Maladies chroniques et emploi

Publié par jfl-seronet le 18.12.2018
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Droit et socialemploimaladie chronique

Assiste-t-on toujours à un choc frontal entre le fait de vivre avec une maladie chronique et celui d’avoir un emploi ? Oui, si on en croît le travail important mené par plusieurs acteurs-trices, présenté à l’occasion de la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (19 au 25 novembre 2018) et à la faveur de la publication du livre blanc Maladies chroniques et emploi : place à l’action par Ariane conseil, le collectif (Im)patients, Chroniques & Associés (ICA). Ainsi, 70 % : c’est le pourcentage de malades chroniques qui considèrent que l’impact de leur maladie sur leur emploi s’est traduit par une baisse de revenus.

Un impact mal connu

On connait mal « l’impact réel de la chronicité, ce handicap souvent invisible, sur l’emploi ». Sur ce point, le livre blanc Maladies chroniques et emploi : place à l’action donne des informations importantes. C’est aussi le cas des résultats d’un sondage exclusif commandité auprès de l’institut B3 TSI. Bonne nouvelle ! Les résultats du sondage peignent une situation globale plutôt encourageante quant à la capacité de combiner vie professionnelle et maladie chronique : 51 % des répondants-es ont continué à travailler — majoritairement ceux et celles étant hors ALD1 (1)—  malgré leur maladie. Pour 54 % des sondés-es, celle-ci n’a d’ailleurs pas eu de conséquence directe sur leur emploi, rappelle un communiqué d’ICA. Pour d’autres cependant, elle a eu des conséquences dramatiques sur le plan professionnel : 8 % des répondants-es se sentent dans l’incapacité de rechercher un emploi ou d’exercer, et 8 % ont perdu leur emploi. « Cela peut sembler peu, mais c’est beaucoup trop car dans ce dernier chiffre, nous avons sorti les personnes en arrêt longue durée (19 %) : on peut donc imaginer que ce sont des personnes qui ont été licenciées », alerte Frédéric Lert, président du collectif (Im)patients, Chroniques & Associés.

Et le communiqué du collectif de citer l’exemple de Marie-Anne Lucas, 60 ans, diagnostiquée de blépharospame (une forme de dystonie, trouble du tonus musculaire) et de troubles de la vision depuis 2015. « Dès que j’ai annoncé ma situation d’invalidité à mon employeur, celui-ci a voulu me licencier ». En poste depuis 2003 dans une entreprise de l’industrie automobile, ses symptômes s’aggravent petit à petit. Début 2016, son médecin du travail lui propose d’arrêter de travailler ou de passer à mi-temps : « J’ai opté pour le mi-temps thérapeutique mais malgré tout, ma situation médicale s’est aggravée ». Après un arrêt de travail de quelques mois, elle prévient la direction des ressources humaines de son entreprise de son passage en situation d’invalidité catégorie 2. Dès lors, son employeur veut la licencier pour inaptitude. « La réaction a immédiatement fait suite à mon annonce. Je m’y suis opposée, puis, au bout de plusieurs mois, nous sommes tombés d’accord sur les modalités d’une rupture conventionnelle… » Mais la proposition a été aussitôt annulée, la retraite approchant à grands pas. Lasse, après plus d’un an de batailles avec son employeur, Marie-Anne a finalement accepté le licenciement pour inaptitude.

Les inégalités sont accentuées face à la maladie

Parmi les personnes concernées par une perte d’emploi, les personnes cadres supérieurs sont particulièrement épargnées (15 % d’entre elles n’ont pas subi de conséquence dans leur vie professionnelle), de même que les professions libérales et artisans, qui parviennent peut-être à réorganiser leur temps de travail, indiquent les chiffres de l’institut B3 TSI.

À l’inverse, 13 % des employés-es du secteur privé et 8 % des ouvriers-ières ont perdu leur emploi du fait de leur maladie. Les 31 % titulaires d’un CAP, BEP ou équivalent ayant perdu leur emploi sont, quant à eux, loin devant les personnes titulaires d’un master professionnel ou d’un diplôme d’ingénieur dans ce cas (0 %). « Les inégalités sont accentuées face à la maladie. C’est le cas vis-à-vis des catégories socio-professionnelles, mais également entre les sexes car deux fois plus de femmes ont perdu leur emploi que d’hommes (11 % contre 5 %) », pointe le président d’ICA, Frédéric Lert. Lorsque la maladie chronique pèse sur le travail, elle a dans 70 % des cas comme conséquence directe une perte ou une baisse des revenus, et ce, même lorsqu’elle n’a pas entraîné une perte de l’emploi. C’est la situation que connaît Alice, 45 ans, diagnostiquée il y a une dizaine d’années pour une sclérose en plaques et de la maladie de Huntington (dégénérescence neurologique). « Lors de mon diagnostic, j’étais psychologue, mais j’ai été si secouée par l’annonce que j’ai dû me réorienter vers un travail plus alimentaire ». Très vite pourtant, Alice se rend compte qu’elle ne parvient pas à suivre le rythme. « J’ai créé mon activité pour me protéger : j’ai fait le choix de faire passer mon confort et ma qualité de vie avant mon ambition de carrière et pour cela, j’ai dû accepter de diminuer mes revenus de moitié ». Pourtant, outre les besoins économiques, un maintien de l’emploi dans de bonnes conditions pourrait permettre la naissance d’un cercle vertueux. Ainsi, 26 % des répondants-es estiment que le travail peut être positif pour leur santé ou leur qualité de vie. Ce sont pas moins de 30 autres % qui apportent la même réponse dans l’hypothèse où certains aménagements seraient prévus.  « C’est intéressant de voir que si on considère généralement que les malades chroniques devraient se reposer et ne pas se fatiguer au travail, lorsque l’on pose la question aux principaux intéressés, ils estiment au contraire que le travail est bon pour eux ! », analyse Frédéric Lert. « Je voulais travailler, je sentais que c’était important, sur le plan financier bien sûr, mais aussi sur le plan intellectuel. Mon corps est fatigué mais pas mon cerveau. En créant mon association, je voulais pouvoir travailler à mon rythme, mais c’est aussi stimulant et je prends du plaisir au travail. Même si je ne suis plus en état de travailler à temps plein, maintenir une activité est la meilleure décision que j’ai prise », explique de son côté Alice.

Être malade est tellement problématique qu’il faut garder le silence

Ce sont 57 % des malades chroniques qui ont fait le choix de parler de leur maladie dans leur cadre professionnel. Ils ont évoqué la situation à parts égales avec leur employeur et leurs proches collaborateurs. Pour la plupart, le bilan a été positif (41 % considèrent que la situation a été comprise et ils sont 17 % à considérer que l’annonce leur a permis de mieux vivre leur maladie). « À l’époque, j’ai tu ma maladie à mes employeurs, mais mes proches collègues se sont montrés très solidaires », témoigne Alice. « Quand on est suffisamment en confiance avec son employeur, on peut envisager de communiquer avec lui autour de la maladie. Je connais des cas où l’annonce a été accompagnée d’effets extrêmement positifs pour le patient comme pour l’entreprise, car celle-ci a mis en place un cercle vertueux. »  Pour 41 %, le bilan a été neutre. Mais selon Frédéric Lert, c’est déjà une mauvaise nouvelle : « Quand on est malade chronique, on est confronté à des changements parfois considérables. Pour ces personnes qui ont pris leur courage à deux mains et fait le choix d’évoquer leur maladie, ne pas voir d’évolution, telles que des adaptations de poste ou d’horaires lorsque nécessaire, c’est forcément problématique ». Pire, pour 16 % des répondants-es, la nouvelle a été mal comprise et 7 % des sondés-es affirment avoir regretté l’annonce. « Malgré des progrès non négligeables, on est donc dans une société dans laquelle être malade est tellement problématique qu’il faut garder le silence », dénonce le président d’ICA.  D’autre part, 43 % des répondants-es n’ont pas fait était de l’existence de leur maladie. Parmi ceux-ci, 10 % considèrent que cela aurait nuit à leur carrière et 59 % estiment que cela n’aurait pas changé leur situation. Faire part de son état de santé serait donc inutile voire préjudiciable : force est de constater que les préjugés et les discriminations ont la peau dure !

Des pistes pour agir

Face à ce constat, (Im)patients, Chroniques & Associés a participé à l’élaboration du livre blanc Maladies chroniques et emploi : place à l’action, mis en œuvre par Ariane Conseil. Ouvrage qui propose solutions et préconisations. « Plusieurs propositions pourraient être efficaces et les mettre en œuvre est nécessaire », estime Frédéric Lert. Pour les patients-es, c’est la réflexion autour du « dire ou pas » sa maladie chronique à son employeur qui est prioritaire. « Un travail "référentiel" pourrait être conduit, avec pour but la réalisation d’un outil de communication et/ou d’un référentiel sur l’accompagnement », propose-t-il. Du côté de l’entreprise, si les employeurs permettent des organisations de travail offrant une marge de liberté, « alors elles seront plus inclusives et plus facilitantes pour tous-tes, mais encore plus pour les personnes malades chroniques », selon le président d’ICA. Plus généralement, « les pouvoirs publics devraient s’engager à créer des solutions qui permettent de garder un lien entre l’entreprise et le salarié en arrêt de travail, et notamment lors d’un arrêt maladie longue durée d’accéder à des actions d’orientation et d’évaluation », indique-t-il, en s’appuyant sur le livre blanc. « De même, il faudrait améliorer l’évaluation des besoins réalisée par les Maisons départementales du handicap qui, aujourd’hui, correspondent peu aux besoins des personnes en situation de handicap dû à la maladie chronique ».

(1) : personnes qui ont été victimes d’un AVC.

Sondage administré par l’institut B3TSI pour (Im)patients, Chroniques & Associés, du 8 novembre au 14 novembre 2011. 836 répondants, donc 52 % (434 personnes) en ALD (Affection longue durée prise en charge à 100 %). La moyenne des répondants était âgée de 53,89 ans. 51 % étaient des femmes. 73 % des répondants sont concernés par une seule pathologie, les 37 % restants sont poly-pathologiques (dont 7 % touchés par 3 maladies ou plus). Pour 46 % des sondés, le diagnostic a été posé il y a plus de 10 ans, tandis que 13 % d’entre eux le diagnostic avait moins de deux ans.

 

Commentaires

Portrait de Butterfly

Qui peut me dire ce que je dois faire ... Doc du travail d'un ministère m'a mis en CLD cause soi disant de dépression car j'avais déjà était en arrêt 3 ans pour le VHC .. donc le mot dépression semblait + juste Jusqu'au jrs comme je lui ai dit que ce sera pour le VIH- le mi temps thérapeutique je l'avais eu .. d'ou dés le départ un rejet par mon services des chefs et tout a était enfer on medonnait pas de travail et ma fatigue s'accentué car je ne comprenais pas ce qui m'arrivait revenant du long arrêt dit au dessus - une reprise est une reprise mais fallait que je sois oppérationnel pour eux dés le 1er jours .. bref ct compliqué tout ça .. 

Est ce que je fait partie de ces gens mis a l'écart par leurs employeur cause fatigue ou pbl de concentration du a fatigue et traitement vih et d'autres si on a d'autres pathologie ! OUI c'est certains .. 

Je suis en statue handicapé .. DEPUIS le CLD j'ai perdu dans le salaire bien sur .. on va me proposer une retraite anticipé mdr Mais j'aimerai tellement être indemnisé pour l'injustice que jai subi .. Je veux qu'un avocat m'écoute si on peut faire quelques choses .. et gratuitement ! je gagne moins de 1300 euros mais dépasserai pour la gratuité parait il .. 

Moi dans ce ministère ... vaut mieux que je ne dise pas ma maladie ! déjà il l'a devine .. souvent j'ai des remarques OH ta maigri des jambes ( c du aux traitements) bref c insupportable qd mm .. J'avais choisi la sécu de l'emploi car seule donc ptite paye mais tranquillité car je ne pouvais plus travailler autant debout comme avant ( multi CDD dans multi entreprise en France )  j'en pouvais plus .. mais je prenais car avait besoin de vivre quoi - et n'avait pas de logement a part héberger un peu par mon père mort depuis .. bref - 

Tout ce que vous dites me ressemblent- 

Dites moi mes possibilité mes droits merci. Je ferai partie de vos sondages pour cette article - 

Cordialement Bonne Fêtes de Fin d'Année Smile

 

Portrait de Butterfly

ON met un commentaire pas de réponse depuis la fin de l'année !!

Qui a écrit cette article ? mon com' n'est il pas assez crédible pour être défendu de mon injustice !! 

Portrait de Tony54100

Butterfy malheureusement pour nous il est vivement conseillé de cacher notre maladie au milieu proffessionnel. Et egalement a sa famile. Au final le plus simple c est de le cacher a tout le monde.

Portrait de Butterfly

Mais trop tard .. pour moi .. mais cela dit tout les parents ne sont pas vindicatif n'ont plus ....... pour le taf c'est normal de pas le dire mais certains l'ont fait et tvb .. On ne peut pas se fier a une expérience mauvaise d'une personne si on regarde les panels .. c'est comme ceux qui rejète leurs enfants homos ben y a la moitié qui rejette pas - Psychologiquement et de mois en mois cacher a ses parents sa séropositivité est un lourd choix qd mm car mm si on le dit et qu'on se sent un peu rejeté ou accusé style c'est de ta faute blablabla ben le mieux que je dirai comme conseil c'est de quitter sa famille car tot ou tard tout se sait .. les médicaments sont découverts ou les allers retours a l'hosto qui pèse moralement se saura ou le corps qui change etc etc .. 

Oui a refaire j'aurai tout quitté ... ça m'a pourri personnellement ma vie de l'avoir dit pour me sentir soutenu un peu qd mm .. car je suis la victime et la doublement - bAH c la vie mais tout les parents ou famille ne rejette pas enfin il y en a.