L’ANRS salue la recherche communautaire

Un constat, posé comme une supplique : « Il faut continuer à travailler sur le reste… on ne peut pas parler que de la Covid-19 », explique le professeur Yazdan Yazdanpanah, directeur de l’ANRS (Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales et les maladies infectieuses émergentes) en démarrage du point presse de l’agence (25 novembre), en amont de la Journée mondiale de lutte contre le sida 2021. Le reste… c’est dans l’esprit du clinicien et chercheur : le VIH/sida et les hépatites virales.

On sait, depuis la publication d’un rapport d’information adressé, fin août, au ministère des Solidarités et de la Santé, que l’impact de la crise de la Covid-19 a varié selon les champs concernés : activités de soins, dépistage et prévention du VIH en France, concernant le VIH. C’est d’ailleurs, le groupe « Indicateurs » de l’Action Coordonnée 47 (AC47) de l’ANRS, présidé par la professeure Dominique Costagliola, directrice de recherche émérite à l’Inserm, qui a procédé à cette évaluation. Un travail de longue haleine conduit depuis décembre 2020 qui dressait déjà un premier bilan de l’effet de la crise sanitaire sur l’épidémie de VIH. « Cette fois-ci encore [été 201, ndlr], notre objectif était d’actualiser les données recueillies l’année dernière et de commencer à mesurer l’impact de la crise sur le VIH : c’est une interrogation naturelle pour tous-tes celles et ceux qui travaillent sur cette pathologie », rapportait Dominique Costagliola, dans un communiqué de l’agence, l’été dernier. Le constat est qu’il y avait « peu de conséquences pour les patients-es déjà suivis-es », mais une « forte baisse du dépistage constatée ». Par rapport aux dépistages sanguins attendus entre mars 2020 et avril 2021, un déficit de 16 % est ainsi rapporté. Les ventes d’autotests ont diminué de 22 % en 2020. Les nouvelles initiations de traitement ont baissé de près de 20 % de mars 2020 à avril 2021. Et l’on a assisté à un recul de la Prep. Bref, des signaux inquiétants.

Y’a pas que le Covid dans la vie… de l’ANRS

L’ANRS n’a pas encore tiré le bilan des conséquences de la survenue de cette nouvelle pandémie sur la recherche (retards, abandons de projets, etc.), mais l’on a senti chez le directeur de l’ANRS un net point de vigilance quant au fait que la recherche sur la Covid ne devait pas désarmer celle sur le VIH et les hépatites virales. En toute logique, c’est donc le thème de la recherche sur le VIH-sida qui a eu les honneurs du point presse du 25 novembre. Et ce d’autant que le thème de la Journée mondiale 2021 porte sur « l’implication des associations de patients et des communautés dans la recherche sur le VIH-sida ». Dans ce domaine, l’agence de recherche française se prévaut d’une certaine légitimité car elle a réussi, au fil des décennies, à reconnaître l’apport de la recherche communautaire et à faire une place aux associations de patients-es et aux communautés, y compris dans ses instances décisionnaires. Mais comme l’ont rappelé Mélanie Jaudon, coordinatrice du TRT-5 CHV, et Hugues Fischer (Act Up-Paris et membre du TRT-5 CHV), le collectif interassociatif qui réunit des associations de lutte contre le VIH-sida, les hépatites et les IST autour des enjeux en recherche clinique et avancées thérapeutiques pour la défense des intérêts des personnes concernées a lui-même joué un rôle déterminant dans la coopération actuelle. Comme l’a pointé Hugues Fischer, si l’épidémie de VIH/sida démarre en 1981, il faut attendre 1983 pour que se produise le déclic d’une mobilisation des personnes vivant avec le VIH, qui sera le terreau d’un engagement communautaire y compris sur la recherche. En juin 1983, à Denver, aux États-Unis, un mouvement de personnes vivant avec le VIH se forge lors du deuxième Forum nationale sur le sida. Lors de ce forum est adopté le texte fondateur de la « Coalition des personnes vivant avec le sida », qu’on connaît sous le nom de « Principes de Denver ». Et Hugues Fischer de citer un extrait de cette Déclaration : « Nous condamnons toute intention de nous étiqueter comme « victimes », un terme qui sous-entend une défaite, et nous ne sommes qu’occasionnellement des « patients » ; un terme qui sous-entend la passivité, l’incapacité de s’en sortir seul et la dépendance vis-à-vis des autres (…) Nous sommes des personnes vivant avec le sida ».

De Denver à la recherche communautaire

Les principes de Denver constituent donc la matrice du militantisme VIH, y compris lorsqu’il se décline dans le champ de la recherche, notamment clinique. Une maturation qui, en France, prendra du temps ; du moins pour jouer collectif. Hugues Fischer rappelle que les différentes associations de lutte contre le sida ont assez vite noué des contacts avec les laboratoires pharmaceutiques, les chercheurs-ses et aussi les pouvoirs publics sur différents aspects, dont la recherche. « Chaque organisation avait ses idées, ses demandes et les différents interlocuteurs profitaient des différences de vue des associations », rappelle le militant d’Act Up-Paris. Le choix de l’efficacité se fait en 1992 avec la création du TRT-5 qui réunit alors Arcat, Act UpParis, AIDES, VLS (Vaincre le sida) et Actions Traitements. Ce collectif d’associations françaises de lutte contre le sida et de malades est une première en France. « Il a deux objectifs principaux : collecter l’information médicale le plus pointue pour la mettre à la disposition des malades et faire pression sur les autres acteurs de la recherche pour qu’ils tiennent compte des besoins des malades », rappelle Mélanie Jaudon. Ses trois principaux domaines d’action sont : les effets indésirables des traitements, l’échec thérapeutique et les aspects éthiques des essais cliniques.

À partir de là, un partenariat, qui deviendra « historique », se met en place entre le TRT-5 et l’ANRS avec la participation au fil des ans à des instances décisionnelles (conseil d’orientation et conseil scientifique de l’agence, Actions coordonnées, comités scientifiques sectoriels, etc.) et même la participation de cette « société civile » à l’animation de la recherche. Le TRT-5 (devenu TRT-5 CHV en 2002) participe aux réunions sur les projets d’essais avant le passage au CPP (comité de protection des personnes). « Les relations sont plus frontales avec l’industrie », reconnaît Mélanie Jaudon. Autrement dit, on se parle, mais c’est parfois plus tendu. Aujourd’hui, le TRT-5 CHV regroupe 14 associations.

Des raisons d’agir !

Pourquoi travailler sur les essais cliniques, lorsqu’on est un collectif associatif investi sur le thérapeutique ? À cela plusieurs raisons, expliquent les deux militants-es : « D’abord pour répondre aux questions des personnes concernées, pour une décision plus éclairée des participants-es à l’essai ». Mais il y a aussi des raisons historiques liées au VIH/sida lui-même. « Initialement, participer à un essai clinique pouvait être le seul moyen d’avoir accès aux soins. C’est particulièrement vrai dans les premières années durant lesquelles il n’y avait pas, comme aujourd’hui, de distinction tranchée entre recherche et soins. C’était aussi un moyen pour les personnes de participer à la recherche, voire, de bénéficier d’une prise en charge innovante », expliquent les deux militants-es. À cela s’ajoute le rôle des associations : un travail en relais vis-à-vis des personnes atteintes (permanences téléphoniques, lettres d’information…) et une vigilance éthique permanente, tant sur le design de l’essai que sur la notice d’information des participants-es qui l’accompagne.

Dans leur présentation, Hugues Fischer et Mélanie Jaudon ont cité des exemples du travail mené par le TRT-5 CHV et des exemples de difficultés rencontrées. Un domaine est l’intelligibilité des notices d’information des essais ; un élément clef pour un consentement éclairé à la participation. On comprend l’enjeu avec cet extrait d’une notice d’information destinée aux patients-es pour un essai portant sur le sarcome de Kaposi. Elle a été rédigée par le labo BMS en janvier 2002. « Le mécanisme physiopathologique du SK implique une prolifération endothéliale vasculaire et une formation rapide de nouveaux vaisseaux sanguins (la néoangiogénèse). Les métalloprotéïnases sont des enzymes favorisant le développement de nouveaux vaisseaux sanguins et donc l’extension des lésions tumorales. Les MMP-2 et MMP-9 sont des métalloprotéïnases très impliqués dans la néoangiogénèse du SK ». Une des difficultés est l’impasse lorsque la stratégie d’une équipe de recherche se heurte aux intérêts des participants-es. Le TRT-5 CHV a cité l’exemple de l’essai Arda. L’essai nécessitait une anesthésie générale pour chacun-de des participants-es, ce qui, compte tenu des objectifs, était considéré par le TRT-5 CHV comme un « risque inacceptable » pour les personnes. Dans ce cas, le TRT-5 a connu de très fortes difficultés à obtenir l’interdiction de l’essai, du fait de blocages de la DGS, du refus d’instances d’auditionner le collectif, etc.

L’exemple édifiant de la Prep

Le travail du collectif a évidemment connu des succès car la réputation du collectif, sa reconnaissance par l’ANRS comme partenaire, lui ont conféré une légitimité. Légitimité mise à profit pour monter des événements, tel le Forum interassociatif sur la transmission du VIH, organisé en mars 2009. À cette occasion, le TRT-5 (pas encore associé au CHV) invite 80 acteurs-rices communautaires de prévention à un séminaire avec une journée d’apports (virologie, immunologie, épidémiologie…) et une journée de réflexion (modélisations, présentation de méta-analyses, Tasp, prévention biomédicale, pistes pour construire de nouvelles interventions, etc.). Lors de ce forum, le professeur Jean-Michel Molina y présente les réflexions qui aboutissent à monter un essai de Prep en France. Et le clinicien-chercheur d’expliquer alors : « Il va nous falloir travailler ensemble, sans vous je n’y arriverai jamais ». Le projet sera soutenu par l’ANRS et dès 2010, le TRT-5 se mobilise sur la recherche en Prep. C’est lui qui réalise la fameuse consultation communautaire qui sera conduite dans plusieurs grandes villes en France (Paris, Nice, Lyon, Marseille, Montpellier, Lille, Nantes…). Elle deviendra un élément clef de la mise en place de cette étude sur la Prep. Le TRT-5 crée un groupe dédié sur la Prep, qui va travailler avec le comité de pilotage du projet à l’ANRS. Le rapport sur la consultation communautaire est publié (2012). Le TRT-5 participe à un comité associatif qui, lui-même, travaillera sur l’essai ANRS Ipergay (Intervention préventive de l’exposition aux risques avec et pour les gays). On connaît la suite, les résultats de l’essai ANRS Ipergay amèneront la ministre de la Santé, Marisol Touraine, a décidé que le Truvada sera pris en charge à partir de janvier 2016 dans le cadre d’une recommandation temporaire d’utilisation… La Prep est aujourd’hui prise en charge à 100 %.

Vers un Vespa 3 ?

Aujourd’hui, le partenariat se poursuit, notamment dans le domaine de la guérison (« HIV Cure), notamment au sein de l’ANRS Rhiviera (Remission of HIV infection era) consortium, ou encore dans la relance de l’enquête Vespa (VIH : enquête sur les personnes atteintes). Cette enquête nationale sur les conditions de vie des personnes vivant avec le VIH a été réalisée pour la première fois en 2001, puis reconduite en 2011. Un nouveau projet Vespa a été proposé. Il a été déposé à l’appel d’offres du 15 septembre de l’ANRS. Un comité indépendant évalue le projet d’un point de vue scientifique. Une décision est attendue. Le TRT-5 CHV a beaucoup poussé pour la reconduite de cette enquête. « Les précédentes éditions de Vespa ont énormément servi, explique Hugues Fischer. Il suffit de voir dans les recommandations d’experts-es sur la prise en charge des personnes vivant avec le VIH le nombre de fois où les résultats de ces études sont cités. C’est d’autant plus nécessaire de la refaire que, depuis 2011, beaucoup de choses se sont passées comme le Tasp, la Prep, etc. De nouvelles questions de recherche se posent. Il nous faut mettre à jour les données sur ce qui se passe réellement aujourd’hui. » Plusieurs équipes et structures ont travaillé à la rédaction de ce projet, dont le TRT-5 CHV.

La recherche communautaire, c’est quoi ?

Le TRT-5 CHV a sa définition. « La recherche communautaire, c’est, en collaboration entre chercheurs-ses et communautaire, une recherche guidée par les besoins et les intérêts d’une communauté, répondant à des problèmes rencontrés/identifiés sur le terrain par des acteurs-rices communautaires, s’appuyant sur des méthodes de recherche scientifiquement éprouvées, et effectuée dans l’action avec les principes de participation et de collaboration communautaire », explique Mélanie Jaudon. De fait, les personnes concernées par les essais ne sont pas uniquement un objet ou sujet d’étude, mais associées à toutes les étapes, au projet qui les concerne : du recueil des besoins à la définition des objectifs, de l’écriture du projet à sa mise en place, de son déroulement à son évaluation, de la publication des résultats à sa valorisation et à son éventuelle traduction en actions innovantes…

Aujourd’hui, l’implication du TRT-5 CHV au sein de l’ANRS se manifeste sous différentes formes : implication à l’identification des problèmes et questions de recherche, regard critique sur le design des essais, les outils employés, veille éthique sur l’information aux participants-es, co-construction et réalisation de projets de recherche communautaire (à l’exemple de l’étude Trans & VIH…), diffusion des résultats, transformation des savoirs en actions. Comme on le voit, le partenariat entre l’agence et le TRT-5 CHV est ancien. Il est le fruit d’une collaboration exigeante entre deux partenaires importants qui ont su inventer une nouvelle façon de travailler ensemble entre l’engagement militant de la société civile et la recherche académique. Cette façon de procéder se retrouve dans de nombreux projets de l’agence.

Makasi et CohMSM

C’est le cas avec le projet Makasi, un projet d'empowerment sur la santé sexuelle, conduit par Annabel Desgrée du Loû, directrice de recherche à l'IRD, membre du centre population et développement (Ceped) et directrice adjointe de l'Institut Convergences Migrations, en partenariat étroit avec Arcat, une association membre du TRT-5 CHV et l’association Afrique Avenir. Au total, le projet associe trois équipes de recherche et deux associations de lutte contre le sida. Le projet Makasi consiste à organiser et évaluer une intervention innovante mise en place dans la rue, sur des lieux de passage (gare, sorties de métro, ect.) pour aider les personnes originaires d’Afrique Subsaharienne ou des Caraïbes qui sont en situation de précarité à connaître et utiliser les ressources sociales et de santé disponibles, explique Annabel Desgrée du Loû. L’objectif du projet est d’aider ces personnes « à mieux prendre soin de leur santé, en particulier de leur santé sexuelle, en facilitant la connaissance de leurs droits et l’accès à l’offre de soins et à la prévention ». Les militants-es des associations vont donc au contact des personnes avec une proposition de Trod accompagnée d’une proposition d’entretien d'empowerment. Ce dernier permet aux personnes d’exprimer leurs besoins prioritaires. En fonction des besoins exprimés, une proposition d’aide adaptée est alors faite. Ce projet rassemble donc des acteurs-rices associatifs-ves et des chercheurs-ses. Il s’agit d’une recherche interventionnelle, qui s’est déroulée à Paris et en Seine Saint-Denis et dont l’analyse des données est en cours. Comme le rappelait Nicolas Derche, directeur d'ARCAT, du Kiosque Infos Sida & Toxicomanie et directeur régional du groupe SOS, présent lors de la conférence de presse, un des enjeux du partenariat était de faire coïncider le temps de la recherche et celui des associations, des temporalités qui ne sont pas identiques. Un des outils pour surmonter cette contrainte et les autres a été la constitution d’un comité communautaire. Dans son intervention, Annabel Desgrée du Loû a, elle, pointé que pour bien travailler ensemble : société civile et chercheurs-ses devaient travailler ensemble à chaque étape, « y compris dans la phase d’analyse des résultats », ce qui est un avancée, tant habituellement les partenaires associatifs sont dessaisis de cette étape.

Cette coopération marche au Nord, mais également au Sud, comme l’a montré la présentation du projet CohMSM, une initiative de recherche pour soigner les plus vulnérables, assurée par la docteure Bintou Dembélé Keita, directrice de l’association Arcat Santé PLUS au Mali (membre de Coalition PLUS), et par Christian Laurent, directeur de recherche à l’IRD au sein de l’unité de recherche mixte internationale TransVIHMI (IRD, Inserm, Université de Montpellier). Le projet CohMSM portait sur « l’accès à la prophylaxie pré-exposition au VIH pour les hommes qui ont des relations sexuelles avec d’autres hommes ». Il consistait en une « étude de l’acceptabilité et de la faisabilité de la Prep dans une offre de prévention combinée dans des cliniques associatives d’Afrique de l’Ouest » dans quatre pays : Mali, Burkina, Faso, Togo et Côte d’Ivoire. Les analyses réalisées ont permis de montrer que les HSH ouest-africains étaient très intéressés par la Prep, notamment ceux ayant des pratiques sexuelles à risque élevé d’infection par le VIH. Cela a confirmé l’intérêt d’ajouter de la Prep dans l’offre de prévention. Dans leur intervention, Bintou Dembélé Keita et Christian Laurent ont salué la plus-value de l’apport de la démarche communautaire dans ce projet de recherche. « Au final, les interventions ont été efficaces et adaptées à la population », a notamment expliqué Bintou Dembélé Keita.

Comme on le voit les partenariats entre la société civile et le monde de la recherche, notamment en sciences sociales, constituent clairement un atout pour comprendre, innover et proposer au mieux des besoins des personnes et de leurs communautés. C’est un des héritages de la lutte contre le sida. « Je suis de plus en plus pour que les projets partent des communautés elles-mêmes, a expliqué le professeur Yazdan Yazdanpanah, directeur de l’ANRS, en conclusion. Dans le domaine du VIH et des hépatites virales nous sommes déjà bien organisés et je vois que de plus en plus de chercheurs sont attentifs à l’apport des communautés ». Au moment où l’agence de recherche élargit ses missions et ses champs de recherche, il sera intéressant de voir comment cette « plus-value » que l’agence a tenu à saluer en amont du 1^er décembre se développera dans d’autres domaines de recherche.