"Partages" : 1 500 personnes séropositives parlent du secret

Publié par Emy-seronet le 04.09.2012
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Dire sa séropositivité ? A qui ? Comment ? Quelles conséquences ? La question s'impose à toutes les personnes qui vivent avec le VIH/sida et la difficulté à sortir du silence est souvent douloureuse. Le projet "Partages" de Coalition PLUS, est le premier à s'être penché sur cette question dans une étude internationale qui a mobilisé 1500 répondants dans 5 pays différents. Emilie Henry, chargée de la recherche à Coalition PLUS, présente les premiers résultats.
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"Quand Coalition PLUS s'est mise en place, son conseil d'administration souhaitait que le premier projet du programme recherche soit un projet mené en commun, avec des associatifs et chercheurs des cinq pays membres, militants, médecins, anthropologues, sociologues, etc. Il fallait identifier une thématique qui soit toute aussi pertinente dans les cinq pays membres, ce qui n'était pas facile car leurs contextes respectifs sont très différents. Des missions ont été menées, nous sommes allés discuter avec les militants, soignants et personnes séropositives de ces pays et, au milieu de toutes les particularités locales, nous nous sommes rendus compte que, même si l'accès aux traitements a progressé ses dernières années, parler de son statut sérologique quand on est séropositif reste très compliqué".

"Il y avait quelques données disponibles pour le Canada et la France mais aucune dans les autres pays". Les entretiens "terrain" réalisés au début du projet "Partages" ont permis d'élaborer le questionnaire nécessaire au recueil de données. Une dizaine de pages qui fournissent, entre autres, des informations sur la situation personnelle des personnes, leur état de santé, les représentations qu'elles se font du VIH, le nombre de fois où elles ont tenté de parler de leur séropositivité à un tiers, dans quelles conditions, comment cette annonce a été reçue et quelles ont été les conséquences de cette annonce. "Les quelques études qui avaient été faites par d'autres présentaient la question du partage de manière très simple, à savoir est-ce que la personne l'a dit, ou pas. Or, c'est une question complexe : il y a des partages qui se font par un tiers, des personnes qui ne disent pas leur séropositivité mais la laissent entendre..."
 

"Nous ne cherchons pas à dire que c'est une bonne chose de partager son statut, nous cherchons à savoir si les personnes se sentent bien avec leur choix de dévoiler ce statut, ou de ne pas le dévoiler. Malheureusement, beaucoup de gens ne se sentent pas bien avec ce choix", continue Emilie Henry. Elle explique que le questionnaire comprend une évaluation de l'auto-efficacité : la capacité des personnes séropositives à faire face à un problème. "L'environnement est important [au bon déroulement du partage] mais il y a aussi des déterminants individuels : certaines personnes, qui aimeraient dire leur séropositivité, ne savent pas comment le faire et c'est là que nous pouvons agir, en tentant d'aider ces personnes à trouver les stratégies dont elles ont besoin dans cette situation. Ce projet de Coalition PLUS s'intéresse à la question du partage dans toutes les sphères de la vie sociale : familiale, amicale, sexuelle, mais aussi en milieu médical et au travail".

Elle ajoute que les données recueillies vont permettre de travailler sur la question pendant plusieurs années. Coalition PLUS en est à la toute première étape de l'analyse de ces données. Elles permettent déjà d'estimer que 82 % des répondants ont partagé leur statut de façon volontaire et implicite, 6 % l'ont partagé via un tiers et 12 % préfèrent garder le secret. Dans les cinq pays, une grande majorité des répondants en couple avec un partenaire stable a choisi de partager sa séropositivité avec ce partenaire, 31 % avec ses parents et 16 % avec ses enfants. La plupart des réactions obtenues ont été des réactions de sympathie. 20 % des participants qui ont choisi de partager leur statut ont toutefois été victimes de coups et injures après cette annonce, 23 % d'entre eux considèrent aujourd'hui ce choix comme une erreur et le sentiment de solitude reste extrêmement fort chez 45 % des participants.

De leur coté, les associations locales qui ont participé au projet vont pouvoir se nourrir de cette collaboration pour renforcer leur action. "Nous veillons à ce que ces associations puissent, par la suite, réutiliser ce qu'elles ont appris pendant la construction des projets sur lesquels nous travaillons ensemble pour mettre en place des projets qui leur sont propres", conclut Emilie Henry, évoquant des premiers résultats très encourageants. "Nous travaillons avec ces associations depuis plusieurs années et, au fil du temps, nous avons vu plusieurs d'entre elles s'engager de leur propre initiative dans des collaborations avec des chercheurs pour développer de nouveaux projets au niveau local".

"Partages", tout un projet
"Partages" est un projet de recherche international mené par Coalition PLUS et portant sur le partage du statut sérologique chez les personnes vivant avec le VIH. Un cofinancement de l'ANRS et Sidaction a permis sa réalisation. "Partages", c'est sept pays partenaires (Mali, Maroc, République Démocratique du Congo, Equateur, Roumanie, France, Canada), cinq sites d'étude et de collecte de données situés dans cinq pays, treize associations, laboratoires et institutions de recherche impliqués, 1 500 personnes interrogées à l'aide d'un questionnaire standardisé adapté aux différents contextes.