Double peine pour les populations clefs

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Mode de vieCovid-19populations clés

C’est un thème ambitieux que le TRT-5 CHV avait retenu pour sa Journée scientifique 2021, le 23 septembre dernier : « VIH, hépatites, inégalités… au temps de la Covid-19 ». D’actualité et vaste dans son propos. À l’instar de tous les colloques, conférences, grands rassemblements sur le VIH et les hépatites virales de ces derniers mois, cet événement a cherché, lui aussi, à comprendre quelles avaient été les conséquences de la crise de la Covid-19 dans le champ de la lutte contre le sida et les hépatites. Passage en revue des constats et des éléments d’analyse retenus.

Les TDS oubliés-es de la crise

Au temps de la Covid-19… que s’est-il passé pour certains groupes et personnes ? C’est d’emblée ce que la journée du TRT-5 CHV a souhaité illustrer, en donnant d’abord la parole aux associations : celles qui ont été en première ligne pour faire face à la survenue de cette nouvelle épidémie parmi des groupes et personnes dont la vie n’est déjà pas simple en période « normale ». Co-directrice de l’association Grisélidis, Julie Sarrazin a rappelé que les TDS constituaient un « public extrêmement stigmatisé » et cela bien avant la survenue de la crise sanitaire du Sars-CoV-2. Plusieurs raisons à cela : le fait que le travail du sexe soit réprimé, notamment via des arrêtés municipaux anti-prostitution, que les clients soient pénalisés depuis la loi de 2016, qu’un grand nombre des travailleuses du sexe soient des femmes migrantes sans titres de séjour, etc. Cette situation, déjà difficile, s’est aggravée avec la survenue de la Covid-19 entraînant une « régression de leur situation sanitaire et sociale ». Le choc a été d’autant plus violent qu’il s’agit d’une économie informelle. Des personnes TDS se sont donc retrouvées sans revenus du jour au lendemain, du fait des confinements stricts qui ont été imposés à plusieurs reprises. « Ces problèmes financiers ont occasionné des dettes, provoqué des pertes de logement, tout particulièrement lors du premier confinement », a expliqué Julie Sarrazin. « Des TDS ont également été bloquées dans des régions où elles étaient allées pour le travail, mais qui n’étaient pas les leurs… elles se retrouvaient isolées, sans ressources. Cette situation a concerné des personnes vivant avec le VIH, confinées loin de chez elles, dont certaines ont connu, de ce fait, des ruptures de traitement », a indiqué la responsable de Grisélidis. Un des effets de la crise sanitaire a été de fragiliser financièrement les personnes qui faisaient du travail du sexe. Un autre effet, moins connu, est que cette crise a conduit des personnes qui avaient arrêté le travail du sexe à le reprendre pour faire face à des urgences financières.

Côté santé, la crise a entraîné « beaucoup de retards de dépistages, un moindre recours aux soins, une plus grande fragilité des personnes, notamment en santé mentale ». Certains Cegidd (centres gratuits d'information, de dépistage et de diagnostic des infections par le VIH et les hépatites virales et les infections sexuellement transmissibles) n’ont, à ce jour, toujours pas repris leurs consultations sans rendez-vous, alors que c’est un élément facilitant d’accès aux soins pour les TDS. « De façon générale, les problèmes se sont accentués et ceux qui préexistaient se sont amplifiés, a souligné Julie Sarrazin. Les démarches administratives et sociales ont pris du retard ; de nombreuses procédures ont été entravées du fait de la fermeture de certaines structures… « D’ailleurs, certains services de droit commun n’ont pas complètement repris leur activité, comme avant la crise », a rappelé la responsable de Grisélidis.

La crise a nécessité une adaptation du travail à Grisélidis, reconnaît la militante. « Nous avons ouvert des permanences d’urgences Covid, fait de l’urgence sociale, distribué des chèques service… À la troisième semaine de confinement, nous avions déjà une file d’attente qui comptait presque 300 personnes ! Nous sommes passés de la médiation sur le VIH et les IST à la médiation sur la Covid-19. Nous avons passé beaucoup de temps à expliquer les nouvelles règles décidées par les administrations. Nous avons fait beaucoup de soutien moral, organisé des entretiens téléphoniques de groupes, développé l’envoi d’autotests de dépistage pour pallier la fermeture de lieux dépistage du VIH ou le fait qu’ils avaient fait de la Covid leur priorité ». Manifestement, faire face à cette crise sanitaire nouvelle a joué sur les conditions de travail et d’engagement des militants-es (mécanisme des procédures, perte de sens…), puisque la structure de prévention et d’empowerment a du s’engager dans la réponse d’urgence. Et Julie Sarrazin d’expliquer : « L’année dernière, notre association a distribué 100 000 euros d’aides et nous sommes passé de 200 à 300 suivis ». Reste que ce changement imposé par la situation de crise n’a pas vocation à perdurer. « Il ne faudrait pas croire, non plus, que les effets de la crise n’ont été que négatif sur notre travail. Cette période a été aussi marquée par une très grande solidarité entre le voisinage et les TDS ; beaucoup de gens sont venus aider, donner des choses, offrir des repas. Il y a eu aussi une plus grande écoute des médias concernant les conditions de vie des TDS ; enfin, cela a contribué à rapprocher de la communauté TDS ».

Deux épidémies, une même crainte ?

Dans sa présentation, la docteure Radia Djebbar, médecin VIH et coordinatrice médicale de Sida Info Service (SIS), a dressé le bilan de l’activité de la ligne d’écoute, en période de Covid. À la demande de la Direction générale de la santé (DGS), SIS-Association qui gère la ligne d’écoute a été mandatée pour organiser la réponse à distance sur les questions liées à la Covid-19. Ce service a été activé en avril, l’année dernière. En 2020, SIS a conduit 91 203 entretiens, dont 5 496 concernaient la Covid-19 ; soit 7,25 % de l’ensemble des sollicitations. Concernant les personnes vivant avec le VIH, 84,5 % ont sollicité la ligne Sida Info Service (SIS). Les données présentées par Radia Djebbar sont issues des retours faits par les écoutants-es. Ils portent sur la « naissance de l’épidémie » et mettent en avant des « similitudes » et des « différences » entre l’épidémie de VIH (ancienne) et celle, tout récente, de la Covid-19. S’il y a des similitudes concernant certaines thématiques, elles sont abordées différemment par les personnes appelant. Sur la Covid-19, les appels traduisent un « sentiment de peur face à un virus, une peur de la mort, une angoisse, une phobie des virus, etc. » En matière de VIH, les appels traduisaient de l’angoisse liée au résultat d’un test de dépistage, la crainte associée à des risques réels d’exposition au virus dans le cadre sexuel… Une différence a porté sur l’entourage. À la différence de ce qui s’est passé pour le VIH, peu d’appelants-es ont fait état de la disparition d’un proche du fait de la Covid-19.

Quelles ont été les sollicitations des personnes vivant avec le VIH à propos de la Covid-19 ? « Pas mal de demandes sont d’ordre psychologique, note la médecin. Certaines demandes ont porté sur l’accès aux soins, la poursuite des soins lorsqu’on est déjà suivi, la priorité donnée par les hôpitaux aux malades de la Covid-19 (report de consultations, etc.), les interactions entre les deux virus : la Covid-19 est-elle plus grave lorsqu’on vit avec le VIH ? Contracter la Covid peut-elle faire prendre la maîtrise du VIH ? » Ont aussi fait l’objet d’appels : les freins à la prise en charge et le secret médical. « Certaines personnes ont rapporté des ruptures de suivi. D’autres ont indiqué qu’elles ne s’étaient pas rendues aux consultations, ou qu’elles n’avaient pas réalisé le bilan prescrit pour ne pas sortir de chez soi, de crainte d’être contaminé à l’extérieur, voire à l’hôpital. D’ailleurs, des ruptures de soins continuent aujourd’hui. Certaines personnes n’arrivent pas à reprendre leurs soins ou leur suivi, notamment par crainte d’aller à l’hôpital », a expliqué la coordinatrice médicale de SIS. Par ailleurs, des difficultés de prise en charge ont été rapportées par des personnes nouvellement diagnostiquées. Un motif d’inquiétude a porté sur une possible rupture d’ARV, surtout lorsqu’on a commencé à parler des effets intéressants d’un médicament anti-VIH dans le traitement de la Covid-19, voire d’un potentiel effet protecteur des ARV dans leur ensemble contre ce nouveau virus. Une piste qui, ensuite, n’a pas été validée par les études scientifiques. Des cas de ruptures de traitements ARV ont été signalés par des appelants étrangers bloqués en France suite à la mise en place de confinements stricts et à l’interdiction de voyager. Le problème a aussi concerné des Français-es bloqués-es à l’étranger ; ce qu’ils-elles n’avaient pas prévu. La vaccination anti-Covid a suscité des appels ; l’inquiétude portait sur le fait de ne pas être considéré comme groupe prioritaire dans l’accès aux vaccins. Par ailleurs, note Radia Djebbar, des appels témoignent d’un « sentiment d’injustice » : l’agent causal de la Covid a été trouvé dans un temps record, plusieurs vaccins efficaces aussi… Ce qui ne s’est pas passé avec le VIH ; donnant un sentiment de « recherche à deux vitesses », au préjudice de la recherche contre le VIH.

Fait un peu inattendu, le secret médical a fait l’objet de fortes préoccupations. Par exemple, les personnes vivant avec le VIH qui, dans certains cas, devaient être en arrêt de travail selon les recommandations officielles se sont posé la question du risque que des collègues et employeurs comprennent que les personnes vivaient  avec le VIH. Dans son intervention, la docteure Djebbar a souligné que la période de la Covid-19 a réveillé des peurs associées à certains paramètres similaires aux deux épidémies : « des symptômes atypiques et non spécifiques, un taux de mortalité élevé, un traitement qui se fait attendre, une communication contradictoire et anxiogène »… un ensemble qui a pu parfois engendrer « un repli sur soi, une peur de l’exclusion et de sérophobie ».

Double peine pour les populations clefs

C’est un point de vue macro qu’a présenté Sandrine Fournier, directrice du pôle financement de Sidaction. Parce que la structure se mobilise auprès de nombreux-ses acteurs-rices de la lutte contre le sida, un peu partout en France, Sidaction constitue, ainsi, un lieu privilégié pour une synthèse des constats de terrain. Le constat général est que l’impact de la crise de la Covid-19 a frappé plus durement les personnes les plus défavorisées. Constituant ce que Sandrine Fournier a appelé la « double peine » ; une double peine qui a concerné les populations clés dans la lutte contre le sida et les hépatites virales. Plusieurs éléments y ont contribué : une dégradation de la santé psychique, le fait que les populations clefs aient été et soient encore les « oubliés-es du droit commun » (comme si la crise les avait rendus-es invisibles), une précarité accentuée, un isolement accru, des peurs, etc.

Cet impact particulier de la crise, on l’a vu sur les personnes incarcérées. « Elles doivent déjà faire face en temps normal à la promiscuité, à l’exclusion, à la défiance… cela s’est aggravé avec la décision de fermer les prisons (plus de visites, de parloirs, de rendez-vous avec les avocats-es) durant les périodes de confinement », rappelle Sandrine Fournier. « Cela a renforcé l’isolement, le sentiment d’exclusion. De plus, l’accès aux outils de prévention a été très tardif et très inégalitaire, d’un établissement pénitentiaire à un autre. Avec des personnels portant le masque et des personnes détenues sans masque », explique-t-elle. 
Une de mesures prises par le gouvernement (pour limiter la promiscuité) a été de libérer rapidement près de 8 000 personnes pour réduire d’un coup la surpopulation endémique dans les prisons françaises. « Cette libération s’est faite sans mesures d’accompagnement des sorties. Des personnes se sont retrouvées dehors sans aucune solution pour un logement, sans revenus », explique Sandrine Fournier. Aujourd’hui, la surpopulation est revenue en force. La population en détention, plutôt jeune, exprime une défiance forte vis-à-vis des pouvoirs publics et les conditions ne se sont pas complétement améliorées : les parloirs sont ouverts, mais avec des plexiglass.

Un autre groupe a subi de plein fouet les effets de la crise : les personnes migrantes sans titre de séjour. Les périodes de confinement ont été marquées par le contrôle : le contrôle des attestations de sortie parfois doublé de celui de l’identité, du titre de séjour, avec, dans certains cas, une obligation à quitter le territoire français à la clef (ce qui a suscité de vraies craintes). L’autre phénomène est, comme l’appelle Sandrine Fournier, la « bunkerisation de l’accès au droit ». La période a été et reste marquée par une difficulté aggravée de l’accès aux droits ; qui trouve son origine dans une numérisation massive des services publics, la fermeture d’un certain nombre de services publics des mois durant, de la désinformation, un allongement dramatique des procédures, etc. À cela s’ajoutent la promiscuité dans des logements trop petits, ou l’isolement, la précarité accrue avec la disparition temporaire de certaines activités ou le coup d’arrêt de l’économie informelle et l’affaiblissement de l’aide intracommunautaire… parce que c’est difficile pour tout le monde. Côté santé aussi, la période n’a pas été neutre avec des reports de rendez-vous médicaux, des difficultés de prise en charge des personnes nouvellement diagnostiquées. « Le problème n’était pas sur le premier rendez-vous avec le diagnostic, mais sur le suivi dans les premiers temps, la mise en place rapide d’un traitement… », souligne la directrice du pôle financement de Sidaction. Et de conclure sur « l’impréparation de l’État » (qui peut s’expliquer, pour partie), mais qui s’est doublée d’une « gestion de crise aveugle face aux inégalités » que la réactivité et l’engagement des associations n’ont, hélas, pas pu complètement compenser.

Le spectre des inégalités

Caroline Izambert, co-autrice de l’essai Pandémo-politique, réinventer la santé (Éditions La Découverte), est revenue dans son intervention sur les mesures prisent pendant la crise sanitaire qu’elle qualifie de « profondément inégalitaires » (confinement, restrictions de déplacement, etc.) et le fait que certaines populations ont payé le prix fort de ces mesures. C’est le cas des travailleurs-ses du sexe qui, selon l’ancienne directrice du plaidoyer de AIDES, n’ont pas bénéficié de mesures correctives et compensatrices. Caroline Izambert ajoute que l’étude EpiCOV (1) a mise en exergue ces inégalités notamment pour les personnes qui n’ont pas pu télétravailler ou celles qui vivaient dans des logements plus petits ou suroccupés avec un risque de sur-exposition à la Covid-19. Et la militante d’ajouter que les pouvoirs publics n'ont pas pris en compte l'expérience de la lutte contre le VIH pour gérer l'épidémie de Covid-19.

Une frénésie de créations organisationnelles

À la question : « comment repenser notre système de santé ? », Henri Bergeron, directeur de recherche au CNRS et à Sciences Po, a proposé une analyse de la gestion de la crise par l’exécutif. « On a assisté à une frénésie de créations organisationnelles : agences, conseils, ordres, dispositifs en tous genres » alors qu’il existait des structures conçues spécialement pour ce genre de crise. Selon le chercheur, en situation de crise, les dirigeants-es préfèrent décider en petit nombre afin de maximiser la capacité à prendre des décisions autonomes. Ce réflexe de créer de nouvelles structures dans l’urgence n’est pas nouveau, selon Henri Bergeron, qui cite l’exemple des attentats de 2015. Cela révèle un manque de coordination et de coopération des pouvoirs publics, mais également une gestion que le chercheur qualifie d’« élitaire » et une « hypercentralisation du fonctionnement étatique, avec une méfiance très forte envers les citoyens et les administrations ». Pourquoi n'y-a-t-il pas eu une mobilisation de la société civile comme dans la lutte contre le sida ? Henri Bergeron émet l’hypothèse que les populations touchées ne sont pas aussi homogènes que dans le VIH et la démocratie sanitaire est plus fracturée ; si tant est qu'elle fonctionnait déjà correctement avant la crise sanitaire. Par ailleurs, de nombreuses initiatives citoyennes et associatives ont eu lieu pendant les confinements, mais l’action de l'État a occulté tout ce qui s'est fait sur le terrain.

Les limites de la démocratie sanitaire

Quelle place a eu la démocratie sanitaire pendant la crise sanitaire ? Nicolas Charpentier, coordinateur de lieu de mobilisation chez AIDES, membre du Corevih Arc Alpin et du Conseil territorial de santé (CTS) en Auvergne-Rhône-Alpes, a témoigné d’une dégradation dans le dialogue entre les instances de démocratie sanitaire et l'État, en particulier avec l’Agence régionale de santé (ARS). Il parle d’une « communication descendante qui n'a pas valeur de dialogue ». Le silence de l’ARS face aux interrogations posées par le CTS pose la problématique du rôle des instances de démocratie sanitaire en temps de crise, mais aussi de la place d'une organisation comme l'ARS qui est à la fois juge et partie. Le militant juge « préoccupante » cette mise en veille de la démocratie sanitaire pendant une période aussi cruciale. Il estime qu’il y a un besoin de formation à la fois pour les membres des instances de démocratie sanitaire, mais également pour les instances de santé. Nicolas Charpentier parle aussi d’une « éthique de dialogue » qui n’a pas été au rendez-vous. Peut-être aussi que cette crise sanitaire a montré les limites de la démocratie sanitaire et qu’il faudrait la renommer démocratie en santé pour la redynamiser, avance le militant.

Recherche VIH et Covid-19

Yves Lévy, directeur du Vaccine Research Institute (VRI) de l’hôpital Henri-Mondor (AP-HP, Créteil, Île-de-France) a présenté les bénéfices de la recherche VIH dans la recherche Covid-19. Le chercheur explique qu’un des tournants majeurs dans la recherche vaccinale contre le VIH a eu lieu en 2009 avec l’essai thaïlandais RV144 (2) qui avait montré un taux d’efficacité de 30 %. Mais surtout, cet essai a permis la mise au point de nouveaux outils (structure tri-dimensionnelle du VIH) permettant d'identifier les anticorps. Une technologie qui a été très utile pour créer des anticorps monoclonaux neutralisants contre Ebola et la Covid-19. Le chercheur ajoute que des plateformes vaccinales ont permis des passages entre ce qu'on a appris dans la recherche VIH pour faire avancer rapidement la recherche Covid-19 et ce alors que ces deux virus sont très différents. C’est ainsi que 25 ans de recherche autour de la technologie de l’ARN messager ont permis d’élaborer des vaccins Covid en un temps record, et qu’on utilise cette technique vaccinale contre d’autres maladies : grippe, cancers, VIH. Yves Lévy a conclu sur la nécessité de coordonner recherche fondamentale et recherche clinique et de réguler l’information et la communication scientifiques.

Vaccination Covid-19 et PVVIH

La dernière présentation de la journée scientifique du TRT-5 était celle de la professeure Odile Launay, responsable du Centre d'investigation clinique Cochin-Pasteur. Elle est revenue sur l’efficacité des vaccins Covid chez les personnes vivant avec le VIH (PVVIH). Concernant le vaccin Astra Zeneca, une étude incluant un groupe de PVVIH et un groupe de personnes séronégatives au VIH a montré une concentration en IgG (3) similaire dans les deux groupes et pas de différence dans la réponse cellulaire. Les PVVIH étaient sous traitement ARV avec une charge virale indétectable et des CD4 supérieurs à 350/mm3. Constat similaire pour le vaccin à ARN messager de Pfizer BioNTech qui a montré une bonne réponse immunitaire chez les PVVIH. Les facteurs prédictifs de moins bonne réponse sont l'âge, le taux de CD4 (bas), le délai par rapport à la deuxième dose et les comorbidités.

Pour finir, Odile Launay a présenté l’étude Covpopart, une grande cohorte vaccinale qui a débuté en mars 2021 et qui a recruté à ce jour près de 6 000 participants-es dont 1 200 personnes vivant avec le VIH. Le but de cette étude observationnelle qui va durer deux ans est d’analyser la réponse et la persistance immunitaires chez les personnes les plus exposées à une forme sévère de la Covid-19 afin de caractériser les éventuels échecs vaccinaux. Les premières données seront annoncées prochainement.

Comme on le voit, la recherche se mobilise encore pour comprendre les liens entre Covid-19 et VIH. Beaucoup reste à apprendre. Des certitudes, on en a maintenant de très nettes quant à l’impact négatif de la crise sanitaire liée à la Covid-19 sur des personnes et groupes déjà fragilisés-es du fait de leurs conditions de vie, de leurs pratiques, de leurs origines sociales et parfois de leur vie avec le VIH et/ou une hépatite virale. Une des intervenantes de la journée évoquait une « double peine pour les populations clefs ». Rien n’est plus juste, hélas !

Remerciements à Mélanie Jaudon, coordinatrice du TRT-5.


(1) : Porté par l’Inserm et la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) du ministère de la Santé, EpiCOV est une large étude épidémiologique, adossée à une grande enquête statistique, proposant de fournir une cartographie globale et scientifiquement fiable du statut immunitaire de la population et de sa dynamique, sur l’ensemble du territoire, via la collecte d’échantillons biologiques couplée à des questionnaires.
(2) : Le 24 septembre 2009, des scientifiques de l’armée américaine annonçaient pour la première fois avoir obtenu une protection partielle contre l’infection par le VIH lors d’un essai à grande échelle d’un vaccin contre le VIH.
(3) : Les immunoglobulines de type G constituent une classe de molécules anticorps. L'immunoglobuline G est l'une des protéines les plus représentées dans le sérum humain, représentant environ 75 % à 85 % des protéines plasmatiques.

 

Le TRT-5 CHV
Créé en 1992 dans un contexte d’urgence médicale pour les personnes vivant avec le VIH, le TRT-5 est un collectif interassociatif français qui se focalise sur des problématiques liées au traitement de l’infection au VIH et à la recherche menée dans ce domaine. Ses missions ont évolué au fil des années avec les enjeux de la lutte contre le VIH-sida et son expertise a été élargie aux hépatites virales. À ce titre, le regroupement initié en 2019 avec les associations du Collectif Hépatites Virales (CHV) a amené le collectif à se renommer : TRT-5 CHV. Le collectif intervient auprès des pouvoirs publics et des labos pharmaceutiques sur des questions liées à la recherche, à la politique du médicament ainsi qu’à la qualité de la prise en charge médicale et du parcours de santé. Le regroupement d’associations a pour objectif de mettre les malades au cœur des dispositifs de recherche sur les traitements. Il rassemble, à ce jour, 14 associations.

Grisélidis
Grisélidis est une association de santé communautaire avec et pour les travailleuses et travailleurs du sexe. Elle s'adresse aux personnes qui proposent des services sexuels tarifés dans la rue à Toulouse et sur Internet au niveau national. Les principales missions de l’association sont la lutte contre le VIH, les hépatites et les autres IST ; les inégalités de santé ; l'accès aux droits ; la lutte contre les violences et la stigmatisation.