Marseille : la réorganisation des services VIH pose parfois problème

Publié par jfl-seronet le 14.03.2016
7 559 lectures
Notez l'article : 
4.5
 
0
Interviewréorganisation services VIHhôpitaux Marseille

A Marseille, certains services VIH font l’objet d’une réorganisation, notamment dans la perspective de l’ouverture, en septembre 2016, de l’institut hospitalo-universitaire Méditerranée infection. Cette réorganisation ne se fait pas sans quelques problèmes, en témoigne Pierre qui a connu des désagréments dans sa prise en charge. Contexte et interview.

En novembre 2015, Seronet avait parlé du transfert du service VIH de l’hôpital Cochin à celui de l’Hôtel-Dieu à Paris. Un Séronaute nous avait alors indiqué que des mouvements de services VIH du même genre se déroulaient à l’AP-HM (Assistance publique-Hôpitaux de Marseille). A Marseille aussi, le principe et les conditions de ces mouvements hospitaliers ont suscité des débats, d’autant qu’ils auraient des conséquences sur la qualité de la prise en charge des personnes nouvellement dépistées et des personnes déjà suivies, mais contraintes, suite à la fermeture d’un établissement, de changer de service. Ils ont même fait l’objet d’un excellent article de "La Marseillaise" : "Un séropositif dénonce un refus de soins à Marseille". La journaliste Nathalie Fredon y faisait parler des personnes suivies, des acteurs associatifs, la référente VIH de l’Agence régionale de santé, etc.

Quelle est la cause de cette réorganisation à Marseille ? L’article de "La Marseillaise" avance deux pistes. Il y a d’une part une réflexion de l’AP-HM qui souhaite restructurer la prise en charge du VIH qui s’effectue sur trois hôpitaux : Conception, Nord et Sainte-Marguerite. Jasmine Moretti, référente VIH à l'ARS Paca, explique d’ailleurs au journal marseillais que cette réflexion tiendra compte de la proximité entre offre de soins VIH et besoins des patients : "Ce sera (…) en fonction du nombre de patients, de la proximité des transports, si on peut soigner les co-morbidités (maladies opportunistes) en même temps. Mais rien n’est encore défini", expliquait-elle fin 2015. Elle indiquait aussi qu’un "comité scientifique va se mettre en place pour un regroupement des services sur l’IHU". L’autre piste porte sur la création de trois CeGIDD (centres gratuits d'information, de dépistage et diagnostic), au centre, au Nord et à l’Est. Mais la piste principale est celle de l’IHU. Il s’agit d’un nouvel établissement baptisé Institut hospitalo-universitaire Méditerranée infection (IHU Méditerranée infection) qui devrait voir le jour en septembre 2016. Comme l’expliquait le site du journal l’IHU La Marseillaise l’IHU : "600 personnes à terme y travailleront dont quatre unités de recherche (Pr Raoult, Pr Moatti, Pr De Lamballerie et Pr Piarroux) pour les activités de soins, 350 personnes issues de l'actuel Pôle 8 (Polmit) intégrant la partie activités de soins dotée de 75 lits et de 21 places d'hôpital de jour notamment". Cette création a d’ores et déjà des conséquences sur les services de maladies infectieuses d’hôpitaux importants comme la Conception (AP-HM), Sainte-Marguerite, l’hôpital Nord. Et c’est là que le problème se pose. C’est en tout cas ce qu’illustre le témoignage de Pierre, le Séronaute qui a interpellé le site pour témoigner des conséquences personnelles qu’ont eu les changements en cours dans les hôpitaux marseillais.

Quelles difficultés avez-vous rencontrées dans votre suivi pour le VIH à Marseille et, selon vous, quelles en sont les raisons ?

Pierre : Des hôpitaux centraux comme Ambroise Paré et Paul Desbief ont fermé. Le praticien que je consultais dans ces établissements est dans un nouvel hôpital, en périphérie, peu accessible l’hôpital européen, très loin de mon domicile. Quand j’ai demandé un rendez-vous à l’hôpital de la Conception [AP-HM] qui est l’hôpital central de Marseille, le plus proche de chez moi, une secrétaire m’a répondu que le service du docteur Stein ne prenait plus les primo-arrivants, c’est-à-dire les primo-infectés [personnes nouvellement dépistées, ndlr] ni les vieux malades comme moi. Quand j’ai insisté pour le vieux malade que je suis depuis plus de vingt ans, elle m’a accordé un rendez vous six semaines plus tard avec un des médecins du service. Je me suis rendu à ce rendez-vous pour entendre que comme personne HIV controller (1) je pouvais aider le professeur Raoult à peaufiner sa définition de la guérison des HIV controller en donnant mon sang pour des recherches. Il a été sourd à mes problèmes cardiovasculaires et a refusé de les lier aux facteurs de comorbidité du VIH. A ma question, sur les risques supérieurs de cancers, il a nié. Quand enfin, j’ai abordé la question de l’inflammation permanente de mon système immunitaire et des effets qu’elle aurait sur mon organisme, il a soupiré comme si je disais une bêtise alors que nombre de docteurs et professeurs l’évoque souvent comme une question importante.

Aujourd’hui où êtes-vous suivis et comment cela se passe-t-il ?

Je préfère, aujourd’hui, être suivi en cabinet privé chez un médecin qui est un excellent praticien hospitalier dans un établissement qui n’appartient pas à l’AP-HM : l’hôpital européen. Pour le suivi trimestriel, c’est faisable en cabinet. Mais pour les consultations plus poussées ou les examens plus techniques, un écho-doppler par exemple : l’hôpital européen est très loin de mon domicile.

Vous avez alerté sur votre situation personnelle et plus largement sur les obstacles à la prise en charge notamment concernant l’hôpital la Conception à Marseille un certain nombre d’instances (AP-HM, Agence régionale de santé). Quelles réponses et explications avez-vous eues de leur part ?

L’Agence régionale de santé (ARS) a diligenté une inspection qui est en cours. La direction de la Conception a aussi diligenté une enquête interne qui est également en cours. L’AP-HM ne m’a pas répondu à ce jour. Je n’ai eu aucune explication. Un médecin m’a affirmé que les effectifs des médecins étaient insuffisants et que les primo-arrivants étaient "réorientés" vers les hôpitaux périphériques, hôpital Nord et hôpital Sainte-Marguerite. De manière générale, je n’ai eu aucune explication sur le refus de soins que j’ai subi de la part du service VIH de la Conception.

A votre connaissance, que se passe-t-il en matière de regroupements, transferts de service VIH à Marseille et quelle place y tient la création du futur IHU Méditerranée infection en septembre 2016 ?

Un rapport d’inspection de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales) a souligné les dysfonctionnements entre les services VIH à Marseille. Des consultations spécialisées seront fermées, probablement à la Conception en 2016, privant ainsi les malades d’un hôpital central accessible par métro ou bus. Le futur IHU, souhaité par le professeur Raoult, semble, de mon point de vue, habiller Pierre en déshabillant Paul, c’est-à-dire en piochant dans les moyens des différents hôpitaux marseillais et dans les services VIH. Rien n’est acté officiellement. Mais la création de l’institut coïncide avec la réorganisation des services VIH locaux ou leur fermeture. Des hôpitaux de jour seront fermés, d’autres fermés à mi-temps. L’AP-HM ne communique pas sur l’organisation des services VIH en 2016. Il semble que certains services comme celui de la Conception aient anticipé leur éventuelle fermeture en réorientant les primo-arrivants, c’est du moins l’expérience que j’en ai.

Des contacts que vous avez, dans quelles conditions ces transferts ont-ils lieu ? Quelles sont les principales difficultés rencontrées par les personnes suivies dans ces services ?

Pour moi, les concertations entre services VIH de l’AP-HM, entre l’AP-HM et les autres hôpitaux marseillais qui n’appartiennent pas à l’AP-HM n’ont pas été suffisantes voire n’ont pas eu lieu. Un référent de COREVIH regrette la diminution du nombre de praticiens hospitaliers spécialisés dans le VIH, ce qui expliquerait les difficultés d’accueil à l’AP-HM au centre-ville de Marseille. L’approche globale de la pathologie n’est plus primordiale. La réorganisation des services correspond à une tentative d’une "nouvelle" définition des malades du VIH. On veut sectoriser les malades, segmenter les soins et ainsi des malades ne sont plus suivis pour les risques de comorbidités cardiovasculaires ou cancéreuses, ce qui est mon cas. Des contacts que j’aie, les personnels sont inquiets. Un médecin responsable hospitalier a témoigné des refus de soins à l’hôpital de la Conception. Les responsables lui ont préconisé de "réorienter" les malades vers les hôpitaux périphériques, en expliquant ne pas pouvoir absorber de nouveaux malades. Les associations de malades comme AIDES ont accompagné les nouveaux malades qui "étaient réorientés" vers des hôpitaux périphériques de l’AP-HM ou hors de l’AP-HM. Une approche uniquement biologique de la maladie semble privilégier : le soin aux malades n’est plus abordé. Un service fait exception à l’AP-HM : le CISIH de Sainte-Marguerire dirigé par le docteur Poisot-Martin ou la qualité des soins et de l’accompagnement sont quasi idéals. Les délais pour les plateaux techniques sont toutefois trop longs.

(1) HIV controller ou VIH contrôleur : ce sont des personnes vivant avec le VIH, mais qui ne développent la maladie. Leur organisme parvient de façon spontanée (sans traitements) et durable à contrôler la réplication virale.

Commentaires

Portrait de bernardescudier

Une bonne synthèse de la fusion des services Vih à Marseille. Merci pour cette présentation. La région Paca est d'autant plus touchée que les contaminations ne cessent d'augmenter.

On est loin en Paca du contrôle de l'épidémie. Entre une Prep. mal coordonnée ou mal comprise et un discours de banalisation du Vih qui peut accompagner la diffusion des trithérapies, des pratiques à risques peuvent se multiplier.

L'offre de soins a trés fortement régressé d'un point de vue géographique à Marseille. Et les intervenants publics tentent d'habiller leurs pratiques médicales de rhétoriques manifestement hostiles aux malades.

Les Pass, ces centres de soins qui envisagent les difficultés de soins des malades, sont mises à l'épreuve par ailleurs alors que le flot de réfugiés ne cesse d'augmenter dans nos régions. Il faut répondre à ce défi de santé avec des moyens plus opportuns au lieu de diminuer les effectifs des personnels et le nombre de postes hospitaliers de soins. Au gré des contaminations croissantes, c'est désormais une question de santé publique qui ne concerne pas seulement les malades du Vih.

Peut être que le CNS, le conseil national du sida, a besoin de témoignages sur la fusions des services Vih à Marseille pour rendre un avis sur cette question de santé publique. Alors témoignons de nos expériences.

Mes respects pour votre attention. Bernard Escudier

Portrait de djamodjamo

Pour résumer en quoi consiste géographiquement la "fusion" des services, le service de l'hôpital de la Conception passera à l'hôpital de ma Timone soit quelques centaines de mètres plus loin ce qui n'est pas bien grave (si les équipes suivent) et celui de l'hôpital Nord sera rayé de la carte (ce qui est dramatique). Les patients de ce service iront se faire suivre où ils veulent dans un grand désordre ce qui va être une grande rupture pour eux.

l'expérience de l'équipe soignante de l'hôpital Nord sera en grande partie effacée.

Un des médecin est poussé vers la sortie avec son expérience de plus de 25 ans dans la prise en charge des patients.

La mairie de Marseille, les associations de patients et la quasi totalité des médecins de l'AP-HM en charge de  cette pathologie ont exprimé la volonté que soit maintenu la structure de l'hôpital Nord qui dessert non seulement les quartiers Nords de Marseille mais également une large zone géographique au Nord et à l'Ouest de la métropole.

Mais les reponsables du pôle Polmit et futur IHU ne veulent rien entendre.

A croire qu'ils craignent que leur immense bâtiment construit avec de l'argent public reste vide. 

Quant à l'évolution de la prise encharge elle va perdre en humanité et ça c'est certain. Mais on "proposera" aux patients plein d'examens complémentaires très rémunérateurs pour l'IHU.

Une volonté va-t-elle se lever pour empêcher ce gachis ? 

les patients souhaitent que la défense du service de l'hôpital Nord devienne publique.

Qui arrêtera ce scandale ?

Portrait de bernardescudier

En effet il semble acté que le service Vih de l'hôpital Nord va être réduit ou fermé. Au final, sur Marseille en moins de 5 ans, deux services Vih des  hopitaux "hors de l'assistance publique ont été fermés ( Desbief et Paré ) ", ainsi que 2 services Vih de l'assistance publique ( à la Conception et l'hôpital Nord ). Le cas de Ste Marguerite n'est pas encore acté.

A la faveur de cette fusion-disparition des services Vih, des postes de praticiens hospitaliers, d'infimers ou d'agents de soins ne sont pas renouvelés. L'agence régionale de la santé privilégie une approche comptable des services de soins du Vih. Plus il y a d'actes, plus les services ont de l'argent. A ce jour, l'agence régionale de la santé n'a toujours pas rendu publique l'inspection qu'elle a lancée. Un écran de fumée comme d'ordinaire. Quant à Jasmine Moretti de l'Ars, elle n'a plus la même affectation au sein de l'agence régionale. Tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes ! Qui est le porte-parole de l'agence régionale de la santé pour cette fusion des services Vih à Marseille ?

La césure entre Nord et sud de la ville de Marseillle ne cesse de croitre. Entre quartiers riches et pauvres. La précarité est aussi trés importante dans le centre de Marseille. Et 3 services Vih du centre ont été "éliminés" de la carte de santé. Cette césure croissante et dramatique entre le Nord et le Sud de Marseille est en effet un scandale qui s'intêgre dans le silence de la politique de santé du gouvernement de Mr Valls.

A bientôt. B.E..

Portrait de jl06

Je crois pas que la situation  soit partout la meme en PACA, dans le 06 pour le( moment ) les choses sont plus apaisé ...

maintenant cela ne viendrez pas aussi d,une mauvaise gestions des Hopitaux ?

ici on à meme la possiblité de se faire soigné sur Monaco ....pas mieux à par la vue sur la mer !!!

inquié oui avec les nouvelles idée de la ministre de suprimé certain médoc antirejet , anti cancéreux  trop cher dit elle !

voir le Figaro de Dimanche 

Portrait de mec95

Tu as raison de dire, que, contrairement à ce que certain medecin pense, être vih controleur, ne dois pas automatiquement écarter la tri thérapie,

Tu l'a trés bien dit l'organisme lutte énormément et constament avec pour conséquence une inflamation permanente, la sur-activation du sytème immunitaire que cela engendre et bien d'autre choses néfastes qui se passent quand le controlleur ne prend pas de trithérapy.

Portrait de bernardescudier

L'absence de débat sur les risques qu'encourent les Hiv Controllers est ancienne. Mais il y a peu de littérature scientifique sur la question. Les chercheurs communiquent peu. Le professeur Lambotte à Paris travaille au sein de l'Anrs sur ce groupe pour effectuer des recherches sur les mécanismes du système immunitaire dans la perspective de thérapies et de vaccin à découvrir. Moi-même, je donne chaque année mon sang  pour une cohorte appelée Codex extrême - Hiv controllers.

http://www.seronet.info/billet_forum/codex-extremes-appel-candidatures-pour-des-recherches-sur-des-vaccins-et-des-therapies

 

Mais de fait, à ma connaissance, rien n'est dit ou préconisé sur les risques qu'encourent les Hiv controllers ou sur la nécessité ou l'absence de trithérapies pour les Hiv controllers.

Les risques évalués concernent les risques cardiovasculaires et les cancers. L'inflammation permanente du système immunitaire semble être cause. Le professeur Francoise Barré Sinoussi, prix nobel pour la découverte du virus du sida, de l'institut Pasteur travaille aussi sur ce groupe des Hiv controllers.

Portrait de unepersonne

... premier RDV avec mon infectio au nouvel IHU de la timone à marseille

nouveaux batiments, nouveau personnel , nouveaux traitements ? ? ? 

le fric pour construire des immeubles high tech de fou ils le trouvent , mais pour nous sortir le crabe qu'on a dans les reservoirs ya personne

pardon si je bifurque du sujet,  comme le dit bernardescudier, les ARV inflamme l'organisme , ce n'est pas une vision de l'esprit c'est reconnu depuis des annéees

alors ok le VIH est une maladie chronique, on peut baiser sans capote etc... youpi c'est la fete dans le slip or les infectio font quoi pour lutter contre l'inflammation de l'organisme causée par la prise quotidienne des ARV  ?  

rien or sur le long terme ces chers medocs  entrainent cancers et autres pathologies cardio vasculaires et j'en passe la liste est longue

tres peu de personne n'attachent de l'importance à cette inflammation de l'oirganisme due aux ttt , or cette faille est la cause de nombre de deces à l'heure actuelle (source le figaro)

ok de beaux batiments sortent de terre comme pour montrer à la societé que les choses bougent avancent en ce qui concerne le VIH , c'est de la poudre aux yeux car si pour les nouveaux contaminées la maladie est chronique, pour les anciens elle l'est pas , leur organisme leur systeme immunitaire lutte depuis 30 années contre le VIH et l'inflammation de l'organisme via les ARV , le moteur est usé lessivé faut le savoir

tout nouveau contaminé sera un jour un ancien donc il sera concerné

voil je ferme cette parenthese qquelque peu hors sujet