ANRS-Prepage : Prep informelle en France

Publié par jfl-seronet le 14.01.2019
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SexualitéPrEP

En 2015-2016, AIDES avait mené une étude sur la Prep informelle : l’étude ANRS-Prepage. Étude dont les résultats avaient été présentés par une communication orale lors de la conférence Aids impact 2017. Cette communication a conduit l’année dernière à la rédaction d’un article, publié dans la revue internationale Aids Care. Cette étude visait à identifier les expériences et les difficultés rencontrées par les personnes usagères de Prep informelle, ainsi qu’à documenter leurs besoins dans l’attente de l’implémentation de la Prep en France, désormais effective. C’est la première enquête française à avoir fourni des données qualitatives sur les personnes utilisatrices de Prep informelle ce qui a permis à AIDES de collaborer activement à la mise à disposition de cet outil de prévention.

L’étude ANRS-PrEPage a notamment permis de montrer : que plusieurs profils d’utilisateurs-trices de Prep informelle existaient ; la possibilité d’adopter un schéma de prise erroné malgré une forte proximité aux groupes informés sur la Prep ; une amélioration significative de la qualité de vie sexuelle en raison d’un sentiment de sécurité pour les utilisateurs-trices.

Une connaissance partagée de ces résultats participe aujourd’hui à alimenter le plaidoyer de AIDES en faveur d’une politique harmonisée autour de la Prep en Europe, un objectif important en matière de prévention et de fin de l’épidémie, notamment pour les groupes les plus exposés au risque d’infection.

Quel était alors le contexte concernant la Prep ?

Plusieurs essais cliniques ont montré l’efficacité de la Prep prise de manière préventive selon un schéma intermittent ou continu pour les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH) et pour les couples sérodifférents. En juillet 2012, l’usage quotidien de la combinaison FTC/TDF (emtricitabine/ténofovir) en Prep pour les groupes à haut risque d’acquisition du VIH a été validé par les autorités américaines de santé (FDA). Deux ans plus tard, la Prep est recommandée par l’Onusida comme outil de prévention pour les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes, les personnes transgenres ayant des relations sexuelles avec des hommes, les travailleurs et travailleuses du sexe et les personnes usagères de produits injectables en couple séro-différent. En France, le Conseil national du sida et des hépatites virales rend un avis favorable à l’utilisation de la combinaison FTC/TDF en Prep en 2012. Cette décision est suivie par des recommandations d’experts (rapport Morlat) et un avis positif de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) en 2015. En décembre 2015, le ministère de la Santé annonce finalement l’autorisation et le remboursement de la Prep pour les personnes à risque d’infection au VIH. Plusieurs études internationales indiquent que des personnes utilisent la Prep en dehors des essais cliniques. Ces études dégagent un faisceau de facteurs associés à l’usage de Prep informelle : appartenir à un groupe à risque d’infection au VIH, le chemsex, le multipartenariat, le sexe en groupe et l’usage non systématique de préservatifs. En revanche, peu d’informations existaient sur la diversité des expériences autour de l’usage de la Prep informelle.

Quelle a été la méthode de l’étude ?

Le recueil de données a eu lieu entre mars 2015 et février 2016. Pour être incluses, les personnes participantes devaient être majeures, avoir utilisé la Prep au moins deux fois au cours des six mois précédents l’enquête et vivre en France métropolitaine. Le recrutement avait pour objectif de diversifier les profils des participants-es selon le genre, l’âge, l’orientation sexuelle, le pays de naissance et le lieu de résidence (proximité ou non avec l’une des cinq villes de l’essai ANRS-Ipergay) (1). Les entretiens (45-90 minutes) ont été menés en face-à-face et ont été enregistrés puis retranscrits et anonymisés par l’équipe de recherche. Cette approche qualitative basée sur des entretiens semi-directifs ne recherchait pas à être représentative d’une population grâce à un grand nombre d’enquêtés-es mais visait la collecte d’un matériau permettant une analyse compréhensive des expériences quotidiennes des participants-es autour de la Prep informelle. Les vingt-quatre participants-es de l’étude étaient âgés-es de 30 à 43 ans (âge médian : 38,5).

23 ont déclaré être HSH (deux bisexuels) et une personne être une femme trans (MtF). Six sont nés à l’étranger. Dix-sept ont un diplôme universitaire et 20 étaient en emploi au moment de l’enquête. Quinze vivaient dans ou à proximité d’une ville où l’essai ANRS-Ipergay était implémenté. Deux participants-es ont déclaré un usage de drogue par voie injectable au cours des douze mois précédant l’enquête.

Quels résultats ?

Au moment de l’enquête, l’information sur la Prep connaissait encore une diffusion lente. 18 participants en avaient entendu parler depuis plusieurs années mais avoir confiance en son efficacité s’est forgée sur le long terme. Les partenaires sexuels, les amis-es et les membres d’association communautaires ont constitué la première source d’information sur la Prep, suivie par les recherches en ligne. 13 enquêtés-es ont entendu parler de la Prep pour la première fois en 2012 lors de la mise en place l’essai ANRS-Ipergay et 8 d’entre eux étaient intéressés à y prendre part mais ont été refrénés-es par le principe de l’essai randomisé (un groupe prenait la Prep, un autre un placebo). 8 participants-es ont attendu les premiers résultats sur l’efficacité de la prise en continue pour commencer à l’utiliser de manière informelle. La validation de l’efficacité du schéma de prise intermittent a joué un rôle important dans la décision de prise de Prep pour le reste d’entre eux (10 personnes). 19 participants-es ont effectué des recherches complémentaires sur la Prep (en ligne, articles scientifiques, avis de médecins, etc.) avant leur première prise de traitement. Cependant, 5 ont saisi l’occasion d’utiliser la Prep pour la première fois après une discussion avec un ami et/ou un partenaire et se sont appuyés sur les explications de ces derniers, en ce qui concerne le schéma de prise.

Pourquoi avoir recours à la Prep informelle ?

Le premier profil de personne utilisatrice est dit « à risque » (14 participants). Ces personnes ont exprimé des difficultés à utiliser le préservatif avec leurs partenaires occasionnels ou vouloir l’arrêter. Elles utilisaient alternativement la Prep et les préservatifs selon une auto-évaluation de risque de transmission du VIH.
Le deuxième profil est dit « opportuniste » (5 participants). Ces personnes ont été initiées à la Prep par des partenaires qui leur ont donné des pilules de FTC/TDF, parfois avant un rapport sexuel. Pour elles, prendre la Prep n’a pas été une décision planifiée. Elles n’avaient pas de difficultés spécifiques à l’utilisation du préservatif mais ne l’utilisait pas systématiquement et ont été séduites par l’idée d’essayer une nouvelle stratégie de prévention.
Le troisième profil utilisait la Prep « juste au cas où » (5 participants). Ces personnes ont décrit une aversion au risque, une peur des ruptures de préservatif voire le sentiment d’être hypocondriaque. Elles ont rapporté un usage systématique du préservatif lors de leurs rapports anaux mais pas toujours pour le sexe oral. Elles ont maintenu leur stratégie habituelle de réduction des risques en y ajoutant la Prep.

Les participants-es étaient fortement dépendants-es d’autres personnes pour obtenir des comprimés de FTC/TDF. Leurs partenaires et amis-es vivant avec le VIH (13 participants) ainsi que des participants-es à l’essai ANRS-Ipergay (8 participants) constituaient leurs principales sources d’approvisionnement. D’autres sources ont été mentionnées : l’obtention auprès d’un médecin par don ou prescription (5 participants), l’achat en ligne (1 personne), l’utilisation d’un « reste » de traitement post-exposition (TPE) (3 participants) ou la demande de TPE aux urgences (5 participants) et prétendre être séropositif-ve face à un médecin généraliste pour obtenir une prescription (1 personne). Des sentiments de culpabilité ont été exprimés lorsque obtenir la Prep impliquait de mentir ou de solliciter « trop souvent » quelqu’un.

Tous-tes les participants-es ont mentionné des difficultés d’approvisionnement ce qui a conduit 6 d’entre eux à rationner la Prep pour des temps spécifiques, ce qui a eu un impact potentiel sur leur observance. 2 participants-es ont décidé d’arrêter la Prep faute d’approvisionnement et un a utilisé alternativement du FTC/TDF (Truvada) et une trithérapie contenant du FTC/TDF (Stribild, Eviplera) en Prep.

Lorsqu’elles étaient questionnées sur leurs attentes au sujet de l’implémentation de la Prep en France, 20 participants-es auraient été prêtes à payer jusqu’à 50 euros pour une boîte de 30 comprimés. Tous-tes étaient en faveur d’un prise en charge par le système de sécurité sociale. 4 auraient même poursuivi une prise informelle si la Prep n’était pas remboursée.

Le choix du schéma de prise et le suivi médical

Au moment de l’enquête, tous-tes les participants-es suivaient le schéma de prise intermittent notamment en raison de leurs difficultés d’approvisionnement. Le fait que des participants-es de l’essai ANRS-Ipergay étaient fournisseurs pour plusieurs d’entre eux a également pu jouer un rôle dans ce choix. Toutefois, certains-es (5 participants) n’avaient pas la maîtrise de ce schéma de prise ou choisissaient de le modifier en fonction d’une autoévaluation du risque. Ces dernières augmentaient le nombre de comprimés absorbés lorsqu’ils avaient le sentiment d’avoir pris trop de risques lors de leur dernier rapport sexuel. Les personnes enquêtées qui avaient été initiées à la Prep et/ou celles qui n’avaient pas effectué de recherches supplémentaires sur l’outil étaient les plus enclines à adopter un schéma de prise erroné.

Les participants-es ayant un usage régulier de Prep informelle ont gardé les mêmes habitudes de dépistage du VIH. 12 d’entre elles le faisaient déjà tous les trois à quatre mois. Deux tendances principales ont émergé concernant l’organisation de leur suivi médical : 16 participants-es n’avaient pas mis en place de suivi spécifique pour des raisons telles que le manque d’information ou la crainte d’un jugement du personnel médical ; 8 avaient parlé à un médecin de leur prise de Prep informelle et avaient obtenu un bilan médical malgré une opinion parfois défavorable du médecin sur cet usage ; 14 participants-es étaient favorables à l’idée d’un accompagnement communautaire associé au suivi médical classique lorsque la Prep serait autorisée.

Quel sexe sous prep ?

Les effets rapportés de la Prep sur la sexualité des participants-es concernaient essentiellement un usage sans préservatif :  pénétrations plus longues, possibilité de pratiquer une sexualité anale insertive et sentiment d’accroissement du plaisir. Tous-tes les participants-es ont fait l’expérience d’une amélioration de leur qualité de vie sexuelle en raison d’un sentiment de « sécurité ». Ces personnes ont mis en avant que prendre la Prep signifiait avoir sa prévention sous contrôle et prendre soin de soi. Le fait que l’utilisation en soi informelle n’a pas influé sur cette perception.

Quelles conclusions pour les auteurs-es de l’étude ?

Ces résultats indiquent qu’éviter la transmission tout en améliorant leur qualité de vie sexuelle était essentiel pour les participants-es, ce qui les a motivé à accéder à la Prep. Malgré leur proximité avec des groupes bien informés, certains-es ont mis en péril leur santé en adoptant des schémas de prise erronés ou en prenant en Prep des antirétroviraux non autorisés pour cet usage. L’accès à cet outil restant, aujourd’hui encore, limité en Europe, les résultats de l’étude de AIDES viennent soutenir le besoin d’une politique européenne harmonisée en termes d’accès à la Prep et renforcent les connaissances pour de futurs programmes d’implémentation.

(1) : L'essai ANRS Ipergay a été réalisé en étroite collaboration avec l'association AIDES qui a assuré l'accompagnement des volontaires tout au long de l'essai et a participé activement à leur recrutement. Il a été mené à Paris (Hôpital Saint-Louis et Hôpital Tenon, AP-HP), ainsi qu'à Lyon, Nice, Tourcoing et Nantes. Il a été mené en parallèle à Montréal (CHUM) en partenariat avec l'association Rezo.