J'ai l'impression que je vis souvent dans le flou

Publié par Quang le 22.11.2015
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Thérapeutiquetroubles neurocognitifscognition

Quang a 53 ans. Il est séropositif depuis 1987. Il prend des traitements depuis 1996. Sa charge virale est indétectable. Il a participé à plusieurs études sur les troubles neurocognitifs dont l’étude Namaco (Neurocognitive Assessment in the Metabolic and Aging Cohort).

Comment se passe au quotidien la gestion des troubles neurocognitifs (TNC) que vous connaissez ?

Quang : Je cherche à rendre les choses visibles pour ne pas oublier. Je trouve des rites et des trucs pour ranger les choses. Les médicaments, je les mets en évidence pour voir si je les ai pris. Par exemple pour la nourriture, je n’ai plus la réactivité de consommer les aliments avant qu’ils soient fichus, donc c’est le sens olfactif qui m’alerte. Si un objet en cache un autre, je ne le vois pas et j’oublie. Pour mes habits, j’ai été obligé d’étiqueter les tiroirs. Je sais ainsi que j’ai un pull rayé sous toute une pile d’autres pulls. Pour l’administratif, je ne sais plus si j’ai réglé un versement ou non. Je confonds parfois les virements postaux ou bancaires. Du coup, certaines fois, j’ai presque fait des virements en double, rattrapés in extremis lorsque j’arrive à me rappeler que j’ai déjà payé. Pour les rendez-vous, quand la personne avec laquelle j’ai rendez-vous me dit que je me suis trompé sur une date, un horaire, je suis obligé de me souvenir en me torturant, que là ce n’est pas moi qui ai oublié, je pense toujours que c’est moi le fautif… J’ai une très bonne orientation spatiale, mais il m’est arrivé d’oublier de faire des actions dans le bon ordre en suivant le programme que j’avais défini. Par exemple, d’aller d’abord à la poste, puis de passer à la banque et enfin de me rendre au magasin… et cela sans être dans une situation de stress particulière. Au contraire, c’est dans des moments de dynamisme que j’ai le plus de problèmes de confusion.

Que se passe-t-il quand vous vous rendez compte que vous avez oublié quelque chose…

Si c’est remédiable, ça va ; mais s’il peut y avoir des conséquences comme le non paiement de quelque chose ou si je risque, au final, d’être pénalisé, je mets les choses en évidence avec une pince à linge. Si je trouve un papier dans mon sac, je ne sais plus si je m’en suis occupé, donc j’essaie de noter sur chaque papier, la date et la personne de contact, pour que je sois sûr d’avoir fait les choses ou de les faire. Je prends énormément de temps pour vérifier les paiements et remboursements de ma caisse maladie. Je ne veux pas développer des Tocs [troubles obsessionnels compulsifs, ndlr] de vérification, mais j’ai déjà laissé une casserole sur le feu toute une nuit… Et j’ai eu peur et moins confiance en moi car je perds des réflexes qui étaient avant des réflexes professionnels. Je vérifie quand-même plus qu’avant mais j’essaie de ne pas le faire trop non plus. J’ai un grigri : quand je sens que je risque d’oublier quelque chose, j’utilise un cône de chantier orange vif, pour me dire attention au gaz ! Mon téléphone est un vieux modèle, donc je ne m’en sers pas en tant qu’agenda. Je perds la notion du temps. Le temps passe plus vite que ce que je perçois.

Les TNC affectent-ils votre capacité à lire ?

Pas tellement, sauf quand ma lecture porte sur des sujets très techniques ou lorsque je lis des romans ; je dois relire quelques pages pour me rappeler qui sont les personnages et leur fonction dans l’histoire, même quand il n’y a pas d’interruption de lecture ou de longs moments entre un temps de lecture ou un autre. Je note tout dans mon agenda, pour me rappeler des choses que je dois faire mais aussi pour me rappeler, après coup les personnes que j’ai vues, les livres que j’ai lus. Je me rappelle bien des lieux, mais plus les liens avec les événements. J’ai l’impression que je vis souvent dans le flou, pas forcément artistique… Je note aussi des références, des impressions, pour avoir des souvenirs. J’ai peur de perdre mon agenda. Il doit toujours être rangé et différent de celui des autres. Il m’est arrivé de sortir en plein hiver sans veste, parce que je l’avais oubliée à l’endroit où j’étais allé. Il m’arrive souvent d’acheter de la nourriture en double, je ne me  rappelle pas ce que j’ai chez moi. Je fais très attention quand il s’agit de rendez-vous qui ont des conséquences financières ou médicales… Je peux confondre une date, par exemple le jeudi 5 mars avec le mercredi 5 avril et donc me rendre à un rendez-vous au mauvais moment. Les rendez-vous importants prennent une importance et une place démesurées dans ma vie, car plusieurs jours à l’avance, j’essaie de tout faire pour ne pas les oublier et mettre en place mes stratégies… justement pour ne pas oublier.

Ces TNC ont-ils des répercussions sur vos  relations sociales ?

C’est une grosse difficulté, car lorsque je rencontre quelqu’un, même si j’ai noté son nom dans mon agenda, je ne sais plus forcément, après une semaine ou deux, qui est cette personne, ni quel lien j’ai pu créer, ni même s’il est d’ordre sentimental ou sexuel. J’ai aussi des difficultés à reconnaître les gens physiquement et j’oublie leurs prénoms.

Je me retrouve de plus en plus seul, car je commence à éviter les contacts avec les autres, de peur de faire des gaffes. Je perds confiance. Cela m’arrive de rencontrer des gens qui ont l’air de me connaître bien, mais si dans la conversation le lien entre nous n’apparaît pas, je ne peux pas les situer.

Avez-vous le sentiment d’une aggravation de ces problèmes ?

Cela prend de plus en plus de place dans ma vie. J’oublie des mots, moi qui étais amoureux de l’étymologie. Ces problèmes me gênent dans mes relations et mes contacts sociaux.

Depuis quand ?

J’avais participé à une étude sur ce sujet, en 2010 ; les résultats des tests montraient une lenteur de résolution. J’ai toujours été lent, mais j’avais trouvé des stratégies de rationalité qui compensaient cette lenteur. Aujourd’hui, je n’arrive plus à gérer plusieurs actions à la fois et je n’arrive plus à mettre en place ces stratégies. J’arrive encore à lire en écoutant de la musique… mais pas des chansons. Je ne peux plus effectuer certaines tâches tout en écoutant à la radio des émissions culturelles qui nécessitent un peu de concentration. En fait, je dois vraiment être pleinement concentré sur chaque tâche que je fais et uniquement sur cela.