Ma maladie vue (ou pas) par les autres

Il en va de la reconnaissance du handicap comme de la promotion publicitaire. Pour marquer les esprits, il faut émouvoir, toucher au cœur. "La capacité d’empathie de la population ne s’exerce que sur des pathologies visibles. On s’émeut facilement d’une personne en fauteuil, nettement moins d’une personne qui a un ulcère de la cornée. Cette atteinte est pourtant parmi les plus douloureuses qui puissent exister", observe Tiago Douwens Prats, président de Keratos, association qui fédère des personnes atteintes de pathologies de la surface oculaire et de dysfonctionnements lacrymaux. Les problématiques de l’insuffisance rénale chronique (IRC) sont bien différentes (la fatigue liée aux 12 heures de dialyse hebdomadaires), mais Régis Volle, président de la FNAIR (Fédération nationale d’aides aux insuffisants rénaux), fait également le constat des difficultés liées à l’invisibilité d’un mal. "Il est très difficile de faire entendre aux pouvoirs publics – qui ne voient la maladie qu’au travers de son coût très élevé – que l’IRC a des conséquences dramatiques sur la qualité de vie". "C’est un cercle vicieux, analyse Sophie Le Pallec, Présidente d’Amalyste (personnes touchées par les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson : atteintes gravissimes de la peau et des muqueuses). Nous n’avons pas assez d’argent pour faire les études qui nous permettraient de faire véritablement reconnaître notre maladie. Donc les pouvoirs publics ne nous aident pas".

Comprendre la maladie pour l’accepter
Mais au-delà d’un soutien institutionnel, la plupart des personnes atteintes de maladies chroniques aspirent à une reconnaissance pleine et entière du grand public. Pas de compassion, encore moins de pitié. Juste une compréhension intelligente de la maladie et de ses conséquences. "L’image du handicap, c’est avant tout celle que l’on veut donner, soutient Jean-Claude Malaize, vice-président de l’AFSEP (Association française des sclérosés en plaque). Il y a beaucoup de travail pour expliquer ce qu’est la sclérose en plaques et ce qu’elle provoque. Le grand public s’en fait une image dramatique. Or, beaucoup de personnes atteintes mènent une vie "normale" ou presque. La maladie peut également être sous-évaluée, comme le constate Tiago Douwens Prats. "Nous sommes très sensibles à toutes sortes de pollutions environnementales, la fumée de cigarette, la climatisation, les pollens, même les parfums d’ambiance. Du coup, nous passons souvent pour des enquiquineurs". Les hémophiles connaissent également cette crainte de ne pas être pris au sérieux. "Nous sommes des intermittents du handicap, lance Thomas Sannié, administrateur de l’AFH (Association française des hémophiles) On peut, suite à un incident hémorragique être extrêmement handicapé pendant plusieurs jours et gambader le lendemain. Les gens peuvent penser que l’on pipote".

Informer pour changer les mentalités
Dès lors, l’information du grand public apparaît comme un enjeu majeur pour l’intégration des malades chroniques. "Si la maladie est bien comprise, il n’y a plus lieu de stigmatiser les personnes diabétiques dans le monde du travail, comme c’est encore trop souvent le cas", observe Carole Avril, directrice de l’animation à l’AFD (Association française des diabétiques). Le travail est un enjeu majeur. Il fait vivre, certes,  mais il contribue également à construire notre identité. Nous avons recensé la liste des métiers officiellement interdits aux personnes diabétiques. Avec les avancées médicales, beaucoup de ces interdictions de principe (concernant, par exemple, les métiers de la magistrature) ne sont plus justifiées. Aussi, nous allons sortir un livre blanc à l’occasion de la Journée mondiale du diabète, le 14 novembre prochain". Facteur majeur d’intégration, le travail est également le lieu où se jouent les plus grandes discriminations. Aussi, ce n’est pas un hasard si le groupe de travail "Image du handicap" qui vient de se monter au sein du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) en a fait une de ses priorités. "Comment travailler ensemble autrement ? C’est une des grandes questions à se poser, observe Christelle Prado, vice-présidente du CNCPH et présidente de l’UNAPEI (union nationale de 600 associations de personnes handicapées mentales et de leurs proches). Je trouve révoltant que lorsqu’une personne devient malade, on considère que ses compétences professionnelles diminuent. Pourtant, des solutions existent. Le télétravail, par exemple, est très insuffisamment développé en France, il y a beaucoup à faire". Et cela commence par l’information des plus jeunes. Le 3 décembre prochain, à l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, des sessions d’information seront proposées dans tous les collèges français pour expliquer le handicap. Le faire comprendre pour en changer l’image. L’accepter, tout simplement.
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