Maison du Soleil : un bilan et des projets

Publié par jfl-seronet le 27.04.2009
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Vivre avec le VIHadolescence
Président de la délégation régionale de AIDES Auvergne Grand Languedoc, Frédéric Binoust est un des créateurs de la Maison du Soleil qui accueille, chaque été, des enfants et ados concernés par le VIH/sida et les hépatites. Il tire le bilan du séjour de 2008 et explique comment s'inscrire aux deux prochains séjours proposés, cet été, pour les plus jeunes en juillet et pour les ados en août.

Quel bilan tirez-vous du dernier séjour de la Maison du Soleil ?
Un bilan très positif. En 2008, quarante-cinq enfants et adolescents sont partis. Ils étaient répartis en trois groupes : petits, moyens et grands. Cette répartition permet de conserver le côté familial que nous souhaitons donner au séjour et de tenir compte des besoins des plus jeunes comme des aspirations des plus âgés. Cette dernière édition, qui a coïncidé avec une phase de croissance de la Maison du Soleil,  a été riche d'enseignements. Elle nous a fait comprendre que les adolescents avaient besoin d'un programme spécifique à la fois en terme d'activités avec une plus grande autonomie, mais aussi par rapport au VIH et aux hépatites puisqu'une majorité d'entre eux est directement touchée. Lors de la dernière édition, nous avons aussi mis en place, en lien avec le TRT-5, un questionnaire pour les enfants concernant les traitements. Les résultats sont attendus pour cette année. Il s'agissait d'amorcer un observatoire sur les difficultés de prises des médicaments, les effets indésirables, les effets des traitements sur la puberté qui se manifeste encore plus tôt chez les filles ou les retards de croissance chez les garçons. C'est d'autant plus nécessaire qu'il y a trop peu d'études concernant les enfants et les adolescents.

Quel est l'objectif de la Maison du Soleil ?
Il y en a plusieurs. Il s'agit d'abord de faire passer de bonnes vacances à des enfants et des adolescents qui sont directement touchés par le VIH et (ou) les hépatites ou dont les parents sont touchés. Notre priorité, c'est cela. C'est leur permettre de s'amuser, de vivre dans un cadre sécurisé sans crainte par rapport au VIH. Il y a aussi l'idée de permettre à des jeunes, je pense surtout aux adolescents, de se rencontrer, d'échanger librement, de partager leurs expériences. Bien sûr, les adolescents peuvent discuter avec des adultes. Ils peuvent parler avec les animateurs du séjour, discuter traitements avec les infirmières, mais d'expérience nous savons que ce qui marche le mieux et ce qui leur est le plus profitable, ce sont les échanges qu'ils ont entre eux. Avec la création d'un observatoire, qui ne devrait d'ailleurs pas se limiter à AIDES, nous souhaitons déterminer les facteurs d'une bonne qualité de vie pour les jeunes qui sont touchés, de comprendre ce qui va leur permettre d'avoir une vie disons classique, normale…

Qu'allez-vous proposer cet été ?
Un séjour classique dans un lieu fixe pour les plus jeunes et un séjour en trois parties et itinérant pour les adolescents. Pour eux, le séjour comprendra trois semaines dans des endroits différents et avec des activités qui changent. La première partie sera consacrée aux activités artistiques et d'expression (cinéma, théâtre…). Elle se déroulera à Avignon. La seconde a lieu dans l'Aveyron et son thème, c'est l'aventure et la découverte. Le dernier, dans le Gard, est consacré au spectacle puisque le projet est de faire un spectacle musical. La Maison du Soleil est un projet passionnant aussi bien pour les enfants et adolescents qui demandent à y revenir que pour tous ceux qui le réalisent. C'est un projet complexe qui, heureusement, bénéficie d'un soutien important de la part de l'ANCV [l'Agence nationale pour les chèques vacances], de l'aide du Conseil général du Gard et de l'engagement bénévole de l'association AXA Atout Cœur. Ce qui permet le déroulement du séjour dans les meilleures conditions possibles.

Comment se déroulent les inscriptions pour 2009 ?
Pour les adolescents, le séjour se déroule du 7 au 24 juillet 2009. Pour les enfants (petits et moyens), le séjour se déroule du 4 au 21 août 2009. Seule, une participation minimale de 20 euros par enfant est demandée à chaque famille lors de la préinscription. Le coût global du séjour par enfant avoisine les 2 000 euros. Il est pris en charge par AIDES ou les organismes d'aide sociale à l'enfance.


Informations et inscriptions auprès de la Délégation départementale de AIDES du Gard. 24, rue Porte de France. BP 183. 30012 Nîmes Cedex 4. Tél. : 04 66 76 26 07. Crédit photo : Maison du Soleil