Coming out VIH virtuel : quels enjeux ?

Publié par Fred Lebreton le 27.08.2022
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Certaines personnes vivant avec le VIH (PVVIH) décident d’annoncer leur séropositivité de façon publique sur les réseaux sociaux (RS). Qu’est-ce qui motive cette décision ? Quels sont les enjeux, les impacts et les bénéfices de ce « coming out » VIH numérique ? Une étude australienne s’est intéressée à ces questions.

Une étude qualitative

Cette étude a été menée par le Dr Steven Philpot et son équipe de la Kirby Institute University à Sydney (Australie) et publiée dans la revue de santé Sociology of Health and Illness avant d’être reprise par aidsmap. Il s’agit d’une étude qualitative avec des entretiens menés avec cinq hommes australiens, séropositifs, gays ou bisexuels. Les participants étaient tous blancs. L’âge moyen était de 33 ans (26 à 50 ans). L’anglais était leur première langue et ils avaient tous un niveau d’étude universitaire et ne connaissaient pas de difficultés d’accès aux soins et aux traitements. Par ailleurs, l’ensemble des participants avait une charge virale indétectable et l’assurance que le fait d’annoncer publiquement leur statut sérologique n’aurait pas un impact significatif sur leur vie quotidienne.

Interrogé par Seronet, le Dr Steven Philpot précise que le manque de diversité dans les profils retenus constitue une des limites de l’étude : « Les participants qui sont cités dans la revue avaient un très bon suivi VIH et une charge virale indétectable. Ils étaient aussi des membres actifs de la communauté des personnes vivant avec le VIH impliqués dans l’activisme politique et des associations de lutte contre le VIH ». Le chercheur explique qu’il était plus difficile d’atteindre des personnes plus éloignées du soin et du milieu associatif : « De nombreuses personnes ne sont pas aussi à l’aise avec leur statut sérologique que nos participants et elles sont moins susceptibles d’utiliser les réseaux sociaux pour annoncer leur séropositivité ». Quid des personnes non blanches ? « En Australie, l’épidémie de VIH touche désormais des hommes gays et bisexuels nés à l’étranger dans des pays qui ne parlent pas anglais, donc, nous avons fait un effort particulier pour essayer de recruter plus de participants issus de ces communautés », explique le Dr Philpot. « Avec l’aide d’associations communautaires, nous avons ciblé ces personnes et nous avons réussi à en recruter quelques-unes, mais cela a demandé du temps et des moyens. C’est une population difficile à atteindre », reconnait le chercheur.

Reprendre le contrôle

Pourquoi annoncer sa séropositivité sur des réseaux sociaux comme Facebook ou Instagram ? Une des raisons principales évoquée par les participants était de reprendre le contrôle sur leur histoire avec le VIH. Pour beaucoup de personnes, la découverte de la séropositivité est une épreuve, voire un traumatisme. Une fois l’étape de la découverte passée et la mise sous traitement, vient l’étape de l’annonce. À qui le dire ? À quel moment ? Pour certains-nes, le dire publiquement permet de couper court aux rumeurs, voire à un outing (le fait qu’une tierce personne dévoile la séropositivité à la place de la personne concernée sans son accord).

Augus, âgé de 28 ans, se souvient de la fois où la secrétaire d’une clinique l’a forcé à révéler son statut sérologique : « Sur ma publication Facebook, c’est moi qui contrôlait à qui je pouvais en parler alors que lors de cet appel au secrétariat, on m’a forcé la main pour le dire à un moment où je n’étais pas à l’aise pour en parler ». Flynn, âgé de 27 ans, relate ce qui est arrivé à l’un de ses amis séropositifs dont le statut sérologique a été révélé publiquement dans les médias sans son consentement : « Sa vie est devenue un enfer absolu, du fait de voir enfler des rumeurs sur sa vie et les commentaires des gens sur son histoire ». « Il m’a dit que son plus grand regret était de ne pas avoir pu contrôler sa propre histoire ».

Les paramètres des réseaux sociaux permettent de choisir l’audience à laquelle on s’adresse. Sur Facebook, il est possible de sélectionner des groupes de personnes (familles, collègues, connaissances, ami proches, etc.). Même chose sur Instagram avec le filtre « ami proche » ou sur Twitter avec la possibilité d’avoir un compte privé. Alors que trois des cinq participants ont choisi d’annoncer leur séropositivité à tous-tes leurs abonnés-es ; deux ont décidé de restreindre leur audience. Malgré cette prudence, les participants ont admis qu’ils ne pouvaient pas contrôler la manière dont leurs publications étaient partagées par la suite. C’est une règle d’or sur les réseaux sociaux : ce qui est posté ne nous appartient plus. N’importe qui peut effectuer une capture d’écran du post et la partager par message privé, mail, Whatsapp, etc.

Les participants ont principalement eu des retours positifs à l’annonce de leur séropositivité via les réseaux sociaux. Cependant, la peur de la stigmatisation, des rumeurs ou de commentaires sérophobes ont généré de l’anxiété. « J’ai arrêté de sortir et j’ai vraiment limité mes interactions sociales (…). Ma plus grosse crainte était que des personnes viennent m’aborder », confie Flynn.

Les participants ont admis que cette forme de coming out via les réseaux sociaux n’était pas forcément adaptée aux personnes les plus proches comme des membres de la famille ou des amis-es proches. « J’ai fait mon coming out séropo à ma mère par texto et plus tard elle m’a dit qu’elle aurait préféré avoir ce genre de discussion en personne. J’ai pris sa remarque en considération et j’ai fait en sorte que les membres de ma famille l’apprennent par téléphone plutôt qu’en naviguant sur Facebook. Je trouve que c’est plus personnel et plus respectueux » reconnait Angus.

(Re)sortir du placard

L’analogie avec le coming out LGBT+ est souvent mentionnée par les personnes qui annoncent leur séropositivité, a fortiori quand ce sont des personnes qui en ont déjà fait un, ce qui est le cas des participants de cette étude. Pour Dexter, âgé de 50 ans, faire son coming out VIH a eu un effet libérateur pour sortir d’un « séro placard » de la honte : « Quand on m’a annoncé que j’étais séropositif, on m’a conseillé de le garder pour moi. Mais, ça ne me convenait pas. J’ai donc commencé à écrire ce blog et je l’ai publié sur Facebook. Je suis très ouvert sur le fait d’être séropo ».

Pour les participants, le fait d’annoncer sa séropositivité publiquement est aussi un acte militant qui vise à modifier les représentations sérophobes de la société et donner de la force et de l’espoir à d’autres personnes séropositives. Percy, 26 ans : « Un soir, je me suis dit que j’avais vraiment envie d’éveiller les consciences et de lutter contre la stigmatisation. J’ai fait mon coming out séropo avec un statut Facebook. Je ne voulais plus que ce soit un secret. Mais plus qu’un coming out, je voulais faire passer des messages. Le VIH a changé. Créez votre propre avenir. Ne laissez pas le VIH vous mettre des bâtons dans les roues ».

Pour Jasper, le fait d’annoncer son statut sérologique sur les réseaux sociaux l’a préservé du côté « dramatique » qui arrive parfois dans ce genre de situation face à une personne qui pense toujours que le VIH équivaut à une condamnation à mort : « En personne, cela donne trop de poids à l’annonce avec souvent une vision dépassée du VIH. Cela contraint de s’asseoir et se préparer à un moment pénible. En le disant sur les réseaux sociaux, je donne plus de légèreté à cette annonce. Cela revient à dire : « Ça fait partie de ma vie maintenant », plutôt que « J’ai quelque chose d’horrible à vous annoncer ».

En conclusion, les auteurs-rices de l’étude expliquent que le fait d’annoncer leur statut sérologique sur les réseaux sociaux a eu un double effet positif sur les participants. Sur le plan personnel, cela leur a permis « d’exprimer et de retravailler leurs identités » et de se débarrasser du « poids du secret ». Sur le plan collectif, cela a permis de lutter contre la représentation que le VIH est forcément associé à une « information désagréable, privée et difficile ».