Le rôle des élus dans les Corevih (1/2)

Publié par Christian Saout le 29.05.2016
40 006 lectures
Notez l'article : 
0
 
PolitiqueCorevih

Chaque année, l’ensemble des Corevih (comité de coordination régionale de la lutte contre le VIH) se réunissent pour une journée de travail, baptisée "Transversalité Inter-Corevih". Le principe est de plancher sur différents sujets concernant tous les Corevih. Les interventions, soigneusement préparées, lancent des pistes, proposent des analyses et des réflexions sur l’avenir de cette structure unique de démocratie sanitaire. En février 2015, cette rencontre s’est déroulée à l’invitation du Corevih Alsace, aux hôpitaux civils de Strasbourg. Comme à chaque fois, le programme était riche (évolution des Corevih au regard de la nouvelle loi Santé, la création des CeGIDD, etc.). Secrétaire général délégué du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), Christian Saout est intervenu sur le rôle des élus. Il y développe une analyse fouillée, sur un sujet peu traité, alors même que nombre des élus sont des représentants de patients.

Permettez-moi tout d’abord de vous remercier de votre invitation. Ce sujet est rarement abordé, d’une part, et, comme on va le voir, ce rôle trouve à s’exercer dans un contexte marqué par la complexité, voire le "flou" pour reprendre une expression qui a récemment fait florès en politique. Ce "flou" qui fournit quelques points d’incertitudes autorise aussi bien des libertés. C’est sans doute tout le sel de notre affaire...

Pour traiter ce sujet, j’emprunterai à la fois à mon engagement dans la lutte contre le sida et plus généralement aux questions de démocratie sanitaire. Je ferai aussi appel à quelques connaissances et réflexions juridiques qui, me semble-t-il, permettent d’éclairer la complexité institutionnelle des Corevih et les contraintes, mais aussi les libertés, qui en découlent pour leurs élus.

Il me semble qu’il faut d’abord envisager le Corevih dans son contexte, administratif, juridique et historique si l’on veut comprendre et admettre sa complexité que je propose de qualifier "d’hybride". Par voie de conséquence, nous verrons que le rôle d’un élu de Corevih est composite. Pour conclure, je dégagerai quelques éléments pour montrer qu’il y encore des voies d’élargissement de ce rôle.

Le Corevih, une instance "hybride"

Un organisme qui se rattache à l’esprit de la démocratie sanitaire…
Qu’est ce que la démocratie sanitaire ? C’est à la fois des droits individuels et des droits collectifs, consacrés par la loi, des stratégies de renforcement de capacité des personnes pour qu’elles se saisissent de ces droits, et un ensemble de procédures contradictoires. Dans cette liste des quatre composantes de la démocratie sanitaire, celle qui nous intéresse c’est la quatrième. Elle n’est pas réservée à l’usage des individus et de leurs associations, mais concerne l’ensemble des parties prenantes du système de santé.
Ce qui fait une part non négligeable de la démocratie sanitaire, c’est donc, notamment, la capacité d’une instance à échanger, à "délibérer" d’une certaine façon, en vue d’émettre un avis.

Cette avancée qui n’est pas totalement nouvelle dans l’organisation politique et administrative française a été systématisée dans la deuxième partie du vingtième siècle, notamment dans le domaine de l’urbanisme et dans celui de l’environnement, ainsi que dans le domaine de la consommation, pour ne prendre que ces quelques exemples. Ce sont les crises sanitaires des années 1980 à nos jours qui ont poussé à l’imposer aussi dans le domaine de la santé. En 2002, la loi Kouchner poussait même à la transformation de la Conférence nationale de santé et des conférences régionales de santé en véritables "conseils". Peu importe l’appellation, conférence ou conseil, ce sont bien-là des commissions chargées d’émettre des avis, dans le cadre d’un processus contradictoire plus ou moins réglé selon les textes qui s’y appliquent.

Dans un processus institutionnel de démocratie sanitaire il y a trois marqueurs : la composition, le réglage institutionnel et les compétences.
● La composition d’un Corevih fait intervenir l’ensemble des parties prenantes. Le décret du 15 novembre 2005 liste les catégories : représentants des établissements, représentants des professionnels de santé et de l’action sociale, représentant des malades et usagers, personnes qualifiées et la circulaire du 19 décembre 2005 et vient apporter les précisions nécessaires sur ces quatre catégories ;
● Le réglage institutionnel est lui aussi fixé par le décret de 2005 qui prévoit l’élection d’un président et d’un vice-président et la désignation d’un bureau. Ici encore, le choix d’un mécanisme d’élection plutôt que de nomination par la puissance publique elle-même renvoie au fait démocratique. Et la circulaire du 19 décembre 2005 parachève cette dimension démocratique en qualifiant de "collège" les catégories de membres fixées par le décret. Ajoutons encore que cette même circulaire expose une logique de mandat pour les membres des Corevih : "Ces membres ont un double rôle : celui de porte-parole et celui de relais d’information des acteurs qu’ils représentent". Alors que les membres du Corevih sont nommés à "titre personnel" dans l’arrêté fixant la composition du Corevih, la circulaire leur assigne clairement un mandat ! C’est tout à fait inédit ;
● Quant au troisième marqueur : il fait défaut. Les textes institutifs n’attendent pas du Corevih qu’il donne des avis, comme on l’attend ordinairement dans des instances de démocratie sanitaire. Ni avis consultatif, ni avis obligatoire, ni avis conforme. Aux termes des textes qui le créent le Corevih ne dispose donc pas de la compétence canonique des organes de démocratie sanitaire, celle qui consiste à donner des avis, sur saisine ou sur auto-saisine. Ceci étant, le texte ne le lui interdit pas non plus. Et n’importe quel Corevih pourrait bien émettre un avis et le rendre public.

A y regarder de près, des collèges, un président, un vise président, un bureau … ce sont là les éléments organisationnels d’une démocratie "bien tempérée". Un observateur extérieur ne saurait avoir de doute à cet égard. Cette démocratie s’appliquant à la santé, le même observateur extérieur conclura dans doute que le Corevih est un des nombreux organes de la démocratie sanitaire. Mais, une fois encore, si cela en a l’allure, ce n’est pas le destin des Corevih, lequel est aux termes des textes de référence, comme on l’a déjà dit, de "coordonner", "d’améliorer la qualité des soins" et "d’analyser les données" et non pas de formuler des avis.

Nous pouvons retenir cette première idée : le Corevih, par sa composition et sa dynamique élective, plutôt que par ses missions, se rattache à l’esprit de la démocratie sanitaire. C’est un premier trait de son régime hybride.

…mais dont les missions se situent avant "l’opérationnel"
Le Corevih se rapproche plutôt d’une organisation de mission … sans moyens autres que l’échange entre ses membres et leur(s) pouvoir(s) d’influence. J’insiste sur ce dernier mot, car c’est ce qui sera à rechercher dans le rôle des élus d’un Corevih : la cristallisation de ce pouvoir d’influence.
Le Corevih est plutôt une organisation de mission : coordonner, améliorer la qualité des soins, analyser des données. En sociologie administrative, les organisations de mission ont en général la personnalité morale, l’autonomie fonctionnelle et des moyens adaptés (ressources financières, personnels propres ou mis à disposition).

Cependant, le Corevih :
- ne dispose pas la personnalité morale ;
- n’a pas de moyens propres ni d’emplois, ce sont ceux de l’hôpital de rattachement ;
- n’a pas, sauf très rarement, d’actions matérielles propres.

L’amélioration de la coordination et des parcours de soins, comme le succès des autres missions du Corevih, dépend donc de ce que les parties prenantes ayant en charge tel ou tel aspect de la lutte contre le sida dans le ressort territorial du Corevih voudront bien faire.  C’est au fond un magistère d’influence en vue de la mobilisation des parties prenantes au service des orientations  délibérées en commun qui est réclamé du et de ses membres. C’est ce que précise d’ailleurs la circulaire du 19 décembre 2005 : "Ces membres ont un double rôle : celui de porte parole et celui de relais d’information des acteurs qu’ils représentent". Ainsi, alors même que la circulaire indique que les membres sont "nommés en leur nom propre", ils doivent exprimer la voix de leurs mandants et revenir vers eux pour les mobiliser dans le sens des objectifs retenus par le Corevih. Contradiction involontaire ou plutôt influence croisée de la doctrine administrative et des idéaux de la lutte contre le sida ou de la démocratie sanitaire, nous ne le saurons jamais…

Au final, si l’on ne craignait pas d’utiliser un mot qui n’a pas de sens en droit administratif, nous pourrions, pour reprendre une formule dont usait, dans un tout autre contexte, Arnaud Marty-Lavauzelle, ancien président de AIDES, dire que le Corevih à une "mission catalytique" : prendre la mesure, par l’expression propre et l’expression "sous mandat" de ses membres, des évolutions nécessaires dans un territoire donné, d’une part, et mobiliser les acteurs dont ils sont les mandants en vue de concourir à la résolution des objectifs que le Corevih se fixe, d’autre part.

Magistère d’influence ou mission catalytique, c’est aussi ça l’ADN du Corevih.
Le Corevih, c’est donc Janus, avec ses deux visages :
- mettre en œuvre une fonction délibérative, non pas pour donner des avis (1), même si c’est tout à fait possible, mais pour fixer des objectifs communs à ses membres, identifier une ambition stratégique, voire une planification (2),
- mettre en œuvre une approche catalytique que traduit, sans doute de façonembryonnaire, le double mandat reconnu par la circulaire du 19 décembre 2005.

L’instauration des Corevih est le reflet d’un d’héritage

Au premier rang de cet héritage, les idéaux de lutte contre le sida qui articulent la défense des droits des personnes et les préoccupations de santé publique.
Il y a incontestablement une "exceptionnalité" de la lutte contre le sida, sur laquelle il n’est pas utile de revenir ici. Elle trouve sa quintessence dans l’image de la déclaration de Denver qui concluait la présentation précédente : "Rien sans nous". Il en découle, dans ce domaine, plus que dans aucun autre, une approche "frondeuse"qui conduit les acteurs, quels qu’ils soient d’ailleurs, à s’émanciper des textes et surtout à mettre comme vertu cardinale de l’action le primat des besoins de la personne et l’inclusion de ces mêmes personnes dans les décisions qui les concernent. C’est ainsi que plusieurs COREVIH sont allés plus loin que la feuille de route tracée par le décret et la circulaire fondatrice. Certains ont adopté une stratégie qu’ils ont rendue publique (3), certains évoquent même une "planification".

Au titre de ce même héritage, mais dans ses aspects organisationnels cette fois, il faut bien reconnaître que la lutte contre le sida a su imposer et préserver un cadre global fructueux pour l’action comme pour la réflexion. Du côté de l’action, un plan national se maintient d’une période sur l’autre, et un groupe national technique des COREVIH a en charge l’harmonisation et la réflexion prospective, quant à la recherche elle est puissamment soutenue par l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites. Du côté de la réflexion et des recommandations, le Conseil national du sida (4) continue à être un lieu de discussion sur les questions éthiques et organisationnelles et le rapport sur la prise en charge des personnes séropositives reste un texte de référence comme il en existe peu dans des domaines comparables.

C’est dans ce panorama et cette filiation que se situe l’avis (5) du Conseil national du sida du 17 mars 2005 recommandant la transformation des Centres d’information et de soins de l’immnodéficience humaine (Cisih) en Corevih : pour "faire face à de nouveaux enjeux" de coordination des soins notamment, en "intégrant l’ensemble des acteurs".
"Rien sans nous", et en impliquant tout le monde, c’est donc une troisième boucle dans l’ADN des Corevih.

(1) : Même si ce n’est pas impossible, puisque le texte ne l’interdit pas.
(2) : Même si cette mission ne résulte pas des textes instituant le Corevih, c’est une pratique observée, relevée par les rapports d’activités, et encouragée par le Groupe technique national des Corevih. C’est assez salutaire pour l’exercice démocratique, tant du côté de la mobilisation des acteurs puisque l’on sait où l’on va collectivement que du point de vue de la reddition des comptes, du moins si l’on a assorti les objectifs fixés dans la stratégie des indicateurs indispensable au suivi des objectifs.
(3) : Voyez la note 2 ci-dessus.
(4) : Maintenant élargi aux hépatites virales
(5) : Note valant avis sur l’évolution de l’organisation et de la coordination des soins en réponse à l’épidémie d’infection à VIH, 17 mars 2005.

Lire la suite...


Commentaires

Portrait de IMIM

Quand ceux qui y représentent les malades bénéficient des meilleurs docs, des meilleurs soins, d'un excellent suivi et de certains pass droit (rdv rapides), quand ils bénéficient les premiers des avancées, notament l'allègement, quand ils nient les discriminations liées au vih et qu'ils déclarent ouvertement que tout va bien.....pour eux peut-être, parce qu'ils occupent cette fonction, mais la plupart des s+ restent sur le coté....

Sont-ils intervenus quand des services hospitaliers vih ont été démentelés ?

Interviennent-ils pour soutenir les "vétérans" et ds quelles mesures ?

L'harmonisation....? Quel joli mot.....

La coordination de soins, dont ils sont à peu près les seuls à bénéficier ???

Ils sont des privilégiés et ne s'en rendent mm pas compte...

Pour moi ce n'est qu'une assemblées de fonctionnaires.......à mi temps thérpeuthique, en + !!!!