Raconte-moi ta disance le 6 octobre !

Publié par Sophie-seronet le 19.09.2013
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InterviewDisance 2013

La journée nationnale de la Disance, saison 2, quitte le web cette année et prend racines sur le Champ de Mars, côté Tour Eiffel. L'occasion de venir nombreux parler de soi, de sa vie avec le VIH et de tordre le cou aux représentations. Un petit jeu de questions réponses pour expliquer l'événement et ses modalités.

Comme tous les mots nouveaux, celui de "Disance" n’est pas toujours compris voire fait l’objet d’interprétations très diverses. Y-a-t-il une définition "officielle" de ce mot ?

Sophie Fernandez : Ce serait trop simple ! Et comme tout ce qui touche la Disance, ça ne l’est pas ! Si je devais la définir, je dirais : "Briser son silence, expulser ses craintes pour exister pleinement avec son VIH". Mais c’est une définition parmi d’autres, c’est à chacun de s’approprier le concept et de définir sa propre Disance. C’est personnel, intrinsèquement liée à l’histoire de vie, au caractère, au temps passé avec le virus, à l’acceptation…

Dans quel contexte ce terme a-t-il été créé et pourquoi partir sur un nouveau mot alors qu’on connaissait déjà ceux de dicibilité, de révélation comme cela se dit au Québec ?

Ce terme a été imaginé par un groupe de femmes, lors de l’événement Femmes séropositives en action (FSA), organisé par AIDES à l’automne 2011. Des femmes qui expliquaient que la dicibilité ne sert à rien si le VIH n’est pas compris et que c’est trop souvent ce qui se passe lors de l’annonce de la séropositivité. Plus qu’un mot, c’est un concept. Un concept pour changer le regard de la société sur la vie avec le VIH, pour informer les ignorants, faire taire la médisance et ouvrir le dialogue. Un jour, chaque année, pour incruster une multitude de visages sur un virus, pour qu’il ne laisse voir de lui que ce que chacune et chacun décide. C’était ça l’idée du départ.

Parler ouvertement de sa séropositivité est à la fois un geste de courage, une action militante, une condition indispensable pour changer le regard de la société sur les personnes qui vivent avec le VIH, mais cela n’est pas sans contrepartie, conséquences, etc. Du coup, des personnes n’en parlent pas, ne le disent plus. En quoi la journée de la Disance peut-elle permettre de parler de cette dimension de sa vie sans que cela soit un risque pour elle ?

Au quotidien, il existe toujours une part de risque parce que le non jugement et la bienveillance ne sont pas des valeurs universelles. Il faut être prêt et bien réfléchir avant de se lancer dans sa vie personnelle. La journée de la Disance est organisée dans un format militant, c’est-à-dire que sont invitées à se mobiliser toutes les personnes séro-concernées par le VIH. Une très bonne occasion de montrer que le VIH n’a pas de visage spécifique et qu’il suffit de s’y intéresser pour l’humaniser.

Récemment Seronet a demandé aux personnes qui seraient intéressées pour participer à cette Journée, quelles sont leurs cinq raisons d’y aller. Qu’est-ce qui te frappe dans les raisons qui ont été retenues ? De quoi témoignent-elles ?

Ce qui me frappe, c’est qu'elles sont récurrentes : sortir des représentations sur le VIH, informer sur le fait qu’une personne séropositive sous traitement avec une charge virale indétectable n’est pas contaminante, briser les tabous, sortir de la clandestinité, etc. Des choses simples finalement qui devraient couler de source, mais qui durent pourtant depuis des années. Trop d’années. J’entends aussi parfois : "Je fais de la Disance au quotidien", tant mieux c’est une véritable chance, mais qui, souvent, est possible parce le milieu environnant le permet. L’idée d’une journée pour tous est de toucher un public plus large, d’ouvrir le dialogue et de discuter avec des personnes avec qui on ne l’aurait jamais fait, recueillir leurs impressions, leurs avis. Agir ensemble sans distinction de sérologie pour une cause commune.

Concrètement comment va se dérouler cette 2ème journée de la Disance ?

Cette année la journée tombe un dimanche, le 6 octobre, nous avons donc pensé à un lieu touristique et nous avons posé notre dévolu sur la tour Eiffel. Le rendez-vous est donc fixé à partir de 11 heures 30 au niveau du Champ de Mars. Le temps de faire connaissance, de partager un pique-nique qui vous attendra sur place et de commencer à gonfler les ballons à l’hélium. Les ballons serviront de supports qui emporteront nos messages à la conquête du grand public. Après le déjeuner, nos ballons flottants au-dessus de nos têtes et nos messages en mains, nous irons sous la tour Eiffel à la rencontre du public pour un temps d’échange et de partage autour de vie avec le VIH, jusqu’au lâcher de ballons final. La fin de l’événement est prévue vers 17 heures.

Comment procéder pour que son message soit pris en compte lors de cet événement ?

Le plus simple est de l’écrire à la suite de cet article. On peut aussi envoyer un mail à l’équipe de Seronet en écrivant à sfernandez "@" aides.org. Mais la meilleure façon est de venir pour le porter vous-même le 6 octobre !

Pour une action coup de poing autour de la Disance, pour un mouvement fédérateur, pour une visibilité d'envergure, soyons solidaires et sérofiers ! Nous vous attendons nombreux pour une journée exceptionnelle de mobilisation et de respiration communautaire qui nous concerne tous ! La journée nationale de la Disance, dimanche 6 octobre 2013. Le rendez-vous est fixé à partir de 11h30 sur le Champ de Mars, côté Tour Eiffel. Pour des questions de logitisque, pensez à vous inscrire sur le forum !

Commentaires

Portrait de Felix77

vu comment on me censure, içi ! je ne sais pas trop, si je dois venir sortir des vérités violentes ou si je dois rester silencieux, ou pire, dire des trucs banales, miévres pour tenter de faire pitié (beurk) et rassurer, en espérant me faire aimer... Ce qui n'est pas gagné ! ^^

On croit que je suis un monstre, ma foi, les anges portent aussi l'épée avec le verbe, regardez les statues de St Michel face aux Dragons.

Ma guerre face aux injustices du systéme et l'entablissement a débuté le Mardi 23 Août 1996 à 20h19 et n'a jamais cessé depuis.

Vendicatif, subversif, patient, obstiné, tout m'est dictées par le coeur et régient par l'expérience de mon dicernement.

kiss