Réflexion sur la démocratie sanitaire

Publié par Rédacteur-seronet le 16.04.2020
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Initiative

Une « lettre ouverte » publiée sur Mediapart qui avance que la gestion actuelle de la crise du Covid-19 ne suit pas l'expérience de la lutte contre le sida dans les années 80, la naissance de la démocratie sanitaire qu'elle a permise via la participation des citoyens-nes et l'inclusion des « populations minoritaires démunies et ostracisées » dans les décisions sanitaires et politiques les concernant. C'est donc très logiquement que cette lettre ouverte s'adresse à deux figures de la lutte contre le sida en France qui sont aux avant-postes de la réponse au Covid-19 : Françoise Barré-Sinoussi qui préside le Comité analyse recherche et expertise (Care) sur les aspects de recherche thérapeutique notamment, structure installée par l'Élysée le 24 mars dernier et Jean-François Delfraissy qui préside le Conseil scientifique Covid-19 institué le 11 mars par le président de la République.

Chère Françoise Barré-Sinoussi, cher Jean-François Delfraissy,

Vous savez tout ce que les victoires obtenues contre le sida doivent à la révolution du rapport entre savoirs et pouvoirs : les malades étaient alors, dans leur grande majorité, des marginalisé·e·s (homosexuels, détenus-es, héroïnomanes, personnes trans, travailleurs et travailleuses du sexe, immigrés-es d’Afrique sub-saharienne…). Dès les premières années, ces malades ont pris la parole, ont revendiqué le savoir dont ils et elles étaient les dépositaires, ont imposé leur participation à la décision publique. Ils se sont regroupés en associations et, ensemble, nous avons construit la politique de lutte contre le sida.

Avec vous et vos collègues, sous la pression constante des malades, celle que rappelle le film partout célébré 120 battements par minute, nous avons érigé la lutte contre le sida en paradigme et modèle de lutte contre les épidémies. La seule lutte efficace : celle qui lie de manière indissociable santé publique et droits humains, qui refuse de confier le pouvoir aux seuls scientifiques ou aux seuls politiques, qui fait de la participation des citoyens et de l’inclusion des populations minoritaires, démunies ou ostracisées, la clef du succès.

Sur chacun de ces volets, les décisions actuelles face à l’épidémie de Covid-19 et les avis sur lesquelles elles s’appuient sont à rebours de cet héritage, dans la façon dont elles sont recommandées et avalisées (aucune participation de la société civile, primat absolu de la médecine sur la pensée sociale), dont elles sont administrées (état d'urgence sanitaire, lois d'exception, pénalisation des comportements) et dont leurs effets inégalitaires sont minorés ou englobés dans le mot-valise-boite-noire de la vulnérabilité.

Le vocabulaire guerrier et la scénographie militaire que nous impose le pouvoir face à cette épidémie-ci paraît un ironique retournement de l’histoire pour nous qui déclarions, face au silence assourdissant de l’Etat d’alors, « le sida, c’est la guerre » et « sida : mobilisation générale ». Un retournement en trompe-l’œil : venue d’en haut, sans les contreparties qu’une réelle mobilisation générale aurait dû imposer (anticipation, approvisionnement, réquisition des stocks et chaînes de production…), cette drôle de guerre est juste une politique qui pénalise, culpabilise, exclut. Elle met au ban des publics qui, parce qu’ils sont les plus en difficulté pour se protéger, devraient au contraire être au cœur de la façon dont nous pensons la riposte à l’épidémie.

Aujourd’hui l’épidémie touche tout le monde, les mesures pour l’endiguer également.
Mais ne nous trompons pas : les moins protégés face au Covid-19 et les plus exposés aux risques de complications respiratoires sont et seront des invisibles. Les vieux, particulièrement les vieux pauvres atteints de comorbidités accumulées au fil d’une vie où les inégalités sociales se sont inscrites dans les corps, ceux des Ehpad inhumains ou des foyers de travailleurs migrants, les malades chroniques, les sans domicile fixe, les travailleurs précaires de plus de 50 ans, les anciens addicts (alcooliques, usagers de drogues…).
Et ce sont encore des invisibles qui, en difficulté face à aux injonctions paradoxales du confinement, obligés de travailler ou de maintenir des stratégies de débrouille, seront les plus concernés par la persistance de l’épidémie dans la phase de « dé-confinement » : étrangers en situation irrégulière, précaires et chômeurs en fin de droits, foyers vivant de l’économie informelle, travailleurs et travailleuses du sexe, indisciplinés de toutes sortes, familles à l’étroit dans leurs appartements trop petits, dans leurs cités trop denses.
Ensemble, nous avons imposé à des pouvoirs réticents la promotion du préservatif et les programmes d’échange de seringues, l’accès aux soins universel quel que soit le statut au regard du séjour ou le niveau de revenus, la réduction des risques liés pour les usagers de drogues plutôt que l’injonction au sevrage comme alternative à la prison et condition des soins, la prévention sexuelle combinée plutôt que les « bonnes mœurs », la défense des droits des détenus et des travailleur·se·s du sexe, le financement de campagnes spécifiques pour les communautés afro-antillaises, pour les Noir·e·s. Cette guerre que nous avons livrée n’a jamais été celle des gouvernants, mais celle de ces populations – trop souvent, justement, malgré ceux qui nous gouvernaient.

C’est ainsi que nous avons été forts et efficaces, faisant de ce combat sanitaire un creuset de transformation sociale, de promotion des droits et de progrès vers plus d’égalité. Aujourd’hui, héritiers de ces luttes, vous êtes en position d’exiger : la réquisition des équipements publics pour y loger les populations sans-abri, l’organisation de la solidarité nationale pour les familles vivant de revenus non déclarés, la réquisition de logements pour permettre la décohabitation des femmes et des enfants exposés aux violences domestiques, celle des hôtels pour faciliter le confinement des personnes infectées afin qu’elles ne contaminent pas leurs proches, la fermeture des Centres de rétention administrative et des zones d’attente, l’intégration sans délais de l’Aide médicale d’Etat dans le droit commun et l’abrogation des délais pour y accéder, la régularisation des sans-papiers et la fin de la surpopulation carcérale.

Vous êtes en position de demander avec force la mobilisation massive de moyens pour la santé de toutes et tous, la réorientation et la réquisition des moyens de production de masques, blouses, respirateurs, matières premières, réactifs, médicaments de première nécessité. Vous avez le pouvoir de recommander clairement des mesures ambitieuses face au creusement des inégalités qu’un confinement punitif ne peut qu’amplifier, avec pour conséquences en chaine : les décrochages scolaires puis sociaux, le renoncement aux soins autres que ceux liés au Covid-19, la défiance à l’égard des structures médico-sociales et des institutions. Vous devez, enfin, créer les conditions d’une réelle participation de la société aux décisions à venir.
Conscients des nécessités de l’urgence, vous avez su en d’autres temps rompre avec les pesanteurs du politique et des institutions, bousculer leurs agendas et leurs microcosmes, pour agir sans attendre. C’est de ces mêmes exigences que nous vous demandons de vous saisir à nouveau. Action = vie.

Signataires : François Berdougo, Théau Brigand, Anne Coppel, Mathieu Duplay, Gwen Fauchois, France Lert, Pauline Londeix, Philippe Mangeot, Christophe Martet, Jérôme Martin, Eve Plenel et Giovanna Rincon.

Commentaires

Portrait de alex ception

Le sida restera dans son'histoire une epidemie stigmatisante  par les victimes touchées a cette periode, victimes marginalisés des le debut et  sur les differents continents .

La population mondiale n'etait pas ou peu concernée par" cette maladie",ce fleau  presque erigé en" punition divine"

Les groupes touchés n'ont  eu d'autre choix que de se regrouper ,donner de la voix ,et chose exceptionelle ,travailler avec un corps medical, qui s'il a ete destabilisé au debut, a de suite integré l'idée qu'un partenarit avec les patients ,voir une relation depassant le cadre patient -medecin etait primordiale pour avancer ..

Les cobayes  etaient là, prets en tout etat de cause au peril de leur santé   ,afin de relever ce defi impensable ,d'enrayer la progression d'un mal si disciminant.

Les seniors ,les heteros, les enfants, n'etaient"pas concernés", bref une partie importante de la population  n'avait aucune raison de se sentir impactée par cette pathologie .

Si ce n'est l'affaire du" sang contaminé",qui rapprocha,en France, le grand public de l'evidence que nul n'etait a l'abri de la contamination au vih, la recherche et les moyens deployés n'auraient surement pas ete si importants et constants.

Les moyens mis en oeuvre,aujourdhui pour lutter contre cette epidemie du Covid-19,sont la reponse a une realitée  qui depasse largement la comparaison avec le sida..

L'ensemble des peuples de tous les pays est impactée , la transmission du virus est plus facile, et aucune puissance n'est preparée ,en materiel, en  savoir,  en gestion de masse face  a cette pendemie inedite  pour l'instant .

CECI  POUR  EXPRIMER  qu'il me semble que ce courrier en date de ce jour me parait un peu tardif  apres ces mois  de progression du virus .

Mis en place au 24mars 2020 ,ce comité ,meme avec des figures connues dans la lutte et la  recherchene ne peut etre d'aucun poid, dans l'approvisionnement en fournitures de materiels ,le probleme venant plutot d'une logistique inadaptée  pour ainsi dire inexistante face a la situation.

Situation qui reflete en rien ce qu'a ete la gestion  d'une maladie  malheureusement stigmatisante  sur une partie des populations au vu de l'impact du Corona-virus sur l'ensemble du monde.

Le monde se tourne vers la chine ,l'inde  etc ,qui ne peuvent produirent  pour la planete ,ce que les tous autres pays  ont abandonnés au nom de l'economie ,du profit,se retrouvant ainsi en incapacité d'etre reactif.

L'Europe dans son ensemble c'est mis en situation critique alors qu' au coeur de ses etats membres  il etait possible de faire fabriquer le necessaire a cout raisonnable ,afin d'etre independants dans la prise en compte des besoins  urgents  et la gestion , en cas de desastre sanitaire , .

S'il est evident que les politiciens europeens s'accordent plus ou moins sur differents dossiers ,la santé reste le parent pauvre ,et cet evenement si marquant  me laisse esperer qu'une  reevaluation  de cette prioritée sanitaire , sera a l'ordre du jour  dans les instances du  Parlement Europeen.

 

 

Portrait de jl06

La maniabilité de l'administration du cannabis thérapeutique, notamment sous forme de tisanes, est fort intéressante. | Kimzy Nanney via UnsplashLa maniabilité de l'administration du cannabis thérapeutique, notamment sous forme de tisanes, est fort intéressante.Kimzy Nanney Combien, avant l'épidémie, se souciaient des Ehpad, de leurs résident·es, de leurs soignant·es?
Combien étions-nous à connaître la signification de cet étrange acronyme, Établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes? La progression fulgurante du SARS-CoV-2, quelques reportages, de douloureux témoignages, les recensements encore parcelaires des cas mortels de Covid-19 ont soudain changé la donne.

Chaque soir, les dernières données chiffrées annoncent une mortalité cumulée au sein des Ehpad commençant à se rapprocher de celle des services hospitaliers de réanimation. On découvre que certains établissements sont soudain devenus des foyers infectieux durement touchés. Que des personnels soignants parent au plus pressé. Que d'autres s'enferment avec les résident·es pour mieux les protéger. Et l'on apprend dans le même temps que, selon l'Insee, près de la moitié des 1,5 million de personnes âgées dépendantes vivent dans les 7.200 Ehpad français. Au 15 avril, on recense depuis le 1er mars plus de 10.600 morts dans les hôpitaux et plus de 6.500 dans les Ehpad.

La découverte de cette tragique réalité épidémique a conduit l'exécutif sanitaire à prendre différentes mesures autoritaires. Il s'agissait de tenter de prévenir au mieux le risque infectieux. Ou d'en freiner la progression dans ces espaces réunissant, confinées, de nombreuses personnes âgées et souvent fragiles. Ce fut brutal. Le 11 mars, le gouvernement décidait la suspension de l'intégralité des visites de personnes extérieures à l'établissement. Le 28 mars, il recommandait très fortement aux directions d'établissement de renforcer ces mesures de protection –et ce même en l'absence de cas suspect ou confirmé au sein de la structure.

Puis, le 6 avril, Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé annonçait le prochain lancement d'une vaste opération de dépistage de l'infection virale auprès des personnes les plus vulnérables –et ce «en mettant la priorité sur des personnes âgées, les personnes handicapées, les plus fragiles ainsi que les professionnels qui les accompagnent, en établissements comme à domicile».

Dans les Ehpad, il s'agissait de tester «tous les résidents et tous les personnels à compter de l'apparition du premier cas confirmé de malades de coronavirus au sein de l'établissement», puis d'isoler les personnes infectées de celles qui ne l'étaient pas.

Comme dans de nombreux chapitres de la gestion de cette épidémie, on découvre aujourd'hui que tout aurait pu être mis en œuvre plus rapidement, plus précocement. Tout s'est passé comme si les Ehpad et établissements similaires avaient été ignorés dans les questions prioritaires soulevées au moment de l'émergence de l'épidémie.

Les conséquences d'une politique de lutte drastique

Au moment du renforcement des mesures de protection évoqué précédemment, face à la complexité du sujet et à ses conséquences physiques et psychiques, l'exécutif a saisi le Comité consultatif national d'éthique. Le 1er avril, dans une réponse à une saisine du gouvernement les sages du CCNE réclamaient notamment la préservation, dans les Ehpad, «d'un espace de circulation physique, même limité». Aux yeux du Comité, cela «semblait impératif en dépit des mesures d'isolement, afin d'éviter que le confinement, quelle que soit sa justification au regard des impératifs de santé publique, ne devienne pour ceux qui n'ont plus la liberté de choisir leur cadre et leur mode de vie, une mesure de coercition».

Mais le CCNE allait plus loin en s'interrogeant sur les conséquences du renforcement des mesures de confinement, «voire sur les conséquences des mesures de contention pour ceux dont les capacités cognitives ou comportementales sont trop altérées pour qu'ils puissent les comprendre et les respecter». Il rappelait notamment que l'environnement familial ou amical dont les personnes âgées ne peuvent plus momentanément profiter est, pour nombre d'entre elles, le lien qui les rattache au monde extérieur et leur raison essentielle de vivre –comme en témoignent de façon unanime les professionnel·les de terrain.

Les en priver de manière trop brutale pourrait provoquer une sérieuse altération de leur état de santé de façon irrémédiable, voire même enlever à certain·es le désir de vivre. La prise de conscience de cette situation est aussi de nature à causer à leurs proches une souffrance majeure à laquelle il faut être particulièrement attentif. Comment mieux dire?

Où l'on mesure, à travers ces lignes, la somme des souffrances et des possibles conséquences délétères pouvant découler d'une politique drastique de lutte contre l'épidémie fondée sur l'isolement, ou plus précisément le surconfinement, des personnes âgées dépendantes.

Certes, quand une personne du troisième ou quatrième âge entre dans l'un de ces établissements, elle sait, si sa conscience l'y autorise, que ce sera sa dernière demeure. Puisque son état physique ou mental ne lui permet plus de rester au domicile, seule ou en famille, elle doit se résoudre à un dernier univers pensé pour les personnes dépendantes.

http://www.slate.fr/story/189561/confinement-urgence-prescrire-cannabis-...

Portrait de jl06

On parle très mal des vieilles et des vieux, c'est même le gros malaise

Fragment d'humanité, le groupe «lespersonnesâgées» en moins. | chuttersnap via UnsplashFragment d'humanité, le groupe «lespersonnesâgées» en moins. | chuttersnap via Unsplash Je fais partie de ces gens qui se voient comme une future vieille plutôt que comme une ancienne jeune. Que voulez-vous, je suis tournée vers l'avenir, et l'avenir c'est la vieillesse. Or, en tant que future vieille, je suis assez sensible à la manière dont on parle de mon futur moi. D'habitude, on n'en parle pas de la vieillesse; avantage: il n'y a pas de problème de langage. Mais depuis quelques semaines, avec l'épidémie de Covid-19, on a rarement autant discuté des vieilles et des vieux. Et ça a été l'occasion de découvrir que, ô surprise, on en parle très mal.

C'est même le gros malaise. Limite si on ne patauge pas dans le marécage de la honte.

Privation d'humanité

D'abord, on parle d'elles et d'eux comme s'ils ne nous écoutaient pas. Comme s'ils étaient déjà trop séniles pour comprendre quoi que ce soit, qu'ils n'allumaient pas la télé ni la radio. Parler de quelqu'un à la troisième personne comme s'il n'était pas là, c'est ce que font les parents avec leurs enfants quand ils sont petits et qu'ils disent des choses gênantes à leur sujet. J'imagine qu'en ce moment, vivre dans un Ehpad et écouter les infos, ça ne doit pas être une expérience très agréable.

Ensuite, il y a ce qu'on dit d'eux. Évidemment, on n'en parle pas de façon insultante. C'est plus pernicieux. On en parle comme des «autres». Un groupe à part du reste de la société. Un groupe qui n'appartiendrait plus à la même humanité que nous. La figure de «l'autre», c'est toujours un piège, une manière d'éloigner, de mettre à distance, de différencier, un moyen de vous retrancher du groupe principal. Or si le groupe principal c'est l'humanité et qu'on vous met à part, vous n'êtes donc plus totalement humain·e.

En 1970, Simone de Beauvoir publie un essai intitulé La Vieillesse. Elle le pense comme une espèce de Deuxième sexe au sujet des vieilles et des vieux, autrement dit une somme qui analyserait la situation de vieillesse en croisant les données et les domaines d'étude. Elle y pose cette question:

«Les vieillards sont-ils des hommes? À voir la manière dont notre société les traite, il est permis d'en douter. Elle admet qu'ils n'ont ni les mêmes besoins ni les mêmes droits que les autres membres de la collectivité. [...] Pour apaiser sa conscience, ses idéologues ont forgé des mythes, d'ailleurs contradictoires, qui incitent l'adulte à voir dans le vieillard non pas son semblable mais un autre. Il est le Sage vénérable qui domine de très haut ce monde terrestre. Il est un vieux fou qui radote et extravague. Qu'on le situe au-dessus ou en dessous de notre espèce, en tout cas on l'en exile.»

Être «autre», c'est n'être jamais sujet. C'est se retrouver privé·e de liberté de décision, de choix, d'action.

Ni femme, ni homme: «personne»

Et puis, ce groupe des «autres», on le présente comme homogène. Ce sont «les personnes âgées». Lespersonnesâgées. Mais est-ce que ça existe «les personnes âgées»? À partir de quel âge est-on âgé·e? C'est fascinant comme «les personnages âgées» devient un groupe avec un seul critère commun (la vieillesse), critère qui serait suffisant pour justifier l'effacement de toutes leurs différences –ce que les intéressé·es ont précisément fait remarquer à Emmanuel Macron.

Il y a les différences d'âge –on n'est pas pareil à 78 ans et à 88 ans; les différences individuelles (tous les gens de 80 ans ne sont pas identiques, ils sont dans des états de santé très divers); les différences économiques. On parle des personnes âgées comme s'il n'y avait plus de différence sociale. Pourtant, il y a aussi des riches et des pauvres (surtout les femmes qui ont des retraites bien inférieures à celles des hommes). Et d'ailleurs, les «personnes âgées» ne sont plus des hommes ou des femmes. Ce sont des «personnes».

Quand les journaux ont insisté sur le fait que le Covid-19 était surtout fatal aux «personnes âgées», j'ai cru sentir poindre chez certains comme un soulagement. Au point qu'on en voit qui se demandent même si le confinement et le ralentissement économique valaient vraiment le coup si c'était pour faire durer les vieilles et les vieux. Finalement, les personnes âgées sont destinées à mourir, alors sacrifier l'économie pour elles, est-ce bien raisonnable?

Hiérarchiser les individus, c'est les perdre tous

Des années avant la publication de La Vieillesse, en 1945 précisément, Simone de Beauvoir avait écrit une pièce de théâtre intitulée Les bouches inutiles«Il arrivait au Moyen Âge qu'une ville assiégée et menacée par la famine chassât hors de ses murs les vieillards, les infirmes, les enfants, les femmes: toutes les bouches inutiles. [...] C'est à cette mesure extrême que s'est résignée la commune de Vaucelles, [...] elle espère trouver son salut dans ce sacrifice; mais elle s'aperçoit bientôt qu'elle est au contraire en train de perdre tous les biens pour lesquels elle combattait. La tyrannie qu'elle exerce à l'égard des faibles autorise toutes les tyrannies, celle de la passion comme celle de l'ambition; car si l'on commence à traiter certains hommes comme des choses, c'est l'homme même qui paraît n'être plus qu'une chose, la justice, la liberté étant niées, seule la force commande. Peu à peu les échevins qui administrent la ville découvrent cette vérité: on ne peut pas atteindre une fin par n'importe quel moyen car certains moyens détruisent cette fin même qu'on veut faire triompher.»

Si nous affirmons le principe de notre égalité, c'est-à-dire l'égalité entre tous et toutes, sacrifier les vieilles et les vieux revient à sacrifier l'humanité entière. Hiérarchiser les individus, établir des catégories qui vaudraient moins, c'est risquer de nous perdre tous et toutes.

Le féminisme, parce qu'il combat ce qu'on nomme le patriarcat, et parce que le patriarcat désigne la domination d'une certaine catégorie, catégorie qui s'est arrogé au fil du temps le fait même d'être un humain, ne peut pas se contenter de faire entrer les femmes dans le groupe humain. Il exige par nature que soit également considéré·es les racisé·es, les porteurs et les porteuses de handicap, les vieilles et les vieux, les lesbiennes, gays, trans, etc.