Avez-vous signé un "protocole de soins ?

De quoi s'agit-il ?
En 2004, une loi française a conditionné la prise en charge à 100 % des personnes reconnues en ALD (affection de longue durée, dont le VIH/sida) à l'établissement d'un nouveau "protocole de soins. À partir de janvier 2006, les nouvelles demandes de prise en charge à 100 % au titre d'une ALD ont été faites avec ce nouveau "protocole de soins". Mais que se passait-il pour les personnes reconnues en ALD avant ? La loi avait prévu que les personnes reconnues en ALD avant le 15 novembre 2005 devaient faire un bilan médical et demander à leur médecin traitant de remplir ce nouveau "protocole de soins" (de couleur violet). Ce document qui remplace l'ancien formulaire PIRES (Protocole Inter-Régimes d'Examen Spécial) permettant de conserver la prise en charge à 100 % des dépenses de santé à laquelle les personnes en ALD ont droit. La loi avait fixé une date butoir : le 1er juillet 2008.

Que s'est-il passé ?
Dès 2005, les associations ont prévenu que la durée fixée par le gouvernement était trop courte et les moyens mis en œuvre insuffisants. Le ministère française de la Santé n'a pas assuré un bon suivi de la réforme, ni une information correcte des personnes concernées, des professionnels de santé et des organismes sociaux. Résultat ? "A ce jour, seulement un tiers des personnes concernées sont entrées dans le nouveau système (...) Présentée comme majeure (...) cette réforme semble avoir été largement mise au placard", dénoncent aujourd'hui un collectif d'associations de lutte contre le sida. Pourtant l'enjeu est grand. En effet, toutes les personnes n'ayant pas fait établir avec leur médecin un nouveau "protocole de soins" pour la prise en charge de leur ALD, pourraient se voir refuser la prise en charge à 100 % des soins liés à leur maladie et même pénalisées sur le remboursement des consultations de spécialistes.

Que font les associations ?
Leur principal objectif est que les personnes reconnues en ALD ne soient pas pénalisées en attendant de disposer du nouveau "protocole de soins". Pour cela, les associations réunies au sein du TRT-5 (collectif associatif dont Act Up, AIDES, Actions Traitements etc. sont membres), en association avec Actif Santé, ont demandé à l'assurance maladie une "information claire" et sans "ambiguïté" pour éviter aux personnes concernées les ruptures de prise en charge. L'assurance maladie va donner des consignes claires aux caisses primaires d'assurance maladie dans ce sens. Les associations ont aussi demandé un report de la date butoir, le ministère de la Santé l'a fixée à fin 2009.

Où s'informer ?
Les associations diffusent deux documents. L'un est pour les médecins. L'autre pour les personnes reconnues en ALD. Des informations sont disponibles sur le site de AIDES (www.aides.org) dans la rubrique Information.
Des informations très complètes sont disponibles sur le site du TRT-5 (www.trt-5.org), rubrique Prise en charge globale.