Enquête EVE : Interview de Marguerite Guiguet

Publié par jfl-seronet le 08.05.2015
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Les résultats de l’enquête EVE sont sortis. Epidémiologiste à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, Marguerite Guiguet travaille plus précisément à l’UMRS-943, dont les travaux portent sur "Epidémiologie, stratégies thérapeutiques et virologie clinique dans l'infection à VIH". A ce titre, elle a participé au projet EVE comme chercheure. Elle prolonge la réflexion sur les données de EVE et les pistes à poursuivre. Interview.

Les résultats de l’enquête EVE ont été présentés lors du congrès 2014 de la SFLS. Qu’est-ce qui vous a surpris, agacé dans l’accueil fait à ces premiers résultats de la part des médecins ?

Marguerite Guiguet : C’est dans un contexte curieux qu’a eu lieu la première présentation des résultats de l’enquête EVE lors de la SFLS 2014, avec un non-respect des règles annoncées en termes de temps de communication (10’ de présentation et 5’ de discussion, règles usuelles dans un congrès que j’aie toujours vu respectées) privant de discussion cette présentation. Sans vouloir sur-interpréter la décision de ne pas ouvrir cette présentation à la discussion, il est difficile de ne pas voir dans cette attitude du modérateur un parti-pris lié à la question posée par cette enquête. En même temps, on peut supposer que cette attitude était personnelle et non partagée par le reste de l’assistance.

Au vu des premiers résultats, des conclusions que vous en tirez, il semble qu’un des enjeux soit l’écoute chez les médecins. Quelles solutions préconisez-vous afin justement que cette écoute médicale s’améliore ?

Comme toujours les résultats sont contrastés. Lorsqu’on regarde chaque événement, on voit un déficit de communication et surtout d’écoute puisque, par exemple, seule la moitié des femmes qui ont parlé des difficultés entrainées par les changements d’apparence se sont senties écoutées. D’un autre côté, lorsque la question est plus générale, trois femmes sur quatre disent que leur médecin a pris en compte au moins un événement ressenti.

Mais l’absence de dialogue peut aussi se voir dans les solutions proposées par le médecin que rapportent les femmes. Il s’agit principalement d’orientation vers d’autres soignants ou d'une prescription médicamenteuse. Sans préjuger de la réalité, la perception par les femmes, que cette prise en compte a très peu débouché sur un changement d’antirétroviraux ou sur un dosage pharmacologique, pourrait indiquer un manque d’explications et de discussion. Enfin, il est important de rappeler que l’absence de dialogue peut s’accompagner de modification de la prise du traitement antirétroviral sans concertation ni accompagnement.

Nous espérons que l’enquête EVE facilitera le dialogue par la mise en visibilité de la fréquence de ces symptômes et la reconnaissance de leur impact dans la vie quotidienne. Au minimum, ces événements devraient être anticipés et traités dans les ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) ; les modifications de prise du traitement antirétroviral ainsi que les prises de compléments ou d’autres traitements devraient être abordées dans les consultations ; l’accès aux solutions non médicamenteuses (activité physique, thérapies manuelles, etc.) que les femmes ont trouvées pour soulager les symptômes, devrait être facilité.

Parmi les résultats déjà obtenus, avez-vous eu des surprises, des éléments auxquels vous ne vous attendiez pas ?

J’avoue que j’ai été surprise par le nombre d’événements indésirables ressentis et leurs impacts. Pour avoir des données extérieures, nous avions volontairement pris la même grille de symptômes ressentis que celle utilisée dans l’étude ANRS-Vespa 2 qui est une enquête nationale représentative auprès des personnes vivant avec le VIH suivies à l’hôpital en 2011. En revanche, pour avoir une meilleure approche de l’impact de ces événements dans la vie quotidienne les questions dans EVE portaient sur les événements ressentis dans la dernière année, alors que dans Vespa2 ce sont les événements ressentis dans le dernier mois.

Lorsqu’on regarde le nombre d’événements ressentis sur une liste de 20, la moitié des répondantes de EVE déclare ressentir au moins 12 événements, la moitié des femmes répondantes de Vespa 2 déclare au moins 10 événements. Donc malgré des temps de recueil différents, le nombre d’événements ressentis est très important dans les deux enquêtes.

En revanche, le nombre d’événements ayant une répercussion dans la vie courante est plus élevé dans EVE avec la moitié des répondantes qui a déclaré ressentir au moins 8 événements gênants. Dans Vespa 2, la moitié des répondantes a déclaré au moins 3 événements gênants et seulement un quart des femmes répondantes de Vespa 2 a déclaré au moins 8 événements gênants. L’enquête EVE était longue à remplir et le questionnaire n’était pas validé et conservé en cas d’arrêt, il est possible qu’il y a eu une sélection des répondantes et que ce sont surtout les femmes très concernées par ces événements indésirables qui ont été jusqu’au bout de ce questionnaire. Malgré tout, cela est le signe que ces événements "courants" existent encore aujourd’hui et ont un impact pénalisant au quotidien.

L’enquête EVE va-t-elle donner d’autres résultats ? Si oui, sur quels thèmes ?

Il reste de nombreuses analyses à faire pour faire parler toutes ces données afin de mieux comprendre les facteurs qui sont associés au dialogue avec le médecin et aux solutions trouvées.

D’après ces premiers résultats, quelles sont, selon vous, les pistes qui doivent être prioritairement explorées, faire l’objet d’analyses plus approfondies ? Et qui doit les mener ?

Il est important de rester sur la démarche de recherche communautaire et de partir des questionnements et besoins des personnes concernées. En ce qui concerne les événements indésirables qui étaient l’objet de l’enquête EVE, il serait intéressant d’évaluer certaines solutions avancées par des répondantes comme par exemple l’activité physique, le yoga, la relaxation, qui pourraient être mises en place dans des ateliers d’ETP ou dans des projets communautaires, mais cela nécessite l’implication des femmes participantes car une telle recherche doit s’accompagner de "mesures" ce qui veut dire, par exemple, acceptation d’un suivi et de questionnaires. Le protocole de soins est une autre piste car ce protocole peut faciliter l’accès aux solutions que sont les thérapies manuelles de kinésithérapie et d’ostéopathie, ou aux solutions diététiques. L’analyse des protocoles existants pourrait éclairer les hétérogénéités territoriales et, là encore, des essais d’intervention permettraient d’évaluer les bénéfices apportés.

Enfin, il serait utile que toutes les études des stratégies d’allègement intègrent cette dimension des événements indésirables avec le recueil avant-après via les auto-questionnaires des symptômes ressentis.