Le vécu des personnes au cœur des rencontres

Publié par le 06.10.2010
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vhcSOS HépatitesRencontres Mieux vivre avec le VHC
Quatre jours d'information, d'échange et de mobilisation pour améliorer les conditions de vie des personnes porteuses du VHC ; c'est l'ambitieux programme de "Mieux vivre avec le VHC", les premières Rencontres nationales sur l'hépatite C. Stigmatisation, précarité professionnelle, effets indésirables des traitements... Tous les sujets seront abordés. Organisées par AIDES et SOS Hépatites, du 7 au 10 octobre 2010, en région parisienne, ces rencontres auront pour objectif de porter la parole des premiers concernés pour que l'hépatite C soit considérée comme un véritable enjeu de santé publique.

Le programme a été bâti à partir des échanges produits avec les personnes concernées, dans et hors des délégations de AIDES et des associations régionales de SOS Hépatites. Ces échanges ont permis de faire émerger 4 grands axes de réflexion et de préoccupation. Chacune de ces thématiques donnera lieu à des ateliers tout au long du week-end. L’objectif de ces ateliers est de dégager des revendications et des recommandations claires, dans le but d’améliorer la prise en charge des personnes.

Atelier 1 - « le physique » : tout ce que vous auriez aimé dire sans jamais pouvoir le faire
Cet atelier permettra de mieux comprendre le rapport au corps des personnes atteintes par le VHC et leurs représentations.
Quel est l’impact sur le physique de la vie avec le VHC et des traitements qui l’accompagnent ? Quelles sont les certitudes et idées reçues sur cette question ?

Atelier 2 - « l’environnement et le rapport aux soins » : tes besoins sont nos combats
Cet atelier a pour but de mettre en évidence les succès et les dysfonctionnements rencontrés par les personnes au fil de toutes les étapes du parcours de soins :
L’accès au dépistage, l’annonce de la séropositivité au VHC, le soutien psycho-social, l’accompagnement thérapeutique, l’image de la maladie auprès du grand public, la coordination des différents intervenants médico-sociaux dans la prise en charge globale de la pathologie, l’accès aux traitements pour les consommateurs de produits psycho-actifs, la prise en charge en milieu carcéral (accès aux soins, respect de la confidentialité…)

Atelier 3 – « La vie émotionnelle et intime » : cahier intime
Cet atelier vise à mettre en lumière l’incidence du VHC et des traitements sur la sphère intime.
Comment aborder les questions de sexualité ? Comment parler de sa pathologie à son entourage ? A son ou sa  partenaire ? L’importance de l’environnement social et affectif pour mieux vivre avec le VHC au quotidien.

Atelier 4 – « Les conditions de vie » : Sans toit ni loi
Cet atelier permettra de mettre en relief l’incidence des conditions de vie sociale sur la santé et la qualité de la prise en charge : difficultés économiques, précarité professionnelle, hébergement, situation administrative… Autant de freins à l’accès aux soins et à la volonté de prendre en charge sa santé. Les participants démontreront ici encore l’intérêt d’une approche globale de santé, qui ne peut se limiter au seul volet médical.

Atelier média : aller au bout de la démarche participative et communautaire
Lors de ces Rencontres, nous avons souhaité que les outils de communication mis en place soient en partie réalisés par les participants eux-mêmes. Un atelier média sera donc organisé afin que chaque participant puisse porter son témoignage, réaliser des articles, alimenter blogs et sites web directement depuis le lieu des Rencontres. Une équipe d’encadrants dédiée veillera à accompagner et à guider ceux qui le souhaitent.