Hépatites virales B et C : le Raac-sida cogite et propose

Des appliques lumineuses métalliques à l’esthétique des années 70, des murs chemisés de bois, une impressionnante baie vitrée, un interminable sol carrelé, des sculptures monumentales blanches — improbables silhouettes d’hommes qui meublent l’atrium —, des tableaux d’artistes locaux qui ne gagneront jamais les cimaises des musées… C’est dans ce cadre étonnant et chaleureux — celui de la mairie — que la municipalité du 8e arrondissement de Lyon a accueilli les 20 et 21 juin derniers le Séminaire 2015 du Raac-sida. Lyon, comme un retour aux sources pour AIDES qui avait organisé, en 2005, les premiers Etats généraux des personnes migrantes vivant avec le VIH. Lyon, comme une évidence car certains membres du Raac-sida — Da Ti Seni en tout premier lieu — y sont très investis. Pour cet événement, le Raac-sida avait retenu la question des hépatites virales B et C comme thème principal de ses travaux. Là encore, le choix n’est pas le fruit du hasard, mais un choix marqué par les priorités : une question de santé importante chez les personnes migrantes — notamment l’hépatite B —, méconnue, souvent liée au VIH et avec des impacts importants sur le parcours migratoire et le droit au séjour pour soins. Mais commençons par le commencement… la création du Raac-sida.

Le Raac-sida… toute une histoire !

Cela aurait pu paraître superflu, mais il n’était pourtant pas inutile pour le Raac-sida de se pencher sur son histoire ; d’abord parce que ce Réseau des associations africaines et caribéennes de lutte contre le sida en France a beaucoup bougé depuis sa création ; ensuite parce que ce réseau, atypique et inédit, a commencé à prendre forme il y a dix ans… à Lyon. L’aventure commence effectivement en novembre 2005. AIDES a réuni, à Lyon, des personnes migrantes originaires d’Afrique subsaharienne, des personnes originaires des Caraïbes dont des personnes des départements français d’Amérique. C’est à la suite de ces Etats généraux que prend forme l’idée d’une plate-forme interassociative. Cela va prendre du temps, mais finalement prendre corps. En juin 2007, une réunion constitutive est organisée et le Raac-sida naît officiellement. "Trente-quatre associations y adhèrent et signent une charte commune d’action, d’éthique et de fonctionnement. Deux associations, Tjenbé Red et Afrique Arc-en-ciel, structures LGBT afro-caribéennes, participent à la phase de construction du réseau. Aujourd’hui, le Raac-sida est un réseau national d’échanges, de mutualisation et d’action qui réunit vingt et un membres", rappelle Joseph Situ (AIDES) qui a longtemps animé ce réseau.

On y trouve aujourd’hui des associations de personnes vivant avec le VIH, des associations communautaires aux missions plus sociales ou culturelles. En fait, il y a une mixité de genres et d’actions pour un objectif de prévention, de soutien et d’accompagnement des personnes vivant avec le VIH et/ou les hépatites virales et de plaidoyer. "De 2007 à aujourd’hui, le Raac-sida a organisé quatorze rencontres, vingt-huit comités de pilotage et de rédaction (le Raac-sida publie la revue trimestrielle "Gingembre" : vingt-trois numéros à ce jour), des formations initiales des membres du réseau et des formations continues plus spécialisées (santé et droits, dépistage, réduction des risques sexuels, des trod (tests de dépistage rapide d’orientation diagnostique, méthodologie de projets, etc.)", recense Joseph Situ.

Mais dans le fond, pourquoi créer un tel réseau et surtout quelle est sa plus-value ? Un des objectifs est de favoriser la visibilité des populations migrantes originaires d’Afrique et des Caraïbes dans le champ de la lutte contre le VIH/sida en France ; un deuxième est de  favoriser l’émergence d’une parole collective de ces mêmes communautés sur le sida et les hépatites. Un troisième est de contribuer à l’engagement des communautés afin qu’elles participent à la lutte contre la stigmatisation et aident à libérer la parole autour de la séropositivité et de l’orientation sexuelle. Bien évidemment, beaucoup de choses restent à consolider telle l’émergence d’une parole collective, mais le Réseau a renforcé ses compétences, son expérience et sa crédibilité. Aujourd’hui, le Raac-sida élargit son champ d’action et de revendication aux hépatites virales et à la promotion de la santé, notamment de la santé sexuelle, chez les migrants. Il poursuit son action dans la lutte contre le VIH/sida et réfléchit à la pérennité de ses actions, du réseau, à un élargissement à d’autres partenaires.

Le bien-être a sa maison !

Albertine Pabingui est doublement chez elle : au Raac-sida, dont l’association qu’elle a créée et qu’elle anime Da Ti Seni, est un membre historique et à Lyon, SA ville, qu’elle considère, l’œil rieur, comme le joyau de l’hexagone. Il faut dire qu’elle habite un quartier vert, aux vastes artères, marqué par les célèbres bâtiments du réputé Tony Garnier. Un quartier proche de la mairie du 8e arrondissement, où se trouvent les locaux de son association (1). Tout sourire, dans l’improvisation qu’elle affectionne tant, Albertine Pabingui dresse le portrait de Da Ti Seni (la maison du Bien-être) façon mantra. "Face aux difficultés sociales d'insertion, il y a Da Ti Seni ; face aux difficultés psychologiques dans la maladie, notamment le sida et les hépatites, il y a la Demeure du bien-être, Da Ti Seni ; face à la rupture du lien social, à l'isolement du primo-arrivant confronté à la maladie et au dépaysement culturel, il y a un tissu humain convivial qui vous accueille, Da Ti Seni.

Da Ti Seni accueille, accompagne, aide, suit, soutient, écoute et oriente celui qui vient frapper à sa porte. C'est une structure qui utilise l'animation pour agir dans le champ du sanitaire et du social. L'association intervient par des actions individuelles et des actions collectives, et se positionne dans le domaine du travail social… Et puis, d’une phrase, elle résume le tout et emballe l’assistance : "Da Ti Seni, tu y arrives KO, tu en repars OK !"

Tout est dit dans un grand sourire. Au fil des années, l’association a fait sa place. Cela n’a pas toujours été sans mal avec les pouvoirs publics, avec les autres associations de lutte contre le sida, dont AIDES… Aujourd’hui, l’association est emblématique de ce qui est à l’œuvre au sein du Raac-sida : des partenariats solides (avec AIDES tout particulièrement…) qui s’appuient sur les compétences complémentaires des acteurs, une union qui fait force, une approche globale des personnes et de leurs besoins en santé.

Travailler local, au plus près et ensemble !

Cette vision-là, rien de plus logique qu’on la retrouve dans le discours de Bijou Cibalama, volontaire et élue de AIDES au Conseil de territoire Rhône-Alpes depuis quelques années. Comme cela a été le cas, en début de séminaire, des porte-paroles du Raac-sida : Mathy Kenya et Joseph Koffi, Bijou Cibalama prononce son message d’accueil. Mais, il est plus que cela, il tient du panorama des actions et de la présentation d’une méthode, d’un esprit. "AIDES dans la région Rhône-Alpes, c’est six lieux de mobilisation : Bourg-en-Bresse, Chambéry, Annemasse, Annecy, Grenoble et bien sûr Lyon (…) AIDES, dans la région, et en particulier sur l’agglomération lyonnaise, développe depuis de nombreuses années des actions de prévention et de soutien avec les personnes originaire d’Afrique subsaharienne, mais aussi des Caraïbes. En 2014, nous avons monté sur la région plus de 160 actions, avons rencontré plus de 6 000 personnes et réalisé prés de 700 Trod dont quatre positifs, soit un taux de découverte de séropositivité de 0,60 %", explique-t-elle. "Ce court bilan ne peut que nous encourager à poursuivre nos efforts à déployer et consolider les partenariats. Ils nous rappellent aussi que les dispositifs de dépistage communautaire fonctionnent, qu’ils sont pertinents !". Pour la militante de AIDES : "Plus nous arrivons à travailler ensemble, à concevoir ensemble des stratégies,  quelles que soient d’ailleurs nos compétences professionnelles ou profanes, mieux nous arrivons à aller au devant des personnes et à tenter de répondre à leurs attentes".

"Sur Lyon, nous avons la chance de travailler avec certains professionnels de santé qui s’impliquent au-delà de leurs missions stricto-sensu, mais aussi avec des associations de lutte contre le sida, des partenaires comme Da Ti Seni (…) Il me parait important de dire, l’importance de travailler localement, au plus près des personnes, mais pas de manière isolée. Pour exemple, quelles seraient les actions de AIDES sans la bonne volonté et parfois le très bon accueil des tenanciers de commerces africains, ici dans les quartiers. Sur Lyon, nous avons aussi la chance de pouvoir consolider et mettre en commun nos forces vives et nos moyens avec Da Ti Seni et l’ALS afin d’augmenter notre présence sur le terrain. Je place un fort espoir dans ce partenariat qui est en train de se développer entre nos associations", conclut-elle.

Hépatites virales : le doc fait le point !

La collaboration que mentionnent Albertine Pabingui et Bijou Cibalama concerne bien évidemment le VIH comme les hépatites virales. Ce sont d’ailleurs les enjeux de la lutte contre les hépatites qui sont au programme de ce séminaire. Médecin au service d’hépatologie au groupement hospitalier Nord de Lyon, le docteur François Bailly travaille avec le professeur Zoulim, un des grands spécialistes français de l’hépatite B. C’est à François Bailly qu’échoit la tache complexe de présenter les enjeux médicaux des hépatites virales B et C pour les personnes migrantes d’Afrique et des Caraïbes. L’hépatologue a vu large avec une présentation en 92 diapositives alternant rappel des informations de base et sujets plus pointus, enjeux globaux et spécificités populationnelles. Au total : une heure de présentation passionnante avec un feu nourri de questions… et réponses.

Mais en quoi les hépatites sont-elles un enjeu spécifique pour les migrants ? Pour trois raisons, avance François Bailly. La première est liée à l’épidémiologie : beaucoup de personnes viennent de pays où la prévalence des hépatites, notamment celle du VHB, est forte ; par ailleurs, dans de nombreux pays, la transmission de la mère à l’enfant est forte du fait de lacunes dans le dépistage et dans la vaccination contre l’hépatite B. La deuxième est l’accès aux soins qui peut être problématique en France pour les personnes migrantes (voir plus bas). La dernière est liée à la sévérité potentielle des maladies. Et François Bailly de citer des chiffres à propos de l’hépatite B. Dans le cas de la transmission de la mère à l’enfant (courante dans les pays d’Afrique) : 90 % des nourrissons infectés vont développer une infection chronique. Dans le cadre d’une transmission d’une personne à une autre (enfant à enfant, partage d’objets personnes comme des rasoirs ou brosses à dents,  contacts sexuels, etc.) : 6 % des personnes infectées après l’âge de 5 ans vont développer une infection chronique. Si on se place au niveau mondial, les chiffres sont les suivants : sur une population mondiale de six milliards de personnes, deux milliards ont été en contact avec le VHB. Entre 300 et 400 millions de personnes vivent aujourd’hui avec une hépatite B chronique. Si on regarde maintenant la prévalence en France, voici ce que cela donne : une prévalence de 0,65 % en population générale (environ 280 821 personnes atteintes du VHB). La prévalence est de 1 % chez les hommes et de 0,21 % chez les femmes ; elle est de 1,8 % chez les personnes bénéficiaires de la CMU. La prévalence chez les personnes migrantes nées en Afrique subsaharienne ou en Asie est de 4,01 %. Les données de  prévalence dans les structures d’accueil des personnes migrantes originaires d’Afrique sub-saharienne en situation de précarité se situent, selon les sources, entre 7 à 15 %.

Un enjeu majeur : le dépistage

Dans la mesure où l’hépatite B chronique est souvent asymptomatique ou ne produit que des symptômes généraux, il est important de dépister les personnes exposées à un risque d’infection, explique François Bailly. Quelles sont les personnes à risques ? Il s’agit prioritairement des personnes nées dans des régions de prévalence forte et intermédiaire de l’hépatite B (y compris les immigrants et les enfants adoptés)‏ ; des personnes ayant des des contacts domestiques avec des personnes vivant avec le VHB, des personnes ayant des des contacts sexuels avec des personnes infectées, des personnes utilisatrices de drogues par injection, des personnes ayant des partenaires sexuels multiples, etc. Et le médecin de rappeler que toutes les personnes dépistées séronégatives pour le VHB doivent être vaccinées contre le VHB. C’est dans leur intérêt et celui de leurs proches.

Le dépistage est aussi un enjeu majeur dans le cas du VHC. C’est tout spécialement vrai pour les personnes ayant été transfusées avant 1992, celles qui ont consommé des drogues par injection ou par pailles, des enfants nés de mères vivant avec le VHC, des personnes hémodyalisées et celles vivant avec le VIH.

Et François Bailly d’enfoncer le clou sur le dépistage. Pourquoi dépister ?

1 - Les infections sont assez fréquentes, surtout dans les populations à risque
2 - Les hépatites sont souvent asymptomatiques
3 - Il existe des traitements qui permettent d’éviter l’évolution vers la cirrhose et les complications (cancer du foie, notamment)
4 - Le traitement permet de réduire le risque de transmission de l’infection.

Précis sur les données sur le VHB, François Bailly l’est tout autant concernant le VHC. 3 % de la population mondiale est infectée. Il y a entre trois et quatre millions de nouveaux cas par an dans le monde. Le VHC est responsable de 20 % des hépatites aiguës et de 70 % des hépatites chroniques. Il est la cause majeure de cirrhose et de CHC (carcinome hépatocellulaire ou cancer du foie). Il est la première cause de transplantation en Europe. En France, la prévalence est estimée à 0,86 % (période 2003-2004). L’hépatologue mentionne aussi des facteurs d’influence. La prévalence  du VHC est plus élevée en cas de précarité sociale. Par exemple, lorsqu’on prend en compte le critère des personnes ayant la CMU-C et ayant moins de 60 ans, on voit que la prévalence chez les hommes est supérieure à celle chez les femmes. Lorsqu’on prend en compte le critère des personnes ayant la CMU-C et ayant, cette fois entre 40 et 70 ans, on voit alors que la prévalence chez les femmes est supérieure à celle chez les hommes. En 1994 : 24 % des personnes atteintes du VHC connaissaient leur statut, dans la période 2003-2004 : ce chiffre était supérieur à 56 %. Reste que les pouvoirs publics estiment qu’aujourd’hui encore environ 135 000 personnes vivant avec le VHC l’ignorent. Au fil des graphiques, des tableaux, François Bailly brosse l’histoire naturelle du VHB et celle du VHC, les facteurs de risque de développer un cancer du foie, les objectifs du traitement qui différent foncièrement d’une maladie à l’autre. Dans le cas du VHB, la stratégie est similaire à celle pour le VIH : contrôle de la réplication virale jusqu’à l’indétectabilité et maintien : arrêt de la progression de la fibrose, prévention de la cirrhose et de l’évolution vers le cancer du foie, prévention de la transmission, etc. Dans le cas du VHC : la stratégie vise à l’éradication virale (on guérit de son infection), à la réduction du risque d’évolution vers la cirrhose et le cancer du foie, à la réduction des symptômes et des manifestations systémiques.

Droits : il y a la théorie… et la pratique

Dense, riche, passionnante, la présentation du docteur Bailly soulève beaucoup de questions. La richesse des échanges prouve — s’il en était besoin —, la pertinence du choix de ce sujet pour le séminaire. Il faut dire que les enjeux des hépatites ne se limitent pas aux seules stratégies de dépistage, de vaccination ou thérapeutiques.  C’est ce que démontre la nouvelle présentation de l’enquête ANRS-Parcours faite par Annabel Desgrées du Loû, chercheure au Ceped (Centre Population et Développement) et Nathalie Lydié, responsable du département Maladies infectieuses et Santé sexuelle de l’Inpes (Institut national de la prévention et de l'éducation à la santé). C’est ce que démontre également la présentation de Caroline Douay, chargée de mission plaidoyer et observatoires à AIDES. Elle porte sur les données du troisième Rapport de l’observatoire malades étrangers de AIDES. L’angle retenu ? Les constats de AIDES en matière de droit au séjour et de droits sociaux sur le mode : "Quel accompagnement pour les personnes migrantes séropositives au VHB ou au VHC ?" "L’accès aux droits doit être défendu dans un objectif de santé publique. Il doit être considéré comme un déterminant de la santé. Il joue un rôle dans la construction des inégalités sociales de santé. L’égalité de tous dans l’accès aux soins et aux droits nécessite une véritable volonté politique passant par un accès effectif aux dispositifs de droit commun (accès aux soins, à l’emploi, au logement, etc.), explique Caroline Douay. La réduction des inégalités sociales de santé doit passer par une remise à niveau de l’ensemble des dispositifs, par une révision des prestations de soins et d’accès à la CMU et à l’AME, par une simplification des procédures de domiciliation et surtout par une vigilance accrue de l’accès aux droits et à la santé pour tous". Reste qu’il y a la théorie… et la pratique.

En théorie : le droit au séjour pour soins est le même pour tous, quelle que soit la pathologie. "En pratique, on constate des problématiques spécifiques, notamment pour les personnes vivant avec le VHC ou le VHB. Au niveau de l’évaluation médicale : une simple surveillance suffit-elle pour ouvrir le droit au séjour ? Faut il ou pas une mise sous traitement ? Avec la loi Besson de 2011, qui a conditionné le droit au séjour à l’"absence d’un traitement approprié dans le pays d’origine", en lieu et place de la notion d’"accès effectif" à ce traitement, la situation des personnes vivant avec une hépatite virale chronique est encore plus floue ! Et cela même si l’instruction du ministère de la Santé de novembre 2011 est venue préciser que les personnes séropositives au VIH "ET" aux hépatites B et C, originaires de pays en voie de développement, doivent être considérées comme ne pouvant "avoir accès aux traitements antirétroviraux ni à la prise en charge médicale nécessaire" dans leur pays d’origine", rappelle Caroline Douay. Que se passe-t-il pour les personnes atteintes d’hépatites ? "Les avis des médecins des Agences régionales de santé (Mars) sont soit rendus pour des durées limitées (six mois), soit défavorables. Ce qui a pour conséquence des augmentations de refus de séjour, des placements en rétention et des expulsions… On voit même la fin de l’exception VIH, jusqu’alors garantie, puisque trois personnes vivant avec le VIH ont été expulsées depuis juin 2013 de France dans des pays où elles n’auront pas accès aux traitements et soins que nécessite pourtant leur état de santé".

Guérison du VHC : une chance… et des problèmes de droits

Si l’on réfléchit plus précisément à la situation des personnes vivant avec une hépatite C au regard du droit au séjour pour soins, deux problèmes se posent tout particulièrement. "Il y a celui de l’injonction paradoxale de la mise sous traitement, surtout pour le VHC. D’un côté, des médecins vont dire : on ne vous met pas sous traitement car votre séjour n’est pas stable et la lourdeur et/ou le coût des traitements est incompatible avec la précarité de vos conditions de vie. De l’autre, le médecin de l’Agence régionale de santé (Mars) explique : "Je ne vous donne pas d’avis favorable à votre demande car vous n’êtes pas sous traitement. Vous n’êtes que sous surveillance médicale". Où est la place et l’intérêt du malade dans ce cas ?", questionne Caroline Douay. L’autre problème, et c’est un paradoxe, est celui des conséquences de la guérison de l’infection par le VHC. "Quelles sont les perspectives pour les personnes atteintes d’une hépatite C ayant une autorisation provisoire de séjour (APS) ou une carte de séjour temporaire (CST) qui sont ou seront traitées avec les nouveaux traitements anti-VHC, qui guérissent ou vont guérir de leur infection après trois mois de traitement et qui vont, de fait, se trouver sans droit au séjour pour soins puisqu’elles ne seront plus considérées comme malades. Comment accompagner cette situation nouvelle pour elles et pour nous ? Comment éviter que cette guérison devienne un handicap dans l’accès à un titre de séjour ?", interroge-t-elle. Dans sa conclusion, Caroline Douay rappelle les recommandations générales de AIDES tirées des conclusions du 3e Rapport de l’observatoire malades étrangers :

- Un droit au séjour effectif et pérenne pour les malades étrangers
- Une réelle protection contre l’éloignement des malades étrangers
- Un pilotage exclusif du dispositif de l’évaluation médicale par le ministère de la Santé et pas vers le ministère de l’Intérieur comme envisagé dans la future loi immigration
- Un accès aux soins et à la prévention qui soit effectif, continu et non discriminatoire en France métropolitaine comme dans les Outre-mer
- Des droits sociaux effectifs et égaux en France métropolitaine et en Outre-mer.

Hépatites virales : des recommandations

Des recommandations, les participants du séminaire de Lyon y ont aussi travaillé. C’était le dernier temps de réflexion de la journée. En amont, une table ronde avait réuni Anne Degraix (La maison du Patient, Lyon), Caroline Douay (AIDES) et Yasmine Erraïss (AIDES, Lyon). Elle avait permis, à partir de différentes expériences de terrain, de poser les jalons de ce qui pouvait être proposé comme accompagnement pour les personnes migrantes vivant avec le VHB ou le VHC, mais aussi de recenser les points de blocage, les domaines où des progrès étaient indispensables. A la suite de cette table ronde balayant les enjeux de prévention, de dépistage et d’accompagnement médical, les participants au séminaire ont phosphoré pour dégager des recommandations et des propositions concrètes d’action pour le Raac-sida dans le domaine des hépatites virales B et C. Pour phosphorer… cela a phosphoré. Résultat ? Des recommandations sur le dépistage du VHB et du VHC, d’autres sur l’accompagnement, la prise en charge, l’accès aux droits et aux soins, d’autres enfin sur la prévention, la vaccination, la sexualité et le désir d’enfants, etc. En somme, une véritable feuille de route du Raac-sida sur les hépatites virales.

(1) Da Ti Seni : 18 rue Paul Cazeneuve - 69008 Lyon. 04 78 00 10 39 / 06 62 60 54 64

Où trouver le Rapport de l'observatoire des malades étrangers ?
Le 3e Rapport de l’observatoire malades étrangers de AIDES sur le droit au séjour pour soins est sorti. Comme à chaque fois, ce troisième opus dresse un panorama complet et sévère du droit au séjour pour soins dans notre pays. Complet, parce ce que ce document inédit donne de précieux repères juridiques sur le droit au séjour pour soins, parce qu’il fait le point complet sur la méthodologie utilisée par l’Observatoire, parce qu’il détaille et illustre, témoignages à l’appui, les dysfonctionnements et illégalités constatés dans la phase administrative, qu’il analyse les conséquences d’une déontologie médicale aujourd’hui dans la tourmente. Sévère, parce ce que ce rapport montre bien la dérive en cours et ses effets : l’enfermement et l’expulsion des étrangers malades, des traitements discriminants. La sortie de ce nouveau Rapport est d’autant plus importante qu’elle s’inscrit dans un contexte d’évolution du droit au séjour pour soins dans la future loi Immigration qui est source de nouvelles inquiétudes.

Malades étrangers : Une pétition contre les expulsions
Le 16 juin dernier, AIDES et ses partenaires (Cimade, Médecins du Monde) ont investi différents lieux en France, dont le parterre de l’Assemblée nationale à Paris, pour dénoncer le sort réservé par l'Etat aux malades étrangers. Pour poursuivre la mobilisation, une pétition a été lancée.