I = I : une arme contre la sérophobie

Publié par Fred-seronet le 24.04.2021
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InitiativeJournée contre la sérophobie 2021TasPVIH

Aujourd’hui a lieu la première journée contre la sérophobie. Si on prend le sens littéral de la sérophobie, la peur des personnes vivant avec le VIH, il existe aujourd’hui un outil simple et efficace pour déconstruire cette peur : le Tasp (traitement comme prévention) plus connu dans le monde sous le slogan U = U (I = I : Indétectable = Intransmissible). Explications.

I = I : un consensus scientifique

Tout commence le 30 janvier 2008, lorsque le fameux « avis Suisse » lancé dans les médias par une interview du professeur Bernard Hirschel à l’occasion du 1er décembre 2007, est publié dans la revue médicale « Bulletin des médecins suisses ». À l’époque, le message, appuyé par la science, est une révolution dans la vie des personnes vivant avec le VIH, mais aussi pour leurs soignants-es. Tout à coup, les personnes reprennent le contrôle sur le virus et leur traitement devient un outil de prévention, le Tasp. Mais le message a parfois du mal à passer et beaucoup doutent. Que ce soient les personnes concernées à qui on a expliqué depuis toujours que le préservatif était l’unique outil de protection possible, mais aussi certains-es soignants-es qui rechignent à communiquer sur le Tasp voire qui le remettent en question.

Le 9 avril 2009, le CNS (Conseil national du sida) rend public un avis suivi de recommandations sur l’intérêt du traitement comme outil novateur de la lutte contre l’épidémie d’infections à VIH. Le document de 17 pages explique tout l’intérêt de faire connaître le Tasp aux personnes concernées, aux soignants-es et aux associations de lutte contre le VIH.

Il faut attendre mars 2014 et les résultats de l’étude Partner pour que le Tasp devienne enfin un consensus scientifique. Partner est une cohorte internationale qui a suivi pendant plusieurs années des couples sérodifférents hétérosexuels ou gays qui pratiquaient des pénétrations vaginales ou anales sans préservatif alors que le-la partenaire séropositif-ve prenait un traitement anti-VIH et avait une charge virale indétectable. Au total, l’étude a porté sur 894 couples (586 hétérosexuels et 308 gays) qui ont eu, au total, plus de 44 500 relations sexuelles sans préservatif, dont 21 000 rapports anaux (avec ou sans éjaculation). Avec ces chiffres, on estime qu’il y aurait dû y avoir 15 infections au sein des couples hétérosexuels et 86 au sein des couples gays si le-la partenaire séropositif-ve ne prenait pas de traitement anti-VIH. Mais dans l’étude, aucune transmission n’a été observée. L’étude s’est poursuivie jusqu’en 2019 avec un second volet (Partner 2) réservé aux couples gays sérodifférents. Les résultats publiés dans The Lancet, le 3 mai 2019, entérinent une bonne fois pour toute l’efficacité du Tasp. Sur 783 couples et près de 75 000 rapports sexuels sans préservatifs (et sans Prep), aucun cas de transmission n’a été observé entre les partenaires.

U = U : un message qui fait du bien

À l’origine de ce slogan, Bruce Richman de l’organisation américaine Prevention Access Campaign : « U = U était une simple campagne. Grâce à vous, c’est devenu un mouvement planétaire. L’épidémie de VIH reste un problème mondial de santé publique. U = U est une réponse immédiate à ce problème », déclarait l’activiste, en juillet 2018, lors de la conférence mondiale sur le sida d’Amsterdam.

Et ce message fait du bien aux personnes vivant avec le VIH comme l’a confirmé une étude publiée dans le journal Aids Patient Care and STDs, en octobre 2020. Une équipe de chercheurs-es, menée par le Dr Jonathon Rendina de l’Université de New York, a voulu savoir comment le message U = U  impactait l’estime de soi des hommes gays et bisexuels (HSH) vivant avec le VIH et leur perception de la stigmatisation liée au VIH dans la société. Pour répondre à ces questions, ils-elles ont conçu un questionnaire en ligne destiné aux HSH séropositifs. Au final, les chercheurs-es ont récolté les données de 30 361 participants avec un âge moyen de 38 ans.

Ce sont 85 % des participants qui ont déclaré avoir une charge virale indétectable, 10 % ont dit qu’elle était détectable et 5 % n’étaient pas certains de leur niveau de charge virale au moment de remplir le questionnaire. Les données récoltées montrent, sans ambiguïté, l’aspect bénéfique du message U = U chez les participants. Presque 82 % des répondants ont déclaré que le message U = U leur permettait de se sentir mieux par rapport à leur statut sérologique, y compris 59 % qui ont déclaré se sentir beaucoup mieux depuis qu’ils savaient qu’ils ne pouvaient pas transmettre le VIH.

En ce qui concerne la stigmatisation liée au VIH et la sérophobie, 79 % des répondants pensent que faire connaître ce message au plus grand nombre permettrait de réduire la stigmatisation, tandis que 18 % pensent que cela n’aurait pas d’impact. Les résultats de cette étude montrent que les participants avec une charge virale indétectable sont ceux qui sont le plus réceptifs au message U = U et ceux qui considèrent le plus leur observance au traitement comme « excellente ».

Parler de U = U avec son médecin

Mais pour que le message U = U fasse du bien, encore faut-il le connaître ! Une étude récente révèle qu’une personne séropositive sur trois n’aborde pas le sujet du Tasp avec son-sa professionnel-le de santé. Dans leur étude, Chinyere Okoli (pharmacienne, spécialiste du VIH, laboratoire ViiV Healthcare) et son équipe ont interrogé un total de 2 389 personnes adultes vivant avec le VIH et sous traitement antirétroviral.

Le questionnaire a été proposé dans 25 pays dans le monde. Deux tiers des répondants-es (66,5 %) ont déclaré que leur médecin leur avait expliqué la notion de Tasp. Aussi, 21,1 % des personnes interrogées étaient conscientes que leur traitement empêchait la transmission du VIH à d’autres personnes, mais l’avaient appris d’une autre source. Plus inquiétant : 12,3 % n’avaient jamais entendu parler du Tasp. Les hommes gays et bisexuels avaient plus tendance à aborder le Tasp (71 %) en comparaison avec les hommes hétérosexuels (58 %) et les femmes hétérosexuelles (65 %).

Dans leur conclusion, les chercheurs-ses recommandent la mise en place d’outils concrets pour faciliter le dialogue autour du Tasp entre les personnes vivant avec le VIH et leurs professionnels-les de santé. Ils-elles préconisent également d’améliorer les connaissances du grand public autour du Tasp à travers des campagnes de communication de santé publique. « Parler du Tasp dans un environnement médical est vital car les patients-es considèrent l’information qui vient directement des professionnels-les de santé comme plus fiable », concluent les chercheurs-ses.

Le risque zéro existe !

Pour le Dr Michel Ohayon, directeur médical du centre de santé sexuelle Le 190 à Paris, il faut arrêter de mettre des réserves et des conditions au Tasp. Au contraire, il faut avoir un discours simple, clair et sans ambiguïtés. Pour ce médecin spécialiste du VIH et sexologue, il y a une phrase que les soignants-es doivent absolument bannir : « Le risque zéro n’existe pas ». En réalité, le risque zéro existe et a été démontré dans plusieurs études notamment Partner et Partner 2 expliquait Michel Oyahon le 30 mars dernier lors des journées sur la santé sexuelle de la SFLS (Société française de lutte contre le sida) et de la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française).

Même son de cloche de la part du Dr Pascal Pugliese (président de la SLFS) qui estime que c’est la responsabilité de chaque soignant-e de transmettre ce message : « Quand nous avons eu l'avis suisse en 2008, peu de gens y ont cru. En tant que professionnels-les, nous ne pouvions pas diffuser ce message qui allait à l'encontre de tout ce que nous avions dit jusque-là. Maintenant, je l'évoque dès la première consultation ». Il ajoute que les médias ont, eux aussi, un rôle à jouer dans la diffusion de ce message. « Les médias sont très réticents à faire passer le  message I = I. Certains médecins craignent d'être responsables d'une infection alors que les études sont très claires », explique-t-il. Pour Florence Thune (directrice générale de Sidaction), il faut aller un cran plus loin : « Nous ne sommes pas assez clairs. Il faut dire qu'on peut avoir des relations sexuelles sans préservatif quand on a une charge virale indétectable ».

Un message à faire passer également aux firmes pharmaceutiques. À l’occasion d’une table ronde organisée lors du congrès de la SFLS en octobre 2020,  Sida Info Service a diffusé un nouveau spot vidéo qui faisait la promotion du message I = I. Ce spot, financé par le laboratoire ViiV Healthcare, est une initiative louable, mais on peut toutefois regretter que le message initial soit brouillé par un sous message qui apparaît en gros à la fin et qui indique, de façon inutile, que la personne séropositive doit avoir une charge virale indétectable « depuis au moins six mois », bénéficier « d’un suivi régulier » avec un petit astérisque en bas qui indique « soutien à la prise régulière des traitements, détection et traitement des éventuelles infections sexuellement transmissibles ». Beaucoup de précautions donc, ce qui est typique des vidéos financées par des laboratoires qui poussent souvent le principe de précaution bien plus loin que nécessaire. On espère que les prochaines campagnes francophones officielles autour du Tasp pourront s’inspirer de campagnes anglo-saxonnes comme « Can’t pass it on » avec un message simple et clair : « Une personne sous traitement VIH efficace ne peut PAS transmettre le virus ».

I = I encourage le dépistage

Si le message U = U fait du bien aux personnes vivant avec le VIH, c’est aussi un outil de prévention important à destination de la population générale. Trop souvent aujourd’hui, des personnes évitent ou retardent leur dépistage VIH par peur d’une annonce de séropositivité. En 2018, en France, la part des diagnostics tardifs, au stade sida ou à moins de 200 CD4, stagnait à 29 %. Le nombre de diagnostics de sida en 2018 était estimé à 1 205 (Santé Publique France). Toujours en France, l’épidémie non diagnostiquée de VIH est estimée à 24 000 personnes. Des personnes qui ignorent leur séropositivité et n’ont pas accès à un traitement qui leur permettrait de rester en bonne santé et de ne pas transmettre le VIH.

Une étude récente, réalisée en Afrique du Sud, révèle que la promotion du message U = U encourage le recours au dépistage du VIH chez les hommes. En mars 2020, les acteurs-rices communautaires ont délivré 1 048 invitations à venir se faire dépister en 12 jours. Environ 544 invitations avec un message standard et 504 avec un message expliquant U = U. Les chercheurs-ses ont observé une nette différence de recours au dépistage entre les deux groupes. Dans le groupe qui a reçu le message standard, 76 hommes (14 %) sont venus faire un dépistage et dans le groupe qui a reçu le message U = U, 125 hommes (25 %) ont fait le test.

Il est donc dans l’intérêt de tous-tes de faire connaître le Tasp et le slogan I = I à la fois pour déconstruire la peur autour du VIH, lutter contre la sérophobie, (re)donner confiance et estime de soi aux personnes vivant avec le VIH et inciter les personnes qui ignorent leur statut sérologique à faire un dépistage. C’est dans cette optique que l’association Actions Traitements a lancé en mars 2019 une vidéo animée avec un message simple et accessible à tous-tes pour expliquer le Tasp. « C’est notre vidéo qui a rencontré le plus de succès à ce jour avec plus de 100 000 vues, que ce soit auprès des professionnels-les de santé, des personnes vivant avec le VIH et de nos partenaires associatifs. Cela démontre l’intérêt de porter ce message le plus largement et le plus simplement possible », déclare Cédric Daniel, chargé de la communication et du plaidoyer chez Actions Traitements.

Le mot de la fin sera pour l’activiste gay et séropositif Bruce Richman : « Pour nous, personnes séropositives, U = U change tout. Nous pouvons désormais avoir des relations sexuelles SANS PEUR, nous projeter dans la vie avec quelqu’un SANS PEUR, avoir des enfants SANS PEUR. Welcome to the Revolution ! ».

 

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