Biblio : "La Révolution SIDA"

Publié par Michel Bourrelly le 30.03.2013
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Culturelivre

Volontaire à AIDES, Michel Bourrelly a lu "La Révolution SIDA", un ouvrage des journalistes Hélène Cardin et Danielle Messager, réalisé avec la participation de Françoise Barré–Sinoussi. Il en propose sa lecture personnelle.

Raconter plus de trente ans d’épidémie n’est pas chose facile, et pourtant ces trois "drôles de dames" y sont parvenues. Du "cancer gay" au sida maladie chronique, de Daniel Defert, fondateur de AIDES, à Bruno Spire, son actuel président actuel, de Françoise Barré-Sinoussi et son Prix Nobel de médecine au TRT-5, de Paris à Marseille, des années de morts aux années d’espoirs, tout y est.

Hélène Cardin, avec son entrain sans égal, sa volonté pachydermique, sa ténacité bretonne, son humour corrosif et son amour enveloppant a, durant 30 ans, sur France Inter, commenté l’actualité de la santé et particulièrement celle du sida. Sans complaisance, sans sensationnalisme, sans fanfaronnade, simplement d’une façon professionnelle, elle a vécu la terrible histoire du sida de l’intérieur. Avec sa consœur et complice de longue date, Danielle Messager [journaliste Santé sur France Inter, ndlr], toute en douceur et perspicacité, en intelligence et en curiosité, elles ont égrainé - avec la complicité de Françoise Barré-Sinoussi, dont la passion pour l’humain, la solidarité, et l’amitié, n’a d’égal que sa volonté trentenaire d’éradiquer le sida sans exclure, sans stigmatiser - les trente dernières années marquées par cette maladie qui a fait tant de morts, tant couler d’encre et fait dire tant de bêtises à tellement de politiques et journalistes.

Encore un livre sur le sida direz-vous (je vous entends déjà), non ce n’est pas un "nouveau" livre sur le sida, mais un livre intelligent sur la lutte contre le sida, impartial et clair, pas réalisé depuis quelques officines parisiennes, et pas écrit avec une plume trempée dans le fiel, avec des arrières pensées de règlements de comptes. C’est un livre à lire que l’on ait 20 ou 50 ans, que l’on soit séropositif ou non, hétéro ou homo, médecin ou profane. Cette "Révolution sida" est une révolution dans l’écriture sur le sida.

"La Révolution SIDA", par Hélène Cardin et Danielle Messager, avec la participation de Françoise Barré–Sinoussi, éditions Odile Jacob, 22,90 euros.

Cet article est repris du site VIH.org avec l’autorisation de l’auteur.

Commentaires

Portrait de frederic16

Pourquoi cancer gay(tout mettre sur le dos des gays,ecoeurant).Donc  ce livre doit-etre nul.Pour ma part officieusement j ai le vih depuis 1983-1984 ,officiellement janvier 1986.Et je ne suis pas gay,simplement hetero.Donc je note cette article a zero.AMITIE

 

Portrait de frabro

Frédéric, lorsque le vih est apparu, il a frappé d'abord lourdement cerrtaines catégories de personnes et en particulier les homos. L'agent infectieux n'était pas connu, ni ses modes de transmisson. L'assimilation à un cancer qui ne toucherait que les gay était donc "facile" pour les journalistes qui ont aussitôt repris cette appellation de "cancer gay". C'était au début des années 80, près de trente ans avant l'ère de Seronet.

Aux USA, où l'épidémie a été reconnue en premier, on a parlé ensuite des 4 H : Homosexuels, Haïtiens, Héroïnomanes, Hémophiles. ces quatres catégories de public étaient en occident les plus touchées.

Je pense qu'il est utile delire ce livre pour ceux qui ont connu les premières années, tout comme pour ceux qui s'intéressent depuis peu au VIH et n'en connaissent pas l'histoire.

Portrait de bernardescudier

 

 A la lecture de cet ouvrage, on peut espérer que les medecins qui ont vocation à soulager nos souffrances soient toujours nos interprêtes dans la lutte contre le sida   !

 

Au bout de 30 années de séropositivité, il est regrettable que l'accompagnement des malades soit abandonné par les " acteurs de la lutte contre le sida "  au profit du strict langage, historique et technique de la prévention.

 

Apprendre à parler du sida, c'est communiquer au delà des discours des experts. C'est ressentir l'expression du visage d'autrui. Pour rentrer en empathie avec les patients séropositifs.

 

La danse des mouvements du visage et des corps, c'est plus important que la la vocalisation d'un langage technique pour la compréhension des malades. Les signaux visuels, avant meme la vocalisation du langage, sont à l'origine du baiser, du désir d'aimer, de soulager la souffrance des malades.

 

Et les medecins savent communiquer entre corps, esprit, et langage.

 

 

B. Escudier.

Portrait de frederic16

Oui Frabro  FACILE de mettre tout sur le dos des gays(cancer gay pas d accord).Tu sais dans la vie j ecoute et pour les personnes VIH=HOMO.Rien que pour cela un zero pour l article et le livre.Respect de la pensée de l autre et evidemment que je suis dans les 4 categories que tu enonce.AMITIE

Portrait de jean-rene

Excuse-moi, Frédéric, mais quand les auteurs du livre parlent de "cancer gay", elles ne font qu'utiliser le terme que la presse employait pour désigner le SIDA lorsqu'il est apparu en 1982.

Le SIDA se manifestait en effet alors souvent par le sarcome de Kaposi, qui fait penser à un cancer de la peau, et  touchait principalement les gays.

Cela explique cette formulation qui nous choque aujourd'hui mais qui était tout ce que la presse avait trouvé pour désigner cette nouvelle et terrible maladie.

Portrait de JIPETTE

je vais certainement ahceter ce book

toutefois le titre sensationnaliste et racoleur me chose profondément

"révolution" enfin raison garder et utilisons les termes dans leur sens premier

c'est comme le Garcia qui publia voici quelques années une "merde" je pèse met mots chez Grasset avec un bandeau rouge et blanc (comme pouir le goncourt) contenu : "Les années Sida"

de plus la critique qui démarre par un coup de chpô aux meneurs de Aids ? Ce n'est pas cet aspect personnel qui es tle plus important

et puis douloureux problème (la critique) !

plus intéressant l'approche sociologique, les modifications du style de vie, l'attitude des gays (en particulier) face à la maladie

contaminés qui se positionnent face aux médecins en partenaires et non en patient passif

j espere que cet apspect est abondamment abordé dans cet ouvrage

Nota : tout le monde peut ecrire sur le sida, maisl il me parait important qu'une personne contaminée participe a tous les articles ou papiers

personne ne peut parler aussi bien de notre addition que nous même

Portrait de JIPETTE

je partage son approche

Portrait de chmol

D'un coin de ma mémoire en colère:

C'est essentiellement les médias et particuliérement la presse en France qui ont contribué à la construction du SIDA comme phénomène social et fait exister la maladie pour l'ensemble de la société en mêlant des bouts de savoir scientifique et des bouts de « l'opinion »

J'ai comme beaucoup d'entre nous ici, souffert l'enfer de ces constructions et autres métaphores en train de se faire dans l'opinion , d'être confrontré à ce dicours social (ad nauseam) sans pouvoir m'en extraire , dicours sur la peur de l'autre , les modes de vie , la contagion , les 4 H, cancer gay etc.. une dépression très sévère et 3 TS quelques années après .

La saturation de l'information sur la question du SIDA jusqu'à la nausée ( j'en ai encore les poils qui se dressent en écrivant mon billet) . En effet au delà de la diffusion normale d'une information et d'un savoir encore balbutiants et en train de se faire, ces mêmes medias ont aussi suscités des phénomènes de peurs et de rejet , j'en ai un souvenir très cuisant pour la presse ( les manchettes des quotidiens Libé , France soir, Le Monde, Le Figaro etc... les rotatives tournaient et tournaient encore hystériquement mortifères ...! c'était la revulsion, la répulsion sida...

Dans cette période là, la maladie tuait en masse et les perspectives médicales etaient noires , j'ai vu mon propre toubib à Broussais sombrer dans la déprime ...!

Je ne sais pas si je lirai ce livre mais comme Bernard ci dessus je déplore simplement que les seules grilles d'analyses proposées aujourd'hui, soient celles de l'angle historique et celui de la prévention et des discours d'experts.

Nous sommes encore là « merde »! vivants ! nous méritons un autre regard , une autre approche !

Portrait de bernardescudier

 

Comme tu dis si bien, cette " répulsion sida", c'est comme l'appropriation de nos histoires par des bistouris intellectuels qui nous déchiquêtent.

 

Et en effet nous sommes vivants.

 

Et je suis assez scandalisé par le discours médiatique compatissant des fameux acteurs de la lutte contre le sida.

 
L'accompagnement des malades n'est plus les coeur de cible des associations. Il n'existe même plus d'assistances sociales d'urgences, dans les associations, pour des  malades sous trithérapie qui n'arrivent plus à faire face à la maladie parce qu'ils sont désemparés, vieux parfois, ou isolés.

 

Les numéros d'informations de certaines associations dites d'urgences sont accessibles à certaines heures pour la ... récolte de dons d'argent. L'accompagnement des malades n'existe plus. Toutefois certaines associations laissent encore apparaitre sur le site web des hôpitaux de l'assistance publique la mention - visite aux malades !

 

Dans la révolution sida, il faut peut-être rappeler le silence de certaines élites médiatiques homo ou hétéro qui se sont tus. Il est trop facile de reécrire l'histoire en disant que la révolution sida doit tant ... à la naissance du silence de certains hommes illustres.

 

 

Quand j'avais 20 ans, j'ai le souvenir d'un grand philosophe qui faisait des discours intenses sur le chatiment,  et la force de la punition contre les rebelles, assimilés parfois à des malades mentaux. 

 

Le silence de sa vanité m'a stupéfait quand il est parti,  je me suis senti châtié, comme déchiré par le silence que je découvrais entre sa parole et ses actes.  Il fut même un contre-exemple fort utile.

 

Aprés 30 années de séropositivité, laissez moi  donner  ma stupéfaction  face à  ces silences  et à ces reconstructions historiques mâtinés de prévention ....

 

B. E.