Retour vers le futur ! (épisode 2)

Publié par Rédacteur-seronet le 09.08.2021
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Initiativechronologie VIH

Tout démarre le 5 juin 1981. À cette date, un article scientifique rédigé par des médecins américains, dans le Bulletin médical des CDC (centres de contrôle des maladies américains) est publié. Il décrit cinq cas concernant de jeunes hommes (tous homosexuels) atteints d’une maladie inconnue. Rapidement, la nouvelle se diffuse, puis inquiète à travers le monde. Le 3 juillet, le New York Times écrit son premier article sur cette maladie (Rare cancer seen in 41 homosexuals) qui n’a pas encore de nom. Le premier cas apparaît en France fin 1981 et peu de personnes imaginent alors le cataclysme mondial à venir.

2000

Ici : Premiers échanges entre AIDES et la Cocq-sida (Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida) autour de l’insertion sociale et professionnelle des personnes vivant avec le VIH. Drôle de Félix, film réalisé par Olivier Ducastel et Jacques Martineau, sort en salles le 19 avril. Ce road movie, empreint d’humanité et de tendresse, met en scène Félix, personnage gay et séropositif joué par Sami Bouajila. Guillaume Dustan, auteur ouvertement gay et séropositif, défend une sexualité libre et sans préservatif (bareback) dans ses romans (Dans ma chambre, par exemple) et ses interviews. Cela lui vaut d'être attaqué violemment par Didier Lestrade, membre historique d’Act Up-Paris, qui juge les positions de Dustan « criminelles ».

Ailleurs : En juillet, les dirigeants-es du G8 conviennent des objectifs de développement international pour le VIH/sida, la tuberculose et le paludisme. Le même mois, à la 13e Conférence internationale sur le sida organisée à Durban (Afrique du Sud), le président français Jacques Chirac se désole d’une « épidémie à deux vitesses ».

2001

Ici : En septembre, la convention Belorgey est signée : elle doit permettre l’accès au crédit des personnes ayant un risque de santé aggravé. Elle deviendra, plus tard, la fameuse et critiquée convention AERAS. AIDES appelle au boycott des produits et médicaments du laboratoire Roche, en raison du retard du laboratoire dans la mise à disposition du T20 (nouvelle famille de molécules appelée les inhibiteurs d’entrée), le Fuzeon (T20), un médicament injectable pour les personnes qui connaissent un échec thérapeutique. Une loi relative à la lutte contre les discriminations en général est adoptée le 16 novembre. Commercialisation du Viracept (nelfinavir), anti-protéase, à prendre en cinq comprimés deux fois par jour ou trois comprimés trois fois par jour ; ils donnent des diarrhées à chaque prise le plus souvent.

Ailleurs : L’Onusida rapporte que plus de 40 millions de personnes vivent avec le VIH et que 24,8 millions de personnes sont décédées d’une maladie liée au sida. Par ailleurs, le nombre de femmes vivant avec le VIH dans le monde dépasse celui des hommes. En juin, une session extraordinaire de l'Assemblée générale des Nations Unies est dédiée au VIH/sida avec une déclaration d’engagement des pays membres. Le 14 novembre, la conférence ministérielle de l’Organisation mondiale du commerce adopte la Déclaration de Doha. Elle autorise un pays à octroyer à une société nationale une « licence obligatoire » lui permettant de copier, pour son usage interne, un médicament étranger, en cas de situation d'urgence sanitaire nationale comme le VIH ou la tuberculose.

2002

Ici : En mars, l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes) remplace le Comité français d’éducation pour la santé. En mai, AIDES et Sida Info Services organisent des états généraux « Homosexualité et sida » durant lesquels AIDES présente ses flyers de réduction des risques sexuels. Act Up-Paris qui condamne fermement toute pratique sexuelle sans préservatif, s’en prend à la stratégie de prévention de AIDES par presse interposée. En septembre, un sondage réalisé auprès des appelants-es de la ligne Sida Info Droit montre que près de 65 % des personnes séropositives au VIH s’estiment discriminées.

Ailleurs : En janvier, le Secrétaire général des Nations Unies crée le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, suite à des demandes de chefs-fes d’État et d’une mobilisation de la société civile.

2003

Ici : En juin, la cour de cassation en charge de l’affaire du sang contaminé statue sur un non-lieu général, ce qui met un point final à quinze ans de procédures. Mise en place de la déclaration obligatoire de l'infection à VIH (anonyme) par l'Institut de veille sanitaire. Le T-20 (Fuzeon), traitement efficace sur la plupart des VIH résistants aux autres traitements, obtient enfin une autorisation de mise sur le marché en France après deux ans d’attente et de pressions de la part des associations.

Ailleurs : En janvier a lieu le lancement du programme américain de coopération bilatérale pour la lutte contre le sida PEPFAR : il concerne les pays du sud. En août, un accord est signé entre les pays de l’OMC concernant l’accès aux médicaments génériques pour les pays n’ayant pas d’industrie pharmaceutique. Le 1er décembre, l’OMS annonce l’initiative « 3 by 5 » qui vise à offrir un traitement à 3 millions de personnes dans le monde d’ici 2005.

2004

Ici : En juin, le tribunal de Strasbourg condamne une personne séropositive à six ans de prison pour avoir transmis sciemment le VIH. En août, la loi de santé publique reconnaît du point de vue législatif le concept de réduction des risques liés (RDR) à l’usage de drogue par voie intraveineuse. AIDES organise en novembre les premiers États généraux des personnes vivant avec le VIH à Paris. En novembre, le sida est déclaré grande cause nationale pour l’année 2005 ; c’est la troisième fois en France. Hélène Rossert, directrice générale de AIDES, est élue vice-présidente du Fonds mondial contre le sida, la tuberculose et le paludisme. AIDES commémore ses 20 ans et pour l’occasion, l’œuvre Mille portraits de militants-es de la lutte contre le sida réalisée par l’artiste Pierre Maraval est exposée sur une gigantesque fresque à Paris et en régions. Les injections de New Fill sont enfin remboursées par la Sécurité sociale.

Ailleurs : En février, l’Onusida lance la Coalition mondiale sur les femmes et le sida pour faire connaître l’impact de l’épidémie de VIH/sida chez les femmes et les jeunes filles dans le monde entier. Le 10 juin, les pays leaders du G8 appellent à la création du Global HIV Vaccine Enterprise, un consortium de groupes gouvernementaux et privés destinés à coordonner et accélérer les efforts pour trouver un vaccin efficace contre le VIH.

2005

Ici : AIDES organise à Lyon les États généraux des personnes migrantes/étrangères vivant avec le VIH/sida en France et dépose un recours devant le Conseil d’État contre deux décrets contraignant les étrangers-ères sans papiers à apporter la preuve qu’ils-elles se trouvent sur le sol français depuis au moins trois mois, pour avoir droit à l’Aide médicale d’État (AME). Une grande conférence, intitulée « VIH et santé gaie. Nouveaux concepts, nouvelles approches », est organisée en novembre à l’initiative de l’association The Warning, un ouvrage de référence sera publié par la suite. En novembre, décret de création des Corevih (Coordination régionale de lutte contre le VIH). Autorisation de mise sur le marché du Truvada sous forme d’un comprimé avec deux molécules anti-VIH : l’emtricitabine et le ténofovir disoproxil. Création de Chroniques associés, collectif d’associations de personnes vivant avec une maladie chronique. Ce collectif deviendra [Im]patients, Chroniques & Associés en 2011. Le sida est déclaré grande cause nationale en France.

Ailleurs : Lors du sommet annuel du Forum économique mondial à Davos, en Suisse, le VIH/sida en Afrique et dans d’autres régions durement touchées est placé en tête des préoccupations des participants-es. En juin, le pape Benoit XVI scandalise les associations de lutte contre le sida dans le monde entier, déclarant que « l’enseignement traditionnel de l’église a démontré être la seule façon intrinsèquement sûre pour prévenir la diffusion du sida ». L’Onusida recense plus de 30 millions de personnes vivant avec le VIH dans le monde. Depuis 2003, le nombre de décès dus au sida culmine à 1,9 millions par an (la France en compte un peu moins de 800).

2006

Ici : En partenariat avec AIDES, le préservatif à 20 centimes est lancé dans toute la France, en vente dans les tabacs et points presse. Suite à la loi de 2004 qui définit la réduction des risques (RDR), de nouveaux établissements médico-sociaux sont créés : les centres d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogues (Caarud). Lancement de la première édition de la campagne de communication contre la sérophobie  « Si j’étais séropositif ». En juillet, signature de la convention S’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé (AERAS), qui entrera en vigueur en janvier 2007. En novembre, l’association de convivialité Les Jeunes Séropotes (JSP) est créée à Paris, elle sera renommée les Séropotes quelques années plus tard.

Ailleurs : Les nouvelles infections du VIH dans le monde sont estimées à 4,3 millions. L’Afrique subsaharienne reste la zone où deux tiers des nouvelles infections ont lieu. Les Nations Unies organisent une réunion de suivi et publient un rapport sur la mise en place de la Déclaration d'engagement sur le VIH/sida. En juin, a lieu le lancement d’Unitaid, une organisation internationale d'achats de médicaments contre le VIH/sida, chargée de centraliser les achats de traitements médicamenteux, afin d'obtenir les meilleurs prix possibles, en particulier à destination des pays en voie de développement. La 16e conférence internationale sur le sida se tient à Toronto en juillet.

2007

Ici : Arnaud Marty-Lavauzelle, président de AIDES de 1991 à 1998, décède d’une maladie liée au sida le 13 février. En Afrique, le premier regroupement, organisé par AIDES et ses partenaires, sur la prévention auprès des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes se tient à Ouagadougou ; il donnera naissance à Africacay contre le sida. Les Témoins, film français réalisé par André Téchiné, sort le 7 mars. Sami Bouajila reçoit le César du meilleur acteur dans un second rôle en 2008 pour son personnage de policier amoureux d’un jeune homme séropositif en stade sida dans les années 80.

Ailleurs : En mars, l’OMS et l’Onusida recommandent de considérer la circoncision masculine comme un moyen supplémentaire important de réduire le risque de transmission sexuelle du VIH, notamment dans les pays où la prévalence est extrêmement élevée. Dans une interview publiée dans la publication médicale, le Bulletin des médecins suisses le 1er décembre, le professeur Bernard Hirschel annonce que : « Les personnes séropositives ne souffrant d’aucune autre MST et suivant un traitement antirétroviral efficace, ne transmettent pas le VIH par voie sexuelle ». Cette annonce, peu médiatisée au moment de la publication, est ce qu’on appelle aujourd’hui « l’avis Suisse » ou rapport Hirschel. C’est le point de départ de la « révolution » Tasp (traitement comme prévention).

2008

Ici : En janvier, la médiatisation du rapport Hirschel sur le Tasp déchaine des passions dans la communauté VIH. En France, c’est alors un flot de critiques : l’ANRS et le Conseil national du sida, par les voix de leurs directeur et président respectifs Jean-François Delfraissy et Willy Rozenbaum, s’inquiètent. Côté associations, Act Up-Paris estime que l’avis suisse est prématuré et qu’il faut attendre les résultats d’un essai clinique, HPTN 052, alors prévus pour 2017. Libération cite Bruno Spire, le président de AIDES : « Le bouleversement est là, mais on n'a pas encore tout saisi des conséquences. Hirschel a touché juste […] La question de la transmission est centrale dans la vie d'un séropo ». Toujours en janvier, l’ALCS (Maroc), AIDES (France), Arcad sida (Mali) et la COCQ- sida (Québec) créent Coalition PLUS, chargée de promouvoir la démarche communautaire à l’international. En juillet, AIDES lance Seronet, premier site internet francophone à destination des personnes vivant avec le VIH. En octobre, Françoise Barré Sinoussi devient prix Nobel de médecine pour la découverte du virus en 1983. Deux nouvelles molécules obtiennent une autorisation de mise sur le marché (AMM) en France : le maraviroc (Celsentri) qui est un anti-CCR5 (antagoniste du récepteur CCR5) et le raltégravir (Isentress), de la classe des anti-intégrases.

Ailleurs : Le 3 août, s’ouvre la Conférence internationale sur le sida à Mexico. L’occasion pour l’association suisse de personnes vivant avec le VIH, LHIVE, de lancer le « Manifeste de Mexico » qui demande la reconnaissance du rapport Hirschel par l’ensemble de la communauté médicale. Médiatisation du premier cas de « guérison » fonctionnelle du VIH. D’abord connu sous le nom du « patient de Berlin », Timothy Ray Brown, dont le nom sera rendu public deux ans plus tard, contrôle le VIH sans traitement depuis une greffe de cellules souches d'un donneur qui a une mutation génétique rare lui conférant une résistance naturelle au VIH. Il deviendra le symbole de l’espoir de la guérison du VIH et un activiste sur tous les fronts jusqu’à son décès en septembre 2020 des suites d’un cancer.

2009

Ici : En mai, Asud, Act Up-Paris et d’autres associations relancent le débat sur les salles de consommation à moindre risque (SCMR). En juillet, la loi HPST (Hôpital Patient Santé Territoire) réforme le système de santé et entérine la régionalisation des politiques de santé en France avec la création des agences régionales de santé (ARS). Bruno Spire, président de AIDES, reçoit la légion d’honneur qui consacre l’ensemble des militants-es de l’association. Le 9 avril, le Conseil national du sida rend public un avis suivi de recommandations sur l’intérêt du Tasp comme outil novateur de la lutte contre l’épidémie d’infection à VIH. Le document explique tout l’intérêt de faire connaître le Tasp aux personnes concernées, aux soignants-es et aux associations de lutte contre le VIH. AIDES commémore ses 25 années d’existence avec notamment la sortie de l’ouvrage Sida : portraits de combattants.

Ailleurs : En février, lors de la 16e Croi organisée à Montréal, les tout premiers essais sur la Prep (prophylaxie pré-exposition) sont présentés avec des résultats annoncés pour 2010. Lors d’une visite en Afrique en mars, le Pape Benoît XVI fait une déclaration polémique sur le préservatif : « On ne peut pas résoudre le fléau [du sida] en distribuant des préservatifs. Au contraire, cela augmente le problème ». L’Onusida demande la mise en place de programmes dont l’objectif est l’élimination complète de la transmission du VIH de la mère à l’enfant d’ici 2015. Première combinaison à dose fixe permettant à de nombreuses personnes vivant avec le VIH de prendre leur traitement en une seule prise : Atripla. En novembre, l'OMS établit de nouvelles recommandations concernant les traitements ARV : mise sous traitement plus précoce : 350 CD4/mm3 contre 200 CD4/mm3, y compris chez les femmes enceintes. Autrement dit, on traite plus rapidement sans attendre une baisse des CD4.

2010

Ici : Bien après le rapport Hirschel, le traitement comme prévention (Tasp) est reconnu par les experts-es du rapport Yéni : le « souhait de réduction du risque de transmission sexuelle », constitue, à lui seul, une indication au traitement antirétroviral. En février, ouverture à Paris du 190, premier centre de santé sexuelle géré par Sida info Service. De son côté, le Kiosque infos sida ouvre un centre de dépistage communautaire, le Checkpoint Paris. En avril, le colloque « VIH/sida, comment donner aux femmes des pays en développement les moyens de se protéger » est organisé à l’Assemblée nationale par le collectif Femmes et VIH. En août, le Premier ministre François Fillon pose un veto ferme aux projets d’ouvertures de salles de consommation à moindre risque. En novembre, un arrêté ministériel étend l’utilisation des Trod VIH (tests rapides d’orientation diagnostique) aux associations et structures conventionnées. Ce même mois est créée l’association de personnes trans Accesptess-T. De son côté, AIDES met en place l’Observatoire EMA (étrangers-ères malades).

Ailleurs : En janvier, le gouvernement d’Obama met fin à l’interdiction d’entrée des personnes vivant avec le VIH aux États-Unis. En juillet, lors de la 18e Conférence internationale sur le sida à Vienne (Autriche), un nouvel outil de prévention est au cœur des discussions : la prophylaxie pré-exposition dite Prep, avec un essai à base de comprimés de ténofovir (Viread). Dans cet essai composé de deux groupes (l’un recevant un placebo, l’autre sous Prep), aucune séroconversion n’a été observée sous ténofovir préventif. Par ailleurs, les résultats de l’essai CAPRISA 004 montrent que l’utilisation d’un gel microbicide à base de médicament antirétroviral (1 % de ténofovir) peut considérablement réduire les risques d’infection au VIH chez les femmes. L’OMS préconise la généralisation de la circoncision pour éviter des millions de contaminations en Afrique subsaharienne.

2011

Ici : En juin, une mission parlementaire s’oppose à l’expérimentation des salles de consommation à moindre risque. En décembre, le vote d’une résolution présentée par tous-tes les présidents-es de groupes à l’Assemblée nationale réaffirme « la position abolitionniste de la France en matière de prostitution ». En septembre, à l’initiative de AIDES, une soixantaine de femmes séropositives se réunissent pendant quatre jours. De cette rencontre « Femmes séropositives en action » naît le concept de la journée de la « disance » (libérer la parole autour de sa séropositivité). En partenariat avec MDM, l’Inserm et l’ANRS, AIDES coordonne la mise en place de l’essai Accompagnement et éducation aux risques liés à l’injection (Aerli) sur 14 sites.

Ailleurs : En janvier, un chercheur québécois, le Dr Jacques Pépin, publie le livre Aux origines du sida, dans lequel il remonte la piste du VIH en Afrique centrale et montre comment, dans un contexte colonial, le VIH s’est propagé, de l’animal à l’homme, puis dans le monde entier. En février lors de la 18e édition de la Croi, la Prep est sous le feu des projecteurs. Les résultats de l’étude iPrEx, chez les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, et des études Partners PrEP et TDF2, chez les couples hétérosexuels, montrent qu’une pilule par jour contenant du ténofovir et du FTC (Truvada) ou seulement du ténofovir (Viread) pourrait réduire significativement le risque de transmission du VIH. Le 12 mai,  les résultats de l’étude HPTN 052 menée chez des couples sérodifférents (où un-e partenaire est séropositif-ve et l’autre séronégatif-ve) hétérosexuels montre que le traitement ARV (Tasp) peut très, très fortement réduire les risques de transmission du virus chez ces couples. Le magazine Science déclare que l’efficacité du Tasp  constitue sa « percée [nouvelle scientifique, ndlr] de l’année ». En juin, l’Onusida définit dix objectifs pour assurer, d’ici à 2015, l’accès universel à la prévention, aux traitements, aux soins et au soutien en matière de VIH. Pour la première fois, l’Organisation mondiale de la santé inclut dans ses lignes directrices les personnes trans comme groupe exposé à un risque plus élevé à l’infection au VIH.

2012

Ici : Début de l’essai Ipergay (Intervention préventive de l’exposition aux risques avec et pour les gays), une étude coordonnée par l’ANRS et AIDES visant à évaluer l’efficacité d’une Prep à la demande chez les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes. À l’occasion de la campagne présidentielle et législative, AIDES interpelle les principaux-les candidats-es autour de sa plateforme de revendications. Le premier rapport issu de l’observatoire EMA révèle les dérapages et abus administratifs à l’encontre des malades étrangers-ères. L’allègement des traitements VIH est envisagé à travers l’essai Iccarre qui entend évaluer l’efficacité d’une prise d’ARV quatre jours par semaine au lieu de sept, lorsque le virus est contrôlé. Ce projet mené par le Dr Jacques Leibowitch peine à trouver des financements ; avec le soutien de l’ANRS, il deviendra l’étude 4D. Ce projet sera beaucoup défendu par AIDES et le TRT-5 CHV car les demandes d’allègement de traitement sont très fortes chez les personnes traitées, notamment pour limiter les effets indésirables. La transphobie est reconnue comme critère de discrimination.

Ailleurs : Le taux de nouvelles infections a chuté de 38 % depuis le pic de 1997. Lors de la 19e Conférence internationale sur le sida se déroulant en juillet à Washington, Timothy Ray Brown, le « patient de Berlin », est présenté comme le premier homme à avoir « guéri » du VIH. Seronet le rencontre. À cette occasion, le journaliste Renaud Persiaux lui demande ce que cette « guérison » a changé dans sa vie. « Tout ! Cela a changé ma vie de façon très importante, ça m’a donné une mission. Je milite pour qu’un traitement permettant de guérir du VIH soit disponible pour tous-tes partout dans le monde. Je donne des échantillons pour la recherche. Je collabore avec la société qui produit les ciseaux moléculaires pour la thérapie génique. Et j’ai parlé au Congrès américain le 28 février, pour inciter les États-Unis à financer ces recherches. J’ai décidé de témoigner au lieu de rester caché, parce que je voulais donner de l’espoir aux gens. Cela me rend très heureux. J’ai l’intime conviction que la science va bientôt pouvoir nous fournir un traitement curatif accessible à tous, même si on ne sait pas encore quand ». Le même mois, la Food and Drug Administration (FDA) américaine approuve le Truvada en traitement préventif (Prep) chez les personnes exposées à des risques élevés d’infection à VIH.

2013

Ici : En mars, le Conseil national du sida se prononce en faveur de la mise à disposition des autotests VIH, après deux avis défavorables en 1998 et 2002. Après un an de débats et de manifestations parfois très homophobes, l'Assemblée nationale adopte définitivement la loi ouvrant le mariage et l'adoption aux couples du même sexe le 23 avril. La loi est promulguée le 17 mai par le Conseil constitutionnel. Premières prises en compte des problématiques spécifiques au vieillissement des personnes séropositives avec la Conférence de consensus communautaire sur Vieillir avec le VIH organisée par AIDES. Début des recours contre les barrages policiers en Guyane qui entravent l’accès aux soins des personnes en situation administrative précaire. Publication des résultats de l’enquête Parcours. De 2010 à 2013, AIDES et le RAAC-Sida ont été associées à ce projet de recherche pour renseigner la connaissance, la prévention et la vie avec le VIH et l’hépatite B chez les personnes migrantes originaires d’Afrique subsaharienne. Le 26 septembre est présenté le nouveau Rapport d’experts-es du VIH dit Rapport Morlat.

Ailleurs : L’OMS recommande une mise sous traitement de plus en plus précoce : lorsque le nombre de CD4 est inférieur ou égal à 500 CD4 /mm3 vs 350 auparavant. Le film Dallas Buyer Club, réalisé par Jean-Marc Vallée, sort en novembre sur les écrans américains. Il s'inspire de l’histoire de Ron Woodroof, créateur du premier des douze clubs qui ont permis à des séropositifs-ves américains de se fournir en médicaments antirétroviraux à l’étranger. Il vaudra à son acteur principal Matthew McConaughey le prix de meilleur acteur aux Oscars 2014.

2014

Ici : Obtention d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour le nouveau traitement VHC : Sovaldi (sofosbuvir). C’est le premier antiviral à action directe (AAD). Son prix exorbitant (plus de 41 000 euros, la cure individuelle de trois mois) implique une politique de rationnement dénoncée par les associations. L’ANRS lance l’essai d’allégement thérapeutique 4D : une trithérapie antirétrovirale de maintenance prise seulement quatre jours consécutifs dans la semaine au lieu de sept. Cet essai est lancé pour étendre (ajout des anti-intégrases) et confirmer les résultats obtenus dans l’étude Iccarre.

Ailleurs : L’OMS émet une recommandation forte de la Prep pour les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH). L'Onusida établit de nouvelles cibles pour le traitement du VIH : à l’horizon 2020, 90 % des personnes vivant avec le VIH connaissent leur statut sérologique ; 90 % de toutes les personnes vivant avec le VIH dépistées reçoivent un traitement antirétroviral durable ;  90 % des personnes recevant un traitement antirétroviral ont une charge virale durablement supprimée. Lors de la Croi 2014 organisée en mars à Boston, les résultats de l’étude Partner sont présentés et confirment la grande efficacité du Tasp chez tous les couples sérodifférents (hétéros et gays). Durant le suivi, les couples avaient des rapports sans préservatif en médiane 45 fois/an (entre 16 et 90). Au total, sur plus de 44 500 relations sexuelles sans préservatif, dont 21 000 rapport anaux (avec ou sans éjaculation), aucune transmission n’a été observée. The Normal Heart, film réalisé par Ryan Murphy sort aux États-Unis le 25 mai. Il s’inspire de la pièce éponyme de Larry Kramer, jouée sur scène pour la première fois en 1985.

2015

Ici : L’arrivée d’antiviraux à action directe (AAD) révolutionne le traitement de l’hépatite C  avec un taux de guérison de 93 % en seulement trois mois, mais les associations dénoncent des prix exorbitants et une politique injuste de rationnement des traitements imposée par ces prix. En partenariat avec le Défenseur des droits, AIDES publie la première édition du rapport VIH, hépatites : la face cachée des discriminations, qui recense et documente les discriminations à l’encontre des personnes séropositives au VIH et aux hépatites. Le rapport met notamment en évidence les refus de soins constatés suite à un testing de dentistes. Les résultats de l’essai de Prep ANRS-IPERGAY sont présentés lors de la Croi fin février à Seattle et confirment l’efficacité de la Prep à la demande chez des hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes. AIDES demande l’accélération du processus d’obtention d’une recommandation temporaire d’utilisation (RTU) de la Prep. Sortie le 1er avril du documentaire de Vincent Boujon « Vivant » dans lequel cinq hommes - gays et séropositifs - font le pari de sauter en parachute. En septembre, les autotests de dépistage du VIH sont disponibles en pharmacie. Le même mois, un « droit à l’oubli » est établi lors de la signature de l’avenant à la convention « S’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé ».

Ailleurs : En septembre, l’essai clinique d’envergure Start qui s’est déroulé sur plusieurs années, fournit des données probantes indiquant que l’initiation du traitement peu après le diagnostic de VIH réduit le risque de maladie grave et de mortalité. Par conséquent, l’OMS publie de nouvelles lignes directrices qui recommandent de traiter toutes les personnes vivant avec le VIH, peu importe leur compte de CD4.

2016

Ici : En janvier, adoption de la loi de modernisation du système de santé qui autorise les expérimentations de salles de consommation à moindre risque. La Prep est disponible en France et prise en charge à 100 % par la Sécurité sociale. Les CDAG (centres de dépistage anonyme et gratuit) deviennent les Cegidd (centre gratuit d'information, de dépistage et de diagnostic des infections par le VIH, les hépatites virales et les infections sexuellement transmissibles). Le changement d’état civil est simplifié pour les personnes trans. La loi du 7 mars réforme et durcit considérablement le droit au séjour pour soins. AIDES lance « Révélation », première campagne grand public sur le Tasp affirmant qu’une personne séropositive sous traitement ne transmet pas le VIH. En avril, adoption de la loi qui supprime la pénalisation du racolage passif des travailleurs-ses du sexe mais instaure celle du client. Ouverture de plusieurs centres de santé sexuelle (les Spots gérés par AIDES à Marseille et Paris et le Checkpoint géré par le Kiosque infos sida à Paris). Le 27 avril, le film Théo et Hugo dans le même bateau sort sur les écrans français. Réalisé par Olivier Ducastel et Jacques Martineau, le film aborde sans détour la sexualité gay, le VIH et le TPE (traitement post exposition). En septembre, l’association « Vers Paris sans sida » est créée à l’initiative de la Ville de Paris.

Ailleurs : À la Conférence francophone VIH/sida (Afravih, Bruxelles) en avril, la communauté scientifique, médicale et associative francophone appelle à l’accès universel à la Prep. La France, jusque-là 2e pays contributeur du Fonds mondial, décide pour la première fois de maintenir sa contribution au Fonds mondial plutôt que de l’augmenter, contrairement à tous les principaux pays. En juillet, l’association américaine Prevention Access Campaign rédige une déclaration internationale de consensus sur le Tasp et lance une campagne d’information reprenant le slogan « U = U » à l’échelle mondiale. En France « U = U » devient « I = I » pour indétectable = intransmissible.

2017

Ici : En mars, la Stratégie nationale de santé sexuelle (SNSS) 2017-2030 est lancée. Elle reprend les objectifs de l’Onusida (les 3 X 95 pour 2030). En mai, le film 120 Battements par minute, réalisé par Robin Campillo, reçoit le Grand prix du jury au Festival de Cannes. Le film sort en salles le 29 novembre et crée l’évènement. La conférence scientifique IAS se tient à Paris en juillet, avec l’absence remarquée du Président Macron. La Déclaration communautaire de Paris est signée par AIDES aux côtés de 175 associations communautaires du monde entier. En juillet, un arrêté est voté, levant l’interdiction des soins funéraires pour les personnes séropositives au VIH ou à une hépatite virale. L’accès au traitement contre l’hépatite C chez toutes les personnes infectées par le VHC est officialisé.

Ailleurs : L’Onusida reconnaît le retard pris par la lutte contre le VIH en Afrique de l’Ouest et lance un plan de rattrapage du retard. En décembre, le nombre de décès dûs au sida dans le monde repasse sous la barre de 1 million (500 en France).

2018

Ici : 2018 est sans conteste l’année de la Prep avec une victoire du monde associatif sur le laboratoire Gilead : les génériques du Truvada, traitement antirétroviral, peuvent continuer à être commercialisés en France. Cette décision ouvre l’accès à la Prep en générique au sein de l’Union européenne. AIDES lance la première campagne nationale grand public de promotion de la Prep, ouvre à Nice un nouveau centre de santé sexuelle, le Spot Marshall et lance un site web d’incitation au dépistage régulier : Jemedepiste.com. Le 10 mai sort en salles Plaire, aimer et courir vite, le nouveau film de Christophe Honoré, qui met en scène l’histoire d’amour d’un couple gay sérodifférent. En décembre, le ministère de la Santé annonce le remboursement des préservatifs lorsqu’ils sont prescrits par un médecin.

Ailleurs : La conférence internationale sur le VIH/sida se tient à Amsterdam en juillet. AIDES et Coalition Plus soutiennent la préconférence sur la révolution U=U. Mise sur le marché de Juluca, la première bithérapie en association fixe administrée en une fois par jour pour le traitement du VIH chez les patients virologiquement contrôlés. Elle est constituée de deux antirétroviraux : le dolutégravir (un inhibiteur de l’intégrase) et la rilpivirine (un inhibiteur non nucléosidique de la transcriptase inverse).

2019

Ici : En juillet, les départements de Paris et des Alpes-Maritimes lancent « Au labo sans ordo », une expérimentation de dépistage du VIH sans ordonnance et sans frais dans tous les laboratoires d’analyses médicales. 264 travailleurs-ses du sexe saisissent la Cour européenne des droits de l’homme pour faire abroger la loi de pénalisation des clients-es de 2016. Le mot « transphobie » est enfin intégré au dictionnaire. En octobre, la 6e Conférence de reconstitution du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme est organisée en France (Lyon). Les pays contributeurs s’engagent à verser 14 milliards de dollars, un investissement en hausse, mais toujours insuffisant pour mettre un terme aux épidémies en 2030. Premier décembre : publication des chiffres annuels du VIH en France : on commence à observer une baisse des infections, mais pas chez tout le monde !

Ailleurs : En mars, un second cas de rémission du VIH est annoncé lors de la conférence internationale Croi à Seattle. Le 3 mai, The Lancet publie les résultats définitifs du second volet de l’étude Partner qui évalue l’efficacité du Tasp chez les couples gays sérodifférents. L’étude a enrôlé 783 couples, dans 14 pays européens. Les résultats démontrent qu’en dépit de près de 75 000 actes sexuels sans préservatifs, aucun cas de transmission VIH n’a été observé entre les partenaires. En juillet, signature d’un nouvel avenant à la convention « S’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé ». En septembre, l’agence européenne du médicament (EMA) approuve l’utilisation de l’ibazilumab comme traitement anti VIH pour les personnes porteuses de formes multi résistantes du virus. L’Onusida recense plus de 38 millions de personnes vivant avec le VIH dans le monde (dont 170 000 en France).

Aujourd’hui et demain… la lutte continue !

En janvier 2020, il y avait des raisons d’être optimiste dans la lutte contre le VIH/sida. Globalement, les signaux étaient encourageants. Dans son rapport publié le 3 juin dernier, l’Onusida dresse un bilan en demi-teinte de ce début de nouvelle décennie. En 2020, sur 37 millions de personnes vivant avec le VIH, plus de 27 millions de personnes étaient sous traitement, alors qu’elles étaient seulement 7,8 millions en 2010. C’est plus de 16 millions de décès qui ont pu être évités depuis 2001. Des progrès se font également sentir concernant les décès, qui ont reculé de 43 % depuis 2010. Même chose pour les nouvelles infections au VIH qui diminuent de 30 % depuis 2010. Par rapport aux objectifs de 2020, fixés en 2016 par l'Assemblée générale de l'Onu, l’Onusida affirme que des dizaines de pays ont dépassé plusieurs de ces objectifs qui tendent vers une fin de l’épidémie. Même si les données, pays par pays, ne sont pas communiquées, on observe une baisse des transmissions VIH de 43 % en Afrique Orientale et en Australie, entre 2000 et 2020. En Afrique Occidentale et Centrale, cette baisse est de 37 %. Cependant, en Europe de l’Est et en Asie Centrale, une hausse de 43 % est observée.

Et puis, en quelques semaines, tout a basculé. L’impact de la pandémie mondiale de Covid-19 est difficile à mesurer, mais les experts-es s’accordent à dire qu’il sera durable et multiple. À titre d’exemple, en France, si on compare les chiffres de dépistage du VIH entre 2019 et 2020, on constate une baisse de 10 % alors que le dépistage était en hausse constante depuis 2013, expliquait Nathalie Lydie (Santé publique France) lors de la convention Sidaction le 9 juin dernier. Même constat pour les initiations de Prep qui étaient en hausse constante et qui ont accusé un retard de 19 % sur l’année 2020 par rapport aux projections pré-Covid.

Les principaux objectifs de 2016 de l'Onusida étaient d'atteindre moins de 500 000 nouvelles infections au VIH et moins de 500 000 décès liés au sida en 2020. Or, on déplore 1,5 million de nouvelles personnes infectées au VIH l’année dernière et 690 000 décès dus à des maladies liées au sida. Ces objectifs n'ont pas été atteints en partie à cause de l'épidémie de Covid-19. Winnie Byanyima, directrice générale de l’Onusida avait alerté, il y a quelques mois, sur la possibilité que la pandémie menace les avancées de ces dernières années. La non-atteinte de ces objectifs va « augmenter le coût de la riposte » et pourrait « ajouter de la pression [sur les] systèmes de santé » et « mettre les communautés et les sociétés touchées en difficultés », déplore l’Onusida dans son rapport.

Les objectifs de 2025, nouvellement fixés, présentés dans le rapport de l’Onusida, visent la réduction des nouvelles infections à moins de 370 000 par an, ainsi que celle des décès liés au sida à moins de 250 000 par an. Ces objectifs pourraient être atteints si l’accent est mis dans la lutte contre les inégalités, en renforçant l’égalité des sexes, en favorisant l’émancipation des femmes ainsi que le respect des droits humains et l’arrêt des discriminations. Le rapport ajoute que « les pays dotés de lois et de politiques progressistes et de systèmes de santé forts et inclusifs ont obtenu les meilleurs résultats contre le VIH ».

Par ailleurs, nous disposons aujourd’hui de pratiquement tous les outils pour mettre fin à l’épidémie de VIH/sida dans le monde : dépistage, préservatif, Prep, Tasp et TPE. Mais il manque toujours LE vaccin que tout le monde attend depuis quarante ans... Les avancées incroyables obtenues en moins d’un an sur la vaccination Covid-19 peuvent-elles faciliter le développent d’un vaccin pour le VIH ? « C’est impossible à dire. Néanmoins, je suis optimiste », déclarait la virologue Christine Rouzioux au journal Le Monde, le 5 juin dernier. « On peut espérer que des essais de vaccins à ARN messager contre le VIH puissent être rapidement réalisés pour empêcher l’infection de pénétrer l’organisme (donc, à titre préventif). Peut-être, aussi, pourra-t-on commencer par tester des vaccins thérapeutiques. En tout cas, vu la puissance de ces vaccins, le champ des possibles est devenu énorme. Mais n’oublions pas que l’aventure scientifique des vaccins à ARN messager a débuté il y a plus de vingt ans. Il faut du temps » prévient Christine Rouzioux.

« Un monde sans sida est-il possible ? », interroge Christophe Martet dans une tribune publiée sur Komitid le 4 juin. « Oui, si on admet qu’il faut plus que jamais aider les associations de personnes atteintes et les structures communautaires. La verticalité, ça ne marche pas », affirme le journaliste et militant. Et si la vraie question était plutôt : un monde où le VIH est un virus comme les autres est-il possible ? Le VIH/sida ne va pas totalement disparaître en 2030. Affirmer l’inverse serait faire preuve d’un optimisme naïf. D’abord car chaque jour dans le monde des milliers de personnes contractent le virus. Ces personnes vont vivre et vieillir avec le VIH pendant de nombreuses années et parfois transmettre le virus sans le savoir, ni le vouloir. L’enjeu majeur est bien sûr de contrôler l’épidémie à l’échelle mondiale, dépister les personnes les plus exposées, déployer l’accès à la Prep et au Tasp pour tous-tes, trouver un vaccin et faire en sorte d’arriver un jour à zéro transmission. Cependant, même si un vaccin efficace finit par voir le jour, quid de son accès universel dans les pays à faibles revenus ? On voit bien les problèmes d’accès actuels aux vaccins anti-Covid. Et quid des enfants nés-es avec le VIH dans les années 2020 ? Selon une projection annoncée à la Croi 2021, d’ici 2030, un quart des personnes vivant avec le VIH aux États-Unis auront plus de 65 ans et devront faire face à plusieurs comorbidités. Un des défis pour les années à venir sera donc de rendre la vie des personnes qui vieillissent avec le VIH la plus douce, longue et banale possible. Car, oui, en 2021, quand on est dépisté-e tôt et traité-e rapidement, la vie avec le VIH est somme toute « banale ». Les avancées thérapeutiques sont nombreuses ces dernières années et le traitement « à la carte » va devenir la norme, en assurant l’équilibre entre une qualité de vie optimale et une efficacité thérapeutique maximale. On parle d’allègement thérapeutique, d’injection tous les deux mois, voire mensuelle, d’implant annuel, etc. C’est le regard de la société sur les personnes vivant avec le VIH qui évolue beaucoup moins vite. La lutte contre la sérophobie est un enjeu majeur et passera, entre autres, par la visibilité des personnes séropositives.

Et si en 2030, annoncer qu’on vit avec le VIH devenait aussi banal qu’annoncer qu’on vit avec du diabète ou de l’hypertension ?  Restons optimistes et déterminés-es, la lutte continue !

Sources : Actions Traitements, Catie, cdc.gov, Le Figaro, hiv.gov, Le Journal du sida , Libération, Le Monde, l'Onusida, Radio Canada, Remaides, Seronet , Sidaction, Têtu, Transversal, vih.org, Wikipedia.

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