Pas de contradiction entre droits humains et santé publique

Outre les plénières et les nombreuses sessions thématiques, le programme de chaque édition de l’Afravih s’étoffe de symposiums organisés par de grandes institutions internationales ou non gouvernementales. Le 9 novembre était ainsi proposé, en clôture de la journée, un symposium de l’Onusida, le bras armé des Nations unies dans la lutte contre le sida. Cette année, l’agence onusienne a choisi de plancher sur « stigmatisation et mesures discriminatoires en temps de Covid-19 : les leçons pertinentes tirées de la riposte au VIH ». En l’occurrence, il ne s’agissait pas uniquement de disserter du sujet, mais d’inscrire cette réflexion dans le projet de faire des recommandations et de proposer « un plan d’action contre la stigmatisation » à l’issu de la conférence.

Aux racines de la stigmatisation et de la discrimination

« La stigmatisation, c’est un traitement injuste, fondé sur des représentations négatives basées sur des identités et notamment la peur de la mort. Elle véhicule la dévalorisation », propose la définition d’Erving Goffmann, théorisée dans les années 60. Comme l’a rappelé Auguste Didier Blibolo (chercheur en sciences humaines), le sida a été présenté comme une maladie de mort et de personnes « peu recommandables » aux « comportements socialement condamnés ». Au départ, la vision était celle d’une maladie de personnes qui avaient un comportement sexuel déviant. Et cela associé à la méconnaissance des modes de transmission. Pour le chercheur, il y a des situations comparables entre les deux pandémies, mais dans une moindre mesure avec la Covid-19 qui a quelques mois par rapport à la pandémie de VIH qui dure depuis 40 ans. Un des leviers possibles pour changer cela est de sensibiliser l’opinion par la disance des personnes vivant avec le VIH. C’est-à-dire l’affirmation publique et volontaire de son statut sérologique. Un autre est de privilégier la stratégie Santé Positive Dignité Protection (SPDP). Son objectif est d’améliorer la dignité, la qualité et la durée de vie des personnes vivant avec le VIH. Si ce principe se réalise, il devrait avoir un impact bénéfique et une grande portée sur les communautés de personnes vivant avec le VIH, leurs partenaires et leurs familles. Telle qu’elle a été pensée, notamment par des activistes, la « Santé positive, Dignité et Prévention » reconnaît et recouvre la totalité des questions de santé et de justice sociale pour les personnes vivant avec le VIH. Elle épouse les « principes fondamentaux selon lesquels la responsabilité de la prévention du VIH devrait être partagée et les politiques et les programmes destinés aux personnes vivant avec le VIH devraient être conçus et mis en œuvre avec la participation significative des personnes vivant avec le VIH ».

Mesurer la stigmatisation à l’égard des personnes vulnérables

« La lutte contre la stigmatisation et la discrimination est un processus », a d’emblée rappelé la Dre Ramatoulie Jallow (Yaounde, Cameroun). « Il faut ainsi reconnaître que le changement social prend du temps. L’épidémie de VIH nous a appris que les réponses données par les communautés sont les plus efficaces, notamment pour lutter contre les discriminations et la stigmatisation vécue par les populations et que ces réponses manquent de financement », a-t-elle expliqué. « Aujourd’hui, la crise due à la Covid-19 n’est pas sans nous rappeler ces phénomènes de discrimination et de stigmatisation des malades. Comme pour le VIH, la Covid-19 met à distance les malades, ou ceux-celles qu’on suspecte de l’être. La différence avec le VIH tient dans le niveau d’information. Aux débuts de l’épidémie de sida, il n’y avait pas cette dimension internationale, cette dimension de communauté et surtout pas ce sentiment que partout dans le monde nous sommes touchés-es par une même pandémie au même moment ».

La stigmatisation des personnes vivant avec le VIH et des personnes atteintes de la Covid-19 (et les discriminations dont elles sont victimes) est donc comparable, mais dans une moindre mesure concernant ces dernières. Par exemple, l’auto-discrimination des personnes vivant avec le VIH semble être plus forte. Il est vrai qu’elle est encore peu étudiée pour les personnes atteintes de la Covid-19. Et Ramatoulie Jallow de conclure qu’en 40 ans de pandémie de VIH, c’est la réponse communautaire qui s’est montrée « la plus efficace » ; Reste aujourd’hui encore à y mettre le financement nécessaire pour qu’elle soit plus opérante encore et pas seulement pour VIH.

C’est dans le champ des « droits humains en temps de pandémie » et tout spécialement sur la question du « confinement, des droits et des leçons tirées du VIH dans la réponse à la Covid-19 », qu’est intervenue Mianko Ramaroson (Onusida). L’experte a fait état d’arrêts de prise d’ARV du fait des conditions de confinement, de constats de violation des droits, d’une augmentation des faits de violences à l’encontre des femmes et des enfants (+40 à 60 % selon les situations et pays). Elle a mentionné également la perte des revenus des travailleurs-ses du sexe, non compensée par une aide des gouvernements. La médiocre prise en compte des personnes consommatrices de produits psychoactifs, voire son absence, dans le cadre des premiers confinements. Elle a aussi évoqué la violence policière (selon les pays) dans la population générale ; violence souvent accentuée pour les personnes les plus vulnérables. Elle a rappelé cette évidence, mais qui ne semble pas l’être pour tout le monde : « Il n’y a pas de contradiction entre droits humains et santé publique ».

Un des points communs entre les épidémies de VIH et de Covid-19, en termes de discriminations, reste toutefois le cumul de vulnérabilités des populations les plus exposées et les plus fragiles. Un rapport de l’Onusida montre que le VIH/sida et la Covid-19 ont pour particularité de peser sur des systèmes de santé, notamment au Sud, peu financés et mal préparés à répondre à ces pandémies. Elles ont aussi comme particularité de révéler et d’exacerber les inégalités sociales existantes. Nous l’avons appris avec l’épidémie du VIH, les mesures punitives ont tendance à éloigner les personnes vulnérables du soin, pourtant les mesures prises lors du premier confinement semblent ne pas avoir tiré de leçon de cette époque avec des mesures restrictives qui ont pénalisé plus durement des populations déjà fortement précarisées et stigmatisées (travailleurs-ses du sexe, usagers-ères de drogues, etc.). Il est nécessaire de prendre en compte cette « intersectionnalité » pour adapter les réponses à la crise sanitaire mais également de permettre à tout individu un accès à l’information… et à ses droits.

Des recommandations pour demain !

À l’issue du symposium, cinq grandes recommandations sont ressorties des échanges :

1 - Lier les résultats sur l’index stigma au Programme mondial de lutte contre toutes les formes de discrimination, et mettre des ressources à la disposition des réseaux de personnes vivant avec le VIH dans le cadre de leurs efforts de plaidoyer. (Dre Ramatoulie Jallow, GNP+) ;
2 - Renforcer la sensibilisation des personnes vivant avec le VIH pour les aider à assumer
leur statut sérologique, se soigner et protéger les autres en s’inscrivant dans le cadre du programme « Santé positive dignité prévention ». (Auguste Didier Blibolo) ;
3 - Baser les réponses de santé sur les droits humains et mettre les communautés au centre de ces réponses. (Mianko Ramaroson, Onusida) ;
4 - Insister sur l’information générale de la population pour garantir le droit à être informée et développer des partenariats avec les départements étatiques pour de nouvelles dispositions juridiques. (Maria Amar, CNDH) ;
5 - Favoriser les approches de médiation et mettre en place des systèmes contractuels associant intervenants-es communautaires et aide juridique dans les cas de discriminations. (Patrice Sanon, juriste et militant de la lutte contre le sida).

Covid-19, une maladie chronique ?

La conférence avait choisi de programmer deux sessions thématiques spécifiques consacrées à la Covid-19. La première session (lundi 9 novembre) était intéressante, mais très technique. La Dre Karine Lacombe (hôpital Saint-Antoine, AP-HP, Paris) est revenue sur les formes chroniques que vivent certaines personnes infectées par le Sars-CoV-2, « de façon rare, mais visible ». Le profil moyen de la personne en forme chronique est un homme de 58 ans avec un déficit acquis ou inné en lymphocytes B et un temps très long entre le début des symptômes et la prise en charge (56 jours en moyenne). Le traitement proposé pour ces patients-es est un transfert de plasma d’un-e patient-e convalescent-e. Aucun effet indésirable n’a été rapporté chez les personnes receveuses.

Sur la durée variable des symptômes comme la perte du goût et de l’odorat, le Dr Antoine Faycal (hôpital Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris) a indiqué que ces symptômes perduraient jusqu’à 30 jours chez une personne sur deux et pouvaient aller jusqu’à 60 jours.

De son côté, la Dre Amélie Guihot (hôpital Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris) a fait une présentation très détaillée sur la réponse immunologique face à la Covid-19. Elle a montré une présence de lymphopénie chez plus de 80 % des patients-es. La lymphopénie est caractérisée par un nombre de lymphocytes inférieur à la normale lors d'un hémogramme, soit moins de 1 500 par mm³. Une légère lymphopénie existe naturellement dans une partie de la population, elle n’est réellement inquiétante que si elle descend sous les 1 000 lymphocytes par mm³. Une lymphopénie chronique et inférieure à 500/mm³ expose au risque d'infections opportunistes. La restauration partielle des défenses immunitaires a lieu ,à moyen terme mais une présence des marqueurs subsiste, ce qui indique une forme d’épuisement du système immunitaire et peut expliquer une fatigue chronique chez certaines personnes.

Le poids de la stigmatisation des femmes séropositives

Oumou Diallo, cheffe de projet (Guinée), a présenté le projet Diavina sur la prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant (PTME), déployé en Guinée. Malgré les progrès dans la PTME, 180 000 enfants sont infectés-es par le VIH chaque année dans le monde, 90 % d'entre eux naissent en Afrique Sub-Saharienne et 37 % en en Afrique de l'Ouest et du centre. L'objectif principal du projet Diavina était de proposer un dépistage du VIH aux femmes en salle de naissance et de démontrer la faisabilité d'une stratégie associant un traitement prophylactique renforcé et un diagnostic à la naissance pour les enfants à haut risque de transmission du VIH de la mère à l'enfant. Ce projet a permis d'augmenter d’un tiers le dépistage du VIH des femmes en salle de travail et d'atteindre un taux de dépistage de 95 %. Il a également montré l’efficacité de la stratégie testée puisque 81 % des nouveaux-elles nés-es ont pu bénéficier d'un prélèvement à la naissance et d'une prophylaxie renforcée pendant douze semaines. Mais un point de vigilance important a été constaté : la moitié des mères identifiées à haut risque dans ce projet n'avait pas déclaré leur statut VIH ou la prise d'ARV aux soignants-es lors du dépistage en salle de naissance. Leurs enfants ont donc été identifiés-es à haut risque à tort, entraînant donc une prise inutilement prolongé des traitements préventifs. Les femmes se déclaraient séronégatives, mais une charge virale VIH était effectuée lors des examens et certaines revenaient indétectables avec une indication qu’elles étaient déjà infectées par le VIH et sous antirétroviraux efficaces. Après des entretiens personnalisés, il est ressorti que ces femmes avaient bien compris le protocole, mais elles n’ont pas parlé du VIH pour deux raisons : la forte stigmatisation liée au VIH en Guinée et l’opportunité d’offrir une meilleure prise en chargé pour leur enfant.

Sociétés et comportements

Mardi 10 novembre, la conférence avait programmé une session au titre à la fois accrocheur et flou : « Sociétés et comportements ». L’occasion de présenter des réflexions de nature très différente : deux présentations portant sur des enjeux à la fois globaux et historiques, trois présentations portant sur des recherches actions : partage du statut sérologique aux partenaires, violences perpétrées par des hommes vivant avec le VIH à l’encontre de leurs partenaires sexuelles, les facteurs associés à l’image renvoyée par l’utilisation de la Prep.
Pour Gabriel Girard, sociologue franco-canadien (Inserm), qui a traité de « VIH : leçons de la lutte pour 2020 et au-delà », il paraît important de s’autoriser à reparler du VIH sans parler de la Covid-19, malgré la période traversée. Sa présentation a interrogé la mémoire et l’histoire de la lutte contre le sida, une histoire qui fait recette ces dernières années (films, publications scientifiques, etc.). Le sociologue met en garde contre les effets de la nostalgie qui ont tendance à éluder de nombreuses questions encore en cours et à mettre de côté la complexité du réel, les rapports de domination et les enjeux politiques encore très actuels (l’accès universel aux traitements, la permanence des discriminations et des inégalités, les conditions de vie des communautés vulnérables, etc.). Pour travailler sur l’histoire et la mémoire, Gabriel Girard interroge désormais la mélancolie comme outil d’analyse du passé et l’importance du travail d’archives de nos associations communautaires.

De son côté, la médecin et chercheuse Khoudia Sow (Dakar, Sénégal) avait la tâche ardue d’interroger la « fin de l'exceptionnalisme » dans le VIH. L’épidémie a pour particularité d’avoir mis en lumière la mobilisation exceptionnelle des communautés, a rappelé l’experte. Le revers de la médaille de l’évolution des traitements et du niveau de vie des personnes vivant avec le VIH semble, par ailleurs, être un certain effritement de la solidarité entre les personnes vivant avec le VIH à mesure que la « normalisation » s’installe. La maladie n’est désormais plus considérée par et pour tous-tes comme « insupportable », la « charge mentale » réduit, mais pourtant cette normalisation n’est pas homogène. Parallèlement, la lutte contre le VIH/sida s’élargit à de nouveaux-elles acteurs-rices, elle devient multisectorielle et reste dynamique et inspirante, mais, admet l’experte, la « pérennité des acquis programmatiques et des financements du VIH », reste liée à « un système de santé résilient ». Khoudia Sow note aussi que si on compare avec la crise actuelle, nous ne sommes plus dans une « approche héroïque » de la lutte contre le VIH car la « perception du risque » a été, en quelque sorte, « atténuée » pour le VIH avec l’efficacité des traitements et leur plus grand accès. Et l’experte de constater : « Au début de l’épidémie de la Covid-19, il y a eu une grande peur partagée générale. Et à ce moment-là, l’expertise acquise avec le VIH aurait pu mieux servir que ce qui a été vu ».

C’est sur l’enquête Séropart qu’est revenu le docteur Mamadou Cissé (Bamako, Mali). L’enquête portait sur le « partage du diagnostic d’infection VIH et le recours au dépistage des partenaires de personnes vivant avec le VIH au Mali ». Le point de départ des chercheurs-ses était que le « non partage du diagnostic d’infection par le VIH aux conjoints-es par peur du rejet et de la stigmatisation familiale et sociale, entraîne une situation de secret et d’isolement caractéristiques de l’infection VIH ». Situation qui « contribue aux difficultés de suivi et de traitement nécessaires au contrôle de l’infection et de la transmission ». L’objectif de ce travail d’enquête était « d’aider au partage du diagnostic de VIH dans le couple afin d’expliquer aux partenaires les possibilités de contrôle de l’infection sans risque pour la vie familiale et d’optimiser les chances de succès thérapeutique ». L’enquête a concerné, au total, 113 hommes et 283 femmes ; 95 % étaient sous ARV dont 168 (43 %) avec des charges virales renseignées et 122/168 (73 %) avec des charges virales inférieures à 40 copies/mL. Interrogés au cours de l’enquête : 53 % ont connaissance du lien entre charge virale et transmission. 33 % utilisent une méthode de prévention. 59 % des hommes et 39 % des femmes ont des partenaires au courant et dépistés-es. 55 (14 %) ont un-e partenaire au courant non dépisté-e et 42 (11 %) ont un-e partenaire non au courant. Enfin, 67 (17 %), 10 % des hommes et 20 % des femmes refusent toute information au partenaire. Dans leur conclusion, les chercheurs-ses indiquent qu’au « moins 42 % des partenaires de personnes vivant avec le VIH ne sont pas dépistés-es ». « Ces résultats montrent l’intérêt de poursuive par une seconde phase d’intervention ciblée par groupe, afin d’aider au partage et au dépistage des conjoints-es ».

Chercheuse (Inserm, Sesstim, Marseille), Marion Fiorentino a présenté les résultats d’une étude conduite au Cameroun (ANRS-12288 EVOLCam). Le travail portait sur la « violence perpétrée par les hommes vivant avec le VIH envers leurs partenaires sexuelles au Cameroun ». Il s’agissait d’explorer quelles caractéristiques étaient associées et l’effet de ce phénomène sur le risque de transmission du VIH. À partir d’une enquête transversale sur des hommes vivant avec le VIH et suivis dans 19 hôpitaux des régions du centre et du littoral au Cameroun, trois scores de violences : psychologique et physique (VPP), physique grave (VPG) et sexuelle (VS) ont été élaborés. Ces scores ont pris en compte des paramètres comme le « fait d’être virémique (en charge virale détectable ou n’ayant pas initié de traitement antirétroviral depuis plus de six mois) », ou le fait d’être « à risque de transmission (virémique et dont au moins une des deux dernières partenaires des 12 derniers mois est de statut séronégatif ou inconnu) ou encore « à risque élevé de transmission (virémique et usage non systématique du préservatif avec au moins une des deux dernières partenaires des 12 derniers mois dont le statut est séronégatif ou inconnu). À cela, s’ajoutaient des facteurs comportementaux et psychosociaux associés à VPP, VPG et VS. Quels résultats ? Respectivement, 28 %, 15 % et 11 % des participants (406) étaient auteurs de violences physiques et psychologiques, violences physiques graves, violences sexuelles. Les proportions de participants virémiques (ayant une charge virale détectable), à risque de transmission, et à risque élevé de transmission étaient de 44 %, 32 %, et 16 % et significativement plus importantes chez les auteurs de violences physiques graves et de violences sexuelles. Les facteurs associés aux violences physiques graves étaient : l’âge du participant, ne pas vivre dans le même foyer que sa partenaire, être avec une partenaire plus jeune d’au moins 5 ans, avoir eu des rapports sexuels avec d’autres hommes. Les facteurs associés aux violences sexuelles étaient : ne pas utiliser le préservatif de façon systématique avec au moins une des deux dernières partenaires des 12 derniers mois, ne pas être le chef de ménage et l’expérience de stigmatisation liée à la séropositivité au VIH.

Les auteurs-rices concluent que les violences physiques graves et les violences sexuelles « aggravent le risque de transmission du VIH des hommes vivant avec le VIH à leurs partenaires. Les violences aux partenaires semblent favorisées par le stigma envers les hommes vivant avec le VIH, ainsi qu’un contexte de vulnérabilité socioéconomique et de violence mutuelle, un âge jeune et le fait d’être plus âgé que sa partenaire ». « Prévenir et détecter la violence aux partenaires lors du counseling aux hommes vivant avec le VIH pourrait aider à réduire le risque de transmission », concluent-ils-elles.

Chercheuse, Christel Protière (Inserm, Marseille, France) est revenue sur des résultats de l’étude ANRS-Prévenir et tout particulièrement les « facteurs associés à l’image renvoyée par la Prep. « L’efficacité de la prophylaxie pré-exposition (Prep) pour le VIH, démontrée lors de plusieurs essais, dépend fortement de l’observance. Des facteurs psychosociaux incluant le stigma et des symptômes dépressifs ont souvent été identifiés dans la littérature comme des barrières pour l’utilisation de la Prep », expliquent les auteurs-rices. Reste que les « barrières intrinsèques à son utilisation telles que l’image qu’elle renvoie à ses utilisateurs sont peu connues ». D’où cette étude dont l’objectif était d’identifier les facteurs associés à la perception d’une image négative renvoyée par la Prep parmi les utilisateurs de l’étude ANRS-Prévenir. Cette étude a débuté en mai 2017. Elle a évalué « une stratégie globale de prévention de l’infection par le VIH, chez des personnes séronégatives à haut risque d’infection en Île-de-France ». À l’inclusion, un questionnaire auto-administré a interrogé les participants, entre autres, sur leur représentation vis-à-vis de la Prep. Il était demandé : « Selon vous, la Prep peut vous faire mal voir/donner une mauvaise image de vous » (tout à fait/plutôt d’accord versus plutôt pas/pas du tout d’accord). Parmi les 3 067 participants inclus, 2 657 ont complété l’auto-questionnaire d’inclusion et 2 563 (96,5 %) ont répondu à la question sur la Prep. « Pour 32,6 %, la Prep peut les faire mal voir ou donner une mauvaise image d’eux. La perception d’une image négative renvoyée par la Prep s’atténue avec l’âge et avec l’estime de soi (….) De même, les participants encouragés par leur partenaire principal pour l’utilisation de la Prep et ceux utilisant la Prep en continu sont moins enclins à percevoir une image négative renvoyée par la Prep. En revanche, la dépression renforce cette perception ». Des résultats, les chercheurs-ses concluent que : « Pour les plus jeunes et les plus fragiles psychologiquement, la mauvaise image que la Prep renvoie pourrait devenir une barrière pour son utilisation. Connaître les facteurs associés à cette mauvaise image est crucial pour cibler l’accompagnement de ces utilisateurs. Ces résultats devront être confrontés avec le suivi des participants. Ils suggèrent des pistes pour renforcer la prise de la Prep dans les populations à haut risque ».

La chercheuse a toutefois rappelé les biais de l’enquête, dans la mesure où les participants-es à l’étude Prévenir étaient déjà favorables à la Prep. Pour la suite, il reste à explorer si cette représentation négative de soi perdure dans le temps et si elle peut être un marqueur de difficulté dans le suivi du traitement. Enfin, la différence de mode d’administration (à la demande ou en continu) dans les représentations reste à creuser.

Margot Andriantseheno, Emmanuel Bodoignet, Fred Lebreton et Jean-François Laforgerie.