ALD : l’illusion du 100 % passée au crible

Publié par Mathieu Brancourt le 12.11.2016
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Droit et socialreste à charge

Dans un rapport commun, le réseau mutualiste "Santé Clair", le Collectif Interassociatif sur la santé (CISS) et 60 millions de consommateurs ont évalué le poids des restes à charge des malades en France. Fondé sur l’exemple de six maladies, ce rapport prouve que subsistent des sommes importantes à débourser de sa poche, malgré le dispositif d’ALD (affections de longue durée), censé couvrir tous les frais.

Un Français sur six vit avec une maladie chronique. Ces onze millions et demi de personnes bénéficient en principe du régime de l’Affection longue durée, ou ALD, qui garantit pour les pathologies reconnues (une trentaine) la couverture à 100 % des frais de santé par la Sécurité sociale pour la maladie concernée. Ce sont d’ailleurs les données obtenues, sur six pathologies, de l’assurance maladie qui ont permis ce travail sur l’enjeu des restes à charge. Et derrière le 100 %, se cachent des disparités assez fortes, des coûts cachés ou inévitables, non remboursables. En moyenne, le reste à charge, c'est-à-dire les frais liés aux soins non remboursés d’élèvent à 752 euros par an par personne. Cela peut paraître peu mais…

Trous dans la raquette

A caractéristiques d’âge et de sexe équivalentes, les dépenses de santé pour les personnes en ALD étaient de 6 300 euros par an. Ces dépenses étaient prises en charge à hauteur de 88 %, contre 63 % des gens hors dispositif d’ALD. A la table de la conférence de presse organisée dans les locaux de 60 millions de consommateurs, les auteurs et acteurs investis dans ce rapport s’accordent à dire que le dispositif remplit globalement son rôle. Cependant, pour les 10 % des personnes ayant le plus de dépenses en soins, ce reste à charge atteint plus de 1 700 euros, et peut monter à plusieurs dizaines de milliers d’euros, notamment en cas d’hospitalisation prolongée. Ces dépenses sont dues aux autres soins, mal voire pas remboursés, car n’étant pas strictement reliés à la pathologie et donc pas mentionnés dans le protocole de soins, sorte de feuille de route du malade que remplit le médecin traitant pour le démarrage et le renouvellement de l’ALD.

L’exemple du cancer du sein est assez frappant : les soutiens gorge adaptés à une prothèse externe, avant une reconstruction mammaire, les crèmes contre les brûlures liés à la chimiothérapie, sont à la charge totale de la personne. Des petites dépenses qui finissent par peser dans les finances chaque mois. Concernant l’opération, des chirurgiens d’hôpitaux proposent aux femmes de "passer en cabinet", afin de réduire les délais d’attente, et pouvoir ainsi pratiquer des dépassements d’honoraires conséquents. Pour celles qui le peuvent. 15 % des femmes qui n’ont pas subi de reconstruction du sein ont fait ce choix – contraint – à partir de raisons financières ou logistiques.

Sans parler des franchises médicales et des participations forfaitaires à la consultation, une fois le plafond atteint, qui constituent un véritable "impôt sur la maladie" selon Ivanie Caillé, directrice de l’association de patients insuffisants rénaux et transplantés, Renaloo, membre du CISS. Ces "trous dans la raquette" provoquent des renoncements de soins récurrents sur des postes jugés coûteux et donc secondaires car non-remboursés. Tout comme les soins dits de "confort", comme la kinésithérapie, la sophrologie, la diététique ou encore la podologie. Ces prises en charges paraissent superflues, mais sont pourtant nécessaires dans le suivi des effets indésirables des traitements, à vie, comme celui des diabétiques ou des personnes vivant avec le VIH. Sans oublier le problème des refus de soins par des praticiens et les discriminations qui frappent encore les personnes vivant avec le VIH. Plus de 20 % de dentistes interrogés lors d’une enquête, réalisée fin 2015 par l’association AIDES, refusent ou repoussent les rendez-vous en fin de journée. Sans même parler de la fatigue, de la solitude et du besoin d’aide ou de soutien psychologique par un professionnel, qui grèvent notablement le budget.

Complémentaires

Il existe des leviers pour tenter de contrecarrer ces problèmes de restes à charge. Il faut anticiper au maximum sa prise en charge, au prix d’un stress et d’un temps important dans le suivi de ses remboursements. Autre axe, celui du protocole de soins, qui reste la pierre angulaire d’un bon suivi médical pour la personne, dans une approche multidisciplinaire de sa maladie et de ses effets. Un protocole de soins qui encadre bien les besoins médicaux, c’est une meilleure prise en charge et un meilleur remboursement. Pourtant 28 % des personnes seulement déclarent avoir rédigé ce protocole avec leur médecin, qui souvent le remplit seul, faute de temps, à la chaine en fin de journée. Une des solutions demeure la souscription à une complémentaire santé, qui prend en charge de 36 à 89 % du reste à charge du patient selon le type de contrat, d’après l’enquête. Ici encore, la vigilance est de mise dans le choix de la complémentaire. Une convention d’assurance collective, via l’entreprise, est moins coûteuse et plus intéressante qu’une souscription individuelle. La longue maladie signifie souvent perte de revenus voire la perte d’emploi, et le coût de ces mutuelles, surtout individuelles, reste prohibitif pour les personnes sous ALD vivant de minimas sociaux. Les montants perçus comme peu élevés des restes à charge sont à mettre en regard avec les revenus. Les personnes malades chroniques sont très souvent sans emploi. Chez les insuffisants rénaux, c’est plus de 80 % des personnes qui sont au chômage ou en invalidité. Ou alors, si ces complémentaires santé peuvent être souscrites, elles s’ajoutent également aux restes à charge. Mais généralement, plus la maladie s’aggrave plus la complémentaire devient utile, explique 60 millions de consommateurs.

"Pour beaucoup de gens, l’ALD est entendu comme du "tout compris". On l’intègre comme tel, même si cela est faux", explique Laurent Palot, vivant avec le VIH et administrateur de AIDES. Et surtout sans qu'ils sachent eux-mêmes ce qui leur est complètement remboursé ou non. Selon lui, il reste un énorme travail de prévention et d’information sur le dispositif ALD en lui-même. "On ne prend pas en compte les réalités sociologiques des patients et les représentations qu’ils ont du système", explique Caroline Guillot, sociologue et co-auteure de l’enquête menée sur le blog "Diabète Lab". En oubliant souvent que le parcours de soins – du combattant de l’avis de beaucoup–  est tout autant une charge émotionnelle, synonyme d’épuisement, que de précarité quant au reste à charge, lui financier. Le travail sur l’amélioration du dispositif ALD doit, de l’avis de tous, passer par là.