Arrêtez de me fatiguer : paroles de séronautes

Parfois, la fatigue, aussi appelée asthénie, n'est pas seulement due au stress. Un système immunitaire qui se bat sans cesse contre un virus : cela demande beaucoup d'énergie. Des traitements lourds aux nombreux effets indésirables : cela peut expliquer une fatigabilité anormale. Après vingt-cinq ans de maladie et quinze ans de traitement, Lilit88 se sent "usée". A cause de cet "épuisement constant" qui le handicape, Vincent62 ne travaille plus depuis quatre ans. Face à ce symptôme aussi difficile à expliquer qu'à soigner, médecins et bonnes volontés préconisent souvent une bonne hygiène de vie... mais quand les longues nuits de sommeil ne suffisent plus, c'est le rythme de vie tout entier qui est affecté.

La fatigue : des causes multiples et souvent inexpliquées
Les causes de leur état de fatigue ? Beaucoup de personnes séropositives les cherchent encore. "Au niveau médical, tout a été exploré," explique Vincent62. Dépistage d'un éventuel syndrome de fatigue chronique, bilan au Centre de diagnostic de la fatigue, psychiatres... "Du physiologique au psychologique, tout a été vu dans le détail" mais "pour l'instant, aucun résultat tangible". Pour d'autres séronautes, il y a une explication, des pistes à explorer. Tandis que la fatigue de Dominique relèverait du psychique, celle de Romainparis serait due à la lipoatrophie, et celle d'autres séronautes ne seraient qu'un des effets indésirables du traitement anti-VIH.

Physique ou psychologique, elle chamboule le planning
Après une période d'antidépresseurs, Dominique a décidé d'en finir avec le stress et la dépression. Même si les antidépresseurs lui ont redonné du "punch" pendant un certain temps, la méthode ne l'a pas convaincu sur le long terme. Son conseil : il faut apprendre à vivre avec les angoisses du VIH. "Se trouver une passion" et "s'entourer des bonnes personnes" ? Pourquoi pas. Après tout, pour de nombreux séronautes, ce sont les loisirs et les projets qui permettent de rester en forme. "Pour mon moral, j'ai besoin d'être actif", confirme Doume29 un peu plus loin. "Garder mon autonomie le plus longtemps possible est synonyme de confort psychologique et financier." Si certains redoutent la retraite, d'autres ont pourtant été forcé de réduire leurs activités. Fabro a la possibilité d'adapter son emploi du temps personnel et professionnel, c'est une chance. Mais Vincent62 "se voit très mal recommencer à travailler" et rêve du traitement "efficace" qui lui permettra de "reprendre une vie ordinaire".

Faîtes du sport ! Ce sera de la "bonne" fatigue
Parce que, avec la fatigue, les journées se transforment "en véritable parcours du combattant", Serosud a fait appel à son médecin. Ses résultats sanguins sont bons : pour le médecin, cette fatigue "psychologique" ne pourrait être résolue que par la pratique d'un sport. Pour la majorité des séronautes, c'est vrai, ce conseil semble bénéfique. Deux heures de marche par jour pour l'un, deux heures de sport par semaine pour l'autre, relaxation et réflexologie pour le troisième... La pratique d'une activité physique régulière permettrait de transformer le stress en "bonne fatigue" et d'améliorer le sommeil. "Mais comment faire du sport quand on est cassé à longueur de journée ? Et, si c'est psychologique, que résoudra le sport ?" s'interroge Serosud. "Bougez !", c'est aussi ce que Lilit88 s'est entendu répéter par deux infectiologues différents, alors que ses journées sont particulièrement chargées.

Et les effets indésirables du traitement : coupables ou pas ?
Alors, la faute au VIH ? Aux traitements ? Les réponses possibles sont paradoxales. Puisqu'une charge virale élevée entraîne une fatigue importante, un traitement anti-VIH efficace devrait résoudre le problème. Pour Francky14, c'est visiblement le cas. "Depuis mon traitement, j'ai la pêche, même l'impression d'être plus en forme qu'il y a 20 ans", explique-t-il. Pour beaucoup d'autres, pourtant, les effets indésirables que les traitements peuvent entraîner sur le tonus sont responsables de la fatigue. Fatigabilité, asthénie, faiblesse, insomnie... Ces troubles possibles figurent bien sur la notice de nombreux médicaments anti-VIH. A chaque médicament qu'il essaye, Jako44 est victime de ces effets. Michel94 a connu de "plombantes lourdeurs" le matin à cause du Norvir. Face à l'apparente impuissance de la médecine et, malgré plusieurs changements de traitements, de nombreuses personnes sont obligées de chercher un remède à leur fatigue dans d'autres domaines.

Médecines douces, éveilleurs et compléments alimentaires
Même si elles "aident beaucoup", "les médecines douces sont chères" constate Lilit88 qui consulte un ostéopathe tous les mois, à ses frais. Pour Wanax94, qui a retrouvé son peps dans des semelles orthopédiques, l'ostéopathe, c'est deux fois par an. Il y a aussi des séronautes qui se sont tournés vers les compléments alimentaires. Les éveilleurs, tel Olmifon, auraient tendance à exciter alors qu'une alimentation "adaptée" suffit parfois pour retrouver son énergie. "J'ai une alimentation riche en protéines, vitamines, minéraux, et faibles en sucres et graisses, et ça me boost", explique Francky14. Malgré une alimentation équilibrée, il se peut pourtant que le corps n'absorbe pas les nutriments dont il a besoin. Causée par une carence en vitamines et/ou en minéraux, la fatigue peut alors trouver solution dans la prise de compléments alimentaires.