Femmes et VIH : les dessous de l’enquête EVE

Publié par L'équipe Eve le 06.03.2015
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InterviewEVEfemme

EVE est une enquête menée par AIDES et l’Inserm, et en collaboration avec Anne Simon (docteur à la Pitié-Salpêtrière). Ce projet de recherche communautaire est une des suites de Femmes Séropositives en Action (FSA), un événement créé par AIDES en 2011. Seronet avait participé au lancement de ce projet qui aborde une question importante pour les femmes vivant avec le VIH. Seronet vous propose de revenir en quelques questions… et réponses sur les dessous de l’enquête EVE. Les premiers résultats de cette enquête seront publiés sur Seronet le 8 mars 2015 : Journée internationale des droits des femmes.

L’enquête EVE, c’est quoi ?

EVE est une enquête sur les EVEnements indésirables chez les femmes vivant avec le VIH. Les initiatrices du projet parlent ici "d’événements" plutôt que "d’effets" car elles s’intéressent aux impacts sur la qualité de vie plus large que l’effet seulement physique. EVE est née de la volonté de femmes lors d’une rencontre de Femmes Séropositives en Action (FSA) en 2011 de mieux documenter ce qu’elles pouvaient vivre. Femmes concernées et chercheurs ont travaillé ensemble pour élaborer un questionnaire. L’enquête a ainsi été réalisée en partenariat entre AIDES et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche scientifique). Une grille utilisée dans les essais thérapeutiques pour identifier les effets indésirables des traitements a été reprise et élargie (grille ACTG-AIDS clinical trial groups). Le recueil des événements indésirables ne portait pas sur les 4 dernières semaines comme cela était le cas dans la grille ACTG, mais sur les 12 derniers mois. Ce choix a été fait car il s’agissait d’appréhender les événements indésirables peut-être moins fréquents (et qui n’auraient pas été observés lors des dernières semaines) mais pour lesquels l’intensité à certains moments et/ou la répétition pouvaient avoir un impact fort. Plus que l’effet en lui-même, c’est le lien entre événements indésirables et qualité de vie qui est ici étudié. L’enquête a été diffusée par Internet de septembre 2013 à septembre 2014. Elle s’adressait aux femmes atteintes par le VIH, qu’elles soient ou non sous traitement.

Pourquoi une enquête sur les événements indésirables chez les femmes ?

Une des difficultés communément exprimées par un grand nombre de femmes rencontrées à AIDES concerne l’impact des effets indésirables du traitement et du VIH sur leur qualité de vie et leur insuffisante prise en compte par les médecins, et ce malgré les évidences scientifiques dont on dispose : les molécules sur le marché ne sont pas toujours adaptées aux spécificités physiologiques et métaboliques des femmes car elles sont développées sur un public majoritairement masculin, et de nombreuses études confirment que certains effets indésirables sont soit majorés chez les femmes, soit spécifiques, soit vécus différemment. EVE cherche à identifier les événements indésirables que vivent les femmes séropositives aujourd’hui (plus concrètement, lors des 12 derniers mois) et leurs impacts sur les différentes dimensions de la vie (vie sociale, professionnelle, affective et sexuelle, etc.), mais aussi à identifier les solutions mises en place pour contrer les difficultés vécues et à favoriser le dialogue entre patientes et soignants.

Pourquoi l’enquête ne s’adresse qu’aux femmes ? Pourquoi EVE ne cherche pas la comparaison entre femmes et hommes séropositifs ?

De nombreuses données déjà existantes montrent que, comparées aux hommes, les femmes séropositives subissent des effets indésirables accrus ou spécifiques (voir le Rapport d’experts Morlat 2013, page 127). Pour les femmes sous traitement, cela peut s’expliquer par le fait que le développement des médicaments se fait essentiellement sur des hommes et ne tient donc pas compte des spécificités biologiques féminines. EVE cherche à montrer le vécu aujourd’hui et en France des femmes séropositives pour, si nécessaire, permettre une amélioration des pratiques médicales et associatives. Rappelons également que l’enquête EVE est née de la mobilisation de femmes concernées car elles ont souhaité que leur vécu soit entendu.

Il sera toujours possible, dans un second temps, d’élargir l’enquête à l’ensemble des personnes vivant avec le VIH si cela apparait pertinent. Enfin pour recenser les événements indésirables, EVE utilise une grille standard (grille ACTG même si celle-ci a été modifiée notamment sur la temporalité du recueil de données) utilisée dans d’autres études dont l’enquête ANRS-VESPA 2 (1). Cela permettra la comparaison avec d’autres études existantes.

Comment savoir si la cause des effets indésirables déclarés est bien le VIH ou ses traitements ?

L’étude ne permet pas de dire si la cause de ces effets est le VIH et/ou les traitements. Ce n’était pas le but ! Ce qui intéressait les chercheurs ici, c’était d’identifier ce que les femmes vivant avec le VIH ont vécu au cours des 12 derniers mois. Cependant, on peut analyser les effets de l’âge, de la durée de vie avec le VIH et les traitements, et de l’indice de masse corporelle sur le ressenti des effets indésirables. Mais surtout, on sait que :

  • Plusieurs études montrent que les effets indésirables des traitements et les complications associées sont plus marqués chez les femmes que chez les hommes.
  • Les effets indésirables peuvent être liés directement au VIH et à ses traitements (physiologiquement), mais être aussi plus indirects (impact social de l’infection, impact des lipodystrophies, etc.).
  • Les femmes qui ont répondu au questionnaire considèrent que ces effets sont liés à leur infection : pourquoi mettre leur parole en doute comme c’est très souvent le cas ?

Quand bien même certains effets auraient une origine éloignée du VIH, il est nécessaire d’adopter une approche globale de la santé ! Les médecins traitants des femmes vivant avec le VIH doivent tenir compte des difficultés vécues par leurs patientes qui impactent leur qualité de vie ainsi que les conditions de réussite de leur traitement.

Cette enquête est-elle généralisable ?

L’échantillon de l’enquête est limité (315 répondantes) et n’est pas représentatif de l’ensemble des femmes séropositives en France, ce qui ne permet pas de généraliser ces résultats. De plus, il y a un biais de recrutement puisque les femmes se sentant particulièrement concernées par les effets indésirables ont certainement été plus nombreuses à répondre à l’enquête. Néanmoins, les résultats de l’étude montrent que certaines femmes, et notamment celles rencontrées à AIDES, sont encore fortement affectées par le VIH et/ou leurs traitements.

Que va-t-il se passer après les résultats ?

Au niveau de la recherche, d’autres analyses plus approfondies vont pouvoir être réalisées dans les prochains mois. Pour cela, et selon les principes de la recherche communautaire, un groupe de travail avec des femmes concernées va être mis en place. Des comparaisons avec d’autres enquêtes (comme l’enquête nationale ANRS-Vespa 2) seront intéressantes pour mieux appréhender les résultats. Au niveau de l’action, un travail d’empowerment (renforcement des capacités) des femmes est toujours d’actualité. Il apparait nécessaire de travailler avec elles et les professionnels de santé pour qu’elles soient en capacité de parler avec leurs médecins sur leur santé, sur les événements indésirables quels qu’ils soient. Il est nécessaire de continuer à porter ces questions dans les instances de démocratie sanitaires, comme les COREVIH.

(1) ANRS-VESPA 2 : la deuxième édition de l'enquête ANRS-VESPA (VIH : Enquête sur les personnes atteintes) a pour objectif de décrire de façon précise la vie des personnes séropositives en France métropolitaine, aux Antilles et en Guyane depuis l'avènement des traitements contre l'infection VIH.

Commentaires

Portrait de barberousse

et pas un mot sur l'allégement thérapeutique?

Il me semblait que l'étude scientifique 4D de l'anrs (dont les resultats ne seront connus que fin 2016) était aussi motivée par les difficultés spécifiques des femmes à gérer les effets indésirables...

"L’enquête EVE, recherche conjointe de Aides et de l’Inserm sur les effets indésirables des traitements VIH chez les femmes, s’est également attardée sur la question de l’allègement et de sa pratique par les femmes pour réduire les effets indésirables des traitements, peu ou mal pris en compte par les médecins". http://www.seronet.info/article/lallegement-therapeutique-made-seronet-70754