Un jour en +, la haine en moins !

La vie avec le VIH a changé… en mieux !

On ne peut pas dire que l’info soit confidentielle, mais elle est loin d’avoir le rayonnement qu’elle mérite. La méconnaissance de ce qu’est la vie avec le VIH nous est préjudiciable collectivement. On reste souvent enfermé-e dans des représentations éculées et fausses. Aujourd’hui, une personne séropositive avec une charge virale indétectable ne transmet pas le virus. Ce n’est pas une opinion, c’est un fait, prouvé par de nombreuses études scientifiques et reconnu par la quasi-totalité des autorités de santé dans le monde. Cette révolution qui date de 2007 (ce n’est pas d’hier, on vous disait !) porte un nom : le Tasp (pour Treatment as prevention / traitement comme prévention).

Le terme de révolution n’est pas galvaudé, tant cette annonce (initialement faite par un collectif d’experts-es du VIH suisses, dont le professeur Bernard Hirschel), a changé la vision de la prévention et de la vie des personnes vivant avec le VIH. Ainsi, affirmer qu’avoir des relations sexuelles avec une personne séropositive sous traitement dont la charge virale est indétectable n’est pas une prise de risque a modifié le discours de prévention : le préservatif n’est dès lors plus l’unique moyen de prévention. Cette excellente nouvelle, connue désormais sous le sigle I = I (Indétectable = Intransmissible), a contribué à faire voir et vivre autrement la vie avec le VIH chez nombre de personnes. Elle a largement concouru à lever la crainte de transmettre le virus à un-e partenaire. Elle a redonné des perspectives nouvelles (se mettre en couple avec une personne de statut sérologique différent, etc.), suscité des projets de vie (fonder une famille, etc.). Elle a aussi permis, en changeant le regard de la société sur les personnes vivant avec le VIH, de faire baisser le degré individuel et collectif de stigmatisation sérophobe.

Les conséquences du Tasp dans nos vies… dès 2009

Dans un avis très fort (hélas peu connu), le Conseil national du sida et des hépatites virales (CNS) expliquait déjà en 2009 l’intérêt majeur du Tasp. « Intégrer l’usage du traitement dans la palette des outils de prévention de la transmission est (…) susceptible de modifier les perceptions sociales de la maladie. Une part des phénomènes de stigmatisation et de discrimination à l’égard des personnes vivant avec le VIH s’explique par les peurs projetées sur les personnes séropositives, perçues comme vecteur de la contamination », expliquait alors le CNS. Et l’instance de réflexion d’avancer : « Certes, ces peurs face à la maladie et aux personnes séropositives ne tiennent pas qu’au risque de transmission, mais également beaucoup aux représentations associées aux modalités de la contamination que la société continue de projeter sur les personnes atteintes : sexualité, homosexualité, toxicomanie. Dans la mesure où l’infection passe par les fluides du corps, à partir desquels est bâtie, de manière profondément archaïque, notre façon de penser la vie, l’identité, la parenté, la filiation, l’alliance matrimoniale, l’impact du traitement sur le risque de transmission ne pèse pas nécessairement sur ces représentations profondes. Néanmoins, à long terme, la diffusion dans la population générale de l’information sur la réduction du risque de transmission chez les personnes traitées peut contribuer à banaliser l’idée que les personnes infectées ne représentent pas un danger quand elles assument leur statut et suivent un traitement ».

Le CNS considère même que la « restauration de la dignité des personnes vivant avec le VIH – la perspective d’un rapport moins dramatique tant des personnes atteintes à la maladie et à la transmission que de la société aux personnes atteintes et au risque qu’elles incarnent – devrait favoriser une restauration de la prudence. On peut notamment espérer le développement d’un climat plus favorable à la discussion du statut sérologique entre partenaires, en retour plus favorable à l’adoption de comportements de prévention adéquats, en particulier l’usage du préservatif. Ce nouveau modèle de prévention mise sur un renforcement de la connaissance pour augmenter la capacité des individus à se protéger et à protéger autrui : connaissance de soi, c'est-à-dire de son statut sérologique, de son rapport au risque, de son rapport à la sexualité et à son ou ses partenaires, et connaissance des moyens de se protéger et de leurs limites propres ».

Cet avis est particulièrement important parce qu’il est le premier, en France, à imaginer les conséquences du Tasp dans nos vies qu'on soit séropositifs-ves comme séronégatifs-ves. Et ces conséquences, nous les vivons aujourd’hui encore. Il constitue un tournant car le CNS en appelait à notre intelligence collective. « Il importe également pour le Conseil, à l’égard de toutes les personnes concernées, au premier rang desquelles les personnes vivant avec le VIH, de promouvoir le partage de l’information et du savoir, considérant qu’elles seront capables d’en apprécier la portée et les limites, et que l’un des fondements d’une société démocratique est l’égal accès aux connaissances », explique d’ailleurs l’institution dans l’introduction de son avis.

Qu’avons-nous fait de cette « excellente nouvelle » ?

Ce ne sera une surprise pour personne, mais la nouvelle n’a pas été assez diffusée. Aujourd’hui encore, le Tasp n’est pas suffisamment connu, y compris chez les personnes vivant avec le VIH. La faute à l’État, aux professionnels-les de santé, aux associations… un peu à tout le monde. Comme si nous étions collectivement incapables d’accompagner une excellente nouvelle : une personne séropositive avec une charge virale indétectable ne transmet pas le virus, et même d’y croire !

Ces dernières années, des initiatives ont été prises par l’ensemble des acteurs-rices (État, professionnels-les de santé, associations, etc.) pour faire davantage connaître le Tasp. Mais, nous avons une belle marge de progression pour que le traitement comme prévention soit connu de tout le monde, dont il pourra utilement changer la vie. L’enjeu est d’importance, comme le souligne la première Journée positive, car la sérophobie n’a pas baissé. Elle reste présente dans quasiment tous les champs de la vie (du travail aux services, de la vie affective et sexuelle aux proches, etc.).

La sérophobie se définit par une attitude d’hostilité et/ou de discrimination envers les personnes séropositives. Son moteur principal est la peur de la contamination. Cette peur a été et reste entretenue par la méconnaissance du Tasp (et aussi de la Prep), la confusion entre maladie transmissible et contagieuse, le fait qu’on ne sait pas aujourd’hui guérir la maladie et la résultante de campagnes de prévention qui ont joué sur la peur du VIH. Le phénomène n’est pas nouveau, mais ce n’est pas une excuse.

La sérophobie a 40 ans, finissons-en !

Et ce ne sont pas les raisons qui manquent... La sérophobie est un délit et une atteinte aux Droits humains. Personne ne devrait jamais être confronté-e à une discrimination en raison de son âge, son sexe, son identité de genre, son orientation sexuelle, un handicap, son appartenance ethnique, sa langue, son état de santé (y compris en ce qui concerne le VIH), sa situation géographique, son statut économique ou administratif, ni pour toute autre raison. La sérophobie est un frein majeur à l’accès aux soins, elle est préjudiciable à la santé et à la qualité de vie des personnes concernées et de leurs proches et à celle de la population générale. La sérophobie dissuade de recourir au dépistage, alors que ce sont les personnes qui ne connaissent pas leur statut VIH qui alimentent l’épidémie de VIH. La sérophobie est un frein à une vie sexuelle et affective épanouie.

Trop de personnes vivant avec le VIH ont subi des rejets suite à l’annonce de leur séropositivité. Trop de personnes vivant avec le VIH préfèrent rester seuls-es et garder leur statut sérologique pour elles, comme un secret bien gardé, afin de se préserver d’un nouveau rejet. L’ignorance engendre la peur. La peur engendre le rejet. En France, on estime qu’environ 24 000 personnes ignorent leur séropositivité parce qu’un des freins au dépistage est la peur d’un résultat positif, et des conséquences sur leur vie… Dans ces circonstances, connaître le Tasp peut tout changer !

Une Journée pour voir + loin !

Le 24 avril, AIDES lance la première Journée positive. « Informer, c’est lutter. Cela fait près de quinze ans que nous avons connaissance de I = I. Pourtant, ce message est encore trop peu diffusé. Cette journée contre la sérophobie doit permettre de valoriser ce message extrêmement positif pour les personnes vivant avec le VIH, mais aussi pour l’ensemble de la population », indique Aurélien Beaucamp, président de AIDES. Cette première journée se déroulera avec un dispositif 100 % digital qui démarre le 19 avril jusqu’à son point d’orgue samedi 24 avril. Pour cette occasion, vous êtes invités-es à partager votre plus beau sourire avec le #JournéePositive pour lutter ensemble contre la sérophobie et diffuser cette excellente nouvelle : une personne séropositive avec une charge virale indétectable ne transmet pas le VIH. Keep smiling !

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