Covid-19, éthique et tacle !

Publié par jfl-seronet le 12.10.2020
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ConférencesSFLS 2020

Le congrès national de la Société française de lutte contre le sida (SFLS) s’est poursuivi vendredi 9 octobre avec un mélange d’interventions pré-enregistrées et de séquences en direct. Au cœur des discussions, une table ronde sur les conséquences de la crise de la Covid-19 sur le plan de « l’éthique médicale et la communication scientifique ». Seronet a suivi les échanges.

Le 9 octobre, le 21e congrès de la SFLS planchait sur ce qu’on pouvait « retenir de l’expérience Covid concernant l’éthique médicale et la communication scientifique ». Autant dire qu’on a beaucoup parlé de Didier Raoult. C’est logique tant le professeur est l’incarnation d’une forme de surenchère caricaturale voire de dérive du débat scientifique durant cette période. Et nous sommes loin d’en avoir fini ! Reste que tout n’a pas exclusivement tourné autour de la personnalité ni des méthodes plus que controversées du héraut de l’hydrochloroquine.

Dans son intervention liminaire, le professeur Gilles Pialoux (Hôpital Tenon, AP-HP), animateur de la session, a rappelé certaines caractéristiques de la période et lancé de nombreuses questions : « Que nous a appris cette crise de la Covid-19 ? Qu’est-ce qui a justifié les entorses à l’éthique comme des études sauvages sans recours aux comités de protection des personnes alors que la recherche impliquant la personne humaine est très réglementée, notamment avec la loi Jardé (1) ? Quelle collusion y a-t-il eu entre politique et science ? » Il a aussi rappelé que près de 160 essais avaient eu lieu ou étaient encore en cours en France, un record européen. Et que pas moins de 300 études avaient été enregistrées auprès de l’Agence nationale de sécurité du médicament, mais pas toutes lancées. Record aussi sur le nombre de publications concernant la Covid-19 : plus de 50 000 en huit mois dans le monde ! Évidemment, difficile de se repérer dans cette « foison d’informations ». Un sujet qu’il a d’ailleurs abordé dans son dernier ouvrage (2). D’autant que la période a exacerbé des phénomènes déjà présents comme l’omniprésence des preprints. Il s’agit, dans le domaine des publications scientifiques, d’une prépublication d'un article avant son acceptation par le comité de rédaction de la revue. Autrement dit, l’étude a donné des résultats et des conclusions et un article en rend compte sans que ceux-ci soient examinés par des experts-es indépendants-es. Gilles Pialoux s’est inquiété d’un phénomène qui voit la diffusion de « manuscrits sans aucun contrôle » et une confusion entre de vraies publications scientifiques et ces preprints qui n’en sont pas.

Dans le collimateur « l’avènement des revues auto-promotionnelles » soutenues par un institut, qui valorisent, sans contrôle indépendant, les études maison, et qui poussent à une logique de rendement : plus on publie, meilleur on serait ! Gilles Pialoux qui a longtemps été journaliste (pour Libération notamment et vih.org) a invité le monde de la recherche à mieux communiquer, proposant d’instaurer un tutoriel, des règles pour aider les journalistes à mieux traiter les infos scientifiques et la population à y voir plus clair. Pour lui « La crise a manqué de leaders scientifiques. La parole institutionnelle a fait défaut. Les institutions scientifiques ont été muettes, y compris quand les propos étaient fallacieux voire délirants ». Et Gilles Pialoux de noter, amer, que « YouTube a émergé comme une revue de référence plus importante que le New England Journal of Medicine (3) ou Science (4) ». L’infectiologue s’est aussi interrogé sur le fait qu’aucune des commissions d’enquêtes parlementaires n’ait pris la peine d’auditionner les médias, qu’ils aient contribué à la circulation de l’information ou à celle de la désinformation, durant la crise. Enfin Gilles Pialoux a noté que les débats entre chercheurs-ses avaient été souvent polémiques et même agressifs et que la « chasse au conflit d’intérêt est devenue un sport national ». C’est le premier critère qu’on oppose à l’information scientifique et souvent pour disqualifier son-sa auteur-rice, a-t-il commenté.

Vu le tableau d’ensemble ainsi brossé, on a vite compris que la période a été mal vécue par certains-es chercheurs-ses et que cela pourrait laisser des traces. Le noir tableau décrit par Gilles Pialoux est partagé par les autres participants-es. Certes, il y a des nuances, mais globalement, les invités-es de cette session étaient raccords sur les constats, agacés-es par certaines dérives et néanmoins confiants-es quant à l’avenir… sous réserves de quelques changements.

Directeur de l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS), le professeur François Dabis s’est d’abord dit surpris du choix du gouvernement de créer le conseil scientifique spécial sur la Covid-19. « Des agences comme Santé publique France ou le Haut Conseil de la santé publique ont des mécanismes d’analyse qui auraient pu fonctionner, mais qui ont été court-circuités », note-il. Il rappelle que la France n’est pas le seul pays à s’être doté d’un dispositif ad hoc, mais il est l’un des rares à lui avoir permis de s’adresser directement à l’opinion publique. De fait, nombreuses ont été les interventions de ses membres dans les médias. François Dabis note aussi que les experts-es (médecins, cliniciens-nes, chercheurs-ses, etc.) sont beaucoup intervenus-es et qu’il n’y a pas eu de recadrage de la part de leurs institutions de rattachement ou des autres institutions, lorsque c’était nécessaire. « Les institutions n’étaient pas prêtes. Collectivement, elles ont décidé de se mettre en retrait de la polémique, mais on ne peut pas rester comme ça. Car ne pas intervenir crée de la vacuité ».

La journaliste santé de France Télévision, Frédérique Prabonnaud dresse un constat un peu différent : « C’est vrai qu’il n’y avait pas de prise de parole de l’Inserm ou de Santé publique France. Heureusement que des membres du conseil scientifique ont parlé pour présenter et commenter leurs propres avis ». Mais pour elle, le problème est ailleurs : « Au début, les avis du comité scientifique étaient publiés assez vite et maintenant le délai est de plus en plus long. Ainsi celui en date du 22 septembre n’a été publié qu’une semaine plus tard » sans qu’on en connaisse les raisons. Autre constat de la journaliste : « Le problème n’est pas l’absence de leaders, mais le fait qu’il y en a eu trop. Sur certaines chaînes infos, tout le monde avait la même légitimité a parlé sur tel ou tel sujet. Or, ce n’est pas le cas ; ce qui contribue à brouiller le discours ». « Je me méfie des leaders », a avancé le docteur Nathan Peiffer-Smadja, infectiologue (Hôpital Bichat, AP-HP) qui préfère que l’opinion publique soit plus sensible aux arguments de la science qu’aux « arguments d’autorité ». « Il faut savoir lutter contre la désinformation. Les institutions, les grandes agences cèdent le pouvoir à YouTube. Veut-on que le pouvoir soit confié aux grands réseaux sociaux plutôt qu’aux institutions ? », demande celui, qui est aussi le coordinateur du Réseau des jeunes infectiologues français (RéJIF) (5). Bon connaisseur et bon pratiquant des réseaux sociaux, où il est pourtant souvent malmené pour des prises de position aussi documentées que tranchées (sur l’hydrochloroquine, par exemple), le clinicien reconnaît que la partie est difficile. Pour lui, la solution est de « diffuser de l’information de qualité et de faire preuve de pédagogie. Ce que j’ai constaté, c’est que lorsqu’on prend la peine de faire une information de qualité, cela marche. Si on répond aux arguments des détracteurs, dans un jeu d’argument contre argument, on se perd et cela ne marche pas. » Pour le médecin, ce « combat » n’est pas perdu d’avance et doit d’autant moins l’être que « les réseaux sociaux sont la communication de demain et leur place et importance ne vont faire que s’accroître ».

Comme on était entre experts-es, le débat (plutôt intéressant, par ailleurs) s’est focalisé sur les enjeux d’experts-es. Le premier a concerné le fameux conflit d’intérêt. Pour les intervenants-es, il est indispensable d’expliquer la différence entre « lien d’intérêt » et « conflit d’intérêt ». Les premiers sont déclarés ; les seconds sont prohibés. Cette confusion est délibérément entretenue parce qu’elle disqualifie les arguments de l’adversaire et induit le passage du lien au conflit d’intérêt et du conflit à la corruption… comme une suite inévitable. L’objectif étant de rendre inaudible un point de vue. Et cela marche surtout sur les sites conspirationnistes. « Le passage du lien au conflit, c’est à une enquête de le déterminer. S’il y a conflit, on doit le démontrer. On doit prouver que cela impacte sur les prescriptions, le suivi » a tonné Gilles Pialoux. « Ce n’est pas parce qu’on a eu 1 000 euros pour un travail légal conduit avec tel labo qu’on ne va pas défendre un traitement qui marche fait par un autre labo » a commenté Nathan Peiffer-Smadja, affirmant qu’il faut « lutter contre ses réseaux de désinformation organisés ».

La table ronde a souligné l’importance des médias qui « peuvent être un outil de santé publique », pointé « la faillite du journalisme d’investigation » et salué le « développement des rubriques qui démontent les fakenews qui sont légion sur ce sujet. Les experts-es sont aussi revenus-es sur ce qui n’avait pas marché. « Ce qui n’a pas bien marché, c’est l’interaction avec la société civile. On sait le faire dans le VIH, mais on a été faible dans la réponse à la Covid-19 de ce point de vue », a noté François Dabis. « Il y a eu un faible travail avec les communautés », a confirmé Gilles Pialoux. « Il est temps de s’inspirer de ce modèle-là, de créer des associations de patients-es. Dans la réponse à la Covid-19, il faut mettre l’usager au cœur. Le Conseil scientifique a plaidé pour faire venir des associations de personnes usagères. Il en a fait la demande dans différents avis, mais le gouvernement n’en a pas tenu compte. Il y a eu une défiance du politique », a constaté François Dabis.

C’est certain que la démocratie sanitaire est un sport de combat et pas seulement au sein du gouvernement. Ainsi, dans cette table ronde de la SFLS consacrée à l’éthique médicale et à la communication scientifique, on n’a pas jugé bon de convier le-la moindre représentant-e d’associations d’usagers-ères.

 

(1) Les objectifs de la loi Jardé, adoptée en 2012 et modifiée en 2016, étaient de définir un cadre juridique unique pour toutes les RIPH, de professionnaliser la recherche clinique et de diminuer les liens d'intérêts potentiels entre les promoteurs et investigateurs et les comités de protection des personnes (CPP).
(2) Nous n’étions pas prêts. Carnet de bord par temps de coronavirus, par Gilles Pialoux, éditions Jean-Claude Lattès.
(3) The New England Journal of Medicine est une revue médicale américaine. Elle est éditée depuis 1812 et publiée hebdomadairement en anglais. C’est l’une des plus importantes revues médicales au monde.
(4) Science est l'une des plus importantes revues scientifiques américaines.
(5) Le Réseau des jeunes infectiologues français est un groupe de travail de la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) créé en juin 2016 à la demande des internes.

 

Commentaires

Portrait de Butterfly

ET ben oui logique tout ça .. 

le professeur pialoux sup doc un de mes ex doc -