Traitement comme prévention : il faut se bouger le Q pour les séropos !

Publié par Renaud Persiaux le 07.11.2011
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week-end santé
Plusieurs ateliers ont émaillé le WES de Lucelle. Des temps d’échanges, de confrontations d’idées et de partage d’expériences… mais aussi des temps pour revendiquer, exprimer ses revendications, faire des propositions… proposer ses solutions pour que cela change.
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Clair et net. Les 12 personnes séropos réunies à Lucelle veulent moins de médical ; et plus d’infos sur le TASP : le traitement comme prévention. Parmi leurs recommandations : "Les personnes séropositives attendent et souhaitent une position claire et officielle de AIDES sur le TASP". Face à des polémiques et des infos contradictoires, c’est obligatoirement "Kpot et TASP" ou peut-on choisir "Kpot" ou "TASP" selon les envies ? Autre demande : celle d’un "discours clair sur l’efficacité du TASP chez les gays". Dire qu’on n’a pas le même niveau de preuve scientifique que pour les hétéros n’est visiblement pas suffisant. Et "des informations sur les pratiques et les risques" pour permettre l’adoption de comportements préventifs adaptés.
Au total, Il faut "rendre visible cette communication et diffuser l’information de manière générale" et pour cela créer des espaces de paroles dans les actions de AIDES, des apéros gays, des accueils, des campagnes d’été qui en parlent, "porter ce plaidoyer dans le milieu hospitalier", "faire des formations/informations du personnel soignant" et même "créer une plaquette en partenariat avec le corps médical qui pourrait être diffusée, DONNEE par les médecins aux personnes qu’ils suivent... Car la parole du médecin reste une parole scientifique sûre.

Atelier : Je me protège, je protège l’autre. Kpot ou annonce ?
Le bénéfice : lutter contre la stigmatisation des séropos dans la population générale.
"AIDES a su le faire, AIDES doit continuer de le faire !" et aussi lutter contre les discriminations au sein du milieu gay au travers des différents lieux de vie. Pour s’approprier cette info, il y a un vrai choix personnel, il y a besoin d’accompagnement par des pairs. "AIDES DOIT SE BOUGER "le Q" POUR LES PERSONNES SEROPOSITIVES !", s’exclame un vieux de la vieille.
Autre question : Dire ou ne pas dire ? Le rejet est encore fort. Beaucoup estiment que c’est une responsabilité de dire sans statut, même quand le rapport est protégé par une capote, et même au risque de faire fuir. Certains ont rappelé le principe de AIDES : "Le risque dans une relation à deux, c’est la responsabilité de chacun", mais ce n’est pas une solution satisfaisante. Car les participants redoutent le "séroguessing" [sérodevinette ou sérosupposition, qui consiste à supposer le statut de son partenaire sans en parler clairement]. Et de rappeler une vieille affiche : "Il ne met pas de Kpot, il doit être séropo comme moi" ; "Il ne m’a pas demandé de Kpot, il doit être séroneg comme moi".
Pour ceux qui se sentent le devoir de dire, une nouvelle question qui arrive en filigrane. "Si je n’ai plus de risques de transmission si ma charge virale est indétectable, pourquoi le dire, surtout si le rapport est avec capote ?" A la clé, un rapprochement entre séropos et séronég. Et cette demande de créer des espaces de paroles et de rencontres entre personnes séropos et séronegs.

Atelier : Traitements et mode de vie, quel impact sur ma qualité de vie.

"SUPER, je suis en vie ! MAIS à quel prix ?" Premier constat : l’immense différence de vécu entre les personnes nouvellement séropositives et les personnes traitées depuis plus d’une décennie. C’est un peu injuste, mais c’est comme ça et on n’y peut rien. Et surtout, cela ne doit pas empêcher de dire les choses. "La parole des personnes nouvellement infectées est peu entendue, souligne Luc. C’est toujours l’exemple des parcours des vieux séropos qui est donnée pour faire de la prévention, alors que ce n’est pas la réalité qu’une personne qui s’infecte aujourd’hui, et que la première chose que fait l’infectiologue, c’est de nous rassurer",
Autre point : "Mieux vaut dire encore en 2012 qu’on a un cancer, plutôt que de dire sa séropositivité". Face à ce "chamboulement de vie", comment faire ? Un message : "Il n’y a pas QUE la pharmacologie ! Envie d’autres choses que des ARV, en plus des ARV qu’on connait et qui fonctionnent". "Besoin d’échanges, afin de profiter des "trucs et astuces des autres" : gestion des effets secondaires, nouveaux traitements, sexualité, projet de vie, etc. "Il faut "sortir du tout infectiologue, aller vers d’autres médecines, d’autres spécialités [qui] peuvent venir enrichir et favoriser la qualité de vie" : nutritionnistes, psychologues, phytothérapeutes, etc. Autre recommandation : celle que la communication ne peut se faire QUE par le canal : médecin/patient, car la parole du médecin reste la parole sûre ! Et ce conseil : "NE PAS LIRE LES LISTES D’EFFETS SECONDAIRES car cela les provoque !" "Le médecin sait t-il tout ?" Et "s’il le sait, comment communique-t-il auprès des patients ?" Pour les participants, "le témoignage des pairs doit être disponible par des moyens de communication accessibles et clairs". Il faut des témoignages actualisés : "parlez-nous de la vrai vie !"


Atelier "Vie positive"
Lettre de mission. "On vous a demandé en tant que personne séroconcernée de contribuer à l’élaboration de la nouvelle brochure de AIDES sur la vie avec le VIH. Réfléchissez aux questions et informations qui vous semblent indispensables dans cette brochure"
Le résultat est… décoiffant ! Du titre "VIH traitements et qualité de vie" en 2006, on passe à "Vie positive" en 2012 ! "vie = plus d’espoir, ça fait moins malade, on sort de la maladie". Une demande unanime, venant tant des personnes contaminées depuis 30 ans, que de celles qui le sont que depuis quelques mois. "Marre de ne lire encore que du négatif aujourd’hui ! En plus, ça fait peur aux jeunes séropos"
Une demande : "changer l’image de la vie avec le VIH !" pour qu’elle soit plus conforme à la réalité. On veut "Moins d’effets indésirables et de médical" ; "+ de qualité de vie et de SEXE !" ; "Plus de désirs". "Plus d’explications de POURQUOI les nouveaux traitements, les nouvelles méthodes de prévention" ; "moins de liste qui font flipper" ; "Plus de "relativisation", "donner plus de solutions (astuces)" ; "Arrêter de faire peur avec les traitements en montrant les effets désirables". Clair et net.

Commentaires

Portrait de dboy30

contamination du vih est la communitee gay. Pourtant, quand on fait des etudes sur le traitement comme prevention (sur plus de 1.000 couples), on ne pense pas y rajouter un group de qqs centains de gays ... C'est trop bete, ça !
Portrait de BALTHAZAR

Et la marmotte met le petit chocolat dans le papier d'alu... Faut pas confondre taux de prévalence et pourcentages Plus grande est la confiance, plus terrible est la déception