Recherche participative : la Prep récompensée

Publié par jfl-seronet le 29.06.2023
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Lundi 26 juin, s’est déroulée la deuxième cérémonie de remise des prix de la recherche participative d’INRAE, en présence de la ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Sylvie Retailleau. À cette occasion, le projet d’évaluation de la prophylaxie pré-exposition au VIH (Prep) mené par AIDES, l’Inserm et l’IRD a été primé ex-aequo dans la catégorie « co-construction ».

La loi de programmation de la recherche 2021-2030 a choisi de « valoriser et encourager l’engagement d’acteurs de la recherche dans les liens entre science et société ». Cela passe notamment par l’attribution d’un Prix de la recherche participative, dont l’organisation a été confiée à l’INRAE. Mais qu’entend-on par « recherche participative » ? « Les sciences et recherches participatives sont des formes de production de connaissances scientifiques auxquelles participent, aux côtés des chercheurs, des acteurs de la société civile, à titre individuel ou collectif, de façon active », propose comme définition la Charte des sciences et recherches participatives de mars 2017.

Le Prix de la recherche participative comprend deux catégories. La première est celle du « recueil citoyen ». Dans ce cas, les projets scientifiques reposent sur le recueil de données auprès de la société civile, qui sont parfois appelés « crowdsourcing », c’est-à-dire « approvisionnement par la foule ». La collecte et l’interprétation de données sont réalisées par de nombreux amateurs-rices. Dans de tels projets, la conception des objectifs et des protocoles de recherche peut être plus ou moins coproduite. La seconde est celle de la « co-construction ». Dans ce cas, les projets scientifiques mobilisent des approches de coproduction de connaissances qui relèvent, par exemple, de la recherche action participative ou de la recherche en interaction avec des groupes concernés. Les « non-scientifiques » sont alors mobilisés à toutes les étapes de la recherche : collecte, analyse et partage des résultats, mais également définition du problème à résoudre, des questions de recherche associées et de la gouvernance du projet.

Cette année, trois lauréats ont été récompensés et dans des champs plus variés que la première remise des prix en 2022 qui n’avait choisi que des projets dans le champ de l’agriculture (la remise des prix avait d’ailleurs eu lieu lors du salon du même nom). En 2023, changement majeur puisque chaque projet distingué a été conduit dans un domaine différent ; en l’occurrence l’environnement, la santé et la solidarité.

C’est le projet « Tempo, observer au fil des saisons » qui a été récompensé dans la catégorie « recueil citoyen ». Ce projet a été conduit par le réseau Tempo, l’INRAE, le CNRS et l’association Tela Botanica. Il a été mené sur cinq ans. L’enjeu de cette recherche participative est principalement de « sensibiliser la société civile aux conséquences du changement climatique sur les variations des phénomènes périodiques de la vie animale et végétale ». Le travail de recueil, conduit notamment par l’Observatoire des saisons, a permis depuis sa création en 2007, de comptabiliser plus de 24 000 observations, réalisées par plus de 5 000 observateurs-rices dans le grand public. Interrogés dans le programme de l’événement, les deux principaux-les chercheurs-ses : Isabelle Chuine et Inaki Garcia de Cortazar Atauri expliquent leur fierté de voir récompenser un « travail de longue haleine du Collectif Tempo et l’engagement de nos concitoyens dans la recherche sur le changement climatique et la crise de la biodiversité car nous sommes plus que jamais convaincus que ces enjeux nécessitent un dialogue entre la science et la société ».

Très émouvante a été la présentation du projet : « Croiser les savoirs avec tous-tes, l’espace collaboratif pour le développement des recherches en croisement des savoirs », récompensé ex-aequo avec le projet Prep, dans la catégorie « co-construction ». Ce projet a été conduit par le CNRS, Démocratie participation, le Cnam, l’Université de Lille et l’ONG ATD Quart monde. L’enjeu de ce projet était de « créer des espaces de réflexion épistémologique [l’épistémologie est un domaine de la philosophie qui analyse, étudie et critique toutes les disciplines de la science, ainsi que leurs méthodes et leurs découvertes, ndlr] associant chercheurs, praticiens et personnes ayant l’expérience de la pauvreté face à l’enjeu d’éradiquer la grande pauvreté (objectif de développement durable de l’Onu) aux échelles européenne et mondiale. La démarche a consisté à faire travailler ensemble des chercheurs-ses, des professionnels-les du travail social et des personnes souffrant ou ayant souffert de la pauvreté (habitants-es engagés-es dans un centre sociale à Poitiers et militants-es de l’ONG ATD Quart Monde) pour enquêter sur les méthodologies, l’éthique, l’épistémologie des recherches participatives dans lesquelles sont impliquées les personnes concernées dans toutes les étapes de la recherche. Émouvante, car ce ne sont pas les chercheurs-ses qui se sont exprimés-es en premier pour accueillir ce prix, mais deux personne de la société civile impliquées dans tout le processus : Marie-Stéphanie et David ; des personnes concernées au premier chef par la problématique : la pauvreté.

Émus-es devant l’amphi Poincaré, plein, du ministère de l’enseignement supérieur et la Recherche, tous deux ont rappelé la démarche, mais surtout raconté l’apprentissage mutuel entre chercheurs-ses et personnes de la société civile, montrant que la co-construction n’était pas un sous-recherche, mais une façon différente de faire de la recherche. D’ailleurs, le choix des chercheurs-es de métier de parler en dernier était bien plus qu’un symbole, la traduction d’une approche spécifique, d’un état d’esprit. Dans le dossier de la cérémonie, Marion Carrel qui a coordonné l’espace collaboratif l’a d’ailleurs pointé : « Recevoir ce prix est très émouvant, car c’est une reconnaissance du savoir expérientiel des personnes en situation de pauvreté, et un encouragement à ce que les recherches participatives soient réellement co-produites, c’est-à-dire pensées, élaborées et évaluées ensemble, entre associatifs, professionnels et chercheurs ».

L’autre projet récompensé  dans la catégorie « co-construction » est celui de « L’évaluation de la prophylaxie pré-exposition au VIH (Prep) ». L’enjeu est connu : prévenir l’exposition des populations les plus à risque face au virus du VIH en proposant des alternatives aux préservatifs. La démarche a consisté à tester l’efficacité d’un traitement préventif de l’acquisition du VIH à la demande (c’est-à-dire la prise d’ARV juste avant et juste après les rapports sexuels). C’est l’essai Ipergay, coordonné par le professeur Jean-Michel Molina (présent dans la salle) qui s’est appuyé sur les militants-es de AIDES pour impliquer les personnes concernées par cette problématique et les accompagner dans ce processus. »

« Nous sommes très honorés de recevoir ce prix de recherche participative. Cela fait désormais plus de 15 ans que mon équipe de recherche au Sesstim [Sciences économiques et sociales de la santé et traitement de l'information médicale, ndlr] et l’association AIDES ont initié les premiers projets pour améliorer la prévention du VIH. Depuis, d’autres associations en France, comme Acceptes-T, l’Enipse, Nouvelle Aube et à l’international Coalition Plus qui regroupe plus de 100 associations à travers les cinq continents, ont rejoint l’aventure. Au sein de ce grand champ qu’est la recherche participative, nous nous inscrivons dans le domaine de la recherche communautaire, car il s’agit de faire de la recherche avec les communautés les plus concernées par la question du VIH. L’obtention de ce prix est le fruit d’un travail extrêmement collectif et d’une histoire d'alliances de chercheurs audacieux regroupés autour de l’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales, l’ANRS et des communautés particulièrement touchées par une épidémie et tenues à l'écart des enjeux concernant leur propre santé, voire discriminées », a souligné Bruno Spire, directeur de recherche à l’Inserm et président d’honneur de AIDES, dans son discours. Un discours partagé avec Stéphane Morel, ancien accompagnateur du projet Ipergay et actuel coordinateur du Spot Beaumarchais à Paris. « En effet, ce n’est pas un hasard si cela a commencé avec l’association AIDES. AIDES a été créée par Daniel Defert dans le sillage du décès de son compagnon Michel Foucault, qui a beaucoup travaillé sur les personnes aux marges de la société, en les plaçant au centre de la construction des réponses qui les concernent, a expliqué Stéphane Morel. AIDES a conceptualisé la démarche communautaire en santé qui préexistait depuis longtemps avant les programmes de recherche communautaire qui nous animent aujourd’hui. Depuis sa création, AIDES a acculturé ses militants-es aux bases scientifiques et médicales. AIDES a su créer des ponts avec les médecins et les chercheurs-ses, notamment grâce à  sa participation dans le collectif interassociatif TRT-5 CHV sur les questions thérapeutiques et la recherche sur le VIH, tout en sachant s’opposer lorsque cela était nécessaire ». Et Stéphane Morel d’expliquer : « AIDES représente l’union des savoirs scientifiques et des savoirs expérientiels qui sont si importants quand il s’agit de co-construire des projets participatifs. Enfin AIDES, par sa structuration, sa volonté d’autonomie par rapport aux pouvoirs publics, en termes de financement, a su se lancer sur ses fonds propres dans ses premiers projets de recherche ».

« Cependant, sans l’ANRS nous n’aurions pas réussi. L’ANRS se caractérise par la multidisciplinarité au service de la recherche contre le VIH et par l’inclusion des associations de personnes concernées au sein de l’agence, a souligné Bruno Spire. Les chercheurs-ses soutenus-es par l’ANRS ont donc eu l’habitude depuis des années de fréquenter des militants-es associatifs-ves, de comprendre leurs besoins et de dialoguer avec eux-elles. Lorsque AIDES a imaginé les premiers projets de recherche participative, la place des associations s’est alors élargie de spectateurs-rices à acteurs-rices. L’agence, à travers ses directions successives et ses équipes, qu’elles soient scientifiques ou administratives, ont toujours soutenu ce processus en imaginant parfois des solutions qui n’étaient pas forcément les mieux vues par d’autres institutions plus conservatrices et moins bienveillantes ».

« Et tout ceci pour quoi faire ? Grâce à nos projets, nous avons pu démédicaliser le dépistage, en permettant à des non médecins de proposer des tests rapides d’orientation diagnostique [TROD]. Ceci à conduit à l’adoption d’autotests de dépistage du VIH, puis des hépatites C et B et ce sont ces réussites qui ont inspiré les autorités dans la réponse qu’elles ont déployée face à la crise de la Covid, a précisé Stéphane Morel. Grâce aux projets de recherche ANRS co-construits entre AIDES et les chercheurs-ses, nous avons pu transformer les vies de dizaines de milliers de personnes en effaçant de leur quotidien l’angoisse permanente d'acquérir le VIH, leur offrant ainsi une vie sexuelle plus épanouie ». « D’un point de vue de santé public, les effets de ces avancées commencent à se voir dans la baisse de l’incidence du VIH, même si ces résultats timides sont limités par l’absence de communication large sur ces nouveaux outils », a-t-il souligné. « La recherche communautaire et participative sur la prévention du VIH a ouvert la voie en santé publique, constate Bruno Spire. En dehors du VIH, d’autres champs ont également adopté des approches similaires ; par exemple, celui de la santé mentale. Nous sommes convaincus-es que ce modèle doit pouvoir s’étendre à tous les champs de la santé humaine.  Le groupe de l’Inserm de réflexion avec les associations de malades auquel je suis fier d’appartenir est aujourd’hui très impliqué dans la démarche de la recherche participative. Et nous nous en réjouissons ! »

Les prises de parole de personnalités qui remettaient les prix ou qui les recevaient ont, fort logiquement, mis en avant l’intérêt de la démarche de la recherche participative. Certaines ont fait état de la fragilité de ce modèle — notamment du fait de la propre fragilité du tissu associatif sur lequel il se repose largement. Un modèle qui est plus complexe et plus difficilement finançable. Des points de vigilance et des demandes de soutiens de la part des pouvoirs publics intéressants que Sylvie Retailleau, la ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, n’a pas pu entendre, puisqu’elle avait déjà quitté la cérémonie, tout de suite après son propre discours ; un discours assez généraliste, dont une grande partie a parlé de l’éducation des enfants à la science (un peu hors sujet).

Organisée par l’INRAE, sous la houlette de son PDG Philippe Mauguin, animée par le journaliste scientifique, Mathieu Vidard, cette deuxième cérémonie s’est parfaitement déroulée et, derrière les inévitables points de passage protocolaires, elle a montré l’apport indiscutable de cette façon de faire recherche. Du coup, on comprend mal la sortie d’Antoine Petit, PDG du CNRS (Centre national de la recherche scientifique) qui, remettant un prix, a cru bon d’ironiser, un brin agacé, sur le fait que « chercheur, c’est un métier. De la même façon que tout le monde n’est pas boulanger ! ». Une intervention, déplacée dans ce cadre, qui illustre la difficulté de certains-es chercheurs-ses, y compris des pontes, à penser plus large que leurs propres pratiques et qui pouvait apparaître comme une forme de mépris envers des collègues qui font de la recherche participative comme envers les citoyens-nes dont la légitimité se bornerait à rester sujets d’études et en aucun cas acteur-rice. Bref, un contre-discours à l’accent corporatiste qui va à l’encontre de l’objet même de la cérémonie et un paradoxe puisque le CNRS est partie prenante de deux des trois projets distingués.

 

L’INRAE, c’est quoi ?
C’est l’institut national de recherche pour l’agriculture, l’alimentation et l’environnement, créé en 2020. Il est issu de la fusion entre l’Inra, Institut national de la recherche agronomique, créé en 1946, et l’Irstea, Institut national de recherche en sciences et technologies pour l’environnement et l’agriculture. Il est le premier organisme de recherche spécialisé sur ses trois domaines scientifiques. L’INRAE a pour « ambition de construire une recherche d’excellence au service de la production de connaissances, de l’enseignement, de l’innovation, en appui aux politiques publiques, afin d’accélérer les transitions en matière d’agriculture, d’alimentation et d’environnement pour atteindre les objectifs de développement durable ». Cette organisation est au service de la connaissance, de l’innovation, de l’expertise et de l’appui aux politiques publiques, avec 18 centres de recherche et 14 départements scientifiques qui animent des communautés de recherche pluridisciplinaires. Elle compte plus de 10 000 agents-es.