Parcours de santé des personnes malades chroniques, le nouveau guide d’Ica

À sa création, en 2016, le guide Parcours de santé des personnes malades chroniques avait pour ambition d’aider les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et leurs aidants-es à se repérer dans le système de santé et mieux vivre au quotidien, ce qui, compte tenu de la complexité dans ce domaine et des obstacles dans la vraie vie, n’était pas du luxe ! Le succès a été immédiat car le guide avait la particularité de s’appuyer sur des témoignages. De surcroît, il avait été élaboré en co-construction avec les personnes concernées et reposait sur le travail, le savoir-faire et le savoir-être des associations membres de ce collectif pluri-pathologies. Bref, il s’appuyait sur des principes de démarche communautaire pour être proche de ces lecteurs-rices et en phase directe avec leurs vraies préoccupations. Cet esprit initial a bien évidemment été conservé dans la version 2019.

L’ouvrage est découpé en six grandes sections (quand la maladie survient ; s’approprier son parcours de santé ; le droit à l’information ; les dispositifs de prise en charge de l’assurance maladie ; vivre avec et préserver sa santé) qui, en chapitres ramassés, apportent informations, conseils, idées et extraits de témoignages. À la lecture, on saisit vite que ce guide tient de la boîte à outils, dans laquelle il est facile de piocher pour des informations d’ordre administratif, ou pratico-pratiques, mais aussi du manuel pour améliorer sa santé et ses capacités à mieux prendre soin de soi.

Il s’agit d’une version actualisée. C’est nécessaire car les choses changent rapidement en matière de droit et certaines informations de la précédente édition étaient déjà obsolètes. Il y a une réactualisation des informations concernant les ALD (affections de longue durée), les refus de soins, etc. Nous l’avons également augmentée avec trois nouveaux chapitres. Un porte sur la vaccination, puisque le calendrier vaccinal fait des recommandations concernant différentes maladies chroniques. Un chapitre traite de prévention et réduction des risques. On y aborde la santé sexuelle et plus largement les enjeux des dépistages. La santé sexuelle a suscité des débats car toutes les associations du collectif n’ont pas forcément la même perception de l’impact que cela a dans la maladie chronique. L’arrivée de deux nouvelles associations dans le collectif, EndoFrance et Endomind, impliquées dans la lutte contre l’endométriose, une maladie gynécologique chronique qui touche une femme sur dix en France, nous a aidés à prendre cela en compte dans cette nouvelle version. Nouvel ajout avec un chapitre sur le tabac et l’alcool co-réalisé avec le ministère de la Santé, deux comorbidités évitables.

Dans son édito, Christian Saout, président d’honneur de AIDES et membre du Collège de la Haute Autorité de santé, salue un « petit ouvrage aux grandes conséquences ». Un ouvrage qui détaille le parcours de la vie avec la maladie chronique en détaillant les étapes auxquelles la personne doit se confronter et réagir au mieux de ses intérêts personnels, ce qui n’est pas si simple dans un système de santé qui voit plus facilement un organe ou un traitement plutôt qu’une personne dans ses dimensions individuelles et sociales. Mais souligne-t-il c’est surtout un « outil concret pour se situer dans un parcours, en gérer les écueils et se donner de l’espoir quand tout va si mal. Et ça arrive, trop souvent sans nul doute, tant il manque de facilitateurs de parcours ». En ouverture du guide, Frédéric Lert insiste sur la conception collective de l’ouvrage avec les personnes vivant avec une ALD en première ligne… c’est très rare dans ce type de guides où souvent les experts-es parlent en lieu et place des personnes concernées. « L’implication des personnes vivant avec une ou des maladies chroniques a été essentielle pour concevoir ce guide, souvent basé sur leur savoir-faire, leur vécu, leur expérience de vie. Ces expériences de vie sont la colonne vertébrale du parcours de santé. Il est essentiel de faire avec les personnes, de se servir de leur vécu pour identifier leurs besoins et construire des parcours de santé en tenant compte de leurs situations de vie », souligne-t-il. C’est là une des réussites de ce guide, élégant et clair sur la forme, efficace et accessible sur le fond ; un ouvrage qui réussit le tour de force de proposer une réponse travaillée collectivement pour répondre aux besoins bien spécifiques et évolutifs de chaque personne vivant avec une maladie chronique. L’ouvrage bénéficie d’un tirage de 8 000 exemplaires. Il est gratuit et disponible à partir du 25 avril. Le site d’Ica le propose en téléchargement gratuit.