Ce qu'ils en disent

Publié par olivier-seronet le 16.05.2008
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observance

« Ce n'est pas encore rentré dans ma tête »
J'ai démarré un traitement il y a un an environ, quelques mois après l'annonce de ma séropositivité. Mes résultats (T4) étaient très bons, mais le médecin qui me suit à l'hôpital m'a dit qu'elle préférait me mettre sous traitement. Elle m'a dit : "On va commencer un traitement. On va essayer ça et ça et on verra ce qui se passe." Elle a été très directe et moi je trouve qu'elle est trop directe. Il n'y a pas eu de dialogue. Assez vite, j'ai arrêté de prendre mes médicaments. Au début, j'avais du Norvir en bouteilles. C'était imbuvable, vraiment dégueulasse. Je n'arrivais pas à le prendre. On m'a donc donné du Norvir en capsules. Je prends parfois mes médicaments, mais au bout de quinze jours, ça commence à m'énerver alors je préfère m'arrêter. Mon médecin a su que je ne prenais pas régulièrement mon traitement. Elle m'a dit que si je ne prenais pas mes médicaments à horaires réguliers, il fallait au moins que je les prenne tous les jours. Elle m'a dit de les prendre, mais elle ne m'a jamais vraiment expliqué pourquoi ça avait de l'importance. Ce qui me pèse le plus, c'est d'être sous traitement tout simplement. C'est pas génial, génial ! Avec Aides, j'ai eu des explications. Cela me rassure d'un certain point de vue, mais apparemment ça n'est pas suffisant puisque cela fait deux semaines que je ne prends rien. Je crois que je n'assume pas tout ça. Ce n'est pas encore rentré dans ma tête. On me dit que cela va venir. Là, c'est le début... On m'a conseillé de changer de médecin, mais pour le moment je n'ai encore rien fait et comme je dois la revoir dans cinq mois...

John


« Parfois un parcours du combattant... »
J'habite Metz, en Lorraine. J'ai commencé à prendre une trithérapie en janvier 2007. J'étais bien conscient qu'être observant, ne pas manquer de prise et ne pas interrompre mon traitement, était très important. Particulièrement les premiers mois, pour écraser la charge virale rapidement, afin qu'elle devienne indétectable. J'étais préparé à tout ça. Mais je n'imaginais pas que je me retrouverais confronté à un manque de médicaments. Un samedi, pour mon premier renouvellement de traitement, je suis allé à la pharmacie vers 13 heures. C'est là qu'on m'a annoncé que l'officine n'ayant jamais de stock, il fallait commander les médicaments au grossiste, mais que les commandes s'arrêtaient à midi. Il me faudrait donc attendre le lundi après midi 15 h pour avoir mes médicaments. Problème : il ne me restait que la prise du soir. Cela voulait dire presque deux jours sans médicaments. Je suis alors parti vers d'autres pharmacies. La plupart n'avaient pas non plus les médicaments en stock, et m'annonçaient qu'elles ne pouvaient rien faire. Circulez, y'a rien à voir ! L'une avait bien une partie de la trithérapie, mais pas tout. Je pensais qu'il valait mieux ne rien prendre plutôt qu'un médicament sur trois. À 17h, je ne voyais plus que les urgences de l'hôpital comme recours (les consultations sont aussi fermées le week-end). Il y a deux hôpitaux à Metz. Après avoir attendu une heure et demie dans le premier établissement, on m'annonce à nouveau qu'une partie seulement du traitement pourrait m'être donnée. Assez anxieux, je décide de jouer ma dernière carte en appelant le deuxième hôpital, plus éloigné de chez moi. Une infirmière du service VIH me dit que le pharmacien de garde n'arrive qu'à 19 h (il n'y a personne en journée). Je laisse mon numéro de téléphone. Il n'y a plus qu'à attendre. Vers 20 h, on m'appelle : la totalité du traitement est disponible, il faut que je vienne le chercher. 21 h 30, je suis de retour à la maison avec la trithérapie, soulagé, mais physiquement et nerveusement fatigué par cette journée marathon. Je mange, prends mes traitements et vais me coucher. Je me suis rendu compte qu'il n'y avait jamais de stock de médicaments anti-VIH dans les pharmacies en ville, et j'en retiens une leçon : à l'avenir, je ferai mon renouvellement une semaine avant que les boîtes ne soient presque vides, en évitant les week-ends.
Éric

Commentaires

Portrait de Sebastyen

Rassures-toi John,tu n'es pas le seul dans ce cas là.Lorsque j'ai été mis sous traitement il y a un an maintenant,j'ai eu la même raction.J'ai eu la même problématique que toi à savoir peu de communication avec mon médecin.Je refusais catégoriquement le traitement et à fortiori la contrainte de le prendre.Je me suis dit:<<voilà à quoi je suis condamné toute ma vie...>>.Les effets secondaires n'ont pas aidé non plus...

Je prend une trithérapie,Norvir en gélules (deux matins et soirs) et Kalétra (un le soir).Je me suis réglé de façon à ce que la prise soit le moins contraignante possible.Je prends donc les médicaments à 9h le matin car je suis sûr de pouvoir les prendre avant de partir travailler et 21h car c'est l'heure où j'arrive chez moi et l'heure à laquelle je mange.Prendre les médicament est devenu maintenant une habitude à laquelle je ne prête même plus attention.Ce rituel fait partie de mon quotidien et je le gère plutôt pas mal.

Sebastyen