"Métro, boulot, séropo" ?

Rien de mieux que les cas d'école pour comprendre ce qu'il peut y avoir comme enjeux, mais aussi comme difficultés, dans le fait de dire ou de ne pas dire sa séropositivité dans le cadre professionnel, de pouvoir ou pas le faire… En voici un : "Vous êtes cadre dans votre entreprise. Vous avez 40 ans. On a découvert, il y a trois mois, que vous êtes séropositif. Votre charge virale est très élevée et vos défenses immunitaires sont faibles (votre taux de T4 est bas). Personne n’est au courant dans votre entreprise. "Déconnecté" pendant ces trois mois, très amaigri et fatigué, une évaluation vous concernant manifeste les inquiétudes de votre entourage professionnel et les défaillances de vos performances. Votre responsable vous invite à lire et commenter cette évaluation. Que faites vous ?"

Un autre cas ?  "Suite à votre demande de mobilité et dans le cadre d’une montée en responsabilité, votre directeur général vous convoque dans son bureau et vous confie la direction de l’agence qui vient d’être créée en Chine par votre entreprise. Il vous avait été proposé, il y a un an, la responsabilité de l’agence de Séoul et vous l’aviez refusée en justifiant la taille modeste de cette agence par rapport à votre situation et à vos performances dans l’entreprise. Que faites-vous et comment lui dire que vous ne pouvez accepter cette proposition  car la Chine refuse l’accès des séropositifs sur son sol ?" Deux exemples qui amènent pas mal d'interrogations et qui sont loin d'être uniques. Deux cas qui montrent, à tout le moins, la complexité qu'il existe d'une part à "vivre et travailler avec le VIH" et d'autre part à savoir s'il faut "dire ou ne pas dire que l'on est séropositif dans l'entreprise".

Dans ce domaine, les questions sont nombreuses et délicates : "Etre séropositif, cela veut-il dire être malade ?", "La santé fait-elle partie de la sphère privée ou de la sphère professionnelle ?", "A partir de quand je peux ou je sens qu'il faut évoquer ces sujets au travail ?"… Comme on l'imagine, il n'y pas de réponses générales, valables pour tous et toutes. Il n'en reste pas moins que derrière chaque prise de décision individuelle (je dis, je ne dis pas), il y a l'appréciation personnelle de certains critères communs à toutes les personnes séropositives. Par exemple, le fait que le VIH est toujours une maladie stigmatisante, que l'annonce de la séropositivité est une césure profonde dans la biographie d'une personne, qu'une majorité de personnes séropositives dit souffrir d'isolement, qu'il y a une grande différence lorsqu'on est ou pas sous traitement…

Lors du Colloque AIDES et Sciences Po Paris, Catherine Cavalin du Centre d'études de l'emploi a indiqué dans sa présentation (réalisée avec sa collègue Sylvie Célérier) que dans l'enquête Vespa 2003 : 75 % des personnes vivant avec le VIH sont actives. 57 % ont un emploi et 18 % sont au chômage. Il y a certes eu des "gains depuis les antirétroviraux… mais des différences persistent". Ainsi, si plus de personnes séropositives ont aujourd'hui un emploi qu'avant 1994, à diplôme, âge, sexe, nationalité équivalents, elles ont, aujourd'hui encore, moins accès à l'emploi que la population générale. Le VIH est très clairement une "barrière à l'entrée ou au retour à l'emploi". Il est aussi, alors que cela est strictement réglementé par le code du travail, cause de licenciement.

"Le VIH est une maladie rarement révélée sur le lieu de travail. 70 % des séropositifs ont choisi de taire leur maladie sur leur lieu de travail selon l'enquête Vespa de 2003, indique Jean-Louis Lecouffe de AIDES, organisateur du Colloque du 1er décembre. Dans le cadre de l'enquête "AIDES et Toi 2007", 29,5 % des personnes s'estiment discriminées au travail. Comme dans le reste des domaines de la vie, le VIH est à la fois un "révélateur et un amplificateur d'autres difficultés. "Il y a des facteurs de fragilité que la maladie peut mettre en crise, explique Jean-Louis Lecouffe. Par exemple, une orientation professionnelle mal acceptée, une orientation sexuelle mal vécue, un isolement social et familial, une activité professionnelle où la personne se sent en limite de compétence, une précarisation liée à la maladie, des effets sur l'activité professionnelle qui amplifient le processus de mal être, etc."

La dicibilité (le fait de dire son statut) est un élément clé du dispositif légal. Du point de vue du code du travail, il est indiqué que le candidat ne doit pas être interrogé sur son état de santé lors d'un entretien d'embauche. Par ailleurs, l'état de santé est du domaine de la vie privée et le code du travail garantit le respect de la vie privée. Concernant la visite médicale d'embauche, le médecin du travail est tenu au secret professionnel. Les seules informations qui sont transmises à l'employeur concernent l'aptitude au poste proposé et éventuellement les restrictions d'aptitude au poste de travail. Le médecin ne doit pas donner de précision sur les motifs médicaux justifiant la décision. Bon, ça c'et dans l'idéal et ce n'est pas toujours ce qui se passe dans la vraie vie. Médecin du travail,  membre de Cinergie (handicap, santé, travail), le docteur Belaïd Aït-Ali, explique que "parler de sa maladie relève avant tout d'une décision personnelle", et qu'il y a de nombreux éléments à prendre en compte. Outre ceux déjà cités, on peut ajouter : "La personne doit-elle justifier des absences fréquentes ? Doit-elle bénéficier d'un aménagement du temps de travail ? Est-ce plus difficile de parler du VIH que d'une autre maladie ? Evoquer sa maladie risque t-il de porter préjudice dans le cadre d'un emploi qui exige des performances, de la rentabilité ? L'entreprise fait-elle preuve d'ouverture concernant les employés atteints de maladies chroniques ?, etc."
Là encore, il n'y a pas de solution miracle. Et tout va être apprécié dans l'équilibre entre les risques pris à dire sa séropositivité et les bénéfices qu'on en escompte. Chacun mesure de quel côté la balance pèse… pour lui.

Mais ce qu'a surtout démontré cette table ronde, c'est la nécessité collective (entreprises, syndicats, associations, personnes concernées…) d'agir sur le milieu de travail. Un des enjeux est notamment que les collègues, l'employeur, la hiérarchie acceptent mieux une situation fluctuante. Cela passe par un changement dans les relations humaines (et pas seulement du point de vue de la gestion de personnel). "En fait, cela revient pour l'entreprise à se poser une question : "Comment gérer la différence au sein d'une entreprise sans faire la différence", explique Jean-Louis Lecouffe. Cela passe aussi par la mise en place d'une politique d'entreprise qui assure la sécurisation des parcours professionnels pour les personnes qui vivent avec une maladie chronique."

Le VIH s’assimile par bien des points au handicap et aux maladies chroniques qui doivent faire partie des négociations annuelles entre les partenaires sociaux. c’est dans ce cadre que se discutent les adaptations du travail ( temps et organisation), mais les a priori et les clichés interfèrent encore trop surtout lorsqu'ils débouchent sur la stigmatisation des personnes différentes (homosexuels, les personnes consommatrices de drogues). Si l’entreprise a un niveau d’ouverture tel que ce type de différences n’est pas seulement "toléré", mais intégré, elle reste exemplaire et rare. Le représentant de l’Association nationale des directeurs des ressources humaines a clairement indiqué, lors du colloque, que ce point était fondamental pour aborder la dicibilité. Le gain de ces débats, c’est l’accord sur les difficultés spécifiques au VIH qui s’insèrent dans les problèmes propres au handicap. C’est aussi la volonté de tous de faire évoluer la vie sociale dans les entreprises pour mieux prendre en compte la problématique des personnes séropositives. Sur cette base, le dialogue peut continuer pour s’inscrire dans la vie concrète des entreprises et des personnes concernées au sein de ces entreprises. Celles-ci doivent trouver des lieux pour dire de façon anonyme leurs attentes de façon très pratique. Chiche !

Crédit photo : "En retard au travail" (superhéros) par Eneas

 "See through at work" par Littledan77

"No work" par Cell105