Rien pour nous, sans nous ?

Santé numérique : tous-tes connectés-es ?

L’unique session de cette conférence consacrée à la santé numérique a été l’occasion de découvrir deux projets innovants. Le Dr Alexandre Aslan (hôpital Saint-Louis, AP-HP Paris) a présenté l’outil WeFlash, sur lequel il travaille depuis quatre ans. Imaginé et conçu comme un outil digital de santé sexuelle, WeFlash est composé, entre autres, d’une application et d’un site internet destinés aux hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH) sous Prep et leurs soignants-es. Côté usagers, l’appli centralise bilans biologiques, annuaire de professionnels-les de santé, pilulier intelligent ainsi qu’un système innovant permettant de rester en lien virtuel avec ses partenaires sexuels-les, également dotés-es de l’application. L'appli permet aussi de recevoir une notification anonyme s’ils-elles contractent une IST pour être amené à consulter et être traité avant même de diffuser l’infection. Un pré-lancement de l’application avait eu lieu en décembre 2019 lors d’une soirée privée et le lancement officiel était prévu lors de la Marche des fiertés de Paris, en juin 2020. Marche qui a été annulée en raison de la crise sanitaire. À ce jour, l’appli est prête, mais le Dr Aslan déclare être en recherche d’un partenaire financier pour lancer ce dispositif à l’échelle nationale, « voire internationale ». Selon l’infectiologue, qui est aussi sexologue et psychothérapeute, cette application permettrait un dépistage plus ciblé et plus réactif des IST et donc à terme des économies pour la Sécurité sociale, puisque des infections seraient évitées. Ce serait également un outil important pour générer des données pour la recherche scientifique.

De son côté, le Dr Bertrand Lebouché (Médecin de famille au Centre universitaire de santé McGill (CUSM), Service des maladies virales chroniques, Montréal, Canada) a présenté Opal, un portail numérique destiné aux personnes vivant avec le VIH, afin de leur permettre d’autogérer leur suivi. Opal permet également d’avoir et de donner accès à ses données biologiques en quelques clics afin de contribuer à la recherche. Le Dr Lebouché et son équipe sont partis de leur constat « qu’aujourd’hui chez les personnes vivant avec le VIH ayant une charge virale contrôlée, le suivi était similaire à celui d’une maladie chronique avec une consultation physique de trente minutes tous les six mois, soit seulement une heure par an ». Ce portail permet aux personnes vivant avec le VIH de garder un lien avec leurs soignants-es, mais aussi d’avoir accès à leur dossier médical y compris aux notes cliniques. Un calendrier est également proposé avec un système d’alerte et de rappel des prises de rendez-vous. La phase test de ce portail va continuer entre 2021 et 2023 dans des hôpitaux de Montréal et Paris, en partenariat avec le service de la professeure Karine Lacombe à Saint-Antoine (AP-HP, Paris).

Antirétroviraux injectables, la révolution thérapeutique ?

Sans conteste, la « grande star » de cette conférence Afravih connectée était le traitement injectable à action prolongée (ou long acting) et notamment l’association cabotegravir et rilpivirine, qui était au cœur des présentations et des discussions lors du symposium MSD : « Individualiser le traitement aujourd’hui et demain » (proposé le 10 novembre) et lors d’une des deux sessions consacrées aux antirétroviraux (11 novembre).

En ouverture du symposium MSD, le Pr Jade Ghosn (Hôpital Bichat, AP-HP, Paris) a fait une présentation passionnante sur l’histoire des traitements VIH en distinguant trois périodes : la période 1987-1995 avec l’AZT et les premières bithérapies ; puis 1996 avec la première révolution thérapeutique qu’a constitué l’arrivée des trithérapies avec inhibiteurs de la protéase (IP ou anti-protéases). Et enfin 2009 avec le début de la simplification du traitement VIH en un seul comprimé (STR ou combo) et l’arrivée des inhibiteurs de l’intégrase (INI ou anti-intégrases). De son côté, le Dr Marc-Antoine Valentin (Hôpital de la Pitié, AP-HP, Paris) a expliqué que la « nouvelle révolution thérapeutique » se fera autour des molécules à longue durée d’action (long acting), que ce soit en Prep ou en traitement VIH. « C’est le futur ! », a affirmé le médecin, qui a expliqué dans sa présentation que ces traitements vont permettre d’améliorer l’observance chez les patients-es qui sont en situation d’échappement thérapeutique et que les premières données indiquent qu’ils sont bien tolérés.

À la question de la disponibilité du cabotégravir et de la rilpivirine en France, le Dr Valentin rappelle que l'Agence européenne des médicaments (EMA) vient tout juste de donner son feu vert pour leur commercialisation. C’est désormais à chaque pays de négocier les prix. Un long processus qui, d’après le médecin, nous obligera à attendre fin 2021/début 2022 avant de pouvoir les prescrire en France. Par ailleurs, le Dr Valentin a précisé que, suite à des échecs dans les essais Atlas et Flair, ce traitement ne pourra pas être proposé aux personnes qui ont connu des épisodes de mutations virologiques ayant donné lieu à des résistances.

Lors du symposium MSD,  la Pre Constance Delaugerre (Hôpital Saint Louis, Ap-HP, Paris) a parlé de deux autres traitements en cours d’essai. Il s’agit de l’islatravir, une molécule qui a la capacité de persister très longtemps dans l’organisme. C’est pourquoi le médicament est actuellement développé pour des prises espacées, tant comme traitement préventif (Prep ou traitement post-exposition ou TPE) que comme thérapie pour les personnes vivant avec le VIH. En Prep, la molécule est étudiée en prise orale mensuelle et sous forme d’implant annuel sous-cutané à libération prolongée (même principe que certains contraceptifs en implants). La seconde molécule présentée est le lenacapavir, un inhibiteur de capside (une nouvelle classe thérapeutique), qui s’est avéré très efficace chez les patients-es en échec thérapeutique. En conclusion du symposium, Constance Delaugerre s’est montrée très optimiste sur l’avenir des traitements. Ces nouveaux antirétroviraux sont « très puissants et les résultats sont très encourageants », a-t-elle affirmé. Et de conclure : « le vaccin contre le VIH n’existe pas, mais la Prep par injection, c’est une sacrée concurrence pour un futur vaccin et nous allons vivre la fin du dogme de la trithérapie toute la vie et tous les jours ». Un discours qui donne beaucoup d’espoir.

La Covid : il n’y en a que pour elle !

« Ce que la Covid-19 révèle des systèmes de santé et de la protection des programmes de lutte contre le sida : quelles pistes pour prévenir d’autres pandémies tout en continuant à lutter contre le sida ? » ; « Poursuivre la riposte au VIH et à la tuberculose dans le contexte de la Covid-19 en Afrique centrale et de l’Ouest » ; « L’importance de poursuivre les efforts de mobilisation envers les trois maladies, et dans le contexte de la pandémie de Covid-19 » ; « Covid-19 : immunité et vaccination » ; « Impact de la Covid-19 sur les services VIH » ; « Covid-19 et santé mondiale » ; « Science, politique et Société, les leçons du Covid 19 » ; « Le Covid, une maladie chronique ? » ; « Covid-19 : une maladie immunologique ? » ; « Sars-CoV2 : virologie et dépistage » ; « Continuité des soins pour les personnes vivant avec le VIH durant le confinement durant l’épidémie de la Covid-19 au Maroc » ; « Évaluation clinique et évolution du Covid-19 chez des patients ambulatoires » ; « Stigmatisation et mesures discriminatoires en temps de Covid-19 : les leçons pertinentes tirées de la riposte au VIH » ; etc.

Le moins qu’on puisse dire, c’est que cette 10e édition de l’Afravih aura été marquée du sceau de la Covid-19. Elle aura été dans tous les esprits, et pas seulement parce qu’elle a contraint les organisateurs-rices à faire une édition virtuelle. Il était d’ailleurs marquant d’entendre le professeur Yazdan Yazdanpanah expliquer qu’il était content de pouvoir modérer une session qui parlait du VIH ; lui qui dit vivre dans la Covid-19 en permanence depuis janvier dernier. Dans les faits, la Covid-19 aura été une ombre permanente sur les travaux et les présentations, comme une épée de Damoclès parfois. Différentes présentations ont bien montré que les impacts de la crise sanitaire actuelle sur le VIH et les hépatites virales sont mal connus, mais craints par anticipation. Les nouvelles concernant des co-infections (VIH et Covid, hépatites et Covid) sont explorées. Mais là encore, peu de données, rien qui inquiète vraiment, mais rien qui rassure complètement. La Covid-19 est en tous cas un sérieux obstacle à surmonter pour que les offres d’accompagnement, de soins, de dépistages… des associations communautaires restent pérennes et efficaces. Ces enjeux-là ont été largement abordés dans le symposium de Coalition PLUS.

Épidémie récente versus ancienne pandémie : une certaine concurrence semble désormais ouverte. Une chose est sûre : les acquis de décennies de lutte contre le sida n’ont, à ce jour, pas autant servi qu’ils auraient dû. Sur ce point-là : le consensus entre les experts-es et les activistes de la lutte contre le sida est réel.

Rien pour nous, sans nous ?

Crise oblige. La cérémonie de clôture avait lieu dans une pièce de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris aménagée en petit studio. La professeure Coumba Toure Kane, chercheuse en virologie et microbiologie (Dakar, Sénégal), a prononcé un court discours de remerciements. La présidente de cette édition 2020 se félicitait d’avoir réussi le « pari risqué » d’une « conférence entièrement virtuelle » avec pas moins de 3 400 participants-es. Elle espère d’ailleurs que cette « approche inédite » de la conférence et cette « stratégie numérique alternative » seront bénéfiques aux prochaines éditions. Et de conclure sur la « qualité des communications » qui ont renforcé, selon elle, une « alliance francophone ».

Après avoir diffusé une courte vidéo musicale qui reprenait des images de la conférence connectée, Gilles Brücker, le secrétaire général de l’Afravih, a présenté « celle qu’on ne présente plus après 40 années d’engagement sans faille dans la lutte contre le VIH » selon ses mots, c’est-à-dire Christine Katlama. Visiblement émue et au bord des larmes, la présidente de l’Afravih n’a pas caché son émotion : « J’étais bouleversée de voir tous ces gens connectés. On a maintenu cette conférence et on a eu raison ».

Pas de synthèse des moments forts, ni d’appel politique en faveur d’une grande cause liée à la lutte contre le VIH et les hépatites comme lors des éditions de Bruxelles et Bordeaux (1). Pas d’annonce non plus de la prochaine ville qui accueillera la conférence en 2022, le conseil d’administration de l’Afravih n’ayant pas pu se réunir du fait de la crise. Certes, cette édition 2020 de l’Afravih en mode virtuel aura relevé des défis techniques et de nombreuses présentations ont proposé des données et des réflexions de grande qualité avec notamment les bons résultats des antirétroviraux injectables, mais on peut toutefois regretter le manque de représentation des acteurs-rices associatifs-ves et communautaires. À de rares exceptions, comme la présence de Vincent Leclercq (Coalition PLUS) lors de la cérémonie d’ouverture, la conférence a tourné autour d’une forme d’entre soi entre infectiologues, professeurs-es et chercheurs-es qui se connaissent tous-tes. D’ailleurs Florence Thune, directrice générale de Sidaction, n’a pas manqué de relever ce point lors d’une question posée en plénière de fin sur le rôle essentiel des acteurs-rices associatifs-ves et communautaires dans l’histoire de la lutte contre le VIH.

Rien pour nous sans nous ? Espérons que les personnes directement concernées par le VIH et les hépatites seront plus visibles, auront plus l’occasion de prendre la parole lors de l’édition 2022 et que nous serons sortis-es de cette crise mondiale liée à la Covid-19.

Emmanuel Bodoignet, Margot Andriantseheno, Fred Lebreton et Jean-François Laforgerie

(1) : En 2016 à Bruxelles, la communauté scientifique, médicale, associative et communautaire francophone avait lancé un appel pour demander l’accès universel à la Prep. En 2018, à Bordeaux, un autre appel en faveur de la lutte contre les hépatites B et C avait été lancé.