TPE : l’information doit s’adapter aux besoins des plus exposés

Publié par Rédacteur-seronet le 19.09.2016
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InterviewQualiPEPTPE

L’étude QualiPEP, conçue par AIDES en partenariat avec l’ANRS, vise à améliorer l’accès au traitement d’urgence (TPE : traitement post-exposition). Impliqués dans le projet, Guillemette Quatremère, Sabrina Roduit et Nicolas Charpentier, militant-e-s à AIDES, reviennent sur les résultats de cette étude inédite montée pour comprendre si une meilleure connaissance des freins et des leviers du recours au TPE permettrait de proposer une offre plus adaptée pour les personnes les plus exposées au VIH. Interview.

D’où vient l’idée de ce projet d’étude ?

Ce projet a émergé des actions de AIDES en Rhône Alpes, notamment celles incluant du dépistage. A la suite de discussions et d’entretiens de dépistage, nous avons fait le constat que le TPE était, d’une part, mal connu voire pas connu du tout, et, d’autre part, que le récit de ceux qui en ont eu besoin était très souvent marqué par les difficultés d’accès, un mauvais accueil aux urgences, du refus de soin, la peur d’y aller, de l’homophobie, etc. Et cela près de vingt ans après son introduction dans la palette de prévention. Par exemple, un homme d’une soixantaine d’années rencontré sur un lieu de drague qui s’était fait éjaculer dans l’anus par un partenaire inconnu moins de 24 heures avant, ne voulait absolument pas se présenter aux urgences. Il était inconcevable pour lui de parler de ses pratiques en milieu hospitalier.

En débriefant à plusieurs reprises avec des militants de AIDES, nous en sommes venus au constat que les opportunités manquées de TPE étaient très nombreuses. Il apparaissait nécessaire de documenter ces expériences, afin de mieux comprendre ce qui facilitait ou freinait le recours au TPE. C’est pourquoi nous avons décidé de mener une recherche en s’associant avec des chercheurs et l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS).

Outre les données de l’étude QualiPEP, quels sont les chiffres concernant le traitement post-exposition (chiffre global, recours par groupes de population, etc.). Autrement dit, quel est le tableau du TPE aujourd’hui ?

Il existe très peu d’études concernant l’efficacité du TPE. Il y en a une qui y fait référence mais les autres ont évalué le traitement chez l’animal. Ce n’est pas un problème en soi car nous avons d’autres études qui établissent l’efficacité des antirétroviraux en prévention du VIH : transmission de la mère à l’enfant, traitement comme prévention (Tasp) et la PrEP (prophylaixe pré-exposition) bien évidemment. Nous avons donc un faisceau de données qui permettent de légitimer l’usage du TPE, ce qui n’empêche pas de se poser des questions : pourrait-on faire du TPE plus "light", moins long, etc. ?

Par ailleurs, il existe très peu de données qui permettent de dresser un "état des lieux du TPE". Depuis 2004, le recueil de données et l’évaluation du recours au TPE est à la charge des Corevih. Or, les données ne sont pas toujours analysées. De plus, parfois, les données entre AES (accidents d’exposition au sang) professionnels et accidents d’exposition sexuelle ne sont pas différenciés, ce qui ne permet pas une analyse précise. Les données que l’on peut recueillir sont donc assez éparses et dépendantes de l’intérêt porté sur le sujet par les Corevih ou les structures (CeGIDD, hôpitaux) qui fournissent le TPE elles-mêmes. Difficile donc de savoir quel type de public y a recours, pour quel type de risque, si les personnes vont jusqu’au bout de leur traitement (et avec quel traitement), si la sérologie finale est négative, etc. On peut néanmoins avoir quelques informations en recoupant diverses données (observatoire de Sida Info Service, études européennes, données régionales).

Il y a également des enquêtes auprès des gays qui donnent généralement des informations sur la connaissance du TPE et le recours au traitement au cours de la vie. Et là, il est intéressant de constater que le recours est bien en deçà du besoin. Jusque dans les années 2000, les enquêtes questionnaient la connaissance du TPE dans tel et tel groupe (les personnes vivant avec le VIH, les personnes usagères de drogues, etc.) puis les questions ont fini par disparaître des nouvelles versions des questionnaires. C’est révélateur de l’intérêt que l’on porte à cet outil de prévention et de la place qu’on lui attribue. L’enquête QualiPEP vient ainsi répondre, en partie, à ces lacunes, et apporte un regard sur le dispositif de TPE du point de vue des usagers, mais aussi des professionnels impliqués dans la prise en charge du TPE (services d’urgences, centres de dépistage, services VIH) et c’est en cela que l’étude est innovante. Elle questionne aussi ces participants quant aux pistes d’amélioration du dispositif, comme le fait de délivrer le kit de départ du TPE dans des actions associatives comme celles menées par AIDES.

D’après les résultats de QualiPEP, quels sont les principaux obstacles à une plus grande efficacité du TPE ?

La première chose pour qu’il soit efficace, c’est de l’utiliser ! Un des premiers résultats de notre étude, c’est que lorsque nous avons essayé de recruter des personnes pour l’étude dans nos actions (des personnes qui avaient déjà eu recours au TPE ou qui en auraient eu besoin, mais qui ne sont pas allées jusqu’au bout de la démarche pour une raison ou une autre), presque seuls les gays et bisexuels connaissaient le TPE. L’étude était ouverte aux hommes et aux femmes les plus exposés au VIH (gays et bisexuels, hommes et femmes migrant-es d’Afrique subsaharienne, personnes usagères de drogues, travailleurs et travailleuses du sexe, personnes trans), mais nous n’avons pu inclure qu’une seule femme, travailleuse du sexe. En d’autres termes, le TPE semble insuffisamment connu dans les groupes de personnes les plus exposées à cette infection. Ce que nous avons aussi observé est une connaissance aléatoire du dispositif (où aller, quand le faire) mais également du VIH en tant que tel, soulignant l’insuffisance d’information en amont du besoin de recourir à ce dispositif ou au moment où l’on doit se positionner face à un risque.

Avant même les difficultés plus concrètes de l’accès, il y a donc déjà la difficulté à évaluer sa prise de risque qui dépend de la connaissance du VIH. Et puis, plusieurs choses peuvent intervenir comme les représentations des personnes sur le TPE (un traitement lourd et long ou au contraire l’idée que c’est un traitement de trois jours), l’état d’esprit de la personne à ce moment là, les contraintes de mobilité, la peur des stigmatisations, etc. Chez les participants n’ayant pas recouru au TPE malgré une prise de risque, la peur du milieu médical est tenace et peut notamment être le résultat d’une expérience précédente difficile. Le souci de ne pas exposer sa vie intime, ses pratiques, son orientation sexuelle ou la crainte de comportements homophobes marquent profondément ces parcours. Il y a donc un premier niveau de barrières qui interviennent dans le fait d’aller recourir au TPE.

Nous avons constaté que, même si tous les parcours de TPE se sont globalement bien passés, des difficultés ponctuent systématiquement chaque parcours et risquent de l’interrompre. Des attitudes de jugement de la part des soignants, des délais d’attente importants qui découragent, des refus de traitement, l’incompréhension du personnel par rapport à la demande de TPE qui est formulée car certains soignants ne savent pas trop de quoi il s’agit, des effets indésirables qui peuvent conduire la personne à arrêter le TPE sans qu’une proposition de changement de molécules ne soit faite…

Il y a, par exemple, l’histoire d’un participant à l’étude, très bien informé, qui se présente rapidement aux urgences de l’hôpital après la prise de risque, et qui va rencontrer trois soignants à l’accueil dont aucun ne comprend sa demande. Ils le font patienter le temps qu’il puisse rencontrer un médecin. Au bout de deux heures, excédé d’attendre, ne comprenant pas que son "urgence" ne soit pas considérée comme telle, il décide de renoncer.

A la lecture des résultats de l’étude, on comprend que les freins concernant le TPE concernent à la fois les personnes elles-mêmes et les modalités techniques du TPE. Sur ces différents points, quelles solutions préconisez-vous ?

Au moment de décider d’aller demander un TPE, un facteur intervient très nettement, il s’agit du rapport que l’on a à son partenaire sexuel. La confiance ayant tendance à faire pencher la balance dans le sens de ne pas recourir alors que les autres avaient beaucoup plus conscience de la notion de risque. Il apparaît important aujourd’hui de renouveler une information sur le TPE dans les groupes de la population les plus exposés au VIH, même chez les gays et bisexuels qui sont de loin mieux informés. Une information qui adapte le discours sur le TPE à ce qu’est le VIH aujourd’hui et notamment sur les traitements antirétroviraux qui sont bien mieux tolérés et efficaces qu’avant, et surtout très efficaces en prévention. La prévention chez les personnes migrantes intègrent un discours fort sur le dépistage, mais néglige l’information sur le TPE ou la PrEP d’ailleurs… ce qui devrait être corrigé.

Il ressort aussi que le parcours de TPE se déroule mieux lorsque la personne est accompagnée (par un proche, une association). Il faudrait donc favoriser le fait de ne pas rester isolé avec son risque, ses doutes, ses craintes, mais pouvoir le partager, notamment en favorisant les dispositifs associatifs communautaires et de proximité.

Il apparaît enfin nécessaire d’accompagner les soignants dans l’évolution de leurs pratiques, tant sur la connaissance du protocole de TPE que sur le développement d’attitudes bienveillantes et compréhensives face à des patients issus de minorités discriminées. Cela peut passer par la formation initiale ou continue de ces derniers.

Lorsqu’on voit les résultats de QualiPEP, on a le sentiment que pour les personnes usagères et les professionnels le TPE n’est ni simple, ni évident. En fait, personne ne semble à l’aise avec ce dispositif. Comment l’expliquez et que proposez-vous pour que le TPE ne reste pas le parent pauvre de la lutte contre le VIH ?

Dès sa mise en place, l’histoire du dispositif de TPE a été compliquée. Réclamé par les associations car il était disponible pour les soignants dans le cadre d’accident dans le milieu professionnel, il s’agissait de corriger une situation d’inégalité d’accès à un outil efficace en prévention. Lorsque les autorités de santé ont accepté que le TPE soit accessible pour les situations d’expositions sexuelles en 1998, une nouvelle opposition s’est développée entre les tenants d’une approche universaliste de son accès et ceux d’un accès restreint aux situations les plus à risques. Cela s’est ajouté à la crainte, invalidée aujourd’hui bien que l’on entende encore de tels propos, que le TPE puisse conduire à un relâchement des pratiques de prévention par le préservatif. Et comme si le TPE ne se trainait pas suffisamment de casseroles, voilà en plus qu’on le trouve trop cher, ou plutôt que certains prescripteurs évoquent la question du coût dans la balance prescription/non prescription. Ce qui est en total incohérence avec la réalité (ce que nous retrouvons dans l’étude QualiPEP) qui montre que des traitements sont parfois prescrits à des personnes qui n’en ont pas besoin simplement pour les rassurer, et parce que les soignants ne savent pas toujours comment dire non. Alors que de l’autre côté, on observe du non recours dans les minorités les plus exposées ! Cela questionne sur le rapport médecin/patient, alors que semble opérer, pour certains, une forme de discrimination, et pour d’autres, un manque de rationalité dans la prescription. Ce problème de pratique n’est pas sans rappeler la difficulté croissante pour se procurer une pilule contraceptive d’urgence alors que certaines pharmacies refusent aujourd’hui de les délivrer. Avant donc d’observer de tels comportements, il apparaît essentiel d’une part que la formation des acteurs de la prise en charge du TPE soit renforcée et d’autre part que les recommandations d’experts intègrent ces éléments. Il s’agit bien là de faire monter en qualité un dispositif efficace en prévention à l’heure où les antirétroviraux apparaissent comme une composante essentielle de la palette de la prévention diversifiée. Il est nécessaire de remettre le TPE sur le devant de la scène, d’autant plus à l’heure de la PrEP. Comment faire de la "bonne PrEP" si on ne fait déjà pas du "bon TPE" ? Dans ce sens, il ressort de l’étude qu’il faudrait développer des expérimentations permettant la délivrance du TPE ou de son "kit de départ"  (starter kit/premiers comprimés distribués comme aux urgences avant orientation vers un spécialiste) au plus près des personnes concernées comme dans les actions associatives qui interviennent là où les gens vivent, se rencontrent, qui proposent des  dépistages, etc., inversant, par là même, la sacro-sainte logique que le TPE doit être « demandé ». Là, il pourrait être « proposé » et sans délais. Une prochaine mission pour AIDES ?

Propos recueillis par Jean-François Laforgerie.