Journée de la Disance, 6 octobre, raisons d’agir, raisons d’y être !

Pour savoir ce qui peut se trouver derrière la Disance, les approches diffèrent. On peut tenter une définition : l’expression de sa vie avec le VIH mais pas seulement parce que dans la Disance il y a surtout le refus de se voir résumer au virus avec lequel on vit. L’idée de ce mot est née des rencontres "Femmes séropositives en action" (FSA) à Angers en 2011. Les femmes, présentes, souhaitaient qu’on trouve un mot plus juste que celui de dicibilité. Les idées fuisaient, naissait celui-ci. Pour savoir ce qu’il y a dans ce mot, on peut aussi procéder par touches… en voyant ce que les personnes vivant avec le VIH y mettent. Et compter sur une accumulation d’idées, d’impressions, etc. qui dessinent, au final, le champ de ce mot puissant, troublant (on ne sait pas trop de quoi il s’agit), au potentiel si fort.

L’année dernière, pour la première Journée de la Disance, Régine, qui avait participé à FSA, avait écrit ce poème : "La Disance ; N'est pas une é-vi-dence ! C'est un cri du sang ; Les secrets sont sources d'ignorance ; Et, de médisance. Pour la prévention et aider la science ; Ça commence par la Disance. Créons la mouvance !"

Emmanuelle, en 2012, expliquait à l’occasion de cette Journée : "Quel, beau qualificatif pour rappeler à tous et toutes que la séropositivité n’est pas une tare avec laquelle nous venons au monde". Quant à Patrick, il avait écrit ce message : "Ce que je vois de positif dans le fait de pouvoir parler librement ? C’est communiquer, apprendre sur les différences, c’est prendre sur soi, exister, ne pas se sentir inutile. C’est trouver une place dans la société, ne pas être un handicap pour soi et pour les autres. Il est essentiel de s’épanouir, d'avancer vers les autres, de continuer le combat".

Un mot… et des idées

En juillet dernier, Gys qui était également présente aux rencontres "Femmes séropositives en action", expliquait les "5 bonnes raisons" qui l’inciteraient à participer à cette nouvelle Journée de la Disance : "En finir avec les représentations et le VIH, dédramatiser les rapports sexuels entre personnes séro-différentes, faire des campagnes de pub pour la prévention et l'information et le rapport Hirschel, briser le TABOU, briser la clandestinité et la honte". En juillet également, Malfalda écrivait : "Combien ce mot créé par les femmes à Angers à FSA… résonne en moi ! Car, oui je souhaite que le regard vis-à-vis des personnes séropositives change. Je vis avec un homme séroneg et nous nous aimons ! Alors oui, il existe des personnes qui veulent bien s’informer sur le VIH et surtout connaître quels sont les modes de contamination. Je souhaite participer à cette journée, même si je ne sais pas encore comment".

Quant à Maya, elle a l’impression d’être une pratiquante de la Disance depuis 25 ans : "Pour moi, c'est du quotidien, pas uniquement une journée !"

Cinq bonnes raisons, cinq idées… Carole en a trouvé aussi pour venir à cette Journée : "1 : montrer que nous sommes des gens normaux ; 2 : faire de la prévention, le sida tue encore (ou les traitements…) ; 3 : se mobiliser pour ceux qui vieillissent avec le VIH et qui sont contaminés depuis vingt, trente ans, etc. ; 4 : se mobiliser pour tous ; 5 : dire aux personnes contaminées qu'elles ne sont pas seules et partager avec elles".

Le 6 octobre 2013, se déroulera la 2ème Journée de la Disance… vous avez peut-être vous aussi de bonnes raisons d’y participer… à l’instar de Gys ou Carole. Si l’envie vous prend, il ne faut pas hésiter à vous inscrire. Un forum est dédié à cette action sur Seronet, sans vous il ne se passera rien !