La disance… comme une évidence

Publié par Sophie-seronet le 27.03.2012
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InitiativevisibilitéAfraVIH 2012dicibilité

Lundi 26 mars, le programme était chargé pour la 6ème conférence francophone VIH/sida. Une session était consacrée à la dicibilité et la visibilité… une occasion d’entendre parler de "Disance"… et de voir que ce nouveau mot plait et pourrait faire florès. Sophie y était… d’autant plus émue, qu’elle participait au groupe de femmes qui, en septembre 2011 en France, a porté le mot "Disance" sur les fonds baptismaux.

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Aujourd’hui, lundi 26 mars, c’est une session intitulée "Dicibilité et visibilité" qui retient toute mon attention, un sujet préoccupant et souvent débattu sur Seronet. Plusieurs présentations initialement prévues, dont celle titrée "Des visages et des mots contre la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) dans la région de Sikasso au Mali" qui ne sera pas présentée. Son auteur, Mohamed Toure, comme tous les autres militants du Mali, ont été empêchés de quitter le Mali suite au coup d’Etat du 22 mars à Bamako.


La première présentation me touche particulièrement puisqu’elle est consacrée à "Femmes séropositives en action (FSA) : de l’ombre à la lumière, du silence à la disance" présentée par Cynthia Benkoucha, chargée de mission femmes à AIDES, et coordinatrice de l'événement. "Disance" est un mot concept qui explique que la dicibilité ne sert à rien si la séropositivité n’est pas comprise. Le hasard a fait que pendant la rencontre FSA, je co-animais l’atelier où est né le néologisme "Disance", alors je suis cette affaire de près avec la plus grande des attentions... Et comme plusieurs participantes de FSA ont connu l’événement et s’y sont mobilisées par l’intermédiaire de Seronet, je me dois de raconter la suite.

Juste après "Le VIH par ceux qui vivent avec : du recueil de témoignages à l’expression des besoins à travers la création de supports journalistiques" présenté par Renaud Persiaux, déjà célèbre sur Seronet, qui s’appuie sur les dernières universités des personnes séropositives de Gruissan en 2011, sur les rencontres mieux vivre avec le VHC organisées à Dourdan en octobre 2010 ou encore sur le week-end santé sexuelle des gays à Lucelle à l'automne 2011. Le principe est le même à chaque fois, permettre à travers un atelier média créa (utilisation de la vidéo, l’écriture, le dessin, la photo, le collage, l’interview, le mur d’expression, etc.) de recueillir les témoignages, qui en partant du "je" et de l’expérience de vie, permettront de produire des recommandations en phase avec la réalité quotidienne des personnes et d’appuyer un plaidoyer politique au plus près des besoins des personnes. A travers ce processus, les participants sont reconnus et valorisés, ce qui participe à l’action de santé, qui est prolongée au-delà de l’événement.

"Dicibilité et accès à l’emploi pour les PVVIH dans un cadre associatif" fait l’objet de la troisième présentation orchestrée par Melaine Cervera, universitaire chercheur en sciences économiques. Les choses seront clairement posées dès le départ : "La dicibilité, c’est dire ou ne pas dire sa séropositivité dans différents espace sociaux". Malgré la bardée de textes législatifs, le milieu du travail reste hostile à la dicibilité. La médecine du travail, en recommandant le plus souvent de taire sa séropositivité auprès de son employeur, mine davantage le terrain "du dire". On se rend compte que c’est finalement des préjugés ineptes et infondés qui génèrent de la défiance puis l’exclusion de la personne séropositive. Les trajectoires de dicibilité dans le milieu professionnel reposent sur une dimension individuelle, qu’elle soit contrariée (on est obligé de trouver un endroit où en parler parce que c’est trop lourd de porter ce silence chaque jour œuvré), assumée (on s’appuie sur une personne que l’on met dans la confidence, ce qui permet un espace de bienveillance) ou militante (on renverse le stigmate de la séropositivité, on peut être malade et compétent et on l’assume). Un espace de protection est néanmoins à définir pour la personne séropositive et des actions de sensibilisation par des associations sont souhaitables au sein de l’entreprise, pour impulser des règles de respect et de non discrimination et plus globalement pour faire évoluer le regard de la société. Après cette présentation le modérateur de la session prendra la parole pour expliquer qu’en Suisse l’assurance professionnelle est privée et qu’une assurance ne prendra quasiment jamais le risque d’assurer une personne séropositive. Une autre auditrice témoignera qu’en Roumanie, chaque prétendant à l’emploi doit présenter un certificat médical rédigé par le médecin de famille et que systématiquement, le médecin cochera la case, "atteint d’une maladie chronique" pour une personne séropositive. Malgré les demandes répétées des associations roumaines, le ministère de la Santé refuse la modification du formulaire de santé à l’embauche.

Alice Desclaux, médecin, anthropologue et chercheur à l'IRD (Institut de recherche pour le développement) propose une présentation sur "une population vulnérable invisible : les veuves vivant avec le VIH à Dakar". Et dès l’introduction je suis frappée quand elle dit : "On est très loin de la disance". Je me dis que j’étais présente quand ce mot a surgi de la réflexion et d’un constat de vie d’un groupe de femmes en octobre 2011 à Angers et, aujourd’hui, je l’entends repris avec un naturel qui coule de source par une anthropologue. Eh bien Mesdames, vous avez tapez dans le mille ! Vous avez su inventer un mot qui colle aux préoccupations des personnes vivant avec le VIH et déjà il vous échappe pour la meilleure cause qu’on puisse en attendre.
La question des veuves au Sénégal est dramatique. Elles se murent dans un silence et elles sont condamnées par un système de soins qui ne les protège pas. Elles ont intégré une culpabilité qui n’est pourtant pas la leur dans une société où il n’y a aucun mécanisme social de préservation de leur statut de veuve. Ce sont des femmes qui sont demandeuses d’appui, mais qui ne vont pas vers les associations.


On se rend compte à quel point le partage d’expériences sur la dicibilité et la visibilité est important. Si l’accompagnement au témoignage est primordial, le partage, par des outils de mobilisation, de franchissement d’étapes (les associations parlent souvent d’empowerment) construits par les personnes séropositives, est essentiel et permettra peut-être un jour que la disance soit exprimée au Nord comme au Sud en toute légitimité. Comme une évidence.