Qualité de vi(h)e : une enquête de la Maison de vie

Publié par jfl-seronet le 03.09.2021
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C’est sans doute parce que l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) est au cœur de son projet que la Maison de vie, dans la région de Carpentras, sud de la France, a fait réaliser une étude « qualitative » sur le sujet. Quelle perception de la qualité de vie ont les PVVIH en 2020 ? Réponse avec l’enquête Stethos Social Lab.

Le 1er décembre dernier, et à l’occasion de ses 10 ans, la Maison de vie a souhaité expliquer ce que les personnes séropositives au VIH vivaient et comment elles percevaient leur qualité de vie. Il ne s’agissait pas pour l’association de dresser le bilan de son action dans ce domaine (organisation de week-ends et séjours de bien-être ; plus de 1 300 personnes accueillies en dix ans), mais bien de faire comprendre au grand public, à partir d’un échantillon représentatif de PVVIH, ce qui était en jeu pour elles. L’ambition était de voir quels déterminants ont un impact négatif, ceux qui favorisent un mieux-être et de comprendre l’accompagnement personnalisé dont certaines personnes disent avoir besoin.

De l’avis du panel interrogé, la moyenne d’évaluation du niveau de bien-être général était de 6,2 sur 10 ; avec cependant des « ressentis fortement négatifs » concernant l’accès aux prêts et aux assurances, la forme physique, la vie affective et sexuelle, l’image corporelle, l’équilibre psychologique et l’estime de soi. Sans surprise, la qualité de vie est corrélée à l’état physique et mental et à ses répercussions dans tous les domaines de la vie. Le VIH est, ici, considéré comme une « maladie silencieuse (…) plutôt bien gérée physiquement [grâce à l'efficacité des traitements actuels, ndlr], mais extrêmement difficile à vivre d’un point de vue psychologique et social ».

Le poids du statut

Un des poids de la vie avec le VIH réside dans la difficulté, toujours actuelle, de faire état de son statut sérologique, et dans la complexité des « stratégies de communication multiples et ambivalentes » pour y parvenir. En la matière, le choix est individuel et suscite des réactions extrêmement variées qui vont du sentiment de « libération » à celui d’être confronté-e à un obstacle « insurmontable », du choix de la « mise à distance » de personnes de l’entourage, voire de professionnels-les de santé au du « secret ». « Je suis favorisé parce que j’ai un travail, une compagne, mais je reste en vase clos car je ne trouve pas le courage (…) de dévoiler ma maladie autour de moi », explique un participant. Les répondants-es à l’étude mettent aussi en avant un sentiment de solitude qui trouve sa traduction dans le « repli social et l’isolement dans un contexte d’étiolement des ressources associatives et des lieux d’échanges sur le VIH ». Ce critère reste difficile à interpréter car on ne sait pas à la lecture des résultats de l’étude si ce sentiment concerne des personnes qui ont découvert leur séropositivité il y a longtemps ou plus récemment. Même prudence concernant la « précarité économique » associée au VIH, mais c’est un des résultats de ce panel : cette précarité vécue empêche « de prendre soin de soi ». À cela s’ajoutent, une difficulté à se projeter dans le futur et une « angoisse du vieillissement à venir ».

CV indétectable et bénéfices méconnus

Autre résultat : la notion de charge virale indétectable ne produit pas encore tous ses bénéfices dans la sexualité de tous-tes, puisque, pour ce panel, le risque de transmission  (pourtant nul lorsqu’on a une charge virale indétectable) reste « une source d’angoisse ». Mais l’étude cite aussi des exemples qui ne vont pas dans ce sens. « Le fait d’apprendre que ma charge virale était indétectable m’a donné un élan, car maintenant c’est possible de faire l’amour sans capote, d’aimer et d’être aimé », explique ainsi un des participants. L’enquête ne donne pas d’informations sur les causes de cette méconnaissance du Tasp ; elle peut, pour partie, être liée au fait que des soignants-es informent encore trop peu leur patientèle des bénéfices du Tasp. Pourtant, globalement, dans cette enquête, le corps médical est perçu comme « un soutien majeur, dont le fondement est la confiance ». Pointent néanmoins les (hélas) classiques problèmes de manque d’empathie, de refus de soins, voire de discriminations, qui semblent surtout émaner de certains-es dentistes, de la médecine du travail et de certains-es spécialistes.

Ce ne sera pas une surprise, les stratégies d’allègement sont considérées comme une option à privilégier dans la prise en charge, avec moins d’exposition aux médicaments (donc moins d’effets indésirables) tout en conservant une efficacité optimale du traitement. L’enquête indique néanmoins que certaines PVVIH ont adapté elles-mêmes la fréquence de leur prise, ou le nombre de molécules prises… ce qui n’est pas du tout conseillé. Pour être efficace et sans risque, l’allègement doit être suivi médicalement.

Interrogées sur les moyens d’assurer un « bien être global », les personnes mettent en avant la pratique d’activités complémentaires au suivi médical, ou social, quand la situation personnelle le nécessite. Ce sont, entre autres, la pratique d’activités physiques, une alimentation équilibrée, une implication dans la vie associative, etc. Il s’agit ainsi de « se détacher de son statut sérologique », « d’être utile aux autres » et de préserver de la sorte « une identité sociale et une vision positive de soi ».

Quel avenir ?

Le dernier élément saillant concerne l’avenir. Dans cette enquête, les PVVIH expriment leurs difficultés à se projeter et à concrétiser les projets envisagés ; que ce soit des acquisitions immobilières (avec la question de l’accès aux prêts), de nouveaux projets professionnels, l’organisation de vacances, le retour au pays lorsqu’on part en retraite et qu’on a fait une grande partie de sa carrière professionnelle en France, etc. Des interrogations, voire des angoisses se manifestent quant au vieillissement, à la dépendance… assimilée à une dégradation de l’état de santé avec la survenue de comorbidités. Les interrogations portent sur la qualité de la prise en charge qui sera la leur. L’angoisse peut aussi concerner un retour au pays qu’un état de santé dégradé empêcherait : « je comptais retourner vivre aux Comores après la retraite. J’ai pris conscience qu’avec cette maladie, je ne pourrais plus. J’ai oublié ce projet ». « Ce qui m’inquiète beaucoup, c’est au niveau des structures d’acceuil plus tard. Qu’est-ce que l’on va devenir ? » s’interroge une autre personne.

Leviers et qualité de vie

Comme on le voit, à une moindre échelle que sur les enquêtes Vespa (1), l’étude « Qualité de Vie des PVVIH en 2020 : vécu et ressenti vis-à-vis de leur quotidien avec la maladie en 2020 » réalisée à l’initiative de la Maison de vie par Stethos Social Lab, propose une photographie actualisée, à la fois similaire sur certains aspects et différente, des constats faits par Vespa… en 2011. Son intérêt tient dans cette actualisation et les pistes que les participants-es avancent. L’accent est d’abord mis sur une « meilleure communication sur la pathologie ». Elle vise à changer l’image du VIH pour qu’elle ne soit plus stigmatisante. Sont notamment préconisés la lutte contre la sérophobie, le développement des échanges avec des PVVIH pour une « approche du VIH beaucoup plus décontractée ». En deuxième, on trouve l’hygiène de vie et l’environnement de vie. Sur le premier point, les efforts à faire concernent l’alimentation et la consommation d’alcool. Un autre point est le développement de l’activité physique et le renforcement de l’accès au sport adapté. Concernant l’environnement de vie, c’est avoir un « logement correct » qui semble primer, puis une amélioration du pouvoir d’achat tout spécialement pour les personnes dont la situation est la plus précaire, et une adaptation du travail aux variabilités de fatigue et enfin la possibilité de pouvoir réaliser des projets en suspens. En matière d’environnement social et administratif, les mesures préconisées portent sur la revalorisation de l’AAH, le renforcement des droits sociaux, avoir accès à la CMU, donner les moyens aux PVVIH d’avoir une « vie sociale plus intense », améliorer l’accès aux prêts et pouvoir emprunter sans surprime. En matière de prise en charge médicale sont mis en avant une meilleure prise en charge des effets indésirables, l’amélioration des traitements, le développement de la prise en charge psy et des stratégies d’allègement, le maintien du 100 % ALD et l’arrêt des déremboursements de médicaments et enfin la lutte contre les discriminations de la part de soignants-es.

(1) : Vespa pour Vih, enquête sur les personnes atteintes. Deux enquêtes ont été réalisées auprès d’échantillons représentatifs de personnes séropositives suivies à l’hôpital : l’une en 2003, l’autre en 2011. Une troisième édition est en projet.

 

Enquête Qualité de vie et VIH
Trente-quatre personnes ont été interrogées (17 femmes et 17 hommes) ; toutes vivent avec le VIH et avaient déjà participé à un séjour à la Maison de vie. L’âge moyen était de 53 ans. Les personnes avaient découvert leur séropositivité au VIH avant 1996 pour 41 % ; entre 1996 et 2007 pour 21 % et après 2007 pour 38 %.