Monique (Benarrosh) for ever !

Publié par jfl-seronet le 21.05.2017
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Mode de vieMonique Benarrosh

Début mai, Monique Benarrosh, militante de la lutte contre le sida, est décédée aux Etats-Unis ou elle était retournée vivre. Des années durant, Monique s’était engagée comme volontaire à AIDES, puis comme bénévole au Café Lunettes rouges et enfin aux Petits bonheurs. Jean-Claude Carasco, Pascal Barbarin (AIDES), Grégory Bec (Petits bonheurs) qui ont milité à ses côtés lui rendent hommage.

"Au commencement, il y a eu ce qui constitue le combat principal de sa vie, dédié à l’accompagnement des personnes atteintes de cécité. C’est d’ailleurs en travaillant auprès d’elles que Monique a rencontré des personnes déficientes visuelles vivant avec le VIH. Son engagement dans l’accompagnement des personnes atteintes du VIH en découle", explique Grégory Bec, directeur-fondateur des Petits bonheurs.

Grégory connaissait très bien Monique qui fut bénévole dans son association. Il avait maintenu le contact avec elle, même lorsqu’elle était partie s’installer auprès de ses enfants aux Etats-Unis, à Raleigh, en Caroline du Nord, en 2015. Des contacts, Monique les poursuivait de son côté, maintenant une correspondance avec des personnes qu’elle avait rencontrées au fil de ses années d’engagement ou en les appelant régulièrement. La marque évidente d’un engagement constant, d’une attention à l’autre peu commune. On le comprend bien en lisant le message que Grégory a consacré à Monique à la suite de l’annonce de son décès : "Monique Benarrosh s'en est allée la nuit dernière [nuit du 30 avril au 1er mai 2017] rejoindre celles et ceux qui font briller plus fort les étoiles. Monique est l'une des femmes les plus exceptionnelles qu'il m'ait été donné de rencontrer au fil de mon parcours de vie. Investie dès le début des années 80 aux côtés des premiers malades du sida à San Francisco, elle s'est engagée, dès son arrivée en France, comme volontaire à l'Association AIDES, se consacrant plus particulièrement aux permanences hospitalières, d'abord à l'Hôpital Rothschild dans le service du professeur Willy Rozenbaum, puis à l'Hôpital Tenon, dans le service du professeur Gilles Pialoux. J'ai eu le bonheur de rencontrer Monique en 1995, grâce à Patrick — puissiez-vous vous être retrouvés, là-bas, ailleurs — qui nous a présentés, au moment où tous les deux, créaient au sein d'Arc-en-ciel, le groupe "Clin d'œil" à destination des personnes malades perdant la vue à cause du cytomégalovirus (CMV). Bien avant la pandémie du VIH, elle était déjà engagée de longue date auprès des personnes atteintes de cécité".

"Nous avons commencé notre permanence hospitalière, tous les deux, pendant 13 ans à Rothschild et à Tenon. C'est le meilleur "binôme" que j'ai eu pendant toute cette partie de ma vie", se rappelle Jean-Claude, qui a longtemps été volontaire de AIDES. "Une volonté de fer, qui a su me convaincre — moi, le mec un peu misogyne — qu'une femme pouvait être admirable. Ensemble, chaque mercredi, nous étions présents à la consultation et à hôpital de jour de Willy Rozenbaum avec notre café, nos petits gâteaux, du thé et des jus de fruits pour parler et soutenir les personnes touchées. Avec le petit budget que nous allouait AIDES Ile-de-France, (augmenté de l'enveloppe des télévisions), nous avions affronté la direction de l'hôpital pour que ce soit elle qui prenne en charge le coût des locations des télévisions pour les personnes démunies. Nous achetions le soir une fois par mois, avant la fermeture d'Auchan à Bagnolet, des produits de qualité pour notre plateau de convivialité. Monique voulait le meilleur pour les personnes. Nous avions pris le parti de nous installer ailleurs que dans la salle d'attente, le hall d'entrée permettait à tout un chacun, de fumer et de parler des traitements, des colères, de sexe et des pratiques sexuelles, sans déranger les quelques patients qui restaient dans la salle d'attente. Nous avons ainsi commencé le premier atelier sexualité et séropositivité... qui, avec le succès, s'est répandu dans presque tous les hôpitaux. Ce que personne ne faisait à cette époque", rappelle Jean-Claude.

"Dans les années 95/96, les personnes tombaient comme des mouches. Nous avions réussi à créer un lien fort avec elles que je ne pourrais jamais oublier. Monique était toujours sur le pied de guerre, après mon départ vers 14 heures elle montait visiter les malades dans leur chambre... et le lundi elle assurait une permanence seule à l'hôpital (…) Elle n'était qu'exigence sur la ponctualité, sur la manière d'être (….) Monique était vraiment une grande Dame, une belle personne que j'admirais toujours. Une grande militante de la lutte contre le sida".

C’est au milieu des années 90, en 1993, que Monique s’associe à Patrick pour créer le groupe Clin d’œil, au sein de AIDES Paris Ile-de-France. Patrick est déficient visuel des suites d’une double rétinite à CMV (cytomégalovirus) et vit avec le VIH. Monique fait, elle, depuis des années de l’accompagnement de personnes, notamment déficientes visuelles. Clin d’œil vise à apporter un soutien aux personnes séropositives confrontées à une perte partielle ou totale de la vue. Les volontaires de ce groupe se rendent dans les services hospitaliers spécialisés comme au domicile des personnes, à Paris comme en banlieue. Les initiateurs de ce groupe ont voulu des binômes avec une personne voyante et une autre malvoyante. Ces binômes interviennent pour expliquer comment s’organiser dans la vie quotidienne, comment regagner de l’autonomie… Le groupe est très actif et propose de nombreuses activités. Il se lance dans la réalisation d’une cassette audio d’information, ouvre un groupe de parole et envisage même l’ouverture d’un appartement thérapeutique de rééducation où il est prévu de venir pendant la journée pour s’entraîner aux taches de la vie quotidienne dans sa nouvelle vie… sans vue.

Monique poursuit de longues années son engagement à AIDES, puis les choses vont moins bien entre elle et l’association. C’est la rupture.
"Après AIDES, Monique s'est impliquée au sein du Café Lunettes Rouges [créé par Didier Dubois-Laumé au centre LGBT Paris Ile-de-France], pour offrir chaque dimanche un moment de convivialité et de partage", se rappelle Grégory Bec. "En 2009, nous convenons d'un rendez-vous, pour parler ensemble des Petits bonheurs, tous deux aussi intimidés que séduits et complices dès le premier instant. Je lui ai exprimé combien nous serions heureux qu'elle s'investisse au sein de notre aventure, combien, personnellement j'en serai honoré... "Tu ne me trouves pas trop vieille ?", s’était-elle alors exclamé, moitié malicieuse, moitié soucieuse. Et c'est comme cela qu'elle nous a rejoints avec son dynamisme, son expérience, son charisme, sa sagacité à être ici et là au même moment, en doubles sourires partagés... Un jour à l'hôpital, le lendemain à domicile, le jour suivant se battant contre un barrage administratif à la Sécu, la Caf ou la préfecture... Sacré "petit bout de femme", débordant d'énergie, de combativité, d'empathie, de bienveillance et d'efficacité. Ce seront six ans de formidables moments partagés, six ans de larmes et de fous rires, elle qui, avec sa gouaille et son humour, savait si formidablement "colorier la vie". Elle a su réchauffer, réconforter, accompagner, rebooster des centaines de femmes et d'hommes vulnérabilisé-e-s par la maladie, la solitude, l'exclusion, sachant s'adapter à chacun-e, et offrant à tous le meilleur de son cœur, ses regards pétillants et ses sourires-soleils.

En 2015, Monique est retournée aux Etats Unis rejoindre ses enfants, tout en continuant fidèlement, par téléphone, à soutenir des dizaines de personnes. Elle incarne pour beaucoup de ceux qui ont eu le bonheur et le privilège de la connaitre, l'une des plus grandes dames de la lutte contre le sida... A toujours !"

Pour certain-e-s, Monique était un peu l’Américaine à Paris… parce qu’elle parlait très souvent des Etats-Unis, se rappelle Pascal Barbarin, militant à AIDES. Pascal l’a connue lorsque cette infatigable militante était l’une des figures d’Arc-en-ciel à Paris. "Je me souviens de Monique, comme d'un petit bout de bonne femme énergique, qui a été longtemps proche des personnes malades à l'hôpital Tenon où elle intervenait comme à Arc-en-ciel où au comité AIDES Ile-de-France à Belleville. Elle avait également tenu les permanences de Clin d'œil qu’elle avait contribué à créer. C'est ce groupe qui m'a fait découvrir les seules brochures de AIDES, à ma connaissance, en braille. Monique a souvent participé aux soirées dansantes à Arc-en-ciel et toujours en soutien avec les personnes touchées et pour leur apporter un peu d'amour et de convivialité en partageant les repas lors de ces soirées. Nous nous sommes aussi croisés trop souvent lors de cérémonies organisées dans le lieu de mémoire de AIDES Arc-en-ciel dans les années 96 à 2000", se souvient Pascal.

Femme entière, libre dans le propos, tonique et résolue dans son expression (on peut en juger sur une courte interview sur l’égalité des droits pour les personnes LGBT), Monique Benarrosh a frappé celles et ceux qui l’ont connue par la constance de son engagement, un militantisme chevillé au "cœur", une attention aux autres qui ne s’est jamais démentie. "Sa plus grande crainte n’était pas le vieillissement, explique Grégory des Petits bonheurs, mais le sentiment d’être inutile socialement". Les messages qui ont été publiés, les appels qui ont été passés à la suite de l’annonce de sa disparition montrent bien qu’il n’en était rien. Monique était indispensable à beaucoup. For ever !