Trans : la parole aux concernés-es

Publié par jfl-seronet le 28.12.2021
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Droit et socialtrans

Quels sont les enjeux de santé des personnes trans ? Quelles difficultés d’accès aux hormones masculinisantes ou féminisantes les personnes rencontrent-elles ? Voici quelques-uns des sujets abordés par Anaïs et Jules, deux responsables de l’association OUTrans. Interview.

OUTrans a comme objectif de développer des actions visant à améliorer l’accès à la santé pour les personnes trans. Lesquelles sont pour vous prioritaires ?

OUTrans : La difficulté, c’est qu’il y en a beaucoup. Mais actuellement, pour nous, la principale concerne les déserts médicaux pour la prise en charge des transitions médicales. On peut prendre l’exemple des prescriptions médicales d’hormones féminisantes. Théoriquement, les primo-prescriptions peuvent être faites par n’importe quel-le médecin généraliste. Dans les faits, sur Paris et la région parisienne, le site Ameli [de la sécurité sociale, ndlr] recense 10 000 médecins généralistes et pourtant sur celles et ceux que nous connaissons - et en élargissant un peu - on arrive à peine à une dizaine qui acceptent de faire ces primo-prescriptions. Pour notre part, nous en recensons six qui acceptent de faire des prescriptions d’hormones féminisantes.

Le problème est le même, mais avec une autre ampleur, concernant les hormones masculinisantes qui, elles, vont être prescrites par des spécialistes (urologues, gynécologues, endocrinologues). Et là aussi, nous sommes confrontés-es à un désert médical. Nous avons à peine trois ou quatre adresses à donner aux personnes qui sont à la recherche d’un-e spécialiste. Au début de l’été 2021, nous avons fait un appel systématique auprès de tous-tes les endocrinologues de la région que nous avions recensés-es. Sur 62 appels passés, cinq médecins seulement nous ont dit accepter la prise en charge des personnes trans (sans savoir s’ils-elles le font respectueusement) ; les autres nous ont indiqué qu’ils rappelleraient - et ne l’ont jamais fait, ou nous ont clairement signifié qu’ils ou elles ne prenaient pas en charge des personnes trans.

Quelle difficulté cela pose-t-il ?

Cela pose un vrai problème d’accès aux soins - on peut même parler de refus de soins - si on reste avec deux ou trois endocrinologues pour toutes les personnes trans de la région parisienne. Et même au-delà, car le problème ne se pose pas qu’en Île-de-France. On comprend bien les énormes difficultés d’accès aux soins que nous rencontrons. Surtout, quand on sait que potentiellement, selon les dernières études, la transidentité représenterait de 1 à 2 % de la population et une population particulièrement demandeuse dès lors qu’on souhaite faire un parcours de transition médicale. Si on prend une personne cis (1) de 30 ans, son rapport à la médecine peut être très limité (sauf pathologie particulière). Une personne trans du même âge, sans pathologie particulière, devra, si elle souhaite une transition médicale, avoir accès à des spécialistes, trop peu nombreux-ses aujourd’hui.

Nous essayons d’agir. Une de nos priorités est de former de plus en plus de spécialistes et de médecins généralistes à la prise en charge des personnes trans. Mais ce n’est qu’une goutte d’eau dans l’océan. Au sein du Réseau de Santé Trans (ReST), nous proposons une formation réalisée en collaboration avec les associations Acceptess-T et Espace Santé Trans, et des médecins généralistes qui font des primo-prescriptions. Nous avons proposé à la Ville de Paris que les centres de santé municipaux puissent réaliser ces primo-prescriptions. Nous espérons que cela aboutira. Mais cela nécessitera, là-encore, une formation des médecins. Il ne faut pas oublier qu’aujourd’hui dans la formation médicale initiale, la transidentité est enseignée comme en 1990, en option dans les pathologies psychiatriques. On ne forme toujours pas les futurs-es médecins à la prescription d’hormones. Nous continuons à prendre un retard considérable. Il y a la nécessité d’une révision forte de la façon dont l’ensemble du système de santé prend en charge les personnes trans.

Ce phénomène de désert médical que vous constatez est-il récent ou a-t-il toujours existé ?

Cela a toujours existé, mais avec des contextes un peu différents. Nous avons connu une grande période durant laquelle, en dehors des circuits médicaux hospitaliers spécialisés, quasiment aucun-e médecin ne prenait en charge des personnes trans. D’un certain point de vue, cela se libère, mais le nombre de médecins prescripteurs-rices reste insuffisant. Aujourd’hui, il y a une plus forte visibilité de la transidentité. De plus en plus de personnes sont capables de mettre un nom sur ce qu’elles ressentent quand leur identité de genre n’est pas conforme à leur assignation à la naissance, et se rendent compte qu’il est possible d’engager une transition, potentiellement médicale. L’augmentation du nombre de professionnels-les est beaucoup plus lente que le nombre de  personnes en demande d’accompagnement. Aujourd’hui, le délai pour avoir un rendez-vous avec un médecin généraliste qui va pouvoir faire une primo-prescription peut monter jusqu’à quatre mois d’attente ; sur les endocrinologues et les autres spécialistes, nous sommes plutôt à neuf mois d’attente pour un premier rendez-vous, et même un an pour un-e chirurgien-ne.

Quelles sont vos autres priorités ?

C’est la révision des protocoles de soins. Nous sommes aujourd’hui dans un gros maelstrom administratif comme la France sait si bien les produire, avec des protocoles de soins qui datent de 1989 et qui traînent encore, même s’ils ont été considérés comme inapplicables par des tribunaux, mais restent utilisés par les Caisses primaires d’assurance maladie [CPAM, ndlr]. On peut aussi mentionner un rapport de 2009 de la Haute autorité de santé qui n’a pas force de loi et qui reste utilisé par certains-es professionnel-les. Et à cela s’ajoute la modification de la classification de la transidentité dans les référentiels de l’Organisation mondiale de la santé, avec l’arrivée de la CIM-11 [nouvelle classification internationale des maladies de l’OMS, ndlr] au 1er janvier 2022. La transidentité était auparavant classée dans les troubles de la santé mentale par l’OMS, elle sort de cette liste, début 2022, pour arriver dans les troubles de la santé sexuelle. Un classement et un terme qui ne nous satisfont pas : pourquoi un trouble et pourquoi dans la santé sexuelle, alors que, pour nous, il s’agit d’identité de genre ? Mais cela reste toujours mieux que la santé mentale. On est encore au début de ce que nous revendiquons : une dépsychiatrisation complète. Elle est enfin reconnue au niveau mondial avec cette décision de l’OMS. Un des enjeux est sa retransciption au niveau français. L’urgence concerne la refonte des protocoles de prise en charge des personnes trans ; refonte que nous poussons avec d’autres associations et des médecins pour que la pratique soit « libérée », qu’on sorte des carcans comme cela se passe aujourd’hui de plus en plus et comme cela d’ailleurs doit se passer désormais.

Ces travaux ont-ils commencé et y êtes-vous associée ?

Un rapport est en cours d’élaboration sous l’égide du ministère de la Santé. Il vise à préparer un nouvel avis de la Haute autorité de santé sur le sujet. Le travail avait déjà été engagé, il y a deux ans, mais stoppé avec l’arrivée de la crise de la Covid-19. Les associations concernées ont été auditionnées ou vont l’être. En parallèle, est menée une révision de la classification des actes chirurgicaux autour de la transidentité, utilisée par les CPAM. Nous n’y sommes pas directement associés-es, plutôt de façon indirecte avec des médecins que nous connaissons. Cette classification date, et pas seulement par les termes dépassés et inadéquats qu’on y trouve. On y repère notamment des actes qui ne correspondent plus à la réalité de ce qui est fait aujourd’hui. On espère que cela permettra de clarifier la prise en charge. Aujourd’hui, celle-ci peut se faire sans difficultés ou avec des problèmes du début à la fin, selon la CPAM concernée, selon la personne qui va recevoir et traiter la demande.

On a, par exemple, des difficultés de prise en charge pour des mastectomies [ablation des seins, ndlr] pour des hommes trans, avec des CPAM qui demandent des ententes préalables… et qui les refusent alors que ce type d’intervention n’est pas soumis normalement à entente préalable. Et là encore, la diversité actuelle des classifications et l’obscurantisme de celles-ci font que l’on se trouve dans un flou complet préjudiciable à la prise en charge des personnes trans et avec une très grande inégalité territoriale.

Dans vos revendications, il y a le remboursement à 100 % des frais médicaux de transition sans condition, y compris à l’étranger. Quelle est la situation actuelle, notamment concernant l’accès aux hormones ?

Il y a la théorie et la pratique. La théorie, c’est qu’aucune hormone utilisée aujourd’hui dans le cadre d’un parcours de transition n’a d’autorisation de mise sur le marché [AMM, ndlr] dans cette indication pour les personnes trans en France. Les AMM concernant ces traitements portent sur d’autres indications. Théoriquement, aucune hormone prescrite par un médecin ne doit être remboursée - du moins tant que la mention de sexe n’est pas modifiée à l’état-civil, puisqu’il s’agit d’une prescription hors AMM. En pratique, ce n’est pas tenable ; donc c’est l’inverse qui se passe. En fait, on a une prise en charge des hormones par la sécurité sociale. Certains-es ont souhaité entrer dans un protocole de soins qui entraîne une prise en charge à 100 %. Sans, on se trouve avec une prise en charge à 65 % pour la plupart des produits et si on a une mutuelle, le complément sera fait. La plupart des produits concernés ne sont pas très chers : en moyenne, c’est autour de dix euros par mois. La prise en charge n’est donc pas trop mauvaise. Il y a cependant des problèmes avec certaines CPAM qui, par exemple, acceptent les ALD, mais qui refusent que les hormones soient prises en charge au motif que le « hors AMM » ne peut pas être remboursé. Pour autant, la majorité des pharmaciens-nes qui voient la prescription avec la mention ALD acceptent le tiers payant pour les hormones. 

Aujourd’hui sur les hormones féminisantes, il y a quatre modes d’administration pour l’estradiol : des cachets, du gel transdermique, des patchs ou des injections qui sont disponibles, notamment à l’étranger. En France, on ne peut disposer que des cachets, du gel transdermique et des patchs. Mais un des fabricants, le laboratoire pharmaceutique Sanofi, a récemment communiqué sur le fait qu’il arrêtait les patchs. Ce retrait est une contrainte nouvelle. Pour des personnes trans, il était plus intéressant de changer de patch tous les trois jours et demi, plutôt que de prendre le gel qu’on doit appliquer trois fois par jour.  Et les injections ne sont pas disponibles en France. Avant la crise de la Covid-19, certaines importations légales de produits européens faites par des circuits de pharmaciens étaient possibles, mais elles ont été arrêtées par la crise et n’ont pas repris. Pas mal de personnes s’approvisionnent  via Internet et pratiquent de l’automédication avec les risques associés. Il faut que les laboratoires pharmaceutiques fassent des demandes de mise sur le marché de ces produits-là et que ce mode d’administration [l’injection, ndlr] soit enfin accessible en France. Pour les hormones pour les hommes trans, c’est la même problématique avec le médicament principal qui est l’Androtardyl. Les prix sont assez bas, avec le remboursement de la sécurité sociale, le reste à charge est de trois ou quatre euros ; sachant qu’il s’agit, la plupart du temps, d’une injection mensuelle. De plus, une mutuelle, même basique, prend en charge le reste. Mais pour les personnes les plus précaires, en l’absence de mutuelle et d’une couverture sociale, cela peut être un problème. Nous avons une difficulté concernant un autre médicament qui est très mal remboursé et qui est très cher : le Nebido. Il permet de faire des injections moins fréquentes, toutes les 10 à 14 semaines, contre une injection toutes les trois à quatre semaines pour l'Androtardyl. Ce traitement n’a pas d’AMM pour les personnes trans et il est peu mentionné dans les recommandations officielles de prise en charge. De plus, il coûte de 100 à 180 euros l’injection (le prix est libre) ; et il n’est pas remboursé par la sécurité sociale et donc pas pris en charge par les mutuelles. Ce médicament-là reste clairement inaccessible pour un grand nombre de personnes.

Comment expliquez-vous qu’il n’y ait pas d’AMM avec une indication de prise en charge des personnes trans ? Est-ce parce que les firmes pharmaceutiques n’en font pas la demande ? Quel travail de plaidoyer pouvez-vous mener à l’égard des labos ?

A priori, les laboratoires pharmaceutiques n’en font pas la demande parce qu’ils ne savent même pas que les personnes trans existent. Des actions ont été conduites à l’égard des labos dans le passé, mais moins aujourd’hui, car en pratique, nous avons une prise en charge. C’est un plaidoyer spécifique ; cela fait partie de nos revendications de base, mais nous sommes réalistes. Certes, nous sommes entre 1 à 2 % de la population, mais ce nombre reste insuffisant pour convaincre les laboratoires de faire des demandes d’AMM spécifiques avec l’indication de prise en charge dans le cadre du parcours médical de la transidentité. Les demandes d’AMM sont aussi des histoires de gros sous, d’investissements financiers forts des labos… Et comme dans la situation actuelle, cela ne marche pas trop mal, ce combat est moins prioritaire.

Les personnes trans sont-elles exposées à des ruptures, ou pénuries de traitements ? Quels médicaments ou produits sont concernés ?

Des ruptures, il y en a eu assez régulièrement. Nous restons sur le qui-vive, mais ces deux dernières années nous n’avons pas fait le constat de ruptures importantes. L’actualité du moment sur les hormones féminisantes, c’est ce que nous indiquions avec le retrait annoncé des patchs avec la décision de Sanofi. C’est cela qui crée une difficulté. En conduisant à une concentration vers les modes d’administration restants, ce qui potentiellement peut créer des tensions, voire des ruptures. Ce qui est symptomatique dans la communication de Sanofi sur le retrait des patchs, c’est que le labo parle des femmes ménopausées, mais pas du tout des femmes trans. On ne leur propose pas de solutions, ni d’informations, elles sont, une fois encore, invisibilisées.

La réduction des modes d’administration a un impact direct sur notre qualité de vie et peuvent conduire à une utilisation pas forcément optimale des traitements, avec une observance forte au début, puis moindre… pouvant occasionner un déficit hormonal, augmenter le risque de dépression, déclencher de l’ostéoporose… Nous connaissons plusieurs situations de personnes ayant des déficits hormonaux qui ne s’en rendent pas compte dans un premier temps. C’est un des risques qu’il peut y avoir avec l’automédication qui se fait sans suivi médical. Or le suivi bien conduit permet de voir plus rapidement ce qui se passe et ce qui pose problème. Encore faut-il avoir des médecins formés. Les problèmes de ruptures sont plus anecdotiques concernant les hormones masculinisantes. L’Androtardyl n’a pas connu de ruptures, mais il y a eu des difficultés d’approvisionnement, fin 2018, début 2019, sans qu’on en comprenne la raison. À notre connaissance, il n’y pas eu trop de conséquences car ces problèmes n’ont pas duré longtemps, mais il aurait pu y en avoir, notamment parce que l’Agence de sécurité du médicament et des produits de santé [Ansm, ndlr] disait que, dans l’attente du réapprovisionnement, ce médicament devait seulement être prescrit aux personnes ayant un réel déficit en testostérone. Une fois encore, les personnes trans étaient zappées. Et donc, si ces difficultés avaient perduré, ce sont potentiellement les personnes trans qui auraient été privées de ce traitement, au prétexte qu’elles n’auraient pas été en situation de « réel déficit » en testostérone. Dans cette situation, les personnes qui auraient eu une hystérectomie complète [opération chirurgicale pour enlever l’utérus et les ovaires, ndlr] se seraient retrouvées sans hormones pendant un certain temps ; ce qui est plus que gênant !

Ce qu’on comprend, c’est qu’à chaque fois qu’une décision est prise concernant les hormones féminisantes comme masculinisantes, les personnes trans ne sont jamais consultées, ni prises en compte…

Oui, c’est exactement cela. C’est du fait que nous ne sommes pas concernés-es par l’AMM, alors même que les laboratoires pharmaceutiques savent pertinemment qu’il y a des prescriptions concernant les personnes trans.

Même si les ruptures et pénuries semblent faibles, quelles conséquences avez-vous constaté pour les personnes concernées ? Est-ce que cela joue sur l’automédication, par exemple ?

C’est compliqué de répondre. Les personnes qui pratiquent l’automédication passent souvent en dehors de notre radar. Plus les personnes vont pratiquer l’automédication, moins on les voit dans le système, moins on voit leurs besoins de soins et moins les laboratoires ou celles et ceux qui sont en charge de l’organisation des soins se mettent en ordre de bataille pour pouvoir prendre en charge les personnes trans. Il y a de moins en moins de monde qui semble visible, donc on ne prend pas conscience de l’enjeu réel. On est dans ce cercle vicieux de l’automédication, ou en tout cas de la non prise en charge des personnes trans par le système médical et la non disponibilité de certains de modes de prise d’hormones. Du coup, on passe complètement à côté d’une masse de personnes qui auraient besoin d’être accompagnées, ou qui montreraient le nombre de personnes réel à prendre en charge. Dans les circuits d’automédication en importations d’hormones injectables, il ne semble pas y avoir pour l’instant  de gros problèmes sanitaires mais cela reste fragile et des changements dans ces circuits pourraient poser des problèmes aux bénéficiaires. Quand on parle avec les personnes qui le font, elles nous disent toujours que c’est top, bien fait… Dans les faits, cela reste de l’automédication avec les risques inhérents. Certaines  personnes s’organisent entre elles pour les injections ou les dosages à prendre, mais nous ne sommes pas capables de dire si l’accompagnement qu’on y trouve est adapté, s’il est bien fait ou pas, s’il y des risques ou non, si les dosages sont cohérents. On sait que certains-es médecins qui sont conscients-es de cette situation acceptent néanmoins d’accompagner des personnes qui font de l’automédication pour justement limiter les risques pour elles, mais cette situation reste marginale.

Dans vos revendications, vous demandez la mise en place d’études épidémiologiques sur la santé des personnes trans, et en particulier sur la prévalence du VIH/sida et des IST. Dans ce domaine, qu’est-ce qui a progressé et que reste-t-il à faire ?

Cela évolue, doucement mais sûrement. Un certain nombre d’associations développent des projets de recherche, c’est le cas pour OUTrans. Nous avons un projet de recherche qui est financé par l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales | maladies infectieuses émergentes sur la santé sexuelle et les sexualités des personnes trans. Mais il est vrai que ce sont encore des sujets qui restent à la marge et qui ont du mal à prendre le devant. Ce projet s’appelle Forest (Fonction et REprésentation des Sexualités Transmasculines), il est porté par nous et le laboratoire de recherche GREPS, de l'Université Lumière Lyon 2. Il a démarré en février 2021 et durera deux ans. Une partie concerne le point de vue des soignants-es ; les entretiens ont déjà été réalisés. Une autre concerne les personnes trans : des entretiens sont en cours. Comme nous, l’ANRS | MIE fait le constat qu’il y a peu de littérature scientifique sur le sujet, peu de recherches, notamment en France. Ce projet est une recherche action. L’idée n’est pas que l’enquête se résume au point de vue des chercheurs-ses sur les personnes trans, mais que OUTrans et les personnes trans soient impliquées dans toutes les phases dudit projet. Nous sommes aussi soutenus-es par la DILCRAH [Délégation Interministérielle à la Lutte Contre le Racisme, l'Antisémitisme et la Haine anti-LGBT, ndlr], pour la partie démarche d'archivage du projet. Nous travaillons aussi sur un autre projet, Trajectoire Trans, avec les associations Acceptess-T et Espace Santé Trans, et l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP, Paris), financé par l’Agence régionale de santé [ARS, ndlr]. C’est une plateforme pour faciliter la prise en charge des mineurs-es trans et de leurs parcours de transition, qui, aujourd’hui, passent quasi exclusivement par des parcours pédopsychiatriques. Nous voulons sortir de cette logique-là. Le financement de l’ARS a été accordé car ce projet répond à un des objectifs forts de l’agence qui est de lutter contre le suicide. Il y a un réel risque de suicide chez les personnes trans et l’ARS nous aide à y répondre.

Nous faisons aussi le constat qu’il y a un manque criant d’études qui permettraient de bien comprendre la santé des personnes trans de façon globale. On manque d’études sur les hormones, les effets des opérations, le suivi et l’accompagnement des personnes trans. Tous ces éléments-là ne sont pas étudiés aujourd’hui. Lorsqu’on fait un parcours de transition, on est rarement dans un cadre complètement sûr, plutôt balloté-e entre des idées contraires, des recommandations différentes… et parfois on en meurt.

(1) : Le terme cisgenre qualifie une personne dont l’identité de genre est en concordance avec son sexe déclaré à la naissance. Cela peut impliquer pour les personnes cisgenres qui l’emploient pour parler d’elles-mêmes, une réflexion sur leur propre identité de genre. 


OUTrans
OUTrans est une association féministe d’autosupport trans pour les personnes transmasculines, transféminines, non-binaires, en questionnement, et pour leurs alliés-es cisgenres, issue de la communauté transmasculine. Elle a été créée en avril 2009 par des personnes trans et pour les personnes trans, pour combler le manque en réseau d’autosupport trans et lutter contre la transphobie à tous les niveaux (social, professionnel, institutionnel). OUTrans s’est donnée, entre autres, pour objectifs de « créer un réseau d’autosupport (entraide) entre personnes trans » ; de « fournir des informations aux personnes trans et à leur entourage » ; de « développer des actions visant à améliorer l’accès à la santé chez les personnes trans » ; de « participer à des actions militantes pour les droits des personnes trans », etc.