EVE : "Inconcevable de ne pas en être !"

Publié par jfl-seronet le 21.09.2013
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InterviewEnquête EVE

Militante (AIDES), Marie-Noëlle a participé à Femmes Séropositives en Action (FSA). Motifs personnels et militants l’ont conduite à s’investir dans le projet EVE dont elle espère qu’il permettra aux femmes de faire entendre leur voix et de bousculer les idées fixes. Interview.

Comment es-tu arrivée dans ce projet et quel rôle y tiens-tu ?

Petit retour en arrière : Automne 2011, lors des journées Femmes Séropositives en Action. Parmi les ateliers proposés, une thématique sur la recherche, avec Marguerite Guiguet. Intéressant ! Lors de cette rencontre déterminante, sont apparues la volonté et la détermination de chacune des participantes de ne plus simplement ressasser les mêmes constats d’une façon stérile, mais de se mobiliser pour faire entendre notre Voix, et bousculer les idées fixes... Mais comment ? Marguerite nous ouvre la voie du possible ; l’idée de l’observatoire, première marche du projet, est née. Inconcevable de ne pas en être ! Tout au long de l’élaboration du questionnaire, j’ai participé à la réflexion collective, et aux phases de tests. Aujourd’hui, c’est d’une mobilisation plus étendue dont il s’agit, pour que davantage de femmes deviennent actrices de ce projet.

La question des effets indésirables est portée très régulièrement par les femmes vivant avec le VIH et depuis longtemps. D’année en année, les mêmes revendications sont portées, on peut penser, du coup, qu’il n’y a aucun progrès sur ces questions. Est-ce le cas ?

Quelques frémissements, ici ou là, souvent le résultat d’initiatives particulières ou de postures de soignants ouvrent la porte à la prise en compte des évènements indésirables vécus au quotidien. Mais je ne vois toujours aucune réflexion d’ampleur sur ces questions en ce qui concerne les femmes. Peut-être avons-nous été considérées comme secondaires dans l’épidémie du VIH, ce qui explique d’autant plus le manque de considération de nos particularités. N’est-ce pas déjà une tendance ancrée dans la recherche ? Je pense aussi que les femmes vivant davantage leur séropositivité dans une sorte de clandestinité, cela ne facilite pas la revendication.

Un des objectifs de ce projet est de contribuer à améliorer les relations entre les femmes vivant avec le VIH et leurs médecins. Quelle(s) expérience(s) as-tu dans ce domaine ? Les effets indésirables que tu as pu connaître (ou connais encore) ont-ils été pris en compte ?

Parcours sinueux et chaotique ! L’entrée en traitement a été quasiment pour moi un enjeu de survie à court terme… Les effets indésirables ? Une fatalité, un passage obligé, attendu. Comment oser me plaindre, alors que l’amélioration des chiffres du bilan éloignait le spectre de la maladie fatale ? Les effets ressentis et constatés étaient-ils provoqués par le VIH, les traitements, la combinaison des deux ? Difficile à dire... Confusion... Personne pour entendre mes doutes. Au fil du temps, des rencontres, notamment entre femmes, j’ai appris, partagé et enfin compris que j’avais un DROIT, celui de mieux vivre avec le VIH, de bien m’entendre avec mon traitement, de l’adapter à moi et non l’inverse : de ne plus le subir ! Le DROIT aussi d’exprimer cela à voix haute et d’accéder à un parcours qui ME convienne. Aujourd’hui, j’exerce ce droit ; je partage davantage avec mes médecins. Je mets des mots sur mes inconforts et mes souffrances, et la réflexion sur les solutions possibles se fait conjointement. Même s’il reste des domaines encore non abordés ou incompris.

Quelles sont les garanties dans l’élaboration et la conduite de ce projet pour qu’une étape soit franchie sur ce sujet ?

La collaboration dans la construction de l’observatoire, de l’Inserm [Institut national de la santé et de la recherche médicale, ndlr] grâce à Marguerite Guiguet, d’Anne Simon pour le côté médical, des secteurs de notre réseau interne, de la Mire [Mission innovation, recherche et évaluation, un des secteurs de AIDES, ndlr], me semblent enfin pouvoir poser une base objective de réflexion et de plaidoyer sur la prise en compte des effets subis par les femmes. La mobilisation de nombreuses femmes autour de cette enquête est une condition essentielle pour que les constats qui en seront issus puissent devenir un outil crédible et audible pour interpeller plus efficacement le milieu médical et la recherche et rappeler que les femmes doivent être considérées dans ces domaines.

Ce projet est une recherche construite de façon communautaire. En quoi est-ce important pour toi ?

La construction communautaire part de la mobilisation des femmes concernées, celles qui savent. Qui mieux que nous peut construire cette base témoignant de notre réalité quotidienne ? Il me semble essentiel que chacune de nous puisse se servir de son expérience, de son histoire, et les valoriser en les mettant au service de chacune et de toutes. Cette mobilisation que nous devons entretenir et étendre, ne peut qu’être créatrice et libératrice et porte en soi l’espoir du changement dont nous serons les actrices militantes.

Si tu devais retenir un argument pour inciter les femmes vivant avec le VIH à participer à ce projet, quel serait-il ?

Se mobiliser, c’est acquérir une force collective qui peut aider chacune d’entre nous à devenir actrices de notre parcours, et secouer les inerties qui sont autant d’obstacles au bien-être auquel nous avons droit. Nous ne devons plus nous résigner, et nous devons être reconnues dans la singularité de notre vie avec le VIH et rien ne sera possible sans chacune d’entre nous !