. › AGNÈS BOURGUIGNON Le Quotidien du Médecin du : 05/11/2008
Portrait de seanaque

Un pilote mal aimé Devenu « Monsieur DMP » après une valse étourdissante à ce poste (départs de Pierre Bivas en 2005, puis de Jacques Beer-Gabel l'année suivante), Jacques Sauret ne s'était pas fait que des amis dans le secteur de la santé et ce pour plusieurs raisons. Vétérinaire par sa formation initiale, mais surtout énarque avec la culture du service public chevillée au corps, il a eu des relations difficiles avec les représentants des médecins libéraux de manière générale. Avant de diriger l'Agence pour le développement de l'administration électronique (ADAE, de 2003 à 2006), ce technocrate avait notamment participé - au sein de la Direction de la Sécurité sociale (DSS) du ministère - au lancement du système SESAM-Vitale de télétransmission des feuilles de soins : un souvenir de sinistre mémoire pour la profession médicale qui avait été horripilée par la carte à puce verte à ses débuts. En ce qui concerne le DMP, les syndicats de médecins libéraux ont reproché notamment à Jacques Sauret de sous-estimer les problèmes éthiques et de responsabilité médicale posés par la possibilité donnée aux patients de masquer des données personnelles sensibles dans leur dossier, à l'insu des professionnels de santé (in fine, un député UMP, le Dr Pierre-Louis Fagniez, a servi d'arbitre en rendant un rapport sur le sujet au début de 2007). Les syndicats médicaux ont toujours déploré aussi que le projet DMP soit conduit avec un calendrier irréaliste, en négligeant trop, à leur goût, les conséquences pratiques de cet outil dans la vie quotidienne des médecins de terrain (adaptation du DMP à leur poste de travail, charge de travail…). Dans son rapport d'audit remis au gouvernement en novembre 2007, la mission IGAS-IGF-CGTI (Inspections générales des affaires sociales et des finances, Conseil général des technologies de l'information) avait jugé que les ministres de tutelle successifs étaient les principaux responsables du fiasco du DMP, tandis que le GIP chargé de son déploiement avait été doté de « moyens insuffisants ». Dernier paradoxe : en tant que membre de la mission Gagneux début 2008, Jacques Sauret a participé à la feuille de route de relance du projet, globalement adoptée par la ministre. Relance qui passe aujourd'hui par son remplacement à la direction du GIP-DMP. › A.B. Le Quotidien du Médecin du : 05/11/2008
Portrait de seanaque

mais j'ai un problème parce que je ne sais pas où trouver une proposition substitutive

pourrais  t on m'indiquer à quel endroit ( hormis les très hardus travaux des commissions parlementaires et les très techniques rapports disponibles à la Documentation Française )  je puisse trouver un projet simple et accessible aux raze-bitumes comme moi ?

Portrait de seanaque

Bachelot annonce les premiers DMP pour 2009 La ministre de la Santé livre au « Quotidien » sa feuille de route pour relancer le DMP, qui tient compte largement des recommandations de la mission Gagneux, de l'avis du comité d'éthique, mais aussi du Livre blanc de l'Ordre des médecins. Celui-ci sera d'ailleurs impliqué dans les nouveaux organes de gouvernance. L'assurance-maladie, elle, deviendra un « partenaire stratégique ». Désormais facultatifs et ciblés sur certaines populations, les premiers DMP « fournisseurs de services » devraient voir le jour en 2009 dans le cadre de projets pilotes régionaux, avant une diffusion plus large en 2012. LE QUOTIDIEN – Après tous les rapports (Door, Gagneux, Livre blanc de l'Ordre) qui vous ont été remis, que comptez-vous changer dans la conduite du chantier DMP pour permettre sa relance ? ROSELYNE BACHELOT – Il y a un an, nous traversions une double crise de crédibilité et de confiance de la part de l'ensemble des acteurs, avec de grandes incertitudes sur les choix techniques qu'il convenait d'opérer : l'hébergeur de référence, l'identifiant national de santé et même la philosophie globale du DMP. Après plusieurs rapports, le temps est maintenant à l'action, avec un certain nombre de clarifications. Tout d'abord, je clarifie les contours du DMP. C'est un dossier personnel, propriété du patient, qui est aussi partagé avec les professionnels de santé. Ensuite, je réoriente le projet. Il n'est pas technique, c'est un service rendu aux professionnels de santé et aux patients. Le DMP sera un fournisseur de services. Par exemple, il n'y aura plus besoin d'ordonnances papier : le praticien fait une ordonnance et le pharmacien pourra ouvrir le DMP pour dispenser la prescription. Courant 2009, les premiers DMP seront établis dans des projets pilotes régionaux, avec différents services testés localement, comme le DMP de l'enfant qui permettra de signaler aux parents les rappels de vaccinations. Bien entendu, le DMP permettra la coordination des différents professionnels de santé..... ......... Les projets pilotes auront-ils une vocation régionale ou bien cibleront-ils certaines populations ? Dans un premier temps, les DMP pilotes seront développés au niveau régional, et sur des populations ciblées, mais ils ont vocation dans le temps à s'étendre pour parvenir un jour à couvrir tout le territoire. Cela paraît d'autant plus indispensable que les Français aujourd'hui sont très mobiles, et bougent d'une région à l'autre. Pour y parvenir, concrètement, nous avons plusieurs étapes : le premier point c'est que nous avons repositionné de façon tout à fait claire le rôle des acteurs. L'État est le porteur du projet et le garant de la sécurité. Le GIP-DMP [Groupement d'intérêt public chargé du projet DMP, NDLR], opérateur de l'État, est le maître d'ouvrage... Avec les mêmes équipes ? Le moment n'est pas venu de procéder à des nominations de personnes. En revanche, nous allons donner plus de place à l'assurance-maladie. Elle avait été un peu « latéralisée » dans la première démarche DMP, je veux aujourd'hui qu'elle devienne un partenaire stratégique du projet, avec un rôle majeur pour les fonctions de confiance du portail DMP [à la place de la Caisse des dépôts, NDLR]. Les professionnels de santé sont évidemment les experts coconstructeurs du projet et les bénéficiaires directs. Les industriels proposent et mettent en oeuvre les solutions techniques. Et le patient, en tant que bénéficiaire final, est acteur de sa propre santé. Le rapport Gagneux suggère de rendre l'ouverture du DMP facultative pour l'assuré en supprimant les sanctions financières prévues par la loi. Êtes-vous d'accord sur ce point ? Oui, je souhaite que les sanctions soient supprimées. Ce changement important correspond également à la demande du Comité consultatif national d'éthique d'en faire un outil volontaire et non obligatoire. Pour la construction du cadre national, il y a plusieurs éléments fondateurs. Le portail de confiance, pour lequel l'assurance-maladie jouera un rôle majeur, assurera l'accès sécurisé au DMP. La mise en oeuvre de l'identifiant national [servant à identifier le détenteur de chaque dossier dématérialisé de santé, NDLR] sera effectué sur la base d'un numéro non signifiant, généré aléatoirement, sans lien avec le numéro de Sécu afin qu'il n'y ait aucun moyen de remonter jusqu'à l'identité de l'assuré, conformément à l'avis de la CNIL. Un hébergement national pour le regroupement des données de santé sera mis en place. A cela s'ajoutent : la définition et la diffusion d'un cadre national d'interopérabilité, et la mise en place d'un DMP socle initial (qui pourra évidemment être amélioré), comme le préconise d'ailleurs l'Ordre des médecins. Voilà le cadre national DMP. Deuxième point : une démarche de projets pilotes axés sur de nouveaux services à forte valeur ajoutée. Je vous ai parlé du DMP de l'enfant, mais on peut y mettre le suivi des patients diabétiques, la prise en charge coordonnée des cancers, la prescription électronique, la présentation synthétique des données de santé des patients, les alertes automatiques pour les médecins, les services de prévention et de dépistage, les services d'autosurveillance et de télémédecine bien sûr et puis les messageries électroniques sécurisées pour les professionnels de santé. Cela peut être mis en place fin 2009. Le troisième élément concerne la gouvernance. Il faut s'inscrire dans une vision plus globale d'une stratégie nationale des systèmes d'information de santé, en renforçant la cohérence de ces systèmes et le rôle de pilote stratégique du ministère sur l'ensemble de ces sujets – parce qu'il n'y a pas que le DMP. Un conseil national des systèmes d'information de santé sera créé, il va s'appuyer au sein du ministère sur la Mission pour l'informatisation du système de santé (MISS). ...avec le périmètre actuel de la MISS dirigée par André Loth ? Son périmètre sera élargi : la MISS aura des compétences et des moyens renforcés. Il faudra assurer une cohérence plus grande avec les travaux de l'assurance-maladie. Il y aura par ailleurs fusion des maîtrises d'ouvrage des projets de systèmes partagés au sein d'une agence unique des systèmes d'information de santé partagés, c'est-à-dire fusion du GIP-DMP, du GIP-CPS et de la partie « interopérabilité » du GIMSIH [Groupement pour la modernisation du système d'information hospitalier]. Afin de refonder la gouvernance, il faudra clarifier les choses, recentrer le GIP-DMP sur son rôle de maîtrise d'ouvrage. Il faut mobiliser tous les acteurs : je vais instituer un « club de promoteurs de projets » et je souhaite faire participer l'Ordre des médecins aux organes de gouvernance. Je souligne à ce propos que le Livre blanc publié par l'Ordre est un outil tout à fait remarquable. C'est vraiment une analyse de premier ordre. Considérant que la CNIL est aujourd'hui débordée, l'Ordre et le CISS (collectif d'associations de patients et d'usagers) souhaitent l'instauration d'une autorité de régulation indépendante propre au secteur de la santé, qui aurait un pouvoir de sanctions. Seront-ils entendus ? J'entends leur demande. La chose appelle une réflexion approfondie. En cas de tentative de violation des règles de confidentialité, je pense qu'il y aurait de toute façon des poursuites pénales, mais on peut imaginer donner un pouvoir de sanction à cette haute autorité. Je vais confier à l'IGAS et au conseil général des technologies de l'information une mission chargée de me faire des propositions sur la question plus générale de la régulation des systèmes d'information de santé. NOUS ALLONS DONNER PLUS DE PLACE A L'ASSURANCE-MALADIE, UN PEU "LATERALISEE" DANS LA PREMIERE DEMARCHE DMP Quel sera le calendrier ? Nous avancerons pas à pas. À l'automne, on présentera les projets pilotes. Les mesures législatives DMP seront également prises à l'automne, a priori dans la loi Patient, santé et territoire. Au cours de l'année 2009, on va déployer la version « socle » du DMP (avec des services de base) progressivement sur tout le territoire. Le DMP de l'enfant sera testé dans une région, une autre région se spécialisera dans le suivi des diabétiques, une autre dans les outils de suivi des cancers. L'important sera de suivre sur le terrain ce qui répond à des besoins, et d'adapter en permanence les services en conséquence. Les services qui marchent seront intégrés dans le modèle national du DMP. Avant un déploiement prévu pour 2012 de la version complète du DMP sur tout le territoire. Le calendrier est donc plus resserré que prévu... Oui, mais nous avons restructuré le projet à cette fin. Le déploiement de la version « socle » peut se faire sans attendre la mise en place du portail et de l'infrastructure nationale. Il y a déjà des possibilités de stockage régional des DMP qui devront migrer progressivement vers un hébergement national. Le changement de nom du DMP que vous avez annoncé il y a un an est-il toujours à l'ordre du jour ? Oui, mais je ne l'ai pas encore choisi. Je pense qu'on pourra proposer à l'automne un nom simple et qui ait du sens – comme Vitale –, plutôt qu'un énième acronyme un peu désincarné. Le rapport Gagneux proposait un budget-programme pour le GIP-DMP... Le rapport Gagneux propose que le budget du DMP en rythme de croisière soit fixé à un peu plus de 100 millions d'euros par an. C'est une estimation qu'il faut maintenant affiner en vue des arbitrages du projet de loi de financement de la Sécurité sociale 2009. > PROPOS RECUEILLIS PAR AGNÈS BOURGUIGNON