Traitement anti-VHC : avant, pendant, après !

Infecté par l’hépatite C, Eric poursuit actuellement une trithérapie contre le VHC, un traitement dont il attend beaucoup. C’est le second après une bithérapie. Il le suit dans le service de gastro-hépatologie du professeur Victor de Ledinghen au centre hospitalier Haut-Lévêque à Bordeaux. Il a hâte d’être arrivé à la fin : "J’espère bien en finir ce virus… et que cela ne sera plus comme autrefois". Comme pour Eric, l’arrivée de deux nouvelles antiprotéases, le bocéprévir (Victrelis) et le télaprévir (Incivo), suscite des espoirs de guérison de l’infection pour de nombreuses personnes. Associées à la bithérapie standard (interféron + ribavirine), ces molécules permettent d’élaborer des trithérapies efficaces. Une nouvelle donne thérapeutique contre l’hépatite C de génotype 1 qui conduit à une nouvelle stratégie de prise en charge. La complexité et la lourdeur des trithérapies anti-VHC, leur nouveauté, l’espoir qu’elles suscitent (45 % d’augmentation des consultations à Haut-Lévêque de janvier à mai 2012) ont conduit certains services à proposer une prise en charge qui prend en compte trois grandes étapes dans le traitement du VHC : avant, pendant et après. C’est ce que nous vous proposons de suivre avec l’exemple du service hépato du Haut-Lévêque.

Avant

Anticipation. Ce pourrait être le mot d’ordre. Déjà valable avec la seule bithérapie, c’est encore plus vrai avec la trithérapie, dont l’importance des effets indésirables et leur impact sur la vie quotidienne, familiale et professionnelle rendent cette anticipation plus qu’indispensable. "La plupart du temps, j’interviens avant le début d’un traitement antiviral. Les patients me sont adressés par mes confrères hépatologues", explique le docteur Sébastien Gard, psychiatre à l’hôpital Charles Perrens (Bordeaux). "Ils m’adressent des patients pour des raisons précises. Je vois les personnes lorsqu’il y a un antécédent d’événement psychiatrique, d’événement dépressif ou d’épisode maniaque, lorsque les personnes ont déjà consulté un psychiatre, qu’elles ont suivi des traitements antidépresseurs… Une orientation vers un psychiatre est indispensable pour s’assurer que le traitement sera débuté dans de bonnes conditions. Il faut avoir équilibré un trouble psychiatrique existant et cela du fait de la mauvaise tolérance potentielle des traitements qu’on utilise, l’interféron étant une molécule pourvoyeuse d’effets indésirables psychiques", précise Sébastien Gard.

Le psychiatre peut recevoir les couples. "C’est essentiel. Le traitement peut occasionner un défaut de contrôle des émotions, ce qui va donner des personnes plus irritables, un peu plus hostiles, un peu plus agressives, moins faciles à vivre. Il est très important de recevoir le conjoint ou la conjointe et d’expliquer que ce qui se passe n’est pas du fait du tempérament, ni de la personnalité, mais l’expression comportementale d’une mauvaise tolérance du médicament… Cela permet de recentrer le couple vers un ennemi commun : la maladie, et de mobiliser dans le processus de soin". L’espoir d’une guérison compte bien évidemment…

Préparation. Ce pourrait être l’autre mot clef. "C’est absolument fondamental. On ne prend jamais la décision sur une seule consultation, cela se négocie, se discute parce que l’adhésion au traitement est primordiale. Etre dans des équipes pluridisciplinaires avec médecins ou infirmières en charge de l’éducation thérapeutique, bénévoles de AIDES… tout cela permet un travail de préparation", explique le professeur Jean-Luc Pellegrin, chef du service des maladies infectieuses à l’hôpital Haut-Lévêque. "Dans le suivi du traitement anti VIH ou anti VHC, il y a des patients pour lesquels il ne va pas y avoir de problèmes parce que la démarche a été faite, que nous les connaissons depuis longtemps et il y a des patients dont on sent que psychologiquement ils vont être fragiles. Et pour eux, c’est fondamental d’avoir un suivi et un accompagnement renforcés".

Cette anticipation et cette préparation ne sont pas envisagées de la même façon partout et connaissent parfois des ratés. "On m’a juste dit qu’il faudrait que je passe à l’hôpital tous les quinze jours. Aucune prise en charge pour m’aider à m’y rendre", explique Pascal qui n’est pas suivi à l’hôpital Haut-Lévêque. Il habite à plusieurs kilomètres de son hôpital. "J’ai trouvé cela un peu dur. Une fois que le traitement a démarré, on m’a dit de venir tous les quinze jours, le matin à jeun, de chez moi à Bordeaux ! On m’a bien proposé de voir quelqu’un pour une aide psychologique, mais c’était très compliqué. Il fallait beaucoup attendre, c’était à l’autre bout de l’hôpital avec un rendez-vous très décalé dans la journée par rapport à ma consultation. Pour les effets indésirables, on ne m’a rien dit avant, on m’en a parlé au moment du démarrage du traitement, j’ai trouvé ça un peu short… et le suivi un peu léger. Cela fait 27 ans que je suis contaminé et vraiment suivi depuis 1997, je n’ai jamais eu une prise en charge aussi légère".

Pendant

Education thérapeutique (ETP). Le concept n’est pas neuf, mais l’outil est encore utile avec les nouvelles trithérapies. "Il n’est pas envisageable de débuter un tel traitement sans le soutien de l’éducation thérapeutique", estime le docteur Juliette Foucher, hépatologue dans le service du professeur De Ledinghen. "On voit bien, maintenant que ça tourne, que c’est indispensable". "La plupart du temps nous intervenons au démarrage du traitement", explique Marion Béracochéa, psychologue dans le programme d’ETP du service d’hépato baptisé ETAP. "Dans un premier temps, ce sont les médecins qui présentent l’éducation thérapeutique. Selon le choix de la personne, elle peut être réorientée vers nous. Nous réalisons un diagnostic éducatif". "En général, c’est à la première séance que les patients nous disent s’ils veulent continuer ou pas", indique Cécile, l’infirmière du programme. "C’est là qu’ils se rendent compte de l’importance de cet engagement". Un programme personnalisé est proposé. Il est établi avec la personne en fonction de ses besoins, de ses connaissances, des compétences qu’elle souhaite développer. "II y a peu de refus parce que les patients comprennent assez rapidement l’intérêt et sont satisfaits d’être dans un cadre de réassurance au démarrage du traitement", explique Marion Béracochéa. "Nous nous adaptons au mieux aux contraintes du traitement des personnes. Nos consultations d’ETP sont organisées le jour des consultations. Cela devient presque naturel : ils vont voir les médecins, puis l’infirmière de consultation pour les prélèvements, et viennent nous voir ensuite. Nous sommes un des maillons de la chaîne". Entre mars 2011 et mars 2012, Marion et Cécile ont vu 78 personnes, 58 ont bénéficié du diagnostic éducatif, et 231 séances individuelles d’ETP ont été réalisées.

L’ETP a un intérêt direct pour les personnes suivies dans le service, mais aussi pour l’équipe soignante. "Nous entendons beaucoup de choses sur le vécu de la maladie, un vécu qui n’est pas toujours exprimé dans le cadre des consultations médicales", explique Marion. "Nous avons l’exemple d’une personne suivie dans le service qui est illettrée et qui ne l’avait jamais dit à son médecin… Elle était prête à abandonner le traitement et, au final, elle est restée. L’équipe médicale ne le savait pas alors que cela constituait évidemment un frein dans sa prise en charge puisqu’on lui donnait des documents écrits, par exemple pour ses rendez-vous". "Il y a eu une vie avant ETAP et une vie après. Faire une trithérapie sans le soutien d’une infirmière spécialisée et d’un-e psychologue qui prennent du temps pour chaque malade me semble impossible", tranche Victor De Ledinghen. "Pour beaucoup de raisons, pour l’aider à gérer ses effets secondaires, le motiver à son observance, pour l’aider à bien faire les bilans comme il faut, le remotiver lorsque cela ne va pas. Et moi, je vois la différence. ETAP est extraordinaire pour les malades".

Coordination. Elle est - non sans défauts - à l’œuvre entre les services. A Bordeaux, trois sites hospitaliers sont réunis sous le sigle CHU. Dans chacun, on trouve un service de maladies infectieuses et dans deux des trois il y a un service d’hépato-gastro. "Pour Haut-Lévêque où je travaille, nous avons établi il y a des années une passerelle entre notre service et celui du professeur Pellegrin. Nous nous entendons bien, nous travaillons de la même manière. Lui gère les malades pour la partie VIH et notre service gère les malades pour la partie VHC", explique Victor de Ledinghen. "Quand je lui signale qu’une personne va être traitée pour l’hépatite C, il prépare le malade pour, par exemple, changer un antirétroviral parce qu’il existe une interaction avec le télaprévir ou le bocéprévir. Ensuite, je démarre le traitement. Si je vois dans mon suivi que les CD4 baissent de façon un peu plus importante, je le signale. L’éducation thérapeutique que nous proposons concerne les personnes mono et co-infectées". "Le suivi est double", confirme Jean-Luc Pellegrin. "On essaie de coordonner le suivi sur une même matinée pour les bilans et les consultations et après nous échangeons nos comptes-rendus, nos informations… La mise sous traitement est décidée en commun. C’était vrai, il y a quinze ans avec la bithérapie, ça l’est encore plus avec les inhibiteurs de protéases, le suivi du traitement se fait par les deux équipes associées et le suivi post traitement également".
La vérité sur les traitements
Les craintes vis-à-vis du traitement sont fortes, plus encore lorsque les personnes ont été confrontées précédemment à un échec. Les nouveaux traitements ont une réputation d’efficacité, mais aussi celle d’être durs à supporter. Alors que dire sans faire (trop !) peur. "On présente le traitement comme quelque chose de difficile et je crois qu’il ne faut pas mentir aux gens", explique Marion, psychologue dans le programme d’éducation thérapeutique conduit dans le service d’hépatologie du CHU Haut-Lévêque à Bordeaux. "La plupart du temps, les gens vont avoir des difficultés au quotidien. Certains se rendent compte dès le début qu’ils partent pour une aventure d’un an. Mais il ne s’agit pas d’être alarmiste non plus, parce qu’il existe des solutions pour les effets indésirables. "Nous avons un discours réaliste qui peut paraître dur, mais on leur explique surtout que nous sommes là pour les aider et trouver des solutions", indique Cécile, infirmière dans ce même programme. "L’inquiétude est forte pour les personnes qui sont dans ce programme puisqu’il concerne des personnes qui ont une cirrhose ou une fibrose sévère, qui ont fait des traitements auparavant, qui savent que c’est difficile et là on leur annonce que cela risque d’être encore plus dur". Elle note aussi que les gens "sont parfois en défense par rapport aux résultats. A la fois, il y a cet espoir, mais également une certaine retenue : Je le fais, j’y crois, mais je reste prudent car j’ai déjà été beaucoup déçu. Cela ressort beaucoup dans nos consultations cette ambivalence entre l’espoir et la retenue. Les personnes se protègent ainsi et elles ont raison de le faire".

Et bientôt… après !

"Nous avons été très agréablement surpris à l’initiation de traitement des premiers malades ayant une cirrhose et non répondeurs, c’était en mars-avril 2011, par des négativations de la charge virale très rapides", explique Victor de Ledinghen. La mauvaise surprise a été celle des effets indésirables. "Nous avons eu beaucoup de mal dans le suivi des malades avec les effets indésirables et la tolérance du traitement qui est extrêmement difficile", admet-il. "Je suis impressionné par le courage des malades, dont ils font preuve dans le suivi des traitements. Et tous le disent : la trithérapie par rapport à la bithérapie, mais c’est une bombe !"

Une bombe, certainement mais dont l’effet n’est pas toujours suffisant pour assurer la guérison de l’infection. "Nous commençons à voir la réponse à l’arrêt du traitement et malheureusement - même si nous n’avons pas assez de résultats pour conclure - nous observons beaucoup de rechutes", explique Victor de Ledinghen. "C’est trois mois après l’arrêt du traitement que nous savons si les personnes sont guéries. Nous constatons beaucoup de rechutes et c’est inquiétant pour des malades qui ont une cirrhose à un stade avancé. Ils ont passé une année épouvantable avec l’espoir de guérir, ils avaient pour la première fois de leur vie une charge virale VHC négative grâce aux nouveaux traitements et trois mois après l’arrêt du traitement, alors qu’ils se remettent à peine, nous leur annonçons une rechute. C’est terrible ! La question qui vient juste après : Qu’est-ce qu’on va faire ? La réponse : Attendre. On sait bien que plus on attend chez un malade ayant une cirrhose, plus le risque est élevé qu’il y ait une décompensation de cette cirrhose ainsi que le risque de développer un cancer. Nous devons gérer les rechutes des trithérapies chez des malades dont la situation est extrêmement grave et il va falloir se battre", explique-t-il. C’est d’ailleurs déjà commencé pour ma part auprès de l’industrie pharmaceutique pour qu’elle mette en place des essais pour les inhibiteurs de protéases et les inhibiteurs de polymérase de deuxième génération chez les malades en échec d’une trithérapie… Je sais bien que, pour l’instant, c’est une minorité de personnes, mais début 2012, il y avait déjà quelque 500 malades en échec d’une trithérapie en France, après seulement un an. Il faut évidemment penser d’abord à eux. Ils sont dans la situation la plus grave. Mais bon, il y a des personnes qui guérissent… tout n’est pas noir". La stratégie de prise en charge se fonde évidemment sur la gravité de la maladie, le stade de la fibrose, le fait d’avoir une cirrhose, celui d’avoir déjà reçu ou pas un traitement. Selon le cas, un traitement (une trithérapie, un traitement avec ou sans interféron) sera proposé. Parfois, il sera proposé d’attendre… parce que c’est mieux pour la personne.

"J’admire les malades", explique Victor de Ledinghen. "Ils sont prêts à venir toutes les semaines. Le plus éloigné vient de Bayonne. Ils ont une telle motivation à guérir que je les admire vraiment. Je constate aussi qu’ils sont d’une observance assez exceptionnelle". Samya est à huit mois de traitement, elle va terminer en septembre. Elle barre chaque jour d’un trait en se disant vivement que cela s’arrête. "La fin du traitement, je vais peut-être la fêter, d’autant que le démarrage coïncidait avec mon anniversaire. Je vais la fêter… même si après on m’annonce une rechute, car ce sera tout de même une victoire d’avoir mené ce combat…"

La consultation psy avant de démarrer
collègues hépatologues adressent au docteur Sébastien Gard, médecin psychiatre à l’hôpital Charles Perrens, des personnes qui ont connu des difficultés (dépressions, épisodes maniaquo-dépressifs…), parfois en lien avec un précédent traitement anti-VHC. "Cette consultation longue dure une heure environ ; ce qui permet de faire un bilan et de répondre à la question de mes collègues : peut-on ou pas démarrer un traitement avec cette personne ? La plupart du temps, c’est oui à la condition… d’avoir un suivi psychiatrique et éventuellement un traitement par médicaments des troubles. On prend contact, on fait connaissance et on entre dans le vif du sujet. La consultation permet de décrire l’évolution du trouble psychiatrique, de façon très détaillée, le début du trouble, le nombre d’épisodes, leur prise en charge, l’efficacité des psychothérapies ou des médicaments utilisés. On décortique les antécédents psychiatriques et, bien évidement, on se penche sur la question de l’infection par le VHC, le mode de contamination, son vécu, les antécédents de mauvaise tolérance aux traitements… en essayant de repérer les événements liés à l’interféron".

Y’a encore du progrès à faire !

Si on en juge par les retours des personnes, monos et co-infectées par le VIH/VHC, la prise en charge - plutôt globale - qui est proposée au CHU Haut-Lévêque est bonne, performante, presque idéale. Pour autant, des marges de progrès sont possibles. "La prise en charge de l’hépatite C est, ici, assez basique en termes de fonctionnement", explique le docteur Sébastien Gard, psychiatre à l’hôpital Charles Perrens (Bordeaux). "Elle est fondée sur des consultations médicales ; or cette activité est prise sur mon temps de psychiatre hospitalier, mais l’hôpital psychiatrique n’est pas rétribué pour cela". Heureusement que la coordination est bonne entre l’équipe du CHU Haut-Lévêque et ce médecin, mais on imagine tout le gain pour les personnes suivies si des moyens adéquats étaient donnés à ces consultations de préparation aux traitements. "Dans le monde idéal, il faudrait que le psychiatre soit intégré à l’équipe de soins et exerce sur le site pour augmenter le niveau de collaboration", précise Sébastien Gard. "Et l’impliquer dans les programmes d’éducation thérapeutique car son intervention, même ponctuelle, pourrait renforcer leur intérêt". Des marges d’amélioration, Marion Béracochéa, psychologue dans le programme d’ETP, en voit aussi. La psychologue ne rencontre pas les personnes au moment de la consultation d’annonce par le médecin, ni directement après. "Ce qui est dommage et ce qui devrait se mettre en place parce que c’est très important. Il faudrait que nous soyons présentes idéalement aux différentes périodes clefs de la maladie et du traitement. C’est quelque chose que nous aimerions bien développer parce que c’est primordial", explique-t-elle. "Ce qui est le plus difficile à faire comprendre à l’équipe médicale c’est que la prise en charge des personnes ne se limite pas au  moment de la prescription des trithérapies VHC, mais doit aussi être effective en amont des traitements et après l’arrêt des traitements", avance Christine Millien, militante de AIDES. Elle assure un très grand nombre de permanences d’accueil au service d’hépatologie de Haut-Lévêque et intervient aussi dans le service de maladies infectieuses du même hôpital. Elle en connaît le fonctionnement et les limites. "Malgré nos nombreuses tentatives, le rapprochement des deux équipes d’ETP (celle pour le VIH et celle pour VHC), s’est révélé infructueux au détriment des personnes co-infectées. Nous aurions trouvé pertinent de favoriser un vrai travail de collaboration des deux équipes concernées". "Nous avons peu de contact au quotidien avec les médecins qui sont très pris par les consultations, indique Gérard Douhaud, militant à AIDES, même s’ils restent joignables si besoin". Il déplore "l’arrêt du groupe de parole en lien avec le programme ETP, suite au manque de participants et malgré la demande. Cela peut paraître paradoxal, mais ça s'explique par l'impossibilité des personnes de venir par leurs propres moyens à l’hôpital qui est loin du centre ville et mal desservi par les transports. Les personnes sont trop fatiguées et ne peuvent pas avoir un VSL (véhicules sanitaire léger) car le groupe de parole n’est pas reconnu dans la nomenclature administrative".

L’arrivée des nouveaux traitements conduit de plus en plus de personnes à solliciter des soins. Comment le service fait-il face ? "Justement, on ne fait pas face !", lâche le docteur Juliette Foucher, hépatologue dans le service du professeur de Ledinghen. "Bien sûr, on s’efforce de répondre au mieux aux demandes, mais avec six médecins… ça bloque ! Le grand nombre de demandes est "un véritable souci et le temps n’est pas extensible", explique Juliette Foucher. "Hier, j’avais trois patients dans un seul quart d’heure, ce n’est pas possible. Personne n’était content, les patients râlaient, je râlais, la secrétaire râlait… tout le monde râlait. Si vous appelez le service pour avoir un rendez-vous pour une première fois vous l’aurez dans deux mois… C’est dramatique quand vous avez une hépatite C d’être contraint à une telle attente pour avoir les premières réponses".