Réintroduire la séropositivité dans le débat

Publié par Rédacteur-seronet le 24.09.2019
1 143 lectures
Notez l'article : 
5
 
Initiativevie avec le VIH

Tumultueuses et très marquées socialement, les expériences de vie avec le VIH sont peu souvent prises en compte dans des enquêtes ou investigations sociologiques. Des associations de lutte contre le VIH mobilisées à l’initiative des Séropotes, ont voulu, à nouveau, se plonger dans les vies positives de 2019, reflet des besoins, mais aussi des aspirations des personnes vivant avec le VIH. Pour comprendre les enjeux et cerner les attentes des chercheurs-ses, nous avons questionné Roman Krakovsky (Séropotes), le sociologue Guillaume Roucoux et Fanette Blaizeau (Sida Info Service).

« Vies positives » est une étude sociologique sur l'expérience de vie des personnes vivant avec le VIH en France, montée en inter-associatif (1). Comment est né ce projet, porté par les Séropotes ?

Roman Krakovsky : Ce projet est né d’un étonnement face à un paradoxe. Les effets indésirables des traitements antirétroviraux ayant pratiquement disparu, il est aujourd’hui parfaitement possible pour les personnes séropositives de « retourner dans le placard » et de vivre cachées, revendiquant le « droit à l’indifférence ». Or, on le sait, le VIH n’est pas juste un virus : il s’immisce dans la vie sexuelle et affective, il peut modifier le regard sur soi et la manière de construire les relations avec les autres, et peut devenir source de discrimination. « Être indétectable » ne signifie pas pour autant « vivre bien avec » le virus. L’isolement, la solitude, la sérophobie, les interactions avec d’autres médicaments et le vieillissement engendrent des problèmes sociétaux et personnels réels. Or, l’invisibilisation du VIH et des personnes séropositives rend plus difficile la lutte contre ces problèmes, car elle prive les personnes concernées de la parole. On le sait, pour pouvoir améliorer les choses, il faut d’abord dire ce qui ne fonctionne pas. L’objectif de cette enquête est donc de réintroduire, de nouveau, le sujet de la séropositivité dans le débat, en focalisant l’attention sur l’expérience de vie des personnes concernées.

Notre souhait est de sortir les personnes séropositives du statut de « malades », d’objets de soins, et de penser la séropositivité dans sa globalité, en tenant compte de tous les aspects qu’elle recouvre au quotidien et des différentes situations de tous les sous-groupes concernés par le virus. Il n’y a pas une « personne séropositive » type : il y a une multitude d’expériences et nous souhaitons restituer cette diversité, pour affiner le débat sur ce que signifie être séropo aujourd’hui. Pour cette raison, nous avons construit cette enquête sur l’expérience de vie des personnes séropositives, en collaboration avec une vingtaine d’associations qui accompagne les personnes vivant avec le VIH, allant des migrants aux trans, en passant par les hétéros ou les gays.

Pour la même raison, l’enquête est menée en cinq langues (français, anglais, espagnol, portugais et arabe). Mais il s’agit également de voir si la différence de statut sérologique produit des formes d’existence, certes variées en fonction du statut socio-professionnel, de l’âge, du sexe, etc. mais spécifiques et non assimilables à une autre communauté et à d’autres publics. Si l’enquête permet de le confirmer, nous pourrions en conclure que la séropositivité n’est pas juste une affaire de virus, mais qu’elle devient une composante identitaire des personnes concernées et qu’elle nécessite, par conséquent, une réflexion sur ce qu’elle recouvre sur le plan subjectif et sociétal.

S’il s’avère que la séropositivité a des répercussions sur la manière de construire les relations aux autres, et donc sur les liens qui lient les personnes séropositives aux communautés auxquelles elles appartiennent, la séropositivité ne serait pas juste une « affaire privée » et il faudrait réfléchir sur la place que les personnes séropositives occupent au sein de ces communautés. Car réclamer de se fondre dans une communauté qui ne tient pas compte des formes d’existence spécifiques de ses membres, reviendrait à en nier l’existence et à se condamner à vivre aux marges. Autrement dit, contrairement au mouvement du « droit à l’indifférence », il faudrait se saisir de la séropositivité comme d’un paramètre de l’existence d’un individu, se l’approprier, le cultiver et le défendre comme une ressource pour l’action. Il ne s’agit pas de se crisper dans une posture identitaire, mais de réfléchir sur ce que la séropositivité peut apporter à l’individu et à la communauté. Nous sommes persuadés que reconnaître la différence sérologique et l’intégrer à égalité parmi d’autres différences contribue à renforcer ces communautés.

Guillaume Roucoux : Pour ma part, j’ai rejoint ce projet en décembre 2018, au moment où les Séropotes et le comité de pilotage recherchaient un sociologue indépendant pour co-diriger l’enquête, avec Fanette Blaizeau de Sida Info Service. Je n’avais jamais travaillé sur le VIH/sida en tant que sociologue, mais j’avais une petite connaissance du milieu scientifique qui s’était établi autour de cette problématique, en ayant travaillé au titre de secrétaire, pour le Réseau Jeunes ChercheurEs en sciences sociales sur le VIH. Je participe aussi au milieu associatif LGBT+ engagé dans la lutte contre le sida depuis plus de dix ans. Par ailleurs, j’ai travaillé dans un cabinet d’étude pluridisciplinaire parisien et termine un doctorat de sociologie dans un tout autre domaine. Mais, pour en revenir au projet, il y a deux idées qui m’ont particulièrement convaincue de travailler avec les Séropotes et les vingt autres entités partenaires. La première est que le VIH peut paradoxalement produire quelque chose de positif dans la vie des personnes concernées. C’est non seulement une idée qui m’intéresse personnellement, mais avec laquelle j’ai aussi travaillé pour ma thèse. Ce qui en a fait un point d’accroche entre ces deux projets. D’ailleurs, il me semble que c’est là un tabou ou un sujet encore inexploré, que de concevoir (ou même faire l’hypothèse) que le VIH n’est pas seulement source de stigmatisation mais peut être aussi source d’un renforcement de soi, évidemment inattendu ou même inconcevable pour certaines personnes vivant avec le VIH et encore plus pour les personnes séronégatives (les Anglo-saxons parleraient d’empowerment).

Bien sûr, il faut se garder de dévoyer ou d’interpréter à outrance mon propos ; il faut aussi se garder de croire qu’un « renforcement de soi » est nécessairement une bonne chose… – il y a matière à débattre, car cette expression peut avoir une dimension moralisatrice ; et il y a malheureusement peu de place ici pour en discuter davantage. En aucun cas, vivre avec le VIH n’est une situation enviable ou souhaitable. Mais, il est possible de vivre bien, et même peut-être « mieux qu’avant », avec le VIH. C’est une de nos hypothèses, considérant que les termes « bien » ou « mieux » et même « avant » sont très subjectifs et se traduisent donc de différentes manières selon les individus.

En outre, la séropositivité en tant que norme sociale à laquelle aucune personne vivant avec le VIH ne peut échapper, contraint et conditionne les actions et les modes de vie de ces individus, et ce faisant, redéfinit, réduit ou élargit, ce que l’on nomme leur capacité d’agir. On aboutit donc au deuxième point qui m’a convaincu de travailler à ce projet, c’est-à-dire considérer le VIH comme un motif que l’individu invoque plus ou moins consciemment, une ressource en soi qu’il mobilise, plus ou moins volontairement, pour agir. On peut imaginer par exemple une personne vivant avec le VIH qui, suite à sa séroconversion, a « pris en main » son alimentation (qui désormais lui semble jusque-là avoir été néfaste à sa santé), en décidant de suivre les recommandations des autorités en la matière. Alors que le VIH n’a, disons, rien à voir avec l’alimentation, il est devenu le motif d’une « amélioration » (remise en ordre) de cette dernière afin de renforcer sa santé en général, et peut-être subjectivement renforcer le travail thérapeutique contre le virus.

Qu'attendez-vous des retours de cette enquête et comment comptez-vous exploiter et valoriser ses résultats ?

Guillaume Roucoux : Quelques semaines après son lancement, nous attendons bien évidemment une participation nombreuse et variée à notre questionnaire en ligne à l’adresse viespositives.org Si le nombre de personnes vivant avec le VIH en France et dans les Drom-Com (ex-Dom Tom), atteint environ les 170 000 individus aujourd’hui, notre échantillon de 1 500 questionnaires valides peut sembler facile à obtenir, mais la réalité du terrain n’est pas si évidente. On sait que répondre à une étude sociologique, même de manière anonyme et dans un cadre confidentiel, n’est pas toujours facile. Et la difficulté de parler de soi est encore plus grande pour les personnes portant un signe distinctif vécu comme un stigmate, comme l’est encore aujourd’hui le VIH. Sans compter que nombre de personnes concernées par notre étude peuvent être fragilisées ou stigmatisées aussi par leur précarité socio-économique, leur origine géographique, orientation sexuelle et/ou identité de genre, par exemple. Cependant, nous voulons les rassurer que nous avons réuni les conditions pour le faire en toute sérénité. Le vécu des personnes les moins accessibles est probablement le vécu le plus nécessaire à faire connaître, pour remettre en cause non seulement les préjugés, mais aussi les normes qui président aux actions, que ce soit des actions de prévention, ou de prise en charge des personnes vivant avec le VIH.

Quant aux retours finaux, nous attendons plusieurs choses ; j’en citerais deux principales : d’abord, créer des synergies entre les différents acteurs de la recherche et de la lutte contre le VIH/sida. Ce projet a déjà réussi à réunir une vingtaine d’entités diverses, parmi lesquelles des associations LGBT+ et/ou VIH, des fédérations associatives, le Conseil régional d’Île-de-France, la Dilcrah (2) et un laboratoire pharmaceutique, ViiV Healthcare, le principal financeur de l’étude. Mais ce n’est qu’un début, puisqu’à travers ce projet – et probablement d’autres à venir –, le comité de pilotage espère continuer à développer d’autres partenariats qui incluent le point de vue et le vécu des personnes séropositives, estimant que la séropositivité amène à développer une manière différente de voir et/ou de vivre certaines expériences.

Nous attendons aussi que la parole des personnes séropositives soit mieux entendue et prise en compte. Nous savons que les préoccupations des autorités de santé ciblent en priorité les personnes séronégatives à travers la prévention, et c’est une bonne chose ! Mais nous savons aussi que la prévention doit s’associer, pour en finir avec le sida, à une meilleure observance du traitement pour les personnes vivant avec le VIH, elle-même directement liée à une meilleure qualité de vie (dans toute sa complexité). Ce qui signifie qu’il ne faudrait pas oublier et encore moins mettre à l’écart les personnes vivant avec le VIH. Pourtant, on entend souvent que les conditions de prise en charge médicale et thérapeutique ont aujourd’hui réduit à néant le risque de mortalité précoce, comparativement aux personnes séronégatives, comme si, ce faisant, ces conditions avaient aussi éliminé tous les problèmes rencontrés par les personnes vivant avec le VIH dans leur vie, qui sont directement liés à leur séropositivité. Le VIH est un problème de santé certes, mais la séropositivité qui en découle est un phénomène social à part entière et plus complexe, qui dépasse donc la dimension biologique et le traitement médical du VIH.

Donc rien n’est moins sûr : des problèmes persistent, et d’autres naissent d’avancées et d’acquis. La célèbre phrase de Lavoisier pourrait aussi s’appliquer au sujet de la séropositivité et de ses conséquences sociales : « rien ne se perd, rien ne se crée, tout se transforme ». Même la sérophobie aujourd’hui se traduit en des termes qui se veulent au premier abord rassurants, du type : « vous êtes indétectable, vous êtes en bonne santé, donc tout va bien, circulez, il n’y a rien à voir » qui résument l’attitude actuelle de nombreux interlocuteurs envers les personnes vivant avec le VIH, réduits à des porteurs et porteuses d’un virus maîtrisé, et que l’on empêche ainsi de s’exprimer quant aux besoins liés à d’autres aspects de leur séropositivité, dont en particulier leur souhait d’accéder à une meilleure qualité de vie et de ne pas être sujets à des discriminations. C’est finalement, nous engager dans le virage de la lutte contre la sérophobie, en parallèle de celle contre le VIH/sida. C’est pourquoi les résultats de cette étude serviront notamment à des campagnes d’information sur le vécu des personnes séropositives à destination du grand public, afin de sensibiliser davantage ce dernier sur ce que ces vécus impliquent en termes de difficultés dans divers contextes, d’amélioration de prise en charge, d’obstacles persistants et de manifestations de résilience.

Ces enquêtes sociologiques sur les personnes vivant avec le VIH sont rares. En tant que sociologue, qui se plonge dans les enjeux de vie de cette communauté, quelle est la spécificité de travailler sur la question de la séropositivité et quelles sont les potentiels apprentissages et utilités des résultats ?

Fanette Blaizeau : Ces enquêtes sont malheureusement plutôt rares en France, même si plusieurs grandes études ont été publiées (Vespa ANRS en 2004, puis 2013 notamment). Travailler sur cette question permet de donner plus souvent la parole aux personnes concernées et de porter leurs voix grâce à la publication et la communication des résultats. Nous ne pouvons pas nous passer de la parole des membres de la communauté si l’on veut comprendre leur vécu, leurs expériences et leurs points de vue sur la vie avec le VIH ; c’est évidemment cette parole qu’il faut utiliser en priorité pour élaborer efficacement les bons messages. Je crois qu’il n’y a pas UNE mais bien DES séropositivités, dans le sens d’une diversité de vécus - c’est un peu la particularité de travailler sur cette question car l’enjeu sous-jacent est aussi « politique ». En effet, il faut jongler entre plusieurs « nécessités » : le politiquement correct et le « vrai ». Le but n’est pas (n’est plus, en 2019) de tomber dans le pathos dès qu’il s’agit de VIH, mais on ne peut pas non plus banaliser le problème. Une des hypothèses que nous avons eue en voulant faire cette étude est qu’il est possible de témoigner aussi de vies heureuses et épanouies avec le VIH, et c’est peut-être ce message qu’il faut aussi que nous (associations) contribuions à véhiculer. Les témoignages que l’étude nous permettra de recueillir seront les seuls arguments pour faire valoir (ou non) cette idée et la diffuser.

Guillaume Roucoux : Sur les parcours, on peut trouver des témoignages en ligne, dans la presse spécialisée comme Remaides ou encore en librairies et bibliothèques, mais effectivement les études qui les mettent en perspective les unes vis-à-vis des autres, qui en tirent des enseignements sociologiques plus généraux, sont plus rares, car ce sont très souvent des études de longue durée (coûteuses en termes économiques et en temps), pour lesquelles des spécialistes consacrent des années de leur carrière. Je pense notamment au travail de Janine Pierret (2014), Vivre avec le VIH qui concerne plus d’une centaine de personnes vivant avec le VIH vivant en France, rencontrées entre 1990 et 2000, soit à une époque radicalement différente de la nôtre, sans que certaines problématiques aient vraiment changé (notamment dans le rapport à l’emploi et à la sexualité). Pour moi qui n’ai pas fait mes armes sur ce terrain, lorsque j’ai découvert l’état de la littérature sur le sujet du VIH en général, il y a quelques mois, je me suis confronté à un iceberg, dont la partie visible était déjà bien conséquente. Je suis donc persuadé qu’il y a davantage d’études que ce que j’ai déjà lu ou aperçu, et presqu’autant qui ne soient pas connues du grand public, ne serait-ce que sur notre problématique des parcours/expériences de vie…

Cela me donne à penser que les études portées par les institutions placées sous la tutelle de l’État, et/ou par les grands organismes de financement, publiées dans de plus ou moins prestigieuses revues académiques ne dépassent que très rarement les frontières du monde universitaire et scientifique ou alors suivent un autre agenda (au sens anglo-saxon du terme), soit en d’autres termes, ont des besoins différents de connaissance. On en vient donc aussi parfois à s’interroger sur les aboutissements de ces études : la recherche pour les chercheurs ou la recherche pour les « cherché-e-s » ? Toute étude mène au développement de nouvelles connaissances, à la confirmation ou à l’infirmation de plus anciennes, mais pas seulement.

En effet, les études peuvent aussi mener à l’action ; on parle alors de recherche-action, et c’est dans cet objectif que nous avons pensé ce projet et l’usage des résultats. Il n’y aura rien de plus décevant pour notre comité de pilotage que de produire un énième rapport qui trouvera rapidement et seulement sa place sur une étagère poussiéreuse. Notre ambition est de produire un matériau accessible et utile à tous les acteurs et actrices de la lutte contre le VIH en France (en priorité), afin qu’ils se l’approprient et le mobilisent autant que possible. C’est probablement une spécificité qui naît du fait que ce projet est porté par des associations et militants en majorité, et non une équipe de scientifiques.

Obtenir des données qualitatives et quantitatives sur les personnes vivant avec le VIH n'est pas anodin. Comment protéger ces résultats et donc les personnes tout en permettant de les opposer ou les médiatiser pour porter leurs enjeux de vie ?

Guillaume Roucoux : Je pars du principe que toute étude place les individus sollicités dans une position qui n’est pas anodine, pour ne pas dire risquée. En sociologie, et je crois que c’est le cas dans d’autres sciences humaines, la protection des individus, par le biais de l’anonymat et de l’usage du pseudonyme, de l’interdiction du traitement individuel des données quantitatives, pour ne citer que les méthodes que nous employons parmi de nombreuses autres, a toujours été au cœur des préoccupations éthiques de cette science. Bien sûr, avec l’obligation d’appliquer le Règlement général de la protection des données, depuis mai 2018, cette relation de confiance entre enquêté(e) et enquêteur-ice dans le respect de la vie privée du/de la premier-e et de sa personne même, s’est doublée d’une relation de transparence formelle sur les objectifs, la durée, les droits des répondant-e-s, entre plusieurs autres paramètres relatifs à la recherche menée par le/la second-e.

Cela dit, de telles précautions ne font pas tout. À titre d’exemple, je citerai des propos qui nous ont été confiés, plus ou moins en ces termes : « Je répondrai au questionnaire plus tard, là c’est trop tôt, on va me reconnaître tout de suite », ou encore « J’ai menti à telle et telle question parce que je ne voulais pas que l’on me reconnaisse ». Ces exemples montrent qu’une crainte persiste à l’idée d’être reconnu-e – même par des personnes qui connaissent déjà très bien le ou la répondante en question ! –, et d’être « analysé-e » au titre de « cas » (pour emprunter un terme et une méthode chère aux psychologues). Il est donc important de rappeler, encore et toujours, que notre intention (en particulier dans cette étude, et en général pour les sociologues qui travaillent sur des données quantitatives) est toujours d’analyser des statistiques en termes globaux ou par sous-populations, et jamais par individu.

Pour conclure sur ce point, j’ajouterais tout de même, par souci de transparence, que nous pouvons retrouver un questionnaire anonyme par le croisement de plusieurs données dans le cas d’une demande de modification ou suppression du questionnaire par exemple, ou encore en en faisant le support d’un entretien individuel complémentaire, comme c’est le cas dans notre étude où nous cherchons à obtenir et analyser des exemples concrets et complexes de situations évoquées dans le questionnaire. Mais cela ne peut se faire qu’avec l’accord préalable et explicite de la personne concernée, et d’aucune autre manière ! Enfin, rappelons qu’il n’y a aucun intérêt à mentir (bien au contraire), même si nous ne pouvons pas contrôler totalement (et même très peu) la véracité des propos qui nous sont rapportés.

Et de l’autre côté du spectre d’attitudes vis-à-vis de l’anonymat, nous avons aussi été confrontés à des personnes qui s’y sont opposées et nous ont invité-e-s à les citer en utilisant leurs nom et prénom. Bien que louables pour leur courage, et de plus en plus fréquentes – nous avons reçu des courriers de personnes nous indiquant réfléchir depuis un certain temps à enfin parler à visage découvert, il y a donc une tendance à faire son coming out séropositif –, ces demandes n’aboutiront pas. En effet, en tant que responsables de l’étude nous ne le lèverons aucun anonymat et ferons même en sorte de le protéger le plus possible, pour au moins deux raisons : équité et responsabilité. Parler à visage découvert comporte des risques, parfois mal évalués par les personnes qui l’envisagent. Ces personnes, nous devons les protéger, et ce, même si un coming out n’est jamais définitif (après un certain temps, parfois même très court, les gens retombent dans l’anonymat le plus entier quand ils se sont adressés, une fois, à visage découvert au grand public).

Cela étant, je rejoins et soutiens en tant que personne et militant, et non plus co-directeur de cette étude, les personnes vivant avec le VIH qui ont le projet de parler de leur expérience à visage découvert. Je nourris aussi cette intuition selon laquelle se dire séropositif-ve ouvertement est une des meilleures voies, une clef pour lutter contre la sérophobie, à la condition d’être armé-e pour ce faire et de pouvoir répondre de manière accessible, à toutes les questions que peut soulever ce coming outparticulier, et non pour se donner en pâture aux personnes sérophobes évidemment.

Ensuite, dans quelle mesure ces résultats peuvent et doivent être utilisés pour servir, voire améliorer, les expériences de vies des personnes vivant avec le VIH ?

Fanette Blaizeau : Les préjugés ont la vie dure et les attitudes de discrimination envers les séropos, les LGBT+, les migrant-e-s, etc. sont encore nombreuses (voir notamment les résultats de l’enquête 2012 de Sida Info Service).

C’est sans doute un lieu commun de le dire, mais il semble que les mœurs évoluent bien trop lentement par rapport à la perception de l’infection et de la maladie mais peut-être plus précisément par rapport à la connaissance (l'appréhension ?) de ce que sont les vies des séropos aujourd’hui. Finalement, à trop souvent insister sur le virus, ses traitements, ses modes de transmission, etc., j’ai l’impression que l’on connaît peu ce qu’est « vivre avec » puisqu’on se focalise sur ces mots « virus » ; « sida « ; « séropo » qui effraient la plupart des gens.

Un autre problème réside dans le fait que l’information, la prévention circule un peu trop en vase clos, entre communautés. C’est nécessaire puisqu’on sait très bien quels sont les « publics cibles », mais cela contribue à restreindre le champ de la communication autour des expériences (bonnes ou mauvaises d’ailleurs) de vie des séropos. Dans la population « lambda » hétéro (migrante ou non, d'ailleurs), peu savent ce que signifie le slogan « I=I », ni même ce que sont la Prep, le Tasp, etc. Et s’ils ne le savent pas, d’une part ils peuvent passer à côté d’outils qui pourraient leur convenir pour leur propre prévention, et d’autre part, ils ne peuvent pas non plus en parler et diffuser l’information dans leurs réseaux (amical, professionnel, familial…). C’est donc pourquoi les idées un peu anciennes sur le « séropo condamné » continuent de s’ancrer…

Guillaume Roucoux : Une des ambitions fondatrices de cette étude est d’étudier les ressources que les personnes vivant avec le VIH ont mobilisées et développées le long de leur parcours au moment où elles se sont confrontées à certaines expériences de vie produites par ou intimement liées à leur séropositivité. Les problèmes que les personnes vivant avec le VIH rencontrent depuis leur séroconversion sont nombreux, souvent communs et quelquefois singuliers.

En nous focalisant en priorité sur ceux qui sont communs (et qui ressortiront notamment des résultats de l’enquête par questionnaire), nous étudierons à travers les entretiens comment différents individus ont réagi face à un même problème. Comment ce problème est né pour chacun-e d’eux/elles ? Qu’ont-ils/elles fait pour tenter de le résoudre ? Où ont-ils/elles trouvé un appui ? Quels facteurs sociaux sont à l’origine de telle et telle démarche pour résoudre ce même problème ? Le problème est-il finalement résolu ou persiste-t-il ? Dans quelle mesure est-il dans cet état, et pas dans l’autre ?

Si l’on prend comme exemple le besoin de parler de sa séropositivité, on peut imaginer que certain-e-s s’orientent vers des forums, d’autres vers des associations, certain-e-s mobiliseront leur médecin, et d’autres encore, plusieurs acteur-ice-s en parallèle, selon leurs moyens, pour ce qu’elles ont besoin de dire et d’entendre de leur(s) interlocuteur-ice-s. Les interlocuteur-ice-s privilégié-e-s ont-ils/elles donné satisfaction à la personne vivant avec le VIH qui cherchait à parler de sa séropositivité ? Pourquoi oui dans certains cas, pas dans d’autres ?

Voilà le genre de questions que nous nous posons et auxquelles nous avons l’ambition de trouver des réponses pour pouvoir informer d’autres personnes vivant avec le VIH qui se sentent bloquées et désemparées face à un même problème. L’idée pragmatique pour nous ensuite sera de leur fournir ces pistes, ou, devrais-je dire, des stratégies, expérimentées et surtout éprouvées par d’autres avant elles et eux, ou d’autres encore qui ressortiront de nos ateliers de concertation, notamment le jour de la restitution de cette étude au printemps 2020.

Sans oublier que certains problèmes relèvent davantage d’une mobilisation politique, comme par exemple l’accès aux prêts bancaires ; alors dans ce cas, il s’agira aux entités partenaires de réunir leurs forces pour résoudre ce problème. D’où à nouveau la nécessité et sans doute même la condition sine qua non, de travailler en synergie avec tous les acteurs et actrices, scientifiques, militant-e-s et institutionnel-le-s engagé-e-s dans la lutte contre la sérophobie et le VIH/sida.

(1) : On trouve notamment parmi les associations et structures partenaires : le Crips, GreyPride, Le Spot Beaumarchais, Acceptess-T, Actions Traitements, Afrique Arc-en-ciel, Ardhis, AIDES, Comité des familles, Centre LGBT de Paris, le 190, Sida Info Service, etc.
(2) : Délégation interministérielle à la lutte contre le racisme, l'antisémitisme et la haine anti-LGBT.

Vies positives
Alors que les dernières enquêtes sociologiques sur le VIH (Vespa) commençent à dater, l’association Les Séropotes lance une étude poussée destinée à « recueillir des récits de vie pour affiner et illustrer les observations statistiques ». Cette étude entend comparer les manières dont le VIH réorganise des projets et modes de vie et dans quelle mesure il transforme l’identité des individus. Un questionnaire anonyme, qui se remplit en trente minutes environ, est diffusé en ligne dans cinq langues différentes (anglais, français, espagnol, arabe et portugais). Cet anonymat se pose au regard du caractère « sensible » des sujets, dont la santé, l’orientation sexuelle et l’origine ethnique. Les chercheurs-ses indiquent qu’à l’exception des quatre premières questions (pays de naissance, identité de genre, sexe à la naissance, orientation sexuelle), et même si la qualité de l’étude dépend du nombre de réponses obtenues, il n’y a aucune question obligatoire dans la suite du questionnaire. Cette enquête est conforme au RGPD (règlement général sur la protection des données). Seuls les résultats globaux seront communiqués publiquement dans un rapport et lors d’événements de restitution comme des conférences. Ces données seront conservées deux ans. Répondre à l'enquête.

Propos recueillis par Mathieu Brancourt et Jean-François Laforgerie

 

Commentaires

Portrait de Thierry

Je l'ai pas vu venir....... ,mais c'est totalement ce que j'attendais de lire un jour .

Que l'on reprenne enfin le pouls du malade ! L'image est audacieuse car le malade a bonne mine ,mais  qu'en est-il de son moral ,de sa qualité de vie psychologiquement ? 

 Alors je ne sais pas quelle tranche d'age vous repondra, a cette enquete, hetero,homo, homme ou femme ,qu'importe,si cela peut remettre la communication ,l'information ,(voir meme des groupes de soutiens, mais là,  il  y a un peu d'utopie de ma part ...)  au coeur de nos differentes sociétés car il est encore plus eprouvant de ce rendre compte que la discrimination est souvent plus proche que l'on peut le croire, voir dans sa propre communauté.....

Merci pour cette nouvelle enquete sur une realité oubliée ,.......je rappelle le lien VIEPOSITIVES.ORG...... Innocent Amicalement Thry

Portrait de jl06

 (avec une vingtaine d’associations qui accompagne les personnes vivant avec le VIH, allant des migrants aux trans, en passant par les hétéros ou les gays.)

 

et les BI (e)   , les grands oubliées  .....affaire d,habitude pour moi ...

Portrait de Butterfly

Dur toujours de vivre avec cette maladie c clair ....