"Je dois tout noter !"

Publié par Hervé Cortel le 22.11.2015
4 899 lectures
Notez l'article : 
0
 
Thérapeutiquetroubles neurocognitifscognition

Hervé a 56 ans. Il était très actif auparavant. Il a découvert sa séropositivité en 2007, et prend des traitements depuis lors. Il a participé, en Suisse où il vit, à des études sur les troubles neurocognitifs (TNC). Aujourd’hui, il dit être soumis à "un rythme très ralenti, ponctué d’une fatigabilité handicapante".

Quels sont vos troubles ?

Hervé : Une perte de mémoire entraînant une crainte angoissante des oublis possibles aussi bien au quotidien que dans la vie professionnelle ; une perte de concentration et de raisonnement ne me permettant plus de lire aisément, ni d’écouter (conversation, colloque, etc.) sans perdre le fil. Le fait d’avoir à chercher ses mots est un handicap permanent aussi bien à l’oral qu’à l’écrit. J’ai aussi des neuropathies, se traduisant par des douleurs aussi bien articulaires que musculaires.

Depuis quand les avez-vous ?

Depuis le début , en 2007, et cela a été en s’aggravant au fil des années.

Comment gérez-vous le quotidien avec ces troubles ?

Je dois TOUT NOTER, sur des listes, des post-it, dans des agendas. Je m’entraîne au quotidien avec des jeux cérébraux tels que le sudoku, les mots croisés, et je continue la lecture même si avant c’était une passion et que maintenant c’est difficile et décourageant.

Quelles conséquences ont-ils sur votre vie ?

Un handicap certain dont les conséquences ont un impact sur la vie personnelle comme professionnelle. La crainte des oublisest un stress permanent, une perte de confiance en soi. Dessignes dépressifs s’ajoutent et augmentent la difficulté de gérerle quotidien. Tous ces signes contribuent à un isolement socialqui n’est pas un choix, mais une contrainte.

Avez-vous consulté ?

Oui, à la plateforme Neuro-VIH du CHUV [Centre hospitalier universitaire vaudois, à Lausanne en Suisse, ndlr] en participant en 2009 à une étude. Les différents examens ont pu mettre en évidence des troubles neurocognitifs avérés, mais au-delà du diagnostic, aucune prise en charge ne m’a été proposée. Je suis donc seul face à ces troubles et je trouve par moi-même les ressources qui m’aident telles que le yoga, l’hypnose et l’hygiène de vie.

Comment s’est passée cette consultation ?

Ma première consultation a eu lieu avec un neuro-psychologue qui m'a demandé de décrire mes troubles et ensuite une série de tests neuropsy sur plusieurs séances.

Comment avez-vous eu connaissance de cetteplateforme Neuro-VIH ?

Par un flyer trouvé au service d'infectiologie du CHUV où je suis suivi par le Dr Cavassini. C’est lui qui a constaté que mes troubles nécessitaient d'être investigués dans le cadre de cette étude. Le Dr Cavassini m'a proposé d'intégrer cette étude sur une durée d'un an. Cela s’est déroulé ainsi :

• Traitement en "double aveugle": six mois avec une molécule [Aricept, un traitement utilisé dans la maladie d’Alzheimer], et six autres mois avec placebo, sans bien sûr que je sache à quel moment je prenais la molécule ou le placebo
• examens : prises de sang, électrocardiogrammes, IRM, scanner cérébral, ponction lombaire
• suivis de consultations avec le neuro-psy et avec le Dr Cavassini pendant la durée de l'étude. A titre personnel, j'en ai tiré une reconnaissance des troubles dont je souffre, et que ce n'était donc pas le fruit de mon imagination.

Au final, quel bilan tirez-vous de la prise en charge proposée dans le cadre de la plateforme Neuro-VIH du CHUV ?

Cette reconnaissance a eu un premier effet d'être entendu, et de me "rassurer". Mais ensuite, RIEN, la prise en charge s'est arrêtée là ! Depuis, je dois vivre au quotidien avec ces troubles qui m'handicapent terriblement, me fatiguent, m'épuisent, m'angoissent et me dépriment. A la suite de l'étude, il n'y a donc aucun suivi qui m’a permis d'être soulagé, conseillé, voir orienté vers une quelconque thérapie. C'est par moi même que j'ai dû trouver des solutions : thérapie psy, hypnose, yoga, etc.

Vous êtes inquiet de votre mémoire : parlez-en à votre médecin !
Certaines personnes séropositives peuvent présenter des problèmes de mémoire. Il est important de discuter avec votre médecin si vous avez souvent des problèmes d’oublis ou d’attention ou si vous avez l’impression d’un ralentissement dans vos activités quotidiennes.
Pourquoi parler de vos inquiétudes à votre médecin ?
Votre médecin connaît votre état de santé. Il pourra vérifier s’il y a des conditions qui peuvent affecter votre mémoire, par exemple : certains médicaments, une période de stress, une période de dépression ou encore des problèmes de santé mal contrôlés. Votre médecin pourra aussi utiliser des tests simples pour dépister les troubles de mémoire ou vous orienter vers un autre professionnel pour le faire. C’est important de bien évaluer ce qui affecte votre mémoire pour vous offrir les traitements appropriés le plus vite possible.
Quoi dire à votre médecin ?
Donnez des exemples concrets des signes que vous avez remarqués. Faire une liste des différentes questions que vous voulez poser à votre médecin. Donnez-lui la liste de vos médicaments (prescrits ou en vente libre) et des produits naturels que vous prenez.
Si possible et selon vos besoins, demandez à un proche de vous accompagner à votre rendez-vous.