EVE : "Connaître les événements indésirables vécus par les femmes séropositives et leur impact"

Publié par jfl-seronet le 21.09.2013
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InterviewEnquête EVE

Epidémiologiste à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, Marguerite Guiguet travaille plus précisément à l’UMRS-943, une unité qui travaille sur "Epidémiologie, stratégies thérapeutiques et virologie clinique dans l'infection à VIH". La chercheuse a participé à FSA (Femmes séropositives en action) et travaille sur le projet de recherche EVE depuis le départ. Interview.

Quelle place allez-vous tenir dans ce projet et en quoi vous intéresse-t-il ?

Marguerite Guiguet : Lorsque nous analysons nos bases de données comme la FHDH [Base de données hospitalière française sur l’infection à VIH, ndlr] qui collecte les informations cliniques, biologiques et thérapeutiques des personnes vivant avec le VIH suivies dans des services hospitaliers, ce que nous observons ce sont les complications graves qui ont un retentissement clinique lourd comme les complications cardiovasculaires, rénales, etc. Elles sont importantes ; mieux les comprendre pour les prévenir est plus que nécessaire, mais ces complications sont rares. Par exemple, Lorsqu’on dit aujourd’hui que le cancer est une pathologie en augmentation et qu’elle est plus fréquente lorsqu’on vit avec l’infection à VIH que dans la population générale à âge et sexe constants, c’est à la fois une réalité, mais pour autant cela reste une maladie rare. Parallèlement, et ma participation à FSA me l’a confirmé, ce dont se plaignent d’abord les femmes qui vivent avec le VIH, ce sont les événements indésirables qui leur gâchent la vie au quotidien. C’est à la fois fréquent et peu visible.

Bien entendu, ce qui reste important dans l’infection à VIH, ce sont le contrôle de la charge virale et l’amélioration des marqueurs biologiques comme les CD4 : c’est le premier objectif du traitement. Une fois cela réglé, reste qu’un traitement peut provoquer des effets indésirables avec lesquels il faut vivre au quotidien. Et visiblement cela gâche la vie et c’est pénalisant. Si on arrive à mieux comprendre ces événements-là, à voir comment les femmes trouvent des solutions, comment elles y répondent cela peut être important pour leur qualité de vie. L’autre chose qui m’avait frappé lors de FSA, c’était que certaines participantes expliquaient que ces effets indésirables — non graves d’un point de vue clinique — avaient pu entraîner par périodes des adaptations qui pouvaient passer par des modifications de posologie, des arrêts, de brefs répits, etc. Elles essayaient de vivre avec et pour mieux vivre avec, elles s’adaptaient. Ne pas se poser la question de l’impact de ces événements indésirables, c’est voir le traitement comme un absolu. Il y a la prescription et il y a la vie ; si on veut que les deux puissent se parler mieux, il faut comprendre les obstacles. Voilà pourquoi cette idée m’a d’emblée intéressée.

Qu’expliquaient les participantes de FSA ?

MG : C’est que chacune d’elle était renvoyée à un dialogue singulier avec son médecin, que l’écoute était très variable et qu’une partie d’entre elles était renvoyée, lorsque les événements indésirables étaient abordés, à leur subjectivité, voire à des difficultés psychologiques. Cette attitude avait pour résultat que le médecin passait à côté de la question. Cela est dommageable, d’une part parce que ces événements peuvent gâcher la vie des personnes et d’autre part avoir un impact sur la prise du traitement. Or, toutes les études qui ont été faites sur les complications cliniques lourdes montrent que le non-contrôle de la charge virale est un facteur de risques supplémentaires pour toutes ces complications cliniques graves. C’est tout de même dommage alors que les traitements existent de ne pas les utiliser de façon optimale et donc de se mettre à risque, à plus ou moins long terme, de complications. Il est indispensable de comprendre ce qui peut jouer sur la qualité de prise du traitement ; Les événements indésirables et leur gestion y ont leur part.

La question des effets indésirables est portée très régulièrement par les femmes vivant avec le VIH et depuis longtemps. Comme d’année en année, les mêmes revendications sont portées, on peut penser qu’il n’y a aucun progrès sur ces questions. Est-ce exact ?

MG : Une recherche forte pour des traitements qui donnent moins d’effets indésirables a été conduite ces dernières années. Les premiers traitements qui donnaient des effets lourds ne sont plus prescrits… Même si dans le discours, il peut apparaître l’idée que le traitement antirétroviral prime et que les effets indésirables ne sont pas le plus important ; dans les faits, il y a eu des recherches pour des traitements mieux tolérés et ces effets sont pris en compte car aujourd’hui les prescriptions sont modifiées pour les éviter.

Que permettra l’enquête Eve ?

MG : Ce que nous voulons faire avec l’enquête, c’est ne plus cantonner ces événements indésirables courants au dialogue singulier de chaque femme avec son médecin. Et tout d’abord objectiver ce phénomène. Quels sont les événements fréquemment rapportés ? S’agit-il d’histoires particulières, de susceptibilités particulières ? Quel en est l’impact ?  Dans quels domaines ? Nous voulons mettre sur la table ce qu’il en est vraiment. C’est lorsque les choses sont objectivées à un niveau collectif qu’on peut travailler dessus parce qu’alors on sort de l’étude de cas. Le deuxième point que nous voulons voir, c’est si ces événements ont été dits et comment ont-ils été entendus ? Le troisième concerne ce qui est mis en œuvre en matière d’adaptations de traitements. Quels sont les effets qui sont les plus associés à des adaptations de traitements ? De façon à graduer dans les effets, ceux qui ont le plus d’impact dans la vie courante et ceux qui ont le plus d’impact éventuellement sur la vie avec le traitement. Une fois que l’on aura mis cela sur la table, on pourra passer à une nouvelle étape.

On parle souvent d’effets indésirables spécifiques aux femmes. Qu’en sait-on ?

MG : On ne sait pas vraiment… Ces effets indésirables n’ont jamais été quantifiés. Les femmes disent qu’elles ressentent qu’il y aurait des effets particuliers, qu’elles les ressentiraient davantage notamment parce que les traitements prescrits sont donnés indistinctement du sexe. Les dosages ne seraient pas adaptés. Cette enquête va permettre de répondre, pour partie, à la question posée par les femmes à FSA sur une spécificité des effets ou pas. Pour questionner les effets indésirables, nous avons retenu une grille qui a été développée par l’ACTG [AIDS Clinical Trials Group, ndlr] pour les essais thérapeutiques. Pourquoi avons-nous pris cette grille-là ? Parce qu’elle fait également partie de l’enquête VESPA et nous espérons — l’enquête VESPA étant plus large — pouvoir ainsi croiser des données. Nous pourrons ainsi voir si certains effets sont plus déclarés par les femmes que par les hommes. Mais nous avons aussi ajouté des questions pour voir dans quels domaines de la vie ces événements indésirables pèsent ou pas, quels sont leur impact sur les activités, la vie sociale, la vie affective.

Qu’est-ce qui vous plaît dans la façon dont est monté ce projet ?

MG : Ce qui m’a vraiment passionné, c’est la co-construction. C’est ce dialogue, cette recherche commune entre le questionnement initial, les réponses qu’on peut y apporter ; le fait que nous ayons co-bâti ce projet avec un groupe de femmes volontaires ayant participé à FSA…

Comment faire pour que ces résultats soient pris au sérieux ?

MG : La participation à l’enquête sera un facteur clé. Nous espérons qu’un grand nombre de femmes acceptera de répondre. Toutes les femmes sont attendues, celles qui vivent des événements indésirables et celles qui n’en ont pas. L’analyse sera menée avec la même rigueur que pour toute étude. Pour autant et même si l’enquête est assez longue, notre étude ne prétend pas répondre à tout… d’autres études seront sans doute nécessaires pour regarder plus précisément certains évènements indésirables qui auront été mis en évidence.

Commentaires

Portrait de catinou31

Bonjour,

Comment peut-on participer à ce projet "EVE" pour lequel je suis vivement intéressée ; j'ai plus de 50 ans et suis  sero depuis 85 et aussi co-inf vhc vhb ... laissez-moi un message,

Merci et super idée de recherche,

Biz Catinou31

Portrait de Emilie-seronet

En cliquant sur le mot EVE de l'intro de l'article (en surbrillance orange), tu accèdes à l'enquête en ligne.

Je te remets quand même le lien ici.

Portrait de pascalcoucou

j'ai vu ca dans un petit article

contre la violence, une action qui peu federer !!!

                             Pascal ... .. .