Soins funéraires : l’Etat fait peur !

Publié par jfl-seronet le 06.01.2012
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Soin de conservationmortdécès
Comme souvent, les associations ont dû ruer dans les brancards pour qu’au terme de plusieurs années le ministère de la Santé se saisisse du problème de l’interdiction des soins funéraires aux séropositifs décédés. Le 6 janvier, le CRIPS Ile-de-France accueillait une conférence de presse d’associations qui dénoncent une mesure aussi absurde qu’infamante. Seronet y était.
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Le silence s’est fait, vite, lourd. Pas seulement parce que Fred Navarro, nouveau co-président d’Act Up-Paris, est le premier à parler… mais parce qu’il raconte, d’une voix frêle à l’émotion retenue, la souffrance qui a été la sienne : celle de perdre son compagnon de longue date, celle de ne pas pouvoir respecter la parole qu’il lui avait donnée sur l’organisation de ses obsèques… Fred Navarro dénonce cette "injustice que l’Etat nous impose". Pour lui, elle s’est manifestée lors du décès de son compagnon en juillet 2010. Son compagnon est décédé chez eux, il y a donc eu enquête. Pas marié puisque la loi française le lui interdit, Fred n’a eu aucun droit de regard sur l’organisation des obsèques de son ami. Son compagnon souhaitait la crémation pour qu’un jour ses cendres soient mêlées à celles de Fred… ce ne sera pas le cas. "Il est resté treize jours à l’Institut médicolégal parce que c’était les vacances [Aucun soin funéraire n’a été apporté, ndlr]. Comme il y avait enquête car la mort s’était produite chez nous, une autopsie a été pratiquée, elle a indiqué la séropositivité. La levée du corps a pu avoir lieu". Fred a pu embrasser le corps de son compagnon pour un dernier adieu au bout de treize jours. "Ce baiser est ancré en moi, l’odeur de sa dépouille, l’image de ce visage… il m’a fallu des minutes et des minutes pour retrouver l’image de son visage", lâche-t-il d’une voix blanche. "Je ne quitterai pas ce monde tant que cette injustice n’aura pas été réglée".

"Même morts, nous restons des parias"

Réglée ! Cette "injustice" pourrait l’être depuis longtemps comme le rappelle Jean-Luc Romero, président des Elus locaux contre le sida (ELCS) et membre du Conseil national du sida. "Même morts, nous restons des parias", dénonce cet élu qui a rendu public sa séropositivité, il y a plusieurs années. C’est en 2008 que son association, ELCS, est saisie d’un cas qui attire sa curiosité. Il est contacté par la famille d’un homme décédé à l’hôpital de Montbéliard. L’équipe médicale refuse à la famille le droit d’aller voir le corps du défunt car elle pense qu’il est homosexuel et, de ce fait, à risque d’être séropositif. Les médecins pratiquent un test : le défunt n’est pas séropositif, la famille peut voir le corps. L’affaire surprend autant qu’elle scandalise Jean-Luc Romero qui est déjà membre du Conseil national du sida. Il en parle avec le professeur Willy Rozenbaum qui préside l’institution. Le Conseil national du sida interpelle la ministre de la Santé : aucune réaction. La Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité (feu la Halde) est saisie… mais ne traitera pas la question… Le président des Elus locaux contre le sida adresse un courrier à Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, en décembre 2008, un autre à Carla Bruni-Sarkozy. RAS. Le CNS, c’est dans ses missions, travaille sur le dossier et rend un avis le 12 mars 2009. L’avis très documenté indique que la réglementation alors en vigueur est "inutilement complexe" et que, concernant le VIH, les "précautions universelles" normalement appliquées pour tous les corps sont "nécessaires et suffisantes".


Bizarrement, comme le rappelle Jean-Luc Romero, rien ne bouge et le Haut conseil de la santé publique (HCSP) rend le 27 novembre 2009 un avis "relatif à la révision de la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires". Notons, au passage, que le VIH n’est pas contagieux, mais transmissible, ce que les sommités du Haut conseil ignorent manifestement. "Le HCSP avance qu’il faut garder cette interdiction concernant le VIH, le Conseil national du sida n’est pas auditionné, ni aucune association de lutte contre le sida", dénonce Jean-Luc Romero. "Cet avis a beaucoup choqué… sauf les autorités de santé… En 2010, finalement, une réunion est organisée avec des représentants du CNS, des représentants du Haut conseil de santé publique et des membres du cabinet de Roselyne Bachelot. En dehors du CNS, personne ne semble comprendre ce qui pose problème. Et pourtant comme l’explique Jean-Luc Romero : "Aucun cas de contamination concernant un professionnel des soins funéraires dans le cadre de son travail n’est documenté dans le monde". Rien ne bouge du côté de la ministre… Et voilà qu’en 2011, une nouvelle vient aux oreilles de plusieurs associations : il est question de prolonger l’actuelle réglementation qui interdit les soins funéraires aux personnes séropositives décédées. Plusieurs associations (Act Up-Paris, ELCS, AIDES, Sidaction, etc.) se mobilisent et adressent (23 septembre 2011) une lettre à Xavier Bertrand, ministre du Travail, de l’Emploi et la Santé. Cette lettre n’a obtenu, à ce jour, aucune réponse. Le Conseil national du sida, tenace, se saisit de nouveau du dossier. Le 20 décembre 2011, le CNS indique qu’il s’inquiète du "maintien de l’interdiction des soins de conservation pour les personnes décédées infectées par le VIH". Pas de réaction. Le 23 décembre, c’est Act Up-Paris qui monte au front pour une opération auprès du cabinet de Xavier Bertrand. Plusieurs associations et syndicats (46 aujourd’hui, dont AIDES) montent, de concert, au créneau et dénoncent dans un communiqué l’"absurdité dangereuse et violente" du maintien de cette exclusion. Le 4 janvier 2012, ELCS saisit le Défenseur des droits. Le 5 janvier, le ministère qui achève son interminable trêve des confiseurs… du moins sur ce dossier, indique qu’une réunion sur ce sujet va finalement avoir lieu avec l’ensemble des parties prenantes sous la houlette de la direction générale de la Santé. L’initiative était attendue, mais ne semble pas lever toutes les craintes. "Cette réunion n’a pas d’objectifs précis, note Jérôme Martin, en charge de ce dossier à Act Up-Paris. Aucun représentant politique ne sera présent [comprendre : pas de ministres, ndlr]. Je crains que cette initiative prise dans la précipitation ne soit là que pour amuser le terrain, faire patienter…"

"absurdité scientifique", "inefficacité pratique", Aspect "infamant"

"Ce sujet n’est pas nouveau", indique Jean-Luc Romero qui dit en avoir longuement discuté avec Nora Berra, secrétaire d’Etat à la Santé. Il juge que les "séropositifs vivent discriminés et qu’il est plus que temps que le gouvernement entende les arguments humains et les arguments scientifiques". Les arguments scientifiques, le professeur Alain Sobel, immunologue et président du COREVIH Ile-de-France Sud, les a en tête… Il faut dire qu’il soigne des personnes atteintes du VIH depuis 1985 et que des évolutions, il en a connues. "Je suis très étonné de ses pratiques phobiques", critique-t-il. Pour lui, la mesure actuelle a trois inconvénients majeurs : c’est une "absurdité scientifique", il y a une "inefficacité pratique" et elle un aspect "infamant". Pas besoin de s’appesantir sur l’absurdité scientifique : aucun cas de transmission professionnelle documenté, mais des risques d’exposition comme il en existe chez les soignants avec la solution du traitement post-exposition. L’inefficacité pratique est simple à comprendre. Si on part du postulat que 30 000 à 40 000 personnes ignorent leur séropositivité, il faudrait, dans une logique de risque zéro, procéder au test de dépistage pour chaque personne pour laquelle des soins funéraires sont envisagés… mais qui donnera son accord pour ce test ? La personne avant son décès ? La famille ? Cela n’est pas possible puisque le secret médical prévaut. Quant à la dimension infamante, elle crève les yeux pour Alain Sobel. C’est une "discrimination absolue sur les personnes", une disposition particulièrement "humiliante dans des symboles rituels de nos civilisations".

Les rituels, Monsieur Simon qui dirige une organisation d’entreprises de pompes funèbres et qui est membre du Conseil national des opérations funéraires, les connaît. "Nous n’avons pas connaissance de la cause du décès. Du fait du secret médical, elle n’est pas mentionnée sur le certificat de décès", indique-t-il. En fait, le médecin qui délivre le certificat coche une mention qui fait placer ou pas, selon les cas, le corps dans un cercueil plombé (avec parois en métal étanches), un cercueil simple scellé… Si aucune des deux options n’est cochée, le corps est placé dans un cercueil normal. La famille peut donc voir le corps et des soins funéraires peuvent être prodigués au défunt. Il explique que les professionnels, dans leur grande majorité, ne sont pas opposés à de tels soins pour les personnes séropositives décédées, mais ne peuvent pas le faire du fait de l’actuelle réglementation. Il n’est pas opposé à ce que les thanatopracteurs (ceux qui font les soins funéraires) prodiguent des soins aux personnes séropositives décédées, d’ailleurs certains le font lorsque le certificat médical a été délivré avec les mentions le permettant". Autrement dit, lorsque le certificat médical n’oblige pas à mettre le corps du défunt dans un cercueil scellé.

Une réunion programmée le 10 Janvier

Directeur des programmes France de Sidaction, Marc Dixneuf constate que cette discrimination qu’est ce refus de soins funéraires est fondée par l’Etat et ce dernier l’entretient. Pour lui, le fait de laisser sciemment entendre dans un avis officiel d’un haut organisme de santé publique que le sida est contagieux, est à la fois "scandaleux" et un "mépris" des personnes séropositives. Ce qu’il dénonce surtout, c’est la "persistance dans le temps de cette discrimination". Il note que le problème est connu, régulièrement dénoncé et que rien ne change. Dans ces conditions, il n’est pas étonnant, même si c’est parfaitement scandaleux, qu’on refuse à une famille le droit d’habiller le corps d’une personne séropositive décédée à l’hôpital comme cela s’est déjà produit à Nice. Après tout, on peut lire dans un document officiel qu’elle serait "contagieuse" ! "Le maintien de cette réglementation a pour conséquence d’entretenir des effets délétères sur la lutte contre les discriminations dont sont victimes les personnes séropositives", note Marc Dixneuf. Si cette mesure discriminatoire est maintenue, elle ne fait que renforcer les discriminations qui sont toujours nombreuses dans l’accès aux soins… on peut citer l’exemple des dentistes qui refusent de soigner des personnes séropositives au VIH. Comme l’explique Marc Dixneuf, la question est de savoir si on doit traiter différemment les personnes décédées du sida. Pour lui, comme pour les associations de lutte contre le sida, c’est non. En agissant ainsi, "l’Etat entretient des peurs infondées"¸ avance-t-il. On devrait en savoir mardi 10 janvier, lors d'une réunion entre les différentes parties prenantes, un peu plus sur ce que l’Etat entend faire.

Commentaires

Portrait de lounaa

Le certificat médical ne mentionne pas vih , mais du fait que les Cases cercueil étanche etc etc ,soit cocher c'est tout comme ! à moins, d'avoir eu une fuite des centrales nucléaires, mais bon sa en principe on le sait par les médias quoi que lol ...(parfois c'est difficile pour eux d'avoir la vraie info). Encore heureux que sa touche encore quelques personne , merci à Fred Navarro pour son témoignage,et aussi Jean- luc Romero, et surtout grand merci à mr Alain Sobel qui je le cite déclare, je suis très étonné de ces pratiques phobiques ! Merci monsieur... et il faut savoir que le vih n'est pas contagieux mais transmissible ... Et si sa continu je leur conseille de faire un test à tout les morts... Car nombres de personnes contaminer et ne le sachant pas décède et ne le savent pas ? Alors ras le bol de la discrimination, qui na pas disparu bien au contraire ! et pas que chez les dentistes... Pourquoi on nous fait pas un tatouage rouge = sida , la pastille pour qui connait ... Elle fait toujours partie du service dermato ici !! Et en plus la bonne femme m'avait dit sa : vous savez hein madame pourquoi votre dossier à une pastille rouge ! Enfin je suis heureuse de voir que il y à aussi des gens bien dans les assos , et que c'est pas parce que soi même on est contre que l'on doit ne penser que à soi ...Et je souhaiterai svp signer la pétition moi et les séropo que sa intéresse . Pour le témoignage de Nice c'est bien, mais il y en à d'autres si besoin ... on à l'allien mais on est aussi rester humains ... Enfin presque ...
Portrait de CAROLE

lourde mais lourde sur ma tête
Portrait de lounaa

Et pourquoi ? Mais q'est ce qui t'arrive?
Portrait de Meliah

Scientifiquement parlant ,je sais que le virus ne peut pas vivre sans son "hôte" vivant et chaud . Il décline et meurt de la froidure ambiante ,à moins d'être "recueuilli " par un humain susceptible de ne pas être protégé par des gants comme nous en voyons sur les douces mains de nos infirmimières . Les professionnnels ayant à manipuler des corps ,décédés depuis quelques heures doivent prendre les mêmes précautions qu'avec les autres sujets ,peut-être atteints d'hépatites ou du vih jamais déclaré ,ni détecté . Je considère cette absence de soins comme une atteinte à l'intégrité de mon corps ,qui donc pourrit aussi vite que ça ? Et de rappeler que le Sida n'est pas une maladie contagieuse mais transmissible dans certaines conditions . Luttons encore pour mourir dans la dignité et souvenons -nous de ces assureurs/croquemorts ,qui déambulaient autour de nos feuilles de soins au bout de nos lits d'hostos ! Pour savoir ,si par hasard ,on leur aurait menti .... La discrimination continue au-delà de nos vies et c'est un scandale . Meliah ,souillée d'avance
Portrait de Renaud Persiaux

Voici le communiqué de presse qui vient d'être diffusé au sujet de la réunion du 10 janvier. Notez que notre travail de plaidoyer concerne les personnes séropositives au VIH et/ou à une hépatite virale.

Soins funéraires pour les séropos : Avant la réunion de demain mardi les associations exigent des garanties politiques de Xavier Bertrand

Mobilisées contre l'interdiction des soins funéraires pour les personnes qui vivaient avec le VIH et/ou une hépatite virale, nos associations enverront des représentantEs à la réunion qui a été organisée à notre demande demain par la Direction Générale de la Santé, et qui doit aborder la question.

L'annonce de cette réunion nous laisse cependant dubitatif-ves:

− Le ministre Xavier Bertrand n'a pas répondu à notre demande et se défausse sur son administration. En laissant la DGS seule, et non son cabinet, organiser cette réunion, le ministre voudrait faire croire que le problème se limiterait à la mise en place d'une expertise. Or, scientifiques, associations et professionnelLEs du funéraire sont unanimes : l'interdiction des soins pour les séropos est une absurdité scientifique, une discrimination et une violence pour les mort-es et leur entourage, un encouragement à prendre des risques pour les thanatopracteurs. Une nouvelle série de concertation d'expertise technique est inutile.

Demandée depuis des mois, cette réunion ne se tient qu'à la suite de la pression associative, et de la médiatisation du scandale que représente l'interdiction des soins funéraires pour les séropos. Nos associations ont par exemple reçu l'invitation au moment même où l'AFP annonçait le rendez-vous de travail. Qu'en déduire de l'intérêt que portent le ministre et les responsables de son cabinet à une telle discrimination ?

− Nos associations n'ont été consultées ni sur la date, ni sur l'horaire de cette réunion. Comme si nous étions immédiatement disponibles. Il y a parmi nous des bénévoles qui ont un emploi ailleurs que dans la lutte contre le sida ; il y a des malades qui ont des rendez-vous médicaux. Le principe de base de la démocratie sanitaire est de s'assurer de la disponibilité des personnes à qui on fixe un rendez-vous.

Nous demandons donc à Xavier Bertrand de se prononcer publiquement pour la levée de l'interdiction des soins funéraires pour les personnes qui vivaient avec le VIH et/ou une hépatite virale. Nos associations ont suffisamment montré leur volonté de dialogue et leur expertise. La preuve a été faite que cette interdiction doit être levée : le problème est politique, et non technique. La façon dont on traite, ou maltraite les morts, est aussi un critère d'évaluation d'une politique, et à quelques mois d'échéances électorales, nous saurons le rappeler dans les débats de campagne.

Portrait de lounaa

Merci de nous tenir au courant, c'est pour demain donc, croisons les doigts... Et si nous les séropos concerner par cela on peut faire quelque chose , pétition etc, c'est ok . Bonne soirée... Sol.
Portrait de Renaud Persiaux

Les associations de lutte contre le sida ont quitté la réunion, voici le comminiqué de presse.

http://www.aides.org/node/1258

Interdiction des soins funéraires pour les personnes séropositives au VIH et aux hépatites virales : les associations attendues par les CRS et non par la secrétaire d’Etat à la Santé ! 10 Janvier 2012

Les associations de lutte contre le sida demandent depuis quatre ans la levée de l’interdiction de soins de conservation pour les personnes séropositives au VIH et aux hépatites virales décédées.

Alors que les associations ont répondu présentes à la convocation à une réunion sans discussion sur la date et l’heure, Nora Berra n’a pas jugé nécessaire de l’intégrer à son agenda, laissant au Directeur Général de la santé le soin de nous recevoir.

Le dispositif de sécurité mis en place pour accueillir dix personnes représentants 46 associations et syndicats aurait pu laisser croire à un intérêt réel porté à cette question. Pourtant, la ministre a préféré rencontrer l’Eglise Catholique alors qu’elle n’est pas ministre de l’Intérieur.

Organisée sans concertation, sans ordre du jour, la réunion a été présentée comme une nouvelle discussion technique. Pourtant, tous les éléments nécessaires à une prise de position politique sont réunis depuis plusieurs années en faveur de la fin de l’interdiction des soins funéraires, notamment dans les avis du Conseil national du sida.

Pour toutes ces raisons, nous avons décidé de quitter cette réunion prétexte.

Même morts les séropositifs au VIH et aux hépatites virales restent des parias.

Cette interdiction discriminante et infondée doit être immédiatement levée !

Nous demandons une prise de position publique des ministres concernés et la modification immédiate de l’arrêté.

Portrait de lounaa

La discrimination toujours et encore, et l'injustice car c'est une loi vraiment débile. Pas un mot dans les médias, ou je l'ai louper . Merci Renaud .
Portrait de Renaud Persiaux

ça commencerait à bouger du côté de la DGS... apprend-on via une dépêche de l'Agence France Presse...

Soins funéraires et VIH: autorisation possible sous conditions

PARIS - La Direction générale de la santé (DGS) a estimé mardi qu'il serait possible sous certaines conditions d'autoriser la pratique des soins de conservation des corps pour les personnes porteuses du VIH décédées alors que c'est pour l'instant interdit.

La DGS a rencontré mardi des représentants des associations de lutte contre le VIH qui espéraient la fin de cette interdiction qu'elles jugent discriminatoire pour les séropositifs.

Les participants à la réunion (sont convenus) qu'il était possible d'autoriser les actes de conservation invasive des corps chez des personnes décédées de certaines pathologies infectieuses, dont le VIH et les hépatites, dès lors que les conditions adéquates de pratique (...) auront été définies, a indiqué la DGS dans un communiqué.

Pour définir ce cadre, la DGS va mettre en place avec le ministère de l'Intérieur un groupe de travail avec les professionnels, dans les meilleurs délais, a-t-elle poursuivi à l'issue de la rencontre avec les associations.

La DGS souligne l'importance d'encadrer les pratiques invasives de soins de conservation des corps alors que les méthodes de travail et précautions d'hygiène diffèrent beaucoup d'un lieu à l'autre et que l'existence de salles spéciales pour ces soins n'est pas généralisée.

Un peu plus tôt, les associations de lutte contre le sida mécontentes de l'attitude des autorités sanitaires avaient claqué la porte de la réunion.

Tous les éléments nécessaires à une prise de position politique sont réunis depuis plusieurs années en faveur de la fin de l'interdiction des soins funéraires, ont-elles estimé dans un communiqué.

Pour toutes ces raisons, nous avons décidé de quitter cette réunion prétexte, ont-elles expliqué, demandant une prise de position publique des ministres concernés sur la question.

Scientifiques, associations et professionnels du funéraire sont unanimes: l'interdiction des soins pour les séropos est une absurdité scientifique, une discrimination et une violence pour les mort(e)s et leur entourage, estiment ces associations.

(©AFP / 10 janvier 2012 20h37)