Ressources et préoccupations des personnes vivant avec le VIH de 50 ans et plus

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Ressources et préoccupations des personnes vivant avec le VIH de 50 ans et plus. C’est sur ce sujet que porte le quatrième et dernier focus réalisé par AIDES pour la conférence de consensus sur le vieillissement et le VIH organisée par l’association en avril 2013. Présentation des données clefs.

"Je risque d’être évacué de chez moi, de mon appart, pour payer mes dettes, donc l’angoisse là c’est pas le VIH c’est la précarité ! Ça me bouffe ! C’est pas le VIH qui me bouffe, c’est les conséquences sociales, on est d’accord ?" Vincent, 52 ans, séropositif au VIH depuis 24 ans.

Les ressources financières actuelles des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans

L’échantillon de l’étude qualitative (52 personnes sur 307 participants) est composé de personnes ayant des niveaux et des natures de ressources assez divers :
- les personnes en situation d’invalidité ou d’incapacité ou de chômage qui déclarent de faibles revenus ;
- les personnes ayant un salaire qui disposent de ressources stables et plus élevées par rapport aux autres personnes interrogées ;
- les personnes étant à la retraite qui se retrouvent dans une situation intermédiaire par rapport aux deux groupes précédents.

32 personnes déclarent avoir des revenus mensuels inférieurs à 1 000 euros et vivent ainsi sous le seuil de pauvreté (803 euros ou 964 euros selon la définition adoptée, en 2010) ou en sont très proches. 26 personnes perçoivent l’AAH (Allocation adulte handicapé : 776,59 euros en avril 2013) ; pour 16 d’entre elles c’est l’unique source de revenus (parfois assortie d’une prestation complémentaire).

L’hétérogénéité des profils des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans est mise en avant dans la littérature anglo-saxonne qui s’intéresse aux caractéristiques socio-économiques et en termes de soutien mobilisable des différentes populations qui composent le groupe des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans : hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH), usagers de drogue, Africains-américains, etc. (1)

Au niveau du statut d’occupation du logement principal, on constate que les personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans ayant répondu à l’enquête VIH, hépatites, et vous ? de 2010 (307 participants) sont moins d’un tiers à être propriétaires. Ces données contrastent celles de l’enquête VESPA 2 disant que 69 % des personnes vivant avec le VIH de plus de 60 ans sont propriétaires (2) et celles en population générale où "les propriétaires (accédants et non accédants) sont presque 70 % parmi les 50-64 ans et 65 ans et plus en 2010" (3).

Les événements impactant le niveau de vie

Plusieurs événements dans le parcours de vie des personnes vivant avec le VIH ont pu avoir un impact sur leur niveau de vie actuel.

Les ruptures dans le parcours professionnel. Les personnes ayant une situation économique aisée sont celles qui ont les catégories socioprofessionnelles les plus élevées et qui ont pu conserver ou retrouver un emploi malgré le VIH. Les effets indésirables dont la fatigue sont souvent des motifs d’arrêt, ponctuel ou durable, de l’activité professionnelle, de la diminution du temps de travail, ou encore d’une carrière professionnelle morcelée.

"J’avais un boulot parfait et je ne pouvais plus, j’étais fatiguée. […] C’est les médecins qui m’ont obligée à m’arrêter […] Après financièrement ça a été la dégringolade, je me suis retrouvée en surendettement, ça a été la cata. Ça a été très dur. Je voulais pouvoir assumer les études de ma fille, pour moi c’était primordial mais je ne pouvais plus quoi. Le fait d’abandonner un métier que j’adorais et de plus pouvoir subvenir aux besoins de ma fille, j’ai pas supporté". Pierrette, 51 ans, séropositive au VIH depuis 18 ans.

Les parcours professionnels décousus, l’enchainement des petits boulots, l’absence de diplôme, sont aussi des causes de situations économiques difficiles, sans rapport avec le VIH. Mais le VIH vient alors ajouter une difficulté supplémentaire (la fatigue notamment). Le VIH affecte ici des catégories de population particulièrement précaire et agit ainsi comme un amplificateur des difficultés. Les ruptures conjugales et le veuvage, liés au VIH ou non, peuvent engendrer des baisses de revenus, susceptibles de provoquer une dégradation en chaîne de la situation économique.

"Après quand mon ami est décédé, je n’avais strictement rien, mais quand je dis rien c’est même pas un centime ! Après on m’a octroyé l’AAH, qui m’a permis d’avoir quelque chose au moins pour subsister, mais je reconnais que s'il n'y avait pas ça, si je n’avais pas eu un toit comme tu dis, ben je sais pas où je serais ! Peut-être en train de faire la manche actuellement !" Jules, 55 ans, séropositif au VIH depuis 12 ans

La migration. Pour les personnes avec un parcours migratoire, une part de leurs revenus est partagée et envoyée à la famille restée dans le pays d’origine, ce qui pèse sur les budgets.

"Ça pour les migrants c’est quelque chose qui n’est pas assez bien compris, parce qu’il faut vivre l’immigration pour comprendre qu’on travaille pour soi mais aussi pour les parents, les sœurs, les neveux qui demandent du soutien, de l’aide. Du coup on ne se fait pas plaisir comme on voudrait, c’est sujet de la frustration". Adam, 50 ans, séropositif au VIH depuis 17 ans.

Etre propriétaire ou pas. Les loyers pèsent fortement sur les budgets et la part du revenu réservée au logement ne cesse de croître (4). Les personnes qui sont propriétaires de leur logement se sentent rassurées et privilégiées ; elles abordent le futur de manière plus confiante que les personnes locataires ou hébergées.

"J’ai la chance d’avoir un toit, d’avoir mis de l’argent de côté, d’avoir bien vécu aussi même avec le VIH, mais je dirais que je suis quand même très privilégié, par rapport à ce qu’on peut voir. Et encore en Ile-de-France ça doit être encore plus terrible parce que la vie est beaucoup plus chère et on ne peut pas vivre, quand on est atteint du VIH, qu’avec l’AAH. Moi j’ai de la chance". Léo, 59 ans, séropositif au VIH depuis 29 ans.

Le VIH est un facteur qui intervient dans plusieurs des événements énoncés ci-dessus : le fait d’avoir pu économiser et investir dans l’achat d’un logement, le veuvage et surtout les ruptures dans le parcours professionnel. L’arrêt du travail en raison de la fatigue a un effet économique certain pour une part non négligeable de l’échantillon de l’étude qualitative. Le moment de la contamination par le VIH est également important pour rendre compte de l’impact du virus sur la situation économique. En effet, comme cela est souligné dans le rapport commandé par la Direction Générale de la Santé, "la génération [ayant] entre 50 et 60 ans aujourd’hui a pu […] être frappée à 20 ans, ce qui interdit à certains toute forme de capitalisation économique. Ils sont entrés dans la vie adulte avec le VIH et s’ils ont été malades, ont connu une précarité beaucoup plus grande que leurs aînés" (5). Or, dans l’échantillon des personnes interviewées, un nombre important de personnes avaient entre 20 et 35 ans au moment de la découverte de leur séropositivité. Ainsi, le VIH vient impacter directement les situations économiques et sociales et/ou est un élément amplificateur des difficultés.

Les conséquences du faible niveau de revenu

Les ressources financières très contraintes de plus de la moitié des personnes interviewées ont des conséquences sur le réseau social et la santé de ces personnes.

Les activités de loisirs qui favorisent à la fois l’épanouissement des personnes et la sociabilité sont délaissées en raison du reste-à-vivre trop bas : quelques personnes déclarent qu’il leur reste entre 30 et 150 euros à la fin du mois.

Les conséquences de l’arrêt du travail sont économiques mais également sociales car la sociabilité au travail disparait ; plusieurs personnes vivant de revenus de remplacement ressentent un sentiment d’inutilité sociale. Certaines personnes souhaitent retrouver un emploi, au moins à temps partiel, pour retrouver cette utilité et ce lien social.

De plus, les dispositifs sociaux peuvent provoquer des transformations identitaires : le passage au régime de l’AAH (allocation aux adultes handicapés) et/ou le fait d’avoir une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) engendre pour deux personnes un sentiment de "diminution". C’est pourquoi l’AAH est parfois demandée en dernier recours.

La santé est directement impactée par la pauvreté des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans au niveau de la nutrition, du renoncement à certains soins (dentiste, ophtalmologie) malgré la possession d’une complémentaire santé, le renoncement à certains compléments alimentaires.

"Mais bon on n’a plus de sorties, on ne fait plus rien, on ne peut rien faire. Rien que de s’acheter des légumes, on nous dit ‘mangez 5 fruits et légumes par jour’, mais on ne peut pas ! Je commence à avoir une ostéoporose, on me dit ‘il faut manger des laitages’, ben non je peux pas. Je peux en acheter une fois dans le mois ! Mais pas pour tout le mois, je ne peux pas ! Les fruits et légumes non plus, les compléments alimentaires, on ne peut pas ! On fait avec ce qu’on a". Edith, 52 ans, séropositive au VIH depuis 24 ans.

Deux femmes déclarent aller occasionnellement dans des banques alimentaires, une autre l’envisage. Elles sont plusieurs à aller dans des magasins de vêtements d’occasion. Cette accumulation de restrictions engendre une frustration chez ces personnes qui pourtant déclarent être très vigilantes concernant leurs dépenses. Cependant, même si certaines personnes qualifient leur situation matérielle de difficile ("on survit"), d’autres estiment que cela reste correct par rapport à d’autres personnes qui n’auraient pas de toit par exemple. Ces personnes se satisfont de leurs conditions de vie mais s’inquiètent de voir leur pouvoir d’achat décroitre.

Le soutien humain et matériel disponible

Très peu de personnes déclarent avoir besoin d’une aide humaine et matérielle actuellement mais certains l’envisagent pour la suite en raison de leur état de santé. Le fait d’être en couple semble être une protection. Le soutien peut être prodigué par la famille ou amis proches. Ces aidants sont parfois extérieurs (aide ménagère) et ont un rôle d’aide mais aussi de lien social.

Sans surprise, le besoin d’aide dans la vie quotidienne augmente avec l’âge comme le montre l’enquête "VIH, hépatites, et vous ?" de 2010 (307 participants) (36,7 % pour les personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans contre 24 % pour les personnes vivant avec le VIH de moins de 50 ans). Pourtant, les personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans vivent plus seules que les plus jeunes (62,6 % contre 53,5 %) ; elles sont moins nombreuses à déclarer avoir un hébergement de quelques jours disponible en cas de besoin (61,1 % contre 72,6 %) et une aide matérielle en cas de difficultés (54,3 % contre 66,7 %).

En population générale, "l’âge est particulièrement discriminant [concernant le nombre de personnes ayant des difficultés dans les actes élémentaires de la vie quotidienne] et il faut s’intéresser en amont aux personnes les plus jeunes qui éprouvent beaucoup de difficultés dans les activités instrumentales de la vie quotidienne : 5 % à 6 % pour les 45-64 ans" (6). Cela apparaît crucial pour "repérer les personnes engagées dans un processus de fragilisation" (7). De plus, il semblerait que les personnes ne déclarent pas un besoin d’aide lorsqu’ils ne connaissent l’offre d’aide correspondante disponible. Ainsi, "avant 85 ans, la part des personnes qui auraient besoin d’être aidées et ne le sont pas est systématiquement inférieure à celle des personnes qui se déclarent suffisamment aidées" (8).

Le futur : quelles ressources ?

Le parcours professionnel en dents de scie et l’arrêt du travail bien avant la retraite ont pour conséquences de réduire les droits à la retraite et les revenus au cours de la vie active, au point de ne pas pouvoir mettre de l’argent de côté. De plus, les personnes contaminées avant 1996 et à qui les médecins laissaient alors peu d’espoir ont eu parfois une stratégie de consommation de leur argent dans le temps qui leur restait.

Ainsi, selon l’enquête VIH, hépatites, et vous ? (2010), presque la moitié des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans ayant répondu n’ont aucune épargne disponible en cas de besoin.

Dans l’enquête qualitative, plusieurs personnes de moins de 60 ans pensent qu’elles toucheront l’Allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA), dite "minimum vieillesse" et s’inquiètent de leur avenir financier et des conséquences en termes de santé, logement, activités. La retraite est envisagée comme une baisse de revenus forte.

Le logement apparait comme une variable d’ajustement pour la vie actuelle et pour la vie anticipée. Parmi les locataires de l’étude qualitative, certains envisagent le déménagement comme une solution pour conserver un reste-à-vivre suffisant. D’autres envisagent d’acheter une maison pour pouvoir y vivre pendant la retraite sans payer de loyer. Du côté des propriétaires, vivre dans sa maison pendant la retraite est une sécurité. Certains pensent vendre leur bien immobilier afin d’obtenir plus d’aisance financière.

"Je peux bénéficier que de l’AAH, je suis propriétaire aussi, je termine cette maison, mais je la revendrai pour placer l’argent pour être sûr d’avoir un petit pécule de côté, parce que bon ça fait un peu chiche quand même pour vivre, c’est-à-dire qu’on peut pas se permettre d’aller au restaurant, d’aller voir des spectacles, on est restreint quoi". Jules, 55 ans, séropositif au VIH depuis 12 ans.

On constate un manque d’information et de connaissance chez les personnes n’étant pas encore à la retraite au sujet des dispositifs d’aide lors de la retraite (notamment l’accès à l’Allocation de solidarité aux personnes âgées, des aides départementales). Cette méconnaissance laisse place à une incertitude forte vis-à-vis de l’avenir.

Le futur : quel logement ?

34 personnes (52 participants) s’interrogent sur leur logement futur (qu’elles soient propriétaires ou non). Seules les personnes qui se projettent dans le vieillissement ont ces questionnements.

Hébergement collectif et médicalisé

"Je me demande par exemple, si je tombais malade et que je devais aller en maison de retraite, est-ce que j’aurai les moyens financiers premièrement, et deuxièmement comment ça se passerait en sachant que jusqu’à maintenant ils n'ont pas l’habitude d’avoir des séropositifs chez eux". Danielle, 57 ans, séropositive au VIH depuis 24 ans.

Comme en population générale, la grande majorité des individus envisage de rester chez eux le plus longtemps possible. Pour les personnes migrantes, rejoindre la famille dans le pays d’origine est parfois envisagé. La question de la prise en charge médicale est alors posée.

Néanmoins, les personnes envisagent le besoin d’aller dans un hébergement collectif à un moment de leur vie qui correspond à celui de la dépendance. Mais à ce sujet, les inquiétudes et les spéculations sont nombreuses.

Les personnes auront-elles accès aux dispositifs d’hébergement en raison de leurs faibles ressources financières ? La principale raison évoquée pour ne pas aller en maison de retraite est que ces dispositifs sont trop onéreux. En effet, d’après l’Observatoire des EHPAD (Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) (9), le coût restant à la charge du résident est en moyenne de 1 857 euros par mois. Les disparités régionales sont fortes : "En Ile-de-France, un résident devra payer 2 242 euros par mois en moyenne, contre 1 819 euros dans les établissements hors Ile-de-France, soit en moyenne 26% de plus que dans les autres régions" (10).

Concernant l’acceptation des personnes vivant avec le VIH dans ces établissements, 7 personnes se questionnent à ce sujet, mais une seule personne interviewée rapporte avoir vécu une situation de discrimination. Pour les autres, c’est une inquiétude qui vient des expériences passées et de suppositions.

L’orientation sexuelle est également une crainte de stigmatisation en établissement. Le mode de vie des HSH serait par ailleurs spécifique et la maison de retraite inadaptée.

Enfin, une personne explique que l’âge pourrait poser problème s’il souhaite entrer dans un tel établissement. Il y aurait alors un décalage générationnel avec les autres résidents (l’âge moyen de l’entrée en EPHAD est de 85,06 ans en France métropolitaine (11).

On constate qu’il existe un fort effet de génération. Les personnes qui expriment la plupart de ces craintes sont des personnes contaminées depuis longtemps et avec une histoire pleine des souvenirs de stigmatisation et discriminations.  Ces données qualitatives viennent conforter celles de l’enquête quantitative VIH, hépatites, et vous ?.

Logements communautaires

Plusieurs personnes souhaitent vivre dans un lieu collectif adapté, avant la maison de retraite qui est envisagée comme le moment de la dépendance et donc globalement de manière assez lointaine. Le désir d’avoir un tel lieu de vie s’explique par les bénéfices qu’il apporte en termes de lien social, d’entraide, d’indépendance vis-à-vis des enfants, d’absence de stigmatisation (en raison de l’orientation sexuelle ou de la séropositivité), de mode de vie commun (surtout mis en avant par les HSH). Notons, que quelques personnes, au contraire, refusent totalement l’idée de vivre dans un lieu collectif.

Les dispositifs déjà existants nourrissent ces réflexions : foyers-logements et "villages". Dans ces dispositifs, les opinions sont partagées au sujet de la population qui y aurait accès : Certains imaginent ces espaces réservés aux personnes vivant avec le VIH, pour d’autres le lieu serait pour des personnes ayant une maladie chronique, pour d’autres encore, il s’agirait simplement que toutes les personnes qui y vivent soient mises au courant de l’existence de personnes séropositive dans ce lieu. Le débat sur le fait de créer des "ghettos de séropositifs" ou des "ghettos gays" a été plusieurs fois évoqué.

Et ça serait quel type d’aide ou de soutien, par rapport au vieillissement ?

"Au niveau politique ça va être très concret par exemple, j’ai une idée donc je l’expose. Les foyers logement ça existe, il faudrait demander qu'ils soient réservés en priorité aux séropositifs, comme ça il pourrait y avoir une entraide spécifique par rapport aux besoins, au suivi, aux soins aussi. Par exemple la personne pourrait aller voir une autre, voir si elle a pris ses cachets... créer un réseau d’entraide dans ces foyers logements où les personnes sont proches les unes des autres. Voilà". Elise, 59 ans, séropositive au VIH depuis 23 ans

"Je rejoins le discours de Elise au niveau politique. Par contre cette idée de foyers logements est-ce que ça ne risque pas de créer un espèce de ghetto par rapport aux séropos, séronegs, etc. ? Est-ce que ça serait pas bien de mélanger ?" Anne, 53 ans, séropositive au VIH depuis 13 ans.

VIH, hépatites, et vous ?

Les personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans pensent significativement plus (79,8 %) avoir des difficultés à trouver un hébergement collectif (contre 70,5 % des moins de 50 ans). Cette crainte est plus forte quand il s’agit des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans avec plus de 15 ans de séropositivité (82,7 % ont des appréhensions). Les raisons de ces craintes sont principalement financières : 72,1 % (contre 62,4 % des personnes vivant avec le VIH de moins de 50 ans). Ce qui n’empêche pas des craintes dues à l’image, elle-même, du VIH et/ou des hépatites : 56.9 % des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans la mentionnent comme motif d’éloignement de l’hébergement collectif, tandis que l’orientation sexuelle (être homosexuel par exemple) semble influer dans une moindre mesure (21,7 %).

Notes :

1 : Crystal S., Akincigil A., Sambamoorthi U., Wenger N., Fleishman J.A., Zingmond D.S., Hays R.D., Bozette S.A., Shapiro M.F., "The Diverse Older HIV-Positive Population : A National Profile of Economic Circumstances, Social Support, and Quality of Life", Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, 2003
2 : Cité in Desesquelles A., Gotman A., Micheau J., Moliere E., Etude sur la prise en charge des personnes vieillissantes vivant avec le VIH/SIDA, Rapport d’étude pour la Direction Générale de la Santé, 2013
3 :  "Conditions de logement de 2005 à 2010. Légère amélioration, moins marquée pour les ménages modestes", Insee Première n°1396, mars 2012
4 : Renard E., Le logement des ménages modestes. Résultats de l’enquêt logement 20006 de l’INSEE, 2010
5 : Desesquelles A., Gotman A., Micheau J., Moliere E., Etude sur la prise en charge des personnes vieillissantes vivant avec le VIH/SIDA, Rapport d’étude pour la Direction Générale de la Santé, 2013, p.17
6 : Renaut S., "Parcours de vie et vieillissement ordinaire : données de cadrage", Gérontologie et Société n°138, 2011, p.30
7 : Ibid
8 : Ibid, p. 32
9 :  KPMG, Observatoire des EPHAD, janvier 2013
10 : Communiqué de presse de KPMG du 7 février 2013 pour la publication des résultats son observatoire annuel des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).
11 : Ibid