Evénements indésirables : EVE en pistes !

Publié par Rédacteur-seronet le 24.03.2015
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InterviewEnquête EVEfemme

Les résultats de l’enquête EVE sont sortis. Patricia Girardi, administratrice de AIDES et participante à l’enquête, et Guillemette Quatremère de la Mission Innovation Recherche Expérimentation (MIRE) de AIDES prolongent la réflexion sur les données de EVE et les pistes à poursuivre. Interview croisée.

Les résultats de l’enquête EVE ont été présentés lors du congrès 2014 de la SFLS. Qu’est-ce qui vous a surpris dans l’accueil fait à ces premiers résultats de la part des médecins ?

Guillemette Quatremère : La présentation des résultats de l’enquête EVE fait émerger des doutes sur la parole des répondantes, comme si elles avaient tendance à en rajouter, que les maux vécus étaient dus à de vieux traitements et que ce n’était plus actuel, ou encore que ce n’est pas dû au VIH et/ou aux traitements. C’est exactement ce qui a poussé à réaliser l’enquête, à savoir le besoin d’objectiver ce qui est vécu, encore aujourd’hui, par certaines femmes vivant avec le VIH ! Le but n’est pas d’aller vers le conflit avec les médecins, mais plutôt de montrer que les événements indésirables, quelles que soient leurs origines, peuvent réellement impacter la qualité de vie de certaines femmes. Il faut trouver un moyen pour mieux communiquer sur ce sujet entre patients et soignants.

Patricia Girardi : Un médecin de l’Agence régionale de santé (ARS) m’a dit un jour que toutes les fois où un médecin se trouvait sans réponse face à un problème de santé, il se trouvait en position d’échec. Pas de surprise ni sur le fond ni sur la forme. Le raisonnement du médecin est souvent binaire : grave/pas grave. Nous sommes encore loin d’une approche globale en matière de santé.

Au vu des premiers résultats, des conclusions que vous en tirez, il semble qu’un des enjeux soit l’écoute chez les médecins. Quelles solutions préconisez-vous afin justement que cette écoute médicale s’améliore ?

Guillemette Quatremère : Il faut certainement outiller les femmes pour qu’elles osent plus aborder ces sujets avec leurs médecins, surtout quand cela a un véritable impact dans leur vie. Elles ne sont pas seules à vivre ce type d’événements indésirables et des solutions, au moins partielles, existent. Mais pour cela, il faut certainement qu’elles précisent leurs attentes vis-à-vis du milieu médical : simplement pouvoir parler de son vécu sans attendre une solution précise, modifier les posologies ou les traitements ?

D’autre part, encore trop peu de médecins intègrent des soins complémentaires pour atténuer les événements indésirables dans les protocoles de soins des patient-e-s. Et puis, les médecins n’ont pas réponse à tout et sont parfois démunis. Mais peut-être que le dire aux personnes peut améliorer le sentiment d’avoir été écouté sans qu’une solution ait pourtant été trouvée. En parallèle, des solutions peuvent être mises en place sans passer par les médecins. Je suis sûre que les femmes ont plein de trucs et astuces qu’elles peuvent partager entre elles pour améliorer leur qualité de vie.

Patricia Girardi : Rien ne sera possible sans l’implication des personnes concernées, dans une démarche volontariste, sans découragement. Exprimer son ressenti ne suffit pas toujours et la frustration vient aussi du fait que l’on surestime la possibilité du médecin. Le rôle de AIDES pourrait être de donner le "comment faire" en favorisant  "les échanges de pratiques, de moyens, de savoir-faire" entre femmes concernées. A la SFLS 2014, il y a eu une présentation sur la place d’Internet dans la relation soignant/soigné via le prisme de seronet.info. Il était question d’auto-support. Il s’agit d’un outil qui pourrait encore être mieux exploité et valorisé. Par ailleurs, pour amorcer et/ou améliorer la relation avec son médecin traitant, qui est le pivot et le coordinateur du parcours et du suivi des soins, il faut informer et favoriser l’appropriation par les personnes d’un outil existant : le protocole de soin. Il concerne toutes les personnes en ALD. Il est renseigné par le patient et son médecin, et porte sur la prise en charge pour les 5 ans à venir. C’est une très bonne opportunité pour mettre sur la table tous les soucis majeurs et "mineurs" et y revenir au gré de l’évolution des problèmes. Autre bonne idée, celle mise en œuvre au CHU de Toulouse qui systématise la proposition d’un bilan annuel de santé spécifique aux femmes. On pourrait réfléchir aussi à une éducation thérapeutique du patient (ETP) pensée pour un public féminin.

Parmi les résultats déjà obtenus, avez-vous eu des surprises, des éléments auxquels vous ne vous attendiez pas ?

Guillemette Quatremère : Personnellement, je ne m’attendais pas à une proportion aussi importante de femmes qui déclarent avoir modifié leur traitement sans en parler avec leur médecin. Cela peut être vraiment problématique pour leur santé si ce n’est pas accompagné. Des analyses nous montrent que ce sont les femmes les plus vulnérables qui prennent cette option. Encore une question d’inégalité sociale de santé ! En revanche, le fait que le nombre de femmes qui parlent de sujets très intimes comme les problèmes sexuels avec leur médecin soit plus faible que pour d’autres événements indésirables ne m’étonne pas. Ce sont toujours des thématiques sensibles et difficilement partagées dans le cadre d’un suivi médical.

L’enquête EVE va-t-elle donner d’autres résultats ? Si oui, sur quels thèmes ?

Guillemette Quatremère : Les premiers résultats ont été présentés lors d’une rencontre nationale de militants à AIDES en février 2015. Plusieurs femmes ont fait part de leur envie de creuser certains sujets comme les différences de vécu en fonction de l’ancienneté avec la maladie et/ou l’âge. D’autres présentations des résultats vont avoir lieu au cours des semaines suivantes avec des femmes concernées. Cela sera là aussi l’occasion de discuter des analyses qui font sens pour elles. Je suis aussi très intéressée de voir quels sont les profils des femmes qui arrivent le plus à en parler et qui ont le sentiment d’avoir été écoutées. Et bien sûr, des comparaisons avec l’enquête ANRS-Vespa sont en cours pour mieux situer nos résultats.

D’après ces premiers résultats, quelles sont, selon vous, les pistes qui doivent être prioritairement explorées, faire l’objet d’analyses plus approfondies ? Et qui doit les mener ?

Patricia Girardi : Qui ? Une équipe de personnes concernées, de représentant-e-s du milieu associatif, de chercheurs et médecins semble idéale. La piste de l’allégement thérapeutique — les médecins savent bien que c’est souvent une initiative pour mieux supporter les événements indésirables — est à travailler. Il faut également approfondir la recherche (des points de vue sociologique et scientifique) sur les conséquences des effets du VIH et des traitements sur la vie sexuelle, la libido des femmes… en lien avec l’apparence physique. La lipodystrophie ne touche pas les hommes et les femmes de la même façon. L’effet est parfois ignoré, mais quels effets sur la santé ? Il faut, selon moi, un plaidoyer pour l’accès à des produits plus performants que le NewFill et à moindre risque. Il semble évident que les femmes sous traitement depuis longtemps et qui "vieillissent" devraient faire l’objet de stratégies alternatives pour améliorer la qualité de vie car leur histoire est différentes des femmes infectées récemment. Autrement dit :
vieillissement et co-morbidités : quelles particularités chez les femmes ? Quelle vulnérabilité des femmes ? Quelle prévention ?

Guillemette Quatremère : Il est clair qu’un travail avec les médecins doit être mené à ce sujet. La présentation des résultats de EVE dans les COREVIH sont l’occasion d’engager le débat et de nourrir la réflexion. Par ailleurs, on sait que les femmes sont sous-représentées dans les essais thérapeutiques : un travail de plaidoyer doit être fait pour changer cela.

Commentaires

Portrait de IMIM

Qu'il me soigne correctement ! C'est bien son job ?

Sortir de consult; ou on s'entends dire "Je ne peux rien faire pour vous " est inadmissible

Laisser repartir le patient comme il est venu, avec ses douleurs, ses questions, sans mm lui donner une piste à suivre,ss une prescription d' exam. complémentaires, ss orientation sur un autre médecin + à mm de nous soigner.........RIEN, ou alors le conseil de voir un psy mdr

Qu'ils se sentent en "échec" est leur problème Leur rôle est de ne pas ns laisser, nous, en situation "d'impuissance" face à nos maux

Et on ne tient pas le mm discours à un nv s+ qu'à un s+ depuis 20piges ou +.......

Et puis, quand certains hopitaux du sud de la France font bénéficier leurs patients de soins "alternatifs" (osthéopates, massages, yoga, etc......) d'autres en région parisienne n'arrivent mm pas à décrocher un rdv en urgence !!!!!??

Et oui, les" anciens" attendent des mesures à la hauteur du parcours qu'ils ont enduré

Ils nous ont répétés pendanr des années, 10/15ans, qu'on allait mourir, et on est toujours là

On a tests des produits, on en paye le prix aujourd'hui

C'est grâce à nous qu'on sait aujourd'hui la toxicité des ARV sur le long terme Et c'est encore sur nous qu'est étudié le vieillissement des s+ Et pourtant ns sommes bien souvent les + malmenés par le milieu médical

Il serait bon de rappeler à tout le corps médical que nous ne sommes pas des machines, ni des num. de dossier

On accueille pas quelqu'un ds la souffrance comme on accueille un client ds une entreprise

La prise en compte du facteur humain est quasi inexistant

L'éducation des patients ?? Celui du milieu médical serait + approprié........

Et tout ça n'est pas qu'au féminin

Dsl Eve j'avais des trucs à dire

Bien à vous