Truvada en prévention du VIH : "Soyons pragmatiques au sujet des Prep", par David Evans

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Directeur du plaidoyer sur la recherche dans l’association américaine Project Inform, David Evans a publié le 23 mai, sur le site du magazine "POZ" un texte intitulé : "Getting Practical About PrEP" ("Soyons pragmatiques au sujet des Prep") qui a retenu toute notre attention. David a accepté que nous le traduisions et le publions sur Seronet. Un texte fort, argumenté et engagé qu’il nous semblait important d'apporter au débat français.

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"Le temps des arbitrages est venu : un comité de la Food and Drug Administration [FDA], l’Agence américaine du médicament vient d’envoyer l’autorisation du premier médicament préventif pour adulte de l’histoire de l’épidémie – et certaines personnes ne sont pas contentes du tout.


En mai 2012, un comité d'experts de la FDA a recommandé à la quasi-unanimité que le Truvada, un antirétroviral, puisse être utilisé non seulement pour les personnes séropositives au VIH, mais également par certains séronégatifs dans un but préventif. La recommandation du comité [consultatif], que la FDA va très certainement suivre, aurait dû être l'opportunité d’une grande joie : le triomphe du premier nouvel outil de prévention, depuis 30 ans d'épidémie ! Mais la séance [de débat du comité], tout comme les discussions publiques qui ont amené à cette recommandation, ont été marquées par l’appréhension, la désinformation et les controverses.


En tant que directeur du plaidoyer sur la recherche pour "Project Inform", j'ai participé au marathon de 12 heures et demi que fut la rencontre du comité d'experts de la FDA. Réunion au cours de laquelle le schisme entre certains panelistes [experts et représentants] et l'auditoire laissaient présager que des discussions publiques clivantes sur l’allocation des ressources [financières] et sur l’efficacité et la sécurité de la Prep seraient à venir. Depuis le vote du comité d'experts, un certain nombre de militants et de chercheurs influents ont exprimé leur mécontentement, citant leur inquiétude quant aux effets indésirables et au risque de résistance, ainsi que leur crainte que des personnes abandonneraient le préservatif. Certes, on peut comprendre que les esprits s’emportent en épluchant les résultats de la science. Mais c’est de pragmatisme, de tous les côtés, dont nous avons réellement besoin.
"On peut comprendre que les esprits s’emportent en épluchant les résultats de la science. Mais c’est de pragmatisme, de tous les côtés, dont nous avons réellement besoin"Tim Horn sur AidsMeds [un site américain d’informations pour les personnes vivant avec le VIH] a fait un excellent papier général sur cette réunion d’experts et ses résultats (aussi ne vais-je pas ici m’éterniser sur les détails), mais je veux attirer l’attention sur une présentation faite au début de la réunion par Susan Buchbinder, du département de Santé publique de San Francisco, qui a donné des arguments parmi les plus convaincants que j’ai entendus à propos des Prep.


Susan Buchbinder a expliqué en quoi, depuis quelques temps, les politiques de prévention fondées uniquement sur le préservatif et le changement de comportement avaient échoué à impacter l'épidémie, même faiblement. Il y a de nombreuses raisons pour cela, dont la principale est que beaucoup de personnes ont du mal à utiliser systématiquement le préservatif lors de pénétrations vaginales ou anales, et que nos efforts pour y remédier n'ont eu que peu de succès.
"Beaucoup de personnes ont du mal à utiliser systématiquement le préservatif lors de pénétrations vaginales ou anales, et nos efforts pour y remédier n'ont eu que peu de succès"Depuis 16 ans, nous avons toujours le même nombre moyen de nouvelles contaminations aux Etats-Unis (50 000 par an), tandis que la part des jeunes hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes, notamment afro-américains, augmente chaque année. En fait, dans certaines villes et si rien ne change, 80 % des jeunes hommes noirs pourraient s’infecter par le VIH avant l'âge de 60 ans. Non à cause de pratiques à risques plus importantes, mais simplement parce que la prévalence du VIH est telle parmi leurs partenaires sexuels que même un ou deux dérapages peuvent être lourds de conséquences.


De plus, a expliqué Susan Buchbinder, les meilleurs programmes pour réduire le risque d’infection par le VIH à travers le changement de comportements, ont rarement démontré une efficacité de long terme chez la plupart des personnes. Et aucune étude n’a jamais démontré une réduction réelle du nombre de nouvelles infections. Enfin, pour de nombreuses personnes, utiliser un préservatif signifie risquer la perte d’une relation ou d’un logement sûr, voire dans certains cas s’exposer à des violences physiques. De telles personnes ont impérativement besoin de nouveaux outils de prévention qui prennent en considération ces risques et qui ne nécessitent pas le consentement ni la coopération de leurs partenaires sexuels. La Prep remplit pleinement ces conditions.


En prenant en compte l'émotion et la stigmatisation que suscite un diagnostic de séropositivité, le risque de discrimination et de poursuites [judiciaires], de réduction de l'espérance de vie et du coût astronomique des soins, laisser 50 000 personnes de plus se contaminer chaque année est une catastrophe morale et financière.

Comme le préservatif, la Prep peut être une méthode très efficace - plus de 90 % d'efficacité lorsqu'elle est utilisée correctement. Et tout comme le préservatif, la Prep ne marche que lorsqu'elle est effectivement utilisée. A la différence du préservatif, néanmoins, qui sont peu chers, disponible en grande quantité et sûrs, le Truvada utilisé comme Prep est cher et comporte un certain nombre de risques d'effets secondaires et de résistance pour ceux qui, néanmoins, se contamineraient. C'est un point central de la controverse. Mais comme l’ont souligné avec éloquence Susan Buchbinder et d'autres, pour des dizaines de milliers de personnes chaque année, le choix ne sera pas Prep ou préservatif, mais Prep ou rien du tout.

"Pour des dizaines de milliers de personnes chaque année, le choix ne sera pas Prep ou Préservatif, mais Prep ou rien du tout"On peut certainement faire l’hypothèse que la plupart des personnes partagent le même objectif : mettre fin à l'épidémie de sida en respectant les droits et le bien-être des personnes vivant avec le VIH et de ceux qui sont à risque de le devenir. La Prep, j'en suis persuadé, est une étape décisive pour atteindre cet objectif, si on l'utilise correctement. Voici comment :

Donner aux personnes les faits dans leur ensemble et les laisser décider si la Prep leur convient ou non

Disons aux personnes concernées quelle est la véritable efficacité du Truvada lorsqu'il est utilisé tel que prescrit : plus de 90 % d'efficacité ! Et arrêtons de citer des statistiques issues d'essais cliniques qui mettent ensemble tous les participants, ceux qui prenaient correctement le médicament et ceux qui ne le prenaient pas. Les gens auront besoin de motivation pour être observant à la Prep et leur dire que cela va seulement réduire leur risque de contracter le VIH de 42 % (essai iPrex) ou 75 % (essai Partners PrEP) n’est pas seulement malhonnête, mais risque de réduire significativement leur motivation à la prendre tous les jours. Comment réagiraient les gens si nous leur annoncions que le préservatif n’a, en fait, que 30 à 40 % d'efficacité, sans même leur révéler qu'en fait ce chiffre prend aussi en compte les personnes qui… n'en mettent pas.
"Arrêtons de citer des statistiques issues d'essais cliniques qui mettent ensemble tous les participants, ceux qui prenaient correctement le médicament et ceux qui ne le prenaient pas"Soulignons aussi que dans les études cliniques menées, la Prep était utilisée avec des préservatifs, au moins certaines fois par certains des participants, et ne doit pas être vue comme se substituant totalement au préservatif. Ceci étant dit, la peur que des personnes puissent renoncer aux préservatifs en faveur de la Prep est légitime. Par conséquent, je crois sérieusement que nous devons destiner la Prep à ceux qui sont le plus en difficulté dans leur utilisation du préservatif, quelle qu'en soit la raison.


Notons par ailleurs que même si les effets indésirables ont été rares et sans gravité à court terme chez la vaste majorité des personnes prenant la Prep dans les essais cliniques, nous ne connaissons, honnêtement pas, quels seront les effets indésirables à long terme. Les personnes qui, au final, utiliseront la Prep au moins deux ans entreront dans un territoire nouveau, en tant que personnes qui seraient plus à risques d’avoir potentiellement des problèmes rénaux et osseux.

La Prep n'est donc pas anodine. Mais le VIH non plus. Essayons de décrire et peser les deux de manière précise. Nous avons tous la responsabilité de corriger les informations incorrectes lorsque nous les trouvons, que ce soit dans nos publications ou blogs communautaires, lors de conférences locales ou auprès de nos groupes d'amis. On ne sait jamais quelle personne ayant désespérément besoin d’une Prep pourrait être malencontreusement influencée d’un côté ou d’un autre par des informations trompeuses ou partiales.


En parlant d'information juste, diffusons largement l'idée que le "dosage disco" [formule pour parler d’une prise de traitement à l’arrache, ndlr], dans lequel on prendrait le Truvada pendant le rapport sexuel, n'a jamais été testé et qu'il y a des raisons de craindre que cela ne marchera pas [David Evans évoque ici des prises sauvages au cours des rapports sexuels, ce n’est pas le schéma retenu dans l’essai Ipergay, qui évalue des prises pendant les périodes d’activité sexuelle, au plus tard 2 heures avant le premier rapport sexuel, puis toutes les 24 heures, et enfin 24 heures après le dernier rapport sexuel, note des traducteurs]. La mauvaise utilisation de la Prep est une inquiétude réelle, et nous devons faire ce que nous pouvons pour la décourager. Mais interdire la Prep à tout le monde de peur que quelques personnes en fassent une mauvaise utilisation est la pire forme de paternalisme.

Au début de l'épidémie de sida, un groupe d'hommes et de femmes séropositifs rassemblés à Denver ont rédigé ce que l'on appelle les "Principes de Denver" : un manifeste qui revendique le droit des personnes vivant avec le VIH de prendre les décisions relatives à leur santé en se fondant sur les meilleures connaissances scientifiques possibles et disponibles. Il pose aussi que le personnel soignant doit cesser de traiter les personnes vivant avec le VIH tels des enfants ignorants et incapables d'être des partenaires à part entière des soins concernant leur propre santé.
"Les "Principes de Denver" revendiquent le droit des personnes vivant avec le VIH de prendre les décisions relatives à leur santé en se fondant sur les meilleures connaissances scientifique possibles et disponibles"Nous devons accorder les mêmes droits et le même respect aux hommes et femmes séronégatifs qui veulent se protéger d'une infection par le VIH.


Plaider avec acharnement pour des projets pilotes permettant d’évaluer comment utiliser au mieux la Prep dans la vrai viE

Nous savons que la Prep fonctionne dans le cadre "artificiel" de la recherche clinique (qui vise à établir l’efficacité, efficacy en anglais ), mais nous ne savons pas encore comment elle marche dans la vraie vie (ce qui démontre l’effectivité, effectiveness en anglais). Comprendre cette différence est crucial et le seul moyen d’y parvenir réside dans les multiples projets pilotes qui se mettront en place dans les prochains mois et prochaines années. Pourtant, et de façon paradoxale, une des plus importantes organisations de lutte contre le sida cherche, ces derniers mois, à mettre fin à deux essais importants en Californie et ce sans raisons réellement claires, mais qui semblent plutôt liées à une opposition à la Prep en elle-même. Les plus à droite de l'échiquier politique nous ont suffisamment déballé leur rhétorique anti-science à propos du VIH (par exemple, l’opposition aux programmes d'échange de seringue, ou la promotion de l'abstinence comme seul outil de prévention). Nous n'avons certainement pas besoin que cela vienne de notre propre communauté.

Voici ce que nous pouvons faire pour soutenir ces projets pilotes :

● Insister pour que les organisations de lutte contre le sida, au niveau local, au niveau des Etats, au niveau fédéral, plaident pour des projets pilotes dans nos communautés. Nous n’apprendrons jamais comment utiliser correctement et efficacement la Prep sans cela. L’organisation Avac (plaidoyer mondial pour la prévention du VIH) nous aidera à nous maintenir informés sur les projets pilotes et leurs populations cibles ;
● Faisons ce que nous pouvons pour réduire la stigmatisation des participants aux essais. Si nous entendons nos pairs, ou nos leaders communautaires, dénigrer les personnes séronégatives qui ont du mal avec le safe-sex ou qui envisagent de prendre une Prep, ou clamer qu’on ne peut se fier à eux pour utiliser cet outil, clouons leur le bec !


Mettons fin aux conversations enflammées concernant les moyens alloués à la Prep
Alors qu’il y a toujours des milliers de personnes dans notre pays qui vivent avec le VIH et qui n'ont pas d'accès à la santé ; alors que nous avons toujours des listes d'attentes pour le programme d'Assistance au traitement contre le sida (ADAP), il est totalement compréhensible que des personnes craignent la moindre dépense supplémentaire risquant de réduire davantage les ressources. Pour autant, nous ne devons pas laisser cette peur mettre fin à nos discussions ou nous inciter conduire à nier les faits.


Certains ont exprimé leur crainte que des assurances privées ou publiques choisissent de prendre en charge la Prep au détriment des ressources allouées aux personnes vivant avec le VIH. Les plans des compagnies d'assurances ne fonctionnent néanmoins pas sur le principe des vases communicants. Par conséquent, l'augmentation des dépenses pour une population ne doit pas amener à la réduction des dépenses pour une autre.


Donc si la Prep ne prend pas de ressources pour les personnes séropositives sur Medicaid, Medicare, ou les assurances privées, qu’en est-il des programmes Ryan White [les plus importants services de soutien aux personnes vivant avec le VIH aux Etats-Unis, ndlr] et du ADAP qui fournissent les soins et les traitements aux personnes aux faibles revenus qui n’ont pas d’assurance ? La loi contraint ces programmes à ne pas dépenser d’argent pour les soins des personnes séronégatives. De plus, nous n’avons jamais eu de discussions fédérales sur le budget où une augmentation des financements de la prévention pour les CDC [Centres de contrôle des maladies, ndlr] aurait pour conséquence une coupe dans les programmes Ryan White, et cela depuis 5 ans où nous observons des ruptures exceptionnelles dans le financement ADAP. Que ce soit au niveau local ou à celui des Etats, c’est en fait l’inverse qui s’est produit.


De plus, le fabricant du Truvada, le laboratoire Gilead Sciences, a promis de faire bénéficier gratuitement de la Prep à toutes les personnes ayant des bas revenus et pas d’assurances, ainsi que des bons pour se faire dépister et obtenir des préservatifs. Il s'agit là d’une réduction massive du coût potentiel de la Prep pour les pouvoirs publics qui ont déjà des déficits budgétaires. Nous aurons toujours besoin de trouver, dans nos programmes de prévention du VIH et des IST, de l'argent pour financer les consultations médicales, le soutien à l'observance et les tests osseux et rénaux pour les personnes prenant du Truvada. Mais c'est une tâche d’autant plus gérable que la connaissance de la Prep est assez faible parmi les personnes qui sont à haut-risque d’infection. Nous ne nous attendons pas à une hausse massive et immédiate de la demande de Prep.
"La connaissance de la Prep est assez faible parmi les personnes qui sont à haut-risque d’infection. Nous ne nous attendons pas à une hausse massive et immédiate de la demande"Si l'appropriation de la Prep est aussi faible et lente que ce à quoi l'on peut s'attendre, nous aurons tout le temps pour que les projets pilotes se mettent en place afin de montrer comment l'utiliser correctement dans la vraie vie. Armés de ces informations, nous avons encore quelques années devant nous et pouvons avoir des conversations intelligentes sur les moyens dont nous avons besoin pour atteindre ceux qui ont le plus besoin d'un tel outil. Nous pouvons également rechercher où la Prep sera la plus "coût-efficace" [économiquement rentable]. Partant du principe que la Prep sera gratuite pour les personnes qui en auront le plus besoin, les experts ont déjà estimé que cela permettra des économies colossales comparées à une vie entière passée sous antirétroviraux en cas de contamination.

 
Les militants séropositifs et séronégatifs se sont battus main dans la main pendant près de 30 ans pour défendre l'accès au traitement pour les personnes vivant avec le VIH et aux services de prévention pour toutes les personnes ne vivant pas avec le virus. Cela a été une stratégie gagnante et une combinaison efficace. J'espère qu'avec la Prep nous arriverons à dépasser nos peurs, notre suspicion et notre rancœur. Et que cette union sera toujours aussi forte !"

Traduit de l’américain par Vincent Leclercq et Renaud Persiaux, avec l’aimable autorisation de l’auteur, David Evans. Merci à Grace Cunnane pour sa relecture attentive.
Lire le texte original.

Commentaires

Portrait de serosud

...je crois que je préfère le texte original ;-)

                                       " Prévention is better than cure ! "

Bises..

Portrait de skyline

Merci pour avoir traduit en partie cet article génial! C'est effarant de relire et d'entendre à propos de la PrEP les mêmes arguments (qui ont finalement fait pschitttt...) qu'on à pu lire et entendre sur le TPE et le TasP.
Portrait de Traitdunion

Il y a un Répi d'Act Up prochainement à propos des Preps .
Portrait de bernardescudier

Le problème n'est-il pas d'omettre de parler du Bareback sans le nommer quand on propose le Truvada à titre préventif pour les séronégatifs ? Le problème n'est-il pas de chercher la conscience de ses actes dans la recherche du plaisir pour mieux oser lever les tabous ? La question est de savoir qu'un médicament comme le Travada à titre préventif est un pharmaka - en grec ancien et moderne - à savoir à la fois une thérapie et un poison qui nécessite de la prudence. La question est d'estimer l'observance de la prise de ... médicaments. Avant de s'envoyer en l'air, est-on toujours conscient de ses désirs immédiats ? Quant aux pays et aux pauvres de ce monde sont-ils déjà intégrés ..., en termes de prévention et de Prep, à un plan de développement financier futur et prometteur ? J'en doute mais peut-être que je me trompe. Enfin tentez vous d'expliquer que le Truvada- Ipergay est une réponse a l'échec des campagnes de prévention dite classique ? Le problème n'est-il pas que l'emploi de ces traitements en prévention ne relache, d'autant plus, l'observance du port du préservatif, à froid comme vous dites si bien, ou à chaud ? Le problème n'est-il pas que les contaminations sont pointées du doigt selon les pratiques sexuelles ? Ou est alors la liberté de la conscience de ses actes ? Enfin est ce que les dépistages rapides par le doigt sont un moyen de découvrir des séronégatifs afin de les rendre responsables sur leurs pratiques sexuelles ( en particulier le Bareback ) et leur proposer de devenir candidat pour l'essai Ipergay, c'est à dire de prendre du Truvada bien qu'ils ne soient pas séropositifs ? Et ce, à un moment de vulnérabilité, lors d'un test de dépistage rapide. La question n'est pas de savoir si, comme dans le meilleur des mondes de Voltaire ou d'Aldous Huxley, la Divine Providence ou une une police de la santé publique existeront pour imposer des traitements en prévention. La question est de savoir si des personnes humaines sont prêtes à prendre un médicament qui est de la chimie lourde ... pour leur seul plaisir. Et non pas d'éviter des piqures de moustiques ... porteurs du paludisme lors d'un voyage touristique dans les pays chauds, si chauds ! Si vous avez des informations, pouvez vous corriger mes petites interrogations ? Peut être que je me trompe ... Je vous remercie pour votre attention. B.Escudier