Toute l'actu des rencontres "Mieux vivre avec le VHC"

Publié par Rédacteur-seronet le 08.10.2010
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InitiativevhcRencontres Mieux vivre avec le VHChépatite C

Mieux vivre avec le VHC : entre urgence et espoirs

AIDES et SOS Hépatites réunies pendant quatre jours pour lutter contre l’hépatite C : la rencontre est forte en symbolique. Parce que la lutte contre les hépatites demande de prendre en considération des enjeux divers, et parce qu’elle ne peut se faire sans une réelle volonté politique, l’épidémie se propage, et les personnes atteintes se retrouvent condamnées. Se rendre visibles et trouver des financements pour mettre en application le plan national de lutte contre les hépatites 2009-2012. Explications de Graciela Catanneo, vice-présidente de AIDES, et Pascal Melin, président de SOS Hépatites. Lire la suite...

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Hépatants !

Rien de mieux pour comprendre ce qu’est la vie avec une hépatite C que d’entendre celles et ceux dont c’est le quotidien. Pas facile de parler de soi, a fortiori devant quelque 150 personnes. C’est le défi qu’ont relevé Michelle et Dominique, touchés par une hépatite C, lors de la séance d’ouverture des Rencontres nationales « Mieux vivre avec le VHC » qui ont démarré le 7 octobre. A mots choisis, avec émotion, avec énergie, ils ont, chacun, parlé d’eux. Une façon de donner corps à une réalité, de rendre visible une vie avec une maladie qu’on ignore tant. Et une volonté : se faire entendre ! Lire la suite...

 Si vous souhaitez consulter l'ensemble des discours des intervenants de la plénière d'ouverture, c'est sur le site de SOS Hépatites.

Vous avez une question ?

C'est jeudi que s'est tenue l'ouverture des "Rencontres nationales Mieux vivre avec le VHC". Conformément aux rituels des grand-messes, les présidents des associations organisatrices, SOS Hépatites et AIDES, ont pris la parole, mais après les témoignages de deux personnes touchées par l'hépatite C. Il y avait également une intervention du patron de l'ANRS, Jean-François Delfraissy. De très bonne tenue, les interventions ont été suivies par un jeu de questions/réponses, vif, tonique et militant. Il faut dire que les sujets de mécontentement et de revendications ne manquent pas. Lire la suite...

Le blog de Laetitia

Touchée par une hépatite C en 1989 lors d'une transfusion sanguine suite à un accident de voiture, Laetitia ouvre en février 2008 un blog pour raconter cette parenthèse nouvelle de sa vie : l'hépatite VHC. D'abord personnel, ce projet devient au fil des mois une aventure collective. Interview. Lire la suite...

Pourquoi Dourdan ?

C'est vrai que y a pas de dealers, ni de personnages politiques ou historiques, et encore moins d'extraterrestres… Avant de venir, je ne pensais pas que ça allait m'intéresser. Je me demandais bien ce que j'allais foutre à Dourdan, parce qu'aussi peu de gens se sentent concernés par Dourdan qu'ils se foutent du VHC... sauf ceux qui sont touchés sentimentalement par Dourdan... J'avais accepté  parce que ça me payait le billet pour venir à Paris voir des amis et la famille.

Avant de venir, je me suis bien foncedé la tête. Déjà que j'avais loupé la séance plénière du départ à cause de ça. Ben le premier soir j'étais passablement en mode piquage de nez... Cela ne m'a pas empêché d'être trop bien accueilli ; quoique je n'ai même pas réussi à atteindre les chiottes assez vite… tout au long de la soirée.

Avec beaucoup de patience, Johann m'a fait comprendre que les assos sont au service des malades et qu'il ne faut pas que je m'isole. Pascal, docteur et président de l'asso SOS, s'est bien occupé de moi. Il m'a filé un substitut pas trop agressif pour le foie.

Depuis deux jours, Il y a plein d'ateliers mais ça m'a fait comprendre d'après les débats que l'écoute malade/médecins permettrait de doser et accepter le traitement ; si possible en mixant avec les plantes et le yoga. Mais si on n’a pas de thunes, ce n'est pas grave.

Et j'ai appris que le traitement n'avait pas que des défauts. Il a au moins une vertu : il rend les femmes insatiables et chaudes comme des volcans (dommage : je suis pd) et il élimine presque automatiquement les casse-couilles des carnets d'adresse et cela pour les hétéros, les bi et les transgenres.

Reste que je n'ai pas le sentiment que ce que j'ai dit, avec d'autres, pendant les ateliers, serve au plan politique. Par exemple, comment faire peser sur l'association les problèmes d'isolement ?

Pendant la canicule Nono, une copine infectée par le VIH, a disparu. Cela montre qu'un chantier reste devant nous, comme dirait l'autre, comme pour les personnes âgées, pour rompre l'isolement en passant chez les malades, non pas en leur demandant de se déplacer. Parce que les malades hésitent à demander de l'aide à leurs proches ou qu'ils sont abandonnés...  De même pour les SDF, il y a de nouveaux dispositifs à penser pour leur permettre l'accès aux soins. Ces outils, sanitaires et sociaux pourraient être liés à des centres de shoot. Mais comme l’a dit l’animatrice de mon atelier (N°6), Magali : « vous ne pensez pas qu’en France, il y a comme un problème de coordination… »

Mais tout ça, c’est de belles idées, en attendant je retiens ce que m’aura dit Nadège : « maintenant je veux m’occuper de moi et qu’on s’occupe de moi » et SOS Hépatites peut nous y aider dans « la vie immédiate » (Paul Eluard).

Alain

Tri thérapie, tri sélectif...

Pascal MélinLors des rencontres "Mieux vivre avec l'hépatite C", il a beaucoup été question des nouvelles molécules. Les antiprotéases arrivent, une ATU (autorisation temporaire d'utilisation) sera accessible pour un millier de personnes. Mais au delà de cette annonce, il faut se rappeler les règles d'attribution. Aujourd'hui, les deux molécules arrivées au stade de l'ATU, le bocéprévir (Schering Plough-Merck) et le télaprévir (Janssen Cilag) ne sont actives que les patients infectés par un génotype 1 en échec des traitements habituels. Et de plus ces traitements seront probablement réservés aux patients avec des atteintes pré-cirrhotiques ou cirrhotiques. La trithérapie sera donc sélective. Mais que deviendront les patients en échec infectés avec un autre génotype... Ils devront attendre ! Nous ne pouvons pas nous réjouir de cette ségrégation imposée par les molécules et les virus. Nous sommes dans une hépatologie humaniste, le progrès ne vaut que s'il est partagé par tous. Mieux traiter les personnes vivant avec un génotype 1 pour mieux prendre en charge tous les patients !

Nous appelons de nos vœux à de nouvelles stratégies thérapeutiques. Vitamine D, anti parasitaire... toutes les pistes doivent être défrichées. C'est peut être là le véritable sens de dépister. Ce serait sortir de la piste et des sentiers battus. Voir et faire autrement, c'est voir demain.
Pascal Mélin, président de SOS Hépatites

Graph : El Niño

Rubrique coup de gueule !

Pour le sans domicile fixe, pour soigner les hépatites : le traitement ne suffit pas !

Dis-moi quelque chose qui t’indigne….
Aujourd’hui il y a une vraie différence dans l’accès aux soins en France, pour certaines femmes, pour les personnes sans domicile fixe et les populations les plus précaires, il est vraiment très compliqué de se faire soigner.
Il faut partir d’un constat simple : on ne peut pas se soigner si on n’est pas dans de bonnes conditions.

Qu’est ce qu’il faut faire selon toi pour améliorer l’accès aux soins en France ?
Il faut améliorer les conditions de vie des personnes : quand ta première préoccupation est survivre, tu risques d’oublier ta santé.

Chaque patient est différent et il faut prendre en compte les différences dans la prise en charge. Un exemple : j’ai été hospitalisée d’urgence en juin dernier. Ils m’ont dit que je devais rester à l’hôpital pour une semaine. Quand je leur ai dit que j’avais mes deux chiens qui m’attendaient dans le camion  et que je devais trouver une solution pour eux…. la réponse des soignants a été : « donc tu ne veux pas être hospitalisé ? »

Mais bien sûr que je voulais me faire hospitaliser, mais d’abord je voulais trouver une solution pour mes chiens : je ne pouvais pas les laisser dans un camion sept jours, sans eau ni nourriture. Il y a plein de personnes dans ma situation. Souvent ils refusent de se soigner parce qu’ils ne savent pas où laisser les chiens lorsqu’ils se font soigner. Les gens voient ça comme un caprice, mais non ce n’est pas ça ! Pour moi mes chiens sont importants, ils me boostent, ils me donnent envie de réagir, de supporter le traitement qui souvent est très lourd.

Comment pourrait-on  améliorer la situation?
Les solutions alternatives proposées par les personnes concernées devraient prises en compte. J’aimerai bien pouvoir créer un refuge où accueillir les chiens pendant que leurs maîtres sont hospitalisés et qu’ils se font soigner. Je pense que cela pourrait avoir un impact important en terme d’accès aux soins.
Diane

Du théâtre pour « mieux vivre avec le VHC »

« En quoi le théâtre permet-il de mieux vivre avec le VHC ? Le théâtre, c’est comme une psychanalyse. C’est se débarrasser des mots, » explique Michel Bonjour, qui considère le théâtre comme une forme d’expression à part entière. « Beaucoup de personnes n’ont pas l’occasion de s’exprimer, parce que l’entourage ne les comprend pas, parce que les médecins n’ont pas le temps… » constate le vice-président. « Au théâtre, elles peuvent agir, faire quelque chose de leur corps et de ce qu’elles ont à dire. Il y a aussi des gens qui ne veulent pas parler de la maladie, d’autres qui ne peuvent pas en parler. Ce genre d’ateliers permet de le faire. »(la suite)

Journal Mieux vivre avec le VHC

Hépatati Hépatata

Téléchargez le journal des rencontres.

Ce journal ne pouvait pas être différent de ce qu’il est : un ensemble d’émotions, d’informations, de revendications. Parce que ces rencontres, c’était ça : des coups de cœur, des coups de gueules, des éclats de rire, des larmes, de la créativité, des maux, des jeux de mots, aussi !

Ce journal est différent de tous les autres, parce que nous y avons tous participé, nous y avons tous consacré un bout d’énergie, de courage et de créativité.

Ce journal, il est différent de tous les autres parce qu’il est unique, il n’y aura pas de numéro 2...
La suite, elle s’inscrira dans l’ensemble des re- commandations produites par tous les partici-pants, dans les ateliers et portées par AIDES et SOS Hépatites. La suite, elle s’écrira aussi jour après jour, dans chacune des actions que nous mènerons, dans chacune de nos villes et nos campagnes... Aux armes Hépatants !
Hepatati... Hepatata.

De la co-errance à la cohérence

L’écoute de la parole des patients lors desjournées « Mieux vivre avec le VHC » a permis de faire entendre la co-errance de dizaines de malades. Mais que faut-il entendre par co-errance ? Le patient co-errant est un patient pris en charge par plusieurs professionnels de santé qui ne se coordonnent pas et qui, parfois, n’ont même pas connaissance de l’intervention d’autres collègues. Lors de ces journées, nous avons entendu cette co-errance, cette activité multidisciplinaire trop souvent incohérente, parfois « contre-addictoire » et « contre-addictologique » voire illogique. Alors oui, nous voulons passer de la co-errance à la cohérence. Ce que les Canadiens appellent une prise en charge « trans-disciplinaire ». Chaque intervenant doit connaître et maîtriser le sens et le contenu de l’intervention de chacun, avec un projet de soins cohérent et coordonné dont le malade est dépositaire. Dans ce parcours coordonné, l’usager, le citoyen, la malade, l’hépatant et les associations de patients doivent permettre de passer d’une prise en charge aune prise en soins. Le malade peut se libéreren étant au centre des soins plus que dans lecentre de soins. Il faut prendre la parole, défi-nir son réseau de professionnels. Le maladene doit pas être contenu dans une prise encharge multidisciplinaire pour s’appuyer ets’asseoir sur un réseau de professionnels qu’il informera de son projet thérapeutique. Et biensûr, il a participé activement à l’élaboration deson projet de prise en soins en définissant sondispositif de santé. Alors nous passerons de co-errance à une cohérence de prise en charge. Pascal Mélin (président de SOS Hépatites)

Contre le VHC, "ensemble, nous allons faire du bruit !"

Les premières Rencontres nationales "Mieux vivre avec une hépatite C" sont terminées... mais l'histoire commence maintenant. 500 personnes mobilisées pendant huit mois de réflexion, et cent soixante quinze participants réunis pendant quatre jours de travail : cela représente un événement sans précédent, un événement qui témoigne de notre rage de vaincre. Inclure les personnes porteuses du VHC dans les décisions qui les concernent, améliorer leur prise en charge, approfondir la recherche en matière de co-infection VIH/VHC... Les recommandations élaborées pendant ces Rencontres regroupent toutes les priorités des premiers concernés, et elles vont faire du bruit ! Lire la suite...

Photos : Jean-François Laforgerie, Patrick Favrel, Emy, OJ et Vincent Cammas